Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

Estaba recogiendo berzas en su huerta de Portugalete cuando una mano empezó a tomar decisiones por su cuenta. No respondía como la otra. Hacía lo que quería y además mal. “Bueno, será un tendón o una astilla. Ya se pasará”, pensó López, como tantos otros hacemos en situaciones similares. Pero al poco tiempo el episodio se repitió, esta vez en el trabajo, levantando pesados motores junto a su compañero de fatigas. Y entonces supo que el problema era serio.

No lo era por el nombre de la enfermedad, que aún no mediaba diagnóstico concreto, sino porque lo que fuera que le pasaba ponía en peligro la seguridad de su compañero, “y con los amigos no se juega”. De ahí al médico de familia, después al neurólogo, unas cuantas pruebas y terrible diagnóstico, de nombre Parkinson. Bueno, terrible para el común de los mortales pero no tanto para López, que parece viajar por libre.

Hay ocasiones que sentado frente a él apenas puedo escucharle por el constante tas tas tas tas de sus manos golpeando histéricas contra sus muslos. Pero él no le presta atención alguna y continúa con algunas de sus historias, sin dejar de sonreír, con ese brillo en los ojos de quien vive cada minuto de la vida con pasión extrema.

Cuenta llorando lo muchísimo que quiere a su mujer y a su hijo, reconociendo que le han dado mucho más de lo que jamás hubiera pensado recibir de ellos. Su hijo es quien pasa a máquina sus poesías. Ella es su sombra, salvo cuando López está en la huerta, en su espacio, ese que seguirá atendiendo hasta que las piernas aguanten. Es su pacto… él tendrá el móvil siempre a mano y cumplirá unos horarios más o menos rígidos, ella le dejará hacer y sólo cuando suceda algo anormal llamará o le buscará en ese laberinto donde su marido tiene su segunda casa.

Convive con una enfermedad tenaz como pocas otras, que siempre vence a los medicamentos, que apenas puede ser contenida. Eso sí, no parece tener el mismo poder cuando se trata de enfrentar el optimismo radical de López. De ese don suyo saben bien en ASPARBI, la asociación de personas con Parkinson de Bizkaia, de la que forma parte desde el minuto uno, desde que supo lo que le sucedía.

Si hay que animar a la tropa se lanza a organizar una obra de teatro, incluso a escribir el guión y dirigir los ensayos. Si hay que levantar el ánimo a algún “compañero de enfermedad” le regala un bombón escondido en la palma de su mano de currela de toda la vida. Siempre tiene un recurso para arrancar una sonrisa, incluso para arrancar de su casa a un “parkinsonista” abatido, que es él mismo se auto-denomina.

Asociado entusiasta quiere que prueben con él lo último que se esté ensayando para el tratamiento del Parkinson. Sin dejar espacio a la réplica sentencia que “de lo que veo sólo me creo un trozo y de lo que no veo absolutamente nada. Me han dicho que hay una operación que a algunos les ha ido razonablemente bien. Yo quiero pero si no lo veo con mis propios ojos no me meto en un lío así, que si hay que ir se va, pero ir para nada…”, y vuelve a reír.

“A la silla de ruedas no le tengo miedo, le tengo lo siguiente” pero habla sin tapujos de la posibilidad de que ese sea su futuro más o menos próximo. Vamos, que no es como tantas otras personas que creemos que aquello que no se nombra no existe, o existe menos. De hecho ya prepara el terreno, su espacio vital, por si llega el momento y sus piernas deciden no sostenerle ni llevarle allí donde él quiera llegar.

Dice que ha alcanzado un pacto con sus manos y parece que así ha sido. “Les he asegurado que si no se portan como deben no comen” y cuando te sientas a la mesa se quedan quietas, tranquilas. Y responden para llevarle la cuchara a la boca, para cortar un pedazo de carne, para pelar una manzana. “No son tontas, no”.

6 años ya de vida con su Parkinson, los mismos que yo con mi diabetes, y ante la evidente coincidencia saltó esa lengua desbocada que tengo para decirle que yo no me cambiaba por él, que no se crea que menosprecio su padecer. Y sin pensarlo dos veces me dijo: “yo tampoco te cambio a ti, que sé qué es lo mío y de lo tuyo no tengo ni idea. No te voy a decir que estoy de maravilla, pero aceptadas las limitaciones me manejo razonablemente bien”.

He tratado con bastantes y sin duda López está en el pódium, en lo más alto del pódium de los pacientes activos, comprometidos, responsables, expertos.

“Hay hombres que luchan un día y son buenos,

hay otros que luchan un año y son mejores,

hay quienes luchan muchos años y son muy buenos,

pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles”

Imagino a Bertolt Brecht inspirándose en alguien como López para escribir algo así, un hombre que ya a los 5 años, solo en el campo, buscaba el calor de sus ovejas para pasar la noche al raso, que se sabía de memoria el libro que otros mucho mayores que él estudiaban en la escuela, que aún hoy hace del optimismo su bandera, que inventó la cadena de favores, que enloquece si le abrumas de cuidados, que siempre tiene un buen gesto para sus amigos y para quienes no lo son tanto.

Y como Brecht, López es poeta. Siempre positivo, siempre mirando hacia delante, siempre. El poema que ahora comparte con nosotros lo escribió tras una visita a su atalaya, junto al depósito de aguas de Portugalete:

“Desde mi pequeña atalaya

No pasa nube ni pájaro que sin verlo se me vaya.

Pasa el tiempo, la lluvia y el viento.

También pasan los latidos del corazón,

El pensamiento y el Parkinson.

Todos los días del año pasa algo extraño,

unas cosas son buenas y otras hacen daño,

Luchando todos los días contra todo tu cuerpo.

Y ves que a pesar del cuidado

Te siguen temblando las manos.

También te tiemblan las piernas y a pesar de los pesares

Tú sigues adelante con tu andar vacilante.

Llegas a todas partes, el tesón es tu estandarte.

Hombres y mujeres que padecen el Parkinson

Pensemos en positivo y no nos sintamos cautivos

De nuestros movimientos.

Pensemos en divertirnos tomando los alimentos,

Pensemos que la vida es un cuento y dejemos los lamentos

Estando siempre contentos con lo que nos ha tocado vivir

E intentar ser feliz al lado de los nuestros,

Alegrándonos un rato delante de un buen plato,

Compartiendo con los compañeros y compañeras,

Olvidando las penas y pensando que la vida es buena.

Merece la pena luchar para no pasarlo mal”.

“José Antonio López”

 

Jose Blanco

Comentarios en: "López, “El” paciente activo" (2)

  1. Anónimo dijo:

    Que persona más positiva y que gran hombre debe ser

    Me gusta

  2. Anónimo dijo:

    Un gran hombre

    Me gusta

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