Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

 

Esti Gamboa

El pasado sábado 29 de octubre fue el día Mundial de la Psoriasis y con motivo de ello tuve la suerte de participar en el I Congreso Español de pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica organizado por la Asociación de pacientes Psoriasis en Red.

Allí se reunieron varias decenas de personas para hablar en torno a la psoriasis, sus tratamientos  y los cuidados necesarios para que las personas que la padecemos podamos llevarla mejor.

Me gustaría compartir con vosotros diferentes titulares que se dieron allí, muchos de los cuales fueron repetidos además en numerosas ocasiones por diferentes ponentes:

  • La psoriasis en una enfermedad crónica inflamatoria de la piel y a veces también de las articulaciones y no contagia.
  • Los tratamientos deben de ser individualizados para cada persona y teniendo en cuenta sus circunstancias, sus valores y necesidades.
  • En los últimos años se han desarrollados nuevos tratamientos que mejoran la calidad de vida de las personas con psoriasis.
  • La psoriasis no afecta solo a la piel y las articulaciones sino que puede afectar a otros órganos del cuerpo. Hay que realizar los controles médicos recomendados para detectar los más rápidamente posible otras potenciales complicaciones.
  • Los afectados de psoriasis tiene una mayor tendencia a la obesidad, más riesgo de hipertensión (tensión arterial alta), de resistencia a la insulina o diabetes y de dislipemia (aumento anómalo de los lípidos, colesterol y/o triglicéridos) en la sangre. Esto hace que el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares aumente. Por lo tanto es imprescindible cuidar los factores de riesgo manteniendo unos hábitos de vida saludables, dieta saludable, ejercicio físico adecuado y gestión emocional.
  • El impacto emocional puede llegar a ser enorme por lo que es vital poder expresar cómo se sienten y sentirse comprendidos. La cronicidad y la visibilidad de las lesiones es lo que más afecta a estas personas. Para ello el apoyo de sus igual es muy importante.
  • Los equipos de atención a la persona con psoriasis deben ser multidisciplinares y basados en el respeto y la confianza.

Una y otra vez salió en las diferentes mesas la misma idea:

“La persona que convive con la enfermedad debe

responsabilizarse de sus cuidados y tomar parte activa en ellos”

Como ya os he contado en alguna otra ocasión yo convivo con la psoriasis desde que era una niña. Hay temporadas en que eres más consciente de la necesidad de cuidarte y otras en las que tu constancia flojea pero está claro que no debemos dejar que la desesperanza nos atrape y debemos luchar para que la enfermedad no nos limite o lo haga de la menor manera posible. Para ello es necesaria la información y la formación. Así que desde aquí te animo a que te formes y te informes.

No quería acabar este post sin hablar de dos iniciativas para dar a conocer esta enfermedad y luchar contra su estigma.

#besosporlapsoriasis impulsada por la Asociación Acción Psoriasis y cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y darla a conocer. Mira el siguiente video donde te cuentan todos los detalles de la campaña:

 

#QuitateLaVenda campaña impulsada por la Asociación Psoriasis en Red y creada para el día Mundial de la Psoriasis 2016

 

Desde aquí quiero aportar mi granito de arena para dar a conocer esta enfermedad a toda la población y disminuir su estigma. Como no, también  animo a todas las personas con esta u otras enfermedades crónicas que vengan a los talleres de Paciente Activo para poder asi gestionar de manera más eficaz su vida con la enfermedad crónica.

Aquí va nuestro #besosporlapsoriasis

Paziente bizia programan lan egiten dugunok muxu handia bidaltzen

dizuegu psoriasis duzuen guztiei eta zuen zaintzailei ere

besosporlapsoriasis

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