Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

Alzheimerrarekin dudan esperientzia kontatu nahi dizuet gaurkoan. Duela gutxi arte, alzheimerrari buruz ezer gutxi nekien, gaixotasuna nire familian suertatu zen arte.

Me gustaría contaros mi experiencia con el Alzheimer. Hasta hace poco, para mi era esa enfermedad que tienen algunas personas, normalmente mayores y que se pierden cuando salen por ahí. Tuve conocimiento cuando mi tío Hilario la sufrió y mi familia tuvo un momento de angustia cuando salió a pasear y estuvo perdido un buen tiempo. Pero claro, no es lo mismo verlo desde afuera que desde adentro.

Jatorri ezezaguneko gaixotasuna izan arren, arrisku faktore garrantzitsu bat genetikoa da.

Los orígenes de este tipo de enfermedades como muchas otras es desconocido, pero sí dicen también que tiene un componente genético. Y claro, luego hablando con mi primo Marcos me doy cuenta de que mi tía también la sufrió. Ya van dos hermanos de once los afectados “oficialmente”. Pensamos, a ver si tenemos suerte, pero en esto, la herencia puede ser decisiva y le tocó al menor de los hermanos, mi padre, mi Aita.

Es raro, no viene de repente, se van sucediendo pasos que se cumplen inexorablemente y hasta que no los vives, no eres consciente de ello.

Eguneroko bizitza oztopatzen joaten da; memoria galtzen, espazioa eta denbora nahasteak agertzen dira eta pixkanaka funtzio kognitiboa okertzen joaten dira.

Primero empieza esa ligera pérdida de memoria. Luego aparecen esos episodios de desorientación, y otros síntomas que podemos englobar dentro de lo que los médicos te dicen que es “deterioro cognitivo”. Piensas, bueno, es normal, es cuestión de la edad, no quieres pensar en la palabra “maldita”.

Gaixotasuna aurrera doan heinean, gaixoen independentzia geroz eta mugatuagoa da.

La enfermedad evoluciona, la independencia de la persona afectada se ve recortada, primero y más evidente, en el caso de mi Aita, su capacidad para conducir fue el primer “factor limitante” que él asumió de buen grado ya que le sugirió el médico que era incompatible con la medicación que tomaba. Es curioso, si nos lo dice el médico puede ser que le hagamos caso, si te lo dice alguien del entorno es más difícil.

Gure aita ez genuen triste ikusten, baina ama gaixotasunaren karga jasaten hasi zen.

Nosotros no veíamos infeliz a mi Aita, siempre ha tenido un carácter afable y bondadoso, eso de “tiene cara de buena persona” y además lo era de verdad. Pero la que empezaba a soportar la carga de la enfermedad era mi madre. Ama tenía que pelear con los principios de la enfermedad y lo hizo todo lo bien que pudo y lo sigue haciendo actualmente.

Ama, kurtso desberdinetan hezitu zen eta gaixotasunaren aspektu teoriko asko ikasi zituen.

Ama decidió formarse, se apuntó a cursos de cuidadores de dependientes y conoció la enfermedad de manera teórica antes de que ésta evolucionara y tuvo la ayuda de profesionales que la dotaron de herramientas para gestionar las situaciones en el momento en el que éstas se produjeran.

Ama, gaixo kroniko baten zaintzaile izatera pasa zen. Oso gogorra da alzheimerra duen pertsonarekin elkar bizitzea urteko 365 egunetako 24 orduak.

Ama se convirtió en la cuidadora activa de un paciente crónico, uno de los colectivos a los que se dirige el programa “Paciente Activo – Paciente Bizia”. Pero claro, una cosa es la teoría y otra la puesta en práctica. Es duro, muy duro, convivir con un paciente de Alzheimer, son 24×365 de dedicación plena. Hasta que no pudo más y nos recomendaron recibir asistencia profesional.

Pero, ¿cómo vas a “meter” a tu marido en una residencia?. ¿No estará mejor en casa, donde siempre, con los suyos?. El problema es quién le atiende y los cuidados que recibe. Por mucho que queramos, y por mucho que sus familiares quieran, el servicio que necesita un enfermo de Alzheimer no sólo tiene que ver con estar con él, requiere de un equipo multidisciplinar formado por Médicas especializadas en su problemática, Enfermeras, Trabajadoras Sociales, Auxiliares, Camareras, Fisioterapeutas, Psicólogas, Animadoras, … puestos además casi ejercidos en su mayoría por mujeres, aunque es indistinto el género entre las personas profesionales.

La decisión final la tomó Ama, hablando con sus hijos y con los profesionales, se asesoró y con todo el dolor del mundo, decidió con nuestro apoyo su ingreso en una residencia en la que pudiera ser atendido en las mejores condiciones.

Gaixotasuna aurrera doalaz jabetzea, ez da erraza.

La enfermedad ha ido evolucionando, cada paso en ella se convierte en un pequeño puñal que te va hiriendo cada vez sin haberte recuperado de la herida anterior. A mi me tocó a petición de mi madre y con la aceptación de mis hermanos de ser el tutor de mi padre. Tuve que “demandarle” y pedir su incapacitación y asumir la tutela efectiva de manos de la justicia. Mis hermanos asumieron también parte de la gestión y de la atención de mi padre, pero las emociones de cada uno las tiene que gestionar uno mismo.

Es duro, no imagino por lo que está pasando mi Ama, ni quisiera que me tocara a mi hacerlo con mi pareja. A mi me angustia cada vez que noto algo, cualquier nuevo síntoma, cualquier avance, siempre negativo de la enfermedad. No puede ir a mejor. Pero algo sí creemos que tenemos claro. Alta no parece una persona infeliz, sigue en su mundo, en el que de vez en cuando desconecta, otras reconecta, pero sigue teniendo esa cara de bondad y buena persona.

Mendekotasuna areagotuz doa, baita umore aldaketak ere, baina zorionez esku honetan dago. Nire eskerrik onenak hainbat alorretako zaintzaile eta arduradun guztiei.

La enfermedad evoluciona, cada vez más dependiente y con cambios en su carácter. Afortunadamente está con profesionales que saben lo que han de hacer y lo hacen lo mejor que pueden. Mi mayor agradecimiento a todas esas personas que le tratan con ese cariño y profesionalidad.

Afrontamos la enfermedad según viene, con los medios de los que disponemos a nuestro alcance y seguimos en ello, adaptándonos como hemos aprendido a hacer y si no, usando el sentido común y teniendo siempre en cuenta la dignidad de mi Aita y su bienestar.

El 21 de Septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer, estuvimos en los actos organizados para sensibilizar a la sociedad. Acompañamos a mi Ama ya que otros años hemos llevado a Aita, pero este año no pudo estar presente y lo hicimos en su nombre.

Os animamos a conocer y saber lo que es y poner en valor no sólo a las personas enfermas sino también a las personas cuidadoras y a todas esas otras profesionales que con tanto cariño, profesionalidad y vocación atienden a todas.

a

Venan Llona @vllona

Comentarios en: "Alzheimerrarekin elkar bizitzen. Conviviendo con el Alzheimer" (2)

  1. Anónimo dijo:

    Bonitas palabras y ejemplarizantes hechos. Cuidar a quien nos ha cuidado….Todas las enfermedades degenerativas conllevan un plus de dolor y sufrmiento para las familias sobre todo cuando el o la familiar tiene tanta edad como el enfermo. Comparto plenamente la admiracion y trabajo tanto del cuidador no prfesional como de los profesionales que en estadios avanzados de la enfermedad son tan nenesarios.

    Le gusta a 1 persona

    • Gracias por tu respuesta y amables palabras. Mi Aita ha tenido una enfermedad amable, como es él, siempre sonriendo y cantando, pero ahora, la enfermedad ha hecho que tenga respuestas impulsivas y violentas. Las personas que le atienden han pasado de hacer bromas y un trato cariñoso a que ahora se arriesguen a que les de un golpe con el brazo para apartarlas. Ellas saben que es la enfermedad y actúan de manera profesional. Les da pena, pero conocen la evolución y le cuidan como cuando era un corderito. Yo no puedo sino admirar el cariño con el que le tratan a él, a mi Ama y a nosotros. 🙂

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