Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

Mi madre tiene diabetes. Ella nunca ha sabido de qué tipo y ahora ni le importa ni podría decírmelo. No se acuerda y tampoco recuerda cuándo empezó su particular calvario, básicamente porque sufre una demencia mixta producida en gran parte por su enfermedad y las complicaciones asociadas a ella, que ahoga recuerdos cercanos pero que le permite viajar en el tiempo sin ataduras, estar aquí y allá a discreción, ver en mí a su hijo o a su hermano, aquel que murió cuando tenía la edad que tengo yo ahora.

Desde hace dos semanas vive en una residencia, en Sopelana. Ella no da crédito porque le suena a sueño inaccesible… eso de vivir cerca del mar. Pero tampoco importa porque está bien, alejada de la atmósfera contaminada de su casa de siempre, esa a la que le falta la luz que en su nuevo hogar entra a raudales por ventanas y miradores, esa en la que sólo oía la tele. Sin despedirse ha dejado atrás a la joven boliviana con la que ha vivido casi 5 años y al hijo de esta, un jovencito que corre hacia los 6 y que la llamaba “abola”. Una curiosa pareja de valientes a la que ella ha olvidado sin quererlo ni pretenderlo y a la que nosotros, los hijos de mi madre, estaremos siempre agradecidos.

Ahora está razonablemente bien, mucho mejor que hace unos pocos años. Y aunque no controla ni sus pensamientos ni nada de nada, ha dejado de angustiarse. Lleva mejor sus graves problemas de visión, su sordera, sus dificultades para moverse, sus niveles de glucosa en sangre, sus problemas cardiovasculares. Está bien atendida 24 horas al día, controlada y vigilada por personas que saben qué han de hacer. Y cada día me pregunto qué habría sucedido si hubiera disfrutado de apoyo también para mejorar su alimentación, moverse un poco más, manejar esos episodios depresivos que antes, e incluso ahora, se intentaba ocultar por estar mal vistos.

Estoy convencido de que le habría ido mucho mejor de haber tenido compañeras y compañeros de fatigas con las que compartir angustias, miedos, incertidumbres y éxitos, que aunque pocos, seguro que también los hubo… como aquella época en la que llegó a perder 15 kilos a base de esfuerzo, de comer bien y andar lo que no está escrito, y gracias a la implacable vigilancia a la que se dejó someter.

Y estoy seguro de que todo habría sido mucho más fácil si en casa hubiéramos tenido la más mínima idea de cómo actuar, si nos hubiéramos preocupado cuando hacerlo habría dado resultados nítidos y claros. Si hubiéramos sido activos y responsables. Pero éramos jóvenes y no estábamos para esos rollos y mi padre estaba a su curro mal pagado, al que sumar otro también mal pagado y que sumado al anterior le ocupaba casi la totalidad del día y algo de la noche, para al final tener poco material y mucho emocional, especialmente cuando los hijos nos hicimos adultos y empezamos a valorar lo que habíamos tenido e ignorado siempre.

Me llama poderosamente la atención –en realidad me enoja que te pasas (o mazo, como ahora suena en colegios y botellones)- que quienes hoy sufren lo que en su día sufrió mi madre, puedan disfrutar de ayuda externa y no lo hagan. Me sorprende que sea porque el perezoso es una especie de humano más extendida de lo aconsejable y aún sean mayoría quienes esperan a ver las orejas al lobo para ponerse las pilas (bueno, todo lo que hay entre el hocico y la punta del rabo), sin olvidar que aún hay mucho profesional sanitario que no ve el potencial de la educación y ayuda de pacientes a pacientes, de gente que habla el mismo idioma, sufre similares padeceres y ha de superar a diario casi idénticas barreras y enfrentar muy parecidos retos.

Es más, me cabrea, y mucho, que no se recete Paciente Activo. Y me enfada aún más que dependa del lugar en el que vivas, aunque todos seamos vecinos de un pequeño país al que unos llaman vasco, otros Euskadi y algunos Euskal Herria, que no es lo mismo pero es igual, como tan bonito nos contaba y cantaba Silvio Rodríguez.

¿Qué hay detrás de esto? Pues no lo sé pero lo intuyo. Creo que hay excesivo afán de protagonismo, de dejar impronta, además de mucha apatía y bastante miedo. Creo, además, que mandan sobre otros los mensajes del tipo “el desastre es inevitable” o “no te muevas que fuera hace mucho frío”, esos que nos mantienen paralizados en nuestras falsas zonas de confort y que tanto nos satisfacen porque así evitamos el cansancio de movernos.

Mi madre nunca ha sabido nada de esto ni le importa lo más mínimo. No sabe que su vida podría haber sido mucho mejor de haber podido disfrutar de programas como Paciente Activo y de hecho poco importa ya porque su vida es la que es y nadie puede cambiar esa cruda realidad. Así que el mensaje va dirigido a quienes sí tienen a su alcance esa alternativa y pasan de ella, como va dirigido a quienes pueden recetarla y no lo hacen. A mi no me hacen falta ensayos clínicos para saber que funcionar… funciona!!!

Jose Blanco

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