Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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#FFPaciente: Paziente guztiek kontuan eduki behar duten baliabide bat. #FFPaciente: Un recurso que todo paciente debe tener en cuenta.

Gaurkoan gonbidatu berri batekin gatoz, bere izena Oscar da eta ekimen berri bati buruz hitz egingo digu. Eskerrik asko gurekin partekatzeagatik Oscar!

Hoy tenemos un invitado en nuestro blog. Se llama Oscar y forma parte de una iniciativa dirigida a pacientes que nos va a explicar a continuación. Desde aquí queremos darle las gracias por compartirla con nosotros y os animo a todos a que la sigáis y participéis en ella. ¡Gracias Oscar! ¡Gracias #FFPaciente!

PROYECTO WEB

#FFPaciente bilera puntu bat da. Proiektuaren helburua pazienteei kalitatezko baliabideak erraztea eta beraien osasun egoeran—gaixotasunean trebatzea da.

La iniciativa #FFPaciente es un punto de reunión. Un altavoz de historias de pacientes. Un nexo entre profesionales sanitarios y pacientes y entre los propios pacientes. Un rincón 2.0 donde acceder a información fiable y de calidad. ¿Quieres saber más? Este proyecto nació en junio del 2015 de mano de Pedro Soriano en Twitter con el objetivo de compartir recursos para pacientes los viernes bajo el hasthag FFPaciente y, de esta forma, capacitar al paciente para manejar mejor su estado de salud-enfermedad. En estos 2 años ha crecido hasta estar presente en varias redes sociales como Facebook o Youtube, además de tener una web donde seguir compartiendo contenido. Yo soy Oscar Romeu, enfermero en la provincia de Bizkaia, y colaboro en el equipo de FFPaciente desde julio del 2016. Soy el coordinador de la sección de entrevistas. Al mismo tiempo, formo parte del equipo creativo colaborando en el canal de YouTube y, por supuesto, participo activamente los viernes compartiendo recursos para pacientes con #FFPaciente.

Proiektu honen atzean dagoen taldea hazi eta hazi dago. FFPacienteari esker, hainbat gaixotasun dituzten pertsonen eskutik, testigantza eta baliabide desberdinak eskuratu ditzazkegu.

El equipo detrás de este proyecto tan ambicioso está en constante crecimiento: ¡La familia FFPaciente no para de aumentar! Profesionales sanitarios, profesionales de otros campos y, por supuesto, pacientes. Ana Cordobés (paciente de Lupus), Jacobo Caruncho (paciente de Esclerosis Múltiple), Celia Marín (paciente de Psoriasis), Ruth Cantó (superviviente de Cáncer de Mama) y Domando al Lobo (paciente de Lupus, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia,…) son ejemplos de pacientes activos, compañeros y amigos que hacen avanzar la iniciativa cada día. Pero somos muchos los integrantes de esta iniciativa. FFPaciente facilita testimonios de pacientes activos de diversas patologías (VIH, psoriasis, celiaquía, diabetes,…) ofreciendo, además, recursos como blogs de pacientes o asociaciones, entre otros. Recientemente, hemos empezado a compartir entrevistas en formato vídeo en nuestro canal de YouTube en la sección ‘La Voz del Paciente’.

Begoña, paciente de Crohn, cuenta su experiencia en ‘La Voz del Paciente’

Ostiraletan #FFPaciente hastag-arekin parte hartzera animatzen zaituztet!

Os animamos a participar los viernes bajo el hasthag #FFPaciente y compartir testimonios de pacientes, blogs y webs, eventos (talleres, jornadas, charlas,…),.. en definitiva, cualquier recurso útil para los pacientes. ¡Te esperamos!

Oscar Romeu Bordas

Colaborador de la Iniciativa #FFPaciente @OneCuriousNurse

La comunicación con el profesional sanitario

Juan Carlos Mendizabal

Como paciente diabético he ido asumiendo que tengo que integrar la enfermedad crónica (condición que me acompañará mientras viva) entre mis responsabilidades diarias (igual que la familia, amigos, trabajo, etc.). En este camino he encontrado la necesidad de comunicar con los profesionales sanitarios, y revisar qué papel tiene en mi proyecto.

Lo primero que tengo claro es que esa comunicación es una necesidad: yo no soy médico, ni tengo formación sanitaria ni conocimientos o medios a mi alcance para controlar solo mi diabetes.

Como paciente activo pongo en marcha lo que yo puedo aportar: la decisión de cuidarme permanentemente y la intención (muchas veces no alcanzada ni cumplida) de desarrollar hábitos de vida que ayuden a un buen control del azúcar.

Eso no es suficiente. Necesito también la implicación del sanitario para llevar a cabo mi decisión. Para ello, el primer paso ha sido identificar a estos profesionales como colaboradores, con un papel muy importante, en mi proyecto de tener la mejor calidad de vida posible en mi enfermedad crónica.

Es un momento de inflexión que produce un cambio fundamental: dejar de ver a los profesionales de la sanidad como:

  • Personas ajenas a mi vida cotidiana que intentan incidir en ella desde unos conocimientos que yo no tengo ni entiendo.
  • Personas que intentan (dicen que por mi bien) imponer normas y limitaciones en mi vida cotidiana sin preguntarme si yo deseo o necesito algo de eso, o si estoy de acuerdo, o si lo entiendo. Periódicamente me recuerdan las limitaciones que me impone la diabetes en un “idioma” que muchas veces me resulta incomprensible.
  • Personas a los que de vez en cuando les cuento alguna historieta para ver si me dejan tranquilo.

Esa imagen del profesional sanitario la he vivido en etapas en que percibía mi enfermedad como una molestia pasajera que podía ser controlada con un poco de medicación  y sin demasiados cuidados ni esfuerzos por mi parte.

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Esa imagen ha ido cediendo en la medida en que he asumido que la enfermedad es permanente, y o me encargo de ella o sus efectos minarán mi calidad de vida cotidiana. La diabetes es mía, y no la tengo porque me la diagnostique el médico o me la ayude a controlar la enfermera. La responsabilidad de enfrentarla es también mía y la decisión de comenzar a hacerlo también me corresponde sólo a mí.

A partir de ahí ha surgido también una nueva percepción de los profesionales de la salud, como colaboradores implicados en una decisión, en un proyecto importante para mí.

Tener una buena sintonía con quien quiero que colabore conmigo, me lleva a descubrir que tengo que comunicarme con él de otra manera, más participativa, comprometida y segura. Tengo que conseguir que los sanitarios pasen a ser:

  • Personas expertas que me aportan conocimientos, orientación, consejo, herramientas, apoyo…
  • Personas que se implican con mi decisión de tomar un papel activo en el control de mi diabetes.
  • Personas que comparten y con las que comparto cosas importantes desde la cercanía y la confianza.

Tengo que comenzar a comunicarme con ellos de otra manera, porque descubro que hasta ese momento,  me he presentado ante ellos:

  • Como el contenido de un papel con datos que me daba un médico para que lo entregase a otro médico capaz de descifrarlo y saber qué me pasa y cómo se arregla.
  • Como la víctima propiciatoria resignada a que me quiten las pequeñas alegrías de mí día a día.
  • Como un objeto de adivinación: “este de la bata blanca que ha debido estudiar mucho, que demuestre lo listo que es, y que adivine lo que me pasa y lo arregle”.
  • Como alguien ante quien asentir a todo lo que me diga durante los 5 minutillos que me va a dedicar, que luego ya haré lo que quiera.

Tengo que cambiar: el/la de la bata blanca me interesa: me pueden ayudar en mi objetivo. Tengo que poder contar con él, tengo que implicarlo en mi proyecto.

El cambio pasa por ver en él, más allá del que está sentado al otro lado de la mesa, a alguien que, si le convenzo, se pasará a este lado de la misma mesa para ser alguien que me acompaña. Él me lo puede poner más o menos fácil, pero el primer paso debe ser mío:

  • Compartiendo con él lo que supone mi enfermedad en mi día a día.
  • Intentando aportarle los datos e información que necesita para poner en juego con eficacia sus recursos profesionales conmigo.
  • Siendo sincero, preguntando lo que no sé.
  • Sabiendo que él tiene un papel propio, y distinto del mío, en mi tratamiento y que entre ambos podemos encontrar soluciones efectivas.
  • Tomando una actitud participativa en el tratamiento: no voy a “pasar el examen” o a “aguantar el chaparrón”; intento ir a colaborar.

Yo he tenido mucha suerte: mi enfermera se implicó en mi enfermedad antes de que yo mismo lo hiciera, supo transmitírmelo de manera cercana y segura, y me convenció de que era algo importante. Miró y vio por mí, lo que yo no era capaz de ver. Lo hizo  comunicándose conmigo sin reñirme, sonriendo, preguntando y escuchando, proponiendo, no imponiendo, esperando, compartiendo herramientas y soluciones.

Y me convenció a participar en el programa de Paciente Activo. Si tú no has tenido tanta suerte con tus profesionales sanitarios, recuerda que el primer paso debe ser tuyo. Lo normal es que recibas una buena respuesta y comenzar a transformar la mesa de la consulta en una superficie donde compartir y hacer crecer nuestra decisión de controlar la enfermedad.

Y si tienes dudas, miedos o problemas para lanzarte a comunicarte de otra manera con quienes colaboran en tu salud, no te preocupes: en los Talleres de Paciente Activo te ayudamos a hacerlo.

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