Osasun-arreta gero eta gehiago zentratzen da, ez bakarrik pazientearen esperientzian, baita familiaren eta/edo zaintzaileen esperientzian ere. Osasun-profesionalen eta zainduaren arteko elkargunea dira.
Zaintzaileak dira gaixotasunak berak eragindako nolabaiteko iluntasuna izan dezaketen pertsonen argiak. Autonomia galtzea edo laguntza behar izatea eguneroko bizitzako oinarrizko premiak betetzeko edo ordezteko zaila da asimilatzea. Norbaiti falta zaion argia ondoan izatea funtsezkoa da, baina baliteke prozesu horrek zaintzailea ere itzali ahal izatea. Horregatik, zaintzaileen eskubideez ere hitz egin behar da, barruan daramaten argia itzali ez dakien eta beren senidea edo hainbeste maitasunez zaintzen duen pertsona argitzen jarraitu ahal izan dezaten.
“Ez ahaztu, agian, itsasargia zara norbaiten ekaitzean”
Vivimos en una sociedad donde la esperanza de vida cada vez es más alta y por lo tanto, las enfermedades crónicas más prevalentes. Las enfermedades neurodegenerativas están a la orden del día, pero también las cardiovasculares o las oncológicas. Todas ellas, en algún momento del proceso terapéutico terminan necesitando a alguien al lado que les cuide y les proporcione ayuda de manera que sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están cubiertas.
Es por ello, que la atención sanitaria cada vez se centra más, no solo en la experiencia del paciente sino también de la familia y/o cuidadores y cuidadoras. Son un gran activo por su triple función: tiene un papel como informante, son proveedores de cuidados y la persona que toma decisiones importantes en la organización de la vida del paciente y su familia. Son el punto de unión entre los profesionales sanitarios y la persona cuidada.
En la legislación española, tenemos la “Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica” que manifiesta la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico-asistenciales. Pero es necesario destacar el papel esencial de los cuidadores en estas relaciones clínico-asistenciales y que la sociedad y, por ende, los profesionales de salud entiendan que todo el proceso del cuidado informal puede acarrear graves consecuencias a nivel físico, psicológico, social, laboral y económico.
Pero… ¿qué significa ser persona cuidadora familiar?
Estas personas se pueden llegar a encargar de:
- Las actividades de la casa: cocinar, limpiar, planchar, comprar, etc.
- Ayudar en el transporte fuera del domicilio: acompañarle al médico, a urgencias, al hospital, etc.
- Ayudar en el desplazamiento en el interior del domicilio cuando la enfermedad le provoca un déficit en la movilidad.
- Ayudar en la higiene personal: peinarse, lavarse, vestirse…
- Ayudar en la administración del dinero y los bienes.
- Supervisión y administración en la toma de medicamentos. Observación de los efectos secundarios e interacciones.
- Colaboración en las tareas de enfermería: movilización, dieta adecuada, cambio de pañales, curas de heridas, observación y valoración del estado del enfermo.
- Resolución de situaciones conflictivas derivadas de la situación de enfermedad, por ejemplo, cuando el enfermo está agitado, triste, manifiesta dificultades en la comunicación, etc.
Todas estás actividades pueden tener una gran repercusión y consecuencias que alteran sobremanera la vida de una persona. Todo ello, conlleva a una adaptación al cambio de rol familiar y/o social y/o laboral que necesita ser planificado y organizado para que el proceso no termine siendo un agravamiento de la situación base. Los cuidadores/as son la luz de las personas que puedan estar pasando por cierta oscuridad derivada de la propia enfermedad. Ir perdiendo autonomía o ir necesitando ayuda para cubrir o suplir necesidades básicas de la vida diaria es difícil de asimilar. Tener a alguien al lado que de la luz que a uno le falta es esencial, pero es posible que ese proceso le pueda ir apagando también a la persona cuidadora.
Por esta razón, es necesario hablar también de los derechos de las personas cuidadoras para que no se les funda la luz que llevan dentro y puedan seguir iluminando a su familiar o a la persona que cuidan con tanto cariño. Por ello, tienen derecho a;
- Al autocuidado.
- A expresar sus sentimientos.
- A equivocarse.
- A dedicar tiempo a ellos mismas sin tener sentimientos de culpa.
- A experimentar sentimientos negativos por ver a su familiar enfermo.
- A pedir información sobre todo aquello que no comprendan.
- A buscar soluciones a problemas que se ajustan a sus necesidades y a las de sus familiares.
- A ser tratados con respeto.
- A ser reconocidos como miembros valiosos de la familia.
- A ser reconocidos como miembros valiosos de la sociedad.
- A poner límites a las demandas excesivas.
- A cuidar de su futuro.
“No te olvides que tal vez, eres el faro en la tempestad de alguien”
Tania Herrera
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