Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

Cuidar de nuestra salud y mantener el control de nuestra enfermedad depende de varias cosas. El conocimiento de la propia enfermedad es uno de ellas. Es importante saber cuales son las señales a las que tenemos que estar atentos, y cuales son los objetivos que tenemos que tener en mente para conseguir un buen control de la misma. En algunos casos, dichos objetivos tienen la facilidad de poder ser medidos y establecidos, por ejemplo el nivel de azúcar en sangre o las cifras objetivas de tensión arterial, aunque puede que tengan la dificultad de que no tenemos sensaciones diferentes, tengamos buen o mal control. Nos sentimos igual de bien o de mal si tenemos cifras discretamente elevadas de azúcar en sangre o de tensión arterial. En el lado contrario estarían aquellas enfermedades cuyos síntomas son más difíciles de medir, por ejemplo las que causan dolor o dificultad para respirar (¿Cuánto dolor? ¿Cuánto me cuesta respirar?) pero cuya mejoría o empeoramiento son más palpables subjetivamente.

“Conocer el marcador”, como lo definen algunos expertos es fundamental. Si no sabemos como va el partido, difícilmente sabremos si “vamos ganando o perdiendo” Y si no sabemos en qué consiste marcar un gol o meter una canasta a nuestro favor, nos va a ser complicado ganar el partido. Por eso, siguiendo con el símil deportivo, nuestra visión del partido cambia radicalmente si conocemos cuales son las reglas del juego, el objetivo del mismo, cuándo nos anotamos un tanto, y cuales son las estrategias más eficaces para ganar el partido.

Saber de nuestra enfermedad nos ayuda, y mucho, a implicarnos en su control. Nos evita ir dando palos de ciego por la vida, y andar confusos respecto a lo que nos pasa. Nos permite focalizar nuestra atención en aquellas cosas que son más relevantes, dejando a un lado las que nos pueden consumir energía sin que vayamos a obtener mucho beneficio de ellas.

Y no hace falta tener conocimientos muy científicos o muy concretos de lo que nos pasa. Basta con saber el por qué, si es una consecuencia de algún mal hábito o, por otro lado, es “por que nos ha tocado”. Sin culpabilizar. Lo que está ya está, conocer las posibles causas, sobre todo aquellas que son modificables, es algo positivo porque nos permite actuar sobre ello. En las causas  que no son modificables, tendremos que trabajar la aceptación para que acaben afectándonos psicológicamente.

Si existen síntomas o signos que pueden aparecer y que nos permiten saber si tenemos la enfermedad bajo control o no, es bueno conocer cuales son. En ocasiones, como hemos dicho anteriormente, puede que sean sensaciones subjetivas: dolor en problemas articulares, capacidad de realizar actividades cotidianas con mayor o menor sensación de falta de aire, etc, En otras ocasiones los datos son más objetivos: que se nos hinchan los tobillos en una insuficiencia cardiaca, aumento de peso en la obesidad, etc…De todos estos datos los que más relevancia tienen son aquellos que podríamos denominar “de alarma”  Los semáforos en amarillo.

Por último, y por no extendernos mucho, es conveniente que nos planteemos cuáles son los objetivos que tengo que alcanzar para saber que mi enfermedad está controlada, en qué lo tengo que notar o percibir, cuál va a ser la “manera de medirlo” (¿cómo va el marcador?), y, sobre todo, cual es la manera o la estrategia para meterle más goles a mi enfermedad. Desgraciadamente, en las enfermedades crónicas los objetivos no se pueden medir en términos de curación, por ello tenemos que buscar otra manera de decidir cuando vamos ganando la partida. La no progresión de la enfermedad, la ausencia de complicaciones, alcanzar una calidad de vida buena o suficiente, …en cada caso dependerá del tipo de enfermedad y de su severidad. Pactar con nosotros mismos, y por qué no, con los profesionales sanitarios o con una tercera persona, esos objetivos y compromisos nos permite estar centrados en ellos y tenerlos presente. Algunos expertos  recomiendan incluso ponerlos por escrito a modo de contrato con uno mismo.

Y ¿de dónde sacar toda esa información y apoyo que nos ayude a esta manera de encarar nuestra enfermedad? Los profesionales sanitarios son un buen apoyo. La enfermera y el médico son nuestra referencia para informarnos y  contrastar ideas, datos, creencias, compromisos, etc.. Es posible que haya falta de costumbre por ambas partes para algunas de los planteamientos que aquí os decimos, pero es más probable que cuando todas las partes muestran implicación en un camino, el resultado suele ser más satisfactorio.  Otras veces, hablar con conocidos  que nos pueden entender mejor al enfrentarse a situaciones como la nuestra nos puede aportar nuevas ideas o nuevas formas de ver las cosas. Programas y talleres como el nuestro, Paciente activo, tienen su utilidad en este sentido (entre otros) pero también alguna persona de nuestro entorno y confianza puede servirnos para apoyarnos y animarnos en el camino. Consultar fuentes de información diversas, pero siempre contrastadas, puede ser también un recurso que nos ayude a conocer y a entender lo que nos pasa.

En definitiva, el conocimiento y la información es poder. Poder que podemos utilizar para mejorar nuestras vidas.

PD: ¿Cómo va vuestro marcador? ¿Qué vais a hacer para ganar este partido?

Iñaki Etxebarria

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