Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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Isiltasunaren konspirazioa. Conspiración de silencio

Berri txarrak entzutean zur eta lur geratu ziren. “Hobe da berak ezer ez jakitea. Ez du alperrik kezkatu beharko. Sendagileari ezer ez esateko esango diogu”.

Se quedaron de piedra, allí en medio del pasillo, de pie y noqueados por la noticia. No eran buenas noticias:  mal diagnóstico y mal pronóstico. Se miraron unos a otros sin saber que decir hasta que alguien habló: “De esto, mejor que no sepa nada. No debemos hacerle sufrir más de lo necesario ni preocuparle de modo innecesario. Le diremos al médico que hemos decidido que no le diga nada.” Miraron a la puerta de la habitación, con la angustia todavía en el cuerpo. “Voy a entrar para que no sospeche que estamos hablando a sus espaldas.”

Gaixoari, berak duen gaixotasunaren diagnostikoari edo pronostikoari buruzko informazioa ezkutatzeari isiltasunaren konspirazioa esaten zaio.

Se suele definir la conspiración de silencio como aquellas actitudes y estrategias que de modo implícito o explícito buscan ocultar al paciente información del diagnóstico y/o pronóstico de la patología que padece. Estrategias y esfuerzos de ocultación que suelen protagonizar, familiares, cuidadores, amigos y personal sanitario. Es un tema en ocasiones incómodo pero hablamos en el blog no con el objetivo de juzgar. Es un tema interesante sobre el que reflexionar porque es una situación en la que no es improbable que nos encontremos como familiares o cuidadores. O como enfermos.

Diagnostiko eta pronostiko txar baten aurrean blokeatuta geratzea normala da. Denbora bat behar izaten dugu informazioa onartzeko. Berri txarrak eragin dezakeen minaz babesteko gordetzen dugu informazioa.

Ante un diagnóstico y, sobre todo, un pronóstico fatal es lógico y comprensible que nos quedemos bloqueados. Generalmente necesitamos un tiempo para asimilar y aceptar la información. A veces supone un desborde emocional o el futuro se plantea incierto y difícil. Por otra parte, aparece un deseo de proteger y auto-protegernos del dolor que puede ocasionar la noticia. “No decir” o “No decir todo” suele ser una de las primeras opciones que nos planteamos. El problema es suele venir cuando “no decir” se convierte en una actitud de refugio que se perpetúa en el tiempo y de la que luego no se encuentra el modo o el momento de salir.

Gaixoak bere diagnostikoa eta pronostikoa zein den jakiteko edo ez jakiteko (berak horrela adierazi badu) eskubidea du.

Informazioa gordetzean, gai desberdinak hitzegiteko gera daitezke.

Estrategias como la conspiración de silencio pueden suponer una sensación momentánea de alivio, pero con el tiempo, genera una serie de problemas que complican situaciones ya de por si complicadas. No debemos olvidar que existe un derecho a saber el diagnostico y  el pronóstico por parte del paciente que está regulado por la ley. Asimismo, existe un “derecho a no saber” siempre y cuando el paciente lo haya expresado así explícitamente. Pero dejando a un lado esa cuestión, la ocultación de información impide la posibilidad de abordar asuntos pendientes que deben de resolverse ante la posible cercanía de la incapacidad, invalidez o la muerte. Y por “asuntos pendientes” nos referimos a los meramente burocráticos y, sobre todo,  a los afectivos y emocionales, siendo éstos mucho más importantes. Dejar temas pendientes por hablar, no haber tenido oportunidad de “haber dicho” o haberse despedido son lamentos que familiares y cuidadores expresan y que pueden hacer que el duelo se complique con sensación de culpa o de no haber hecho lo correcto.

Informazioa gordetzeak, erabakiak hartzeko momentuan zailtasunak izatea ekar ditzake.

También hay que tener en cuenta la angustia y tensión que puede suponer una estrategia de ocultación permanente o las dificultades que pueden surgir para tomar decisiones acerca de posibles tratamientos u otro tipo de medidas por parte de los profesionales sanitarios.

Egoera errazagoa izateko gaixoak jakin nahi duenari buruz eman ditzazkegun seinaleei adi egon behar gara.

¿Y cómo podemos abordar de una mejor manera este tipo de situaciones? La angustia y la incomodidad vienen dadas muchas veces porque pensamos que hay que decir todo, ya y de golpe. Pensamos en esa posibilidad y el choque emocional nos parece tan fuerte que tenemos la tentación de “mirar para otro lado”. Pero podemos pensar que  la situación puede hacerse menos dura si somos capaces de: crear un clima de respeto y confianza donde se pueda hablar y preguntar con franqueza, estar atentos a las señales o pistas que el paciente nos pueda dar sobre lo que quiere saber y lo que no quiere saber, y apoyarnos en los profesionales sanitarios, y en todas las personas que puedan estar implicadas en los cuidados del enfermo.

Aldez aurreko borondateak baliabide on bat izan daiteke.

Por último, en alguna entrada de este blog  (aquí y aquí ) hemos hablado de las voluntades anticipadas que es un buen recurso para que nosotros, como pacientes y protagonistas, vayamos dejando claro lo que queremos que se decida acerca de los cuidados que precisemos cuando no podamos expresarlo y otras cuestiones.

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Iñaki Etxebarria

Komunikazioan abilezia. 7 “Haches” en comunicación

Pazienteen kezkak zein diren jakiteko eta laguntza eskeintzeko, oso garrantzitsua da osasun profesionalen artean komunikazioan abilezia izatea eta emozioak ondo kontrolatzea.

En relación a la comunicación, en un post anterior, mencionaba la importancia que tiene para los profesionales sanitarios dotarse de habilidades en comunicación, y de competencias emocionales necesarias para estar atentos a las preocupaciones de los pacientes, y poder ofrecerles de esta manera el apoyo emocional necesario. Cuidando tanto la comunicación verbal como no verbal y poniendo en práctica habilidades como son la empatía, la escucha activa, la retroalimentación, el reforzamiento etc.

Deberíamos reflexionar sobre algunos comportamientos y formas de actuar a la hora de relacionarnos y comunicarnos con los demás.

¿Conocéis el neologismo “comunicar con h-alma”?

Muchos probablemente sí.

En 2014, en el diario el Mundo, hablaban sobre ello. Tenéis aquí el enlace: http://www.elmundo.es/salud/2014/10/03/542d855322601d181b8b459a.html

Arimarekin komunikatzeko beharrezkoak dira hurrengo hitz hauek:

Los creadores del neologismo argumentan que lo de añadir una ‘h’ al término “alma” se debe a que hay siete palabras que empiezan o contienen esta letra (honestidad, humildad, humor, coherencia, habilidad, heroísmo y vehemencia) y consideran que son fundamentales en la construcción de una verdadera comunicación con alma.

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Voy a analizar a continuación el significado de estas siete palabras.

ONESTASUNA – HONESTIDAD. Constituye una cualidad humana que consiste en comportarse y expresarse con sinceridad y coherencia, respetando los valores de la justicia y verdad. Es indispensable para que las relaciones humanas se desenvuelvan en un ambiente de confianza y armonía. La honestidad está vinculada a la verdad y a la transparencia.

Una persona honesta se muestra tanto en su manera de actuar como de pensar, como justa, recta e íntegra, respetándose no solo a sí misma sino también a los demás. Ser honesto supone no tener contradicciones entre lo que se piensa, se siente y se hace. Es tener una actitud acorde con la verdad en nuestras relaciones con los demás, familia, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, y todas las personas con las que nos relacionamos.

APALTASUNA- HUMILDAD. El término tiene varios significados, el conocimiento que tenemos de nuestras propias limitaciones y debilidades, la capacidad de reconocer defectos y errores, restar importancia a los propios logros y virtudes, y actuar de acuerdo a tal conocimiento.

Es una característica en las personas que no se sienten más importantes o mejores que los demás.

UMOREA – HUMOR. Exalta el lado cómico o risueño de diversas situaciones. El término se refiere a la vivacidad, el espíritu alegre, el entusiasmo o el genio. Hablamos de “buen humor” cuando somos propensos a estar alegres, mientras que hablamos de “mal humor” cuando somos propensos a estar de mal humor o mostramos una actitud negativa.

KOHERENTZIA – COHERENCIA. El término se emplea para nombrar algo que resulta lógico y consecuente respecto a un antecedente. Lo coherente mantiene una misma línea con una posición previa.

TREBETASUNA – HABILIDAD. El término hace referencia al talento, la pericia, la maña, un cierto nivel de competencia, o la aptitud para desarrollar y ejercitar una tarea. Las habilidades sociales como la capacidad para comunicarse, son aquellas capacidades que tenemos para llevar a cabo las relaciones interpersonales.

AUSARDIA – HEROISMO. Es el método, la regla, la marcha, la manera propia de pensar, de sentir, o de obrar que tienen los héroes.

SUHARTASUNA – VEHEMENCIA.  Implica una actitud de apasionamiento y pleno compromiso con la defensa de una postura, idea o situación. En muchas ocasiones se vive como algo negativo por su relación con la impulsividad o la exageración, pero en otras supone un alto nivel de compromiso y claridad de ideas.

Dicho esto, antes de exigir que los demás cumplan con nuestras expectativas, no debemos olvidar algo muy importante: “los valores primero deben vivirse en primera persona”.

“Ezagutza liburuetatik edo esperientzitik lor dezakegu baina umiltasuna ez”.

 “El conocimiento tarde o temprano se adquiere, ya sea en los libros o conforme lo otorgue la experiencia profesional, pero la humildad no se encuentra en una página”.

Pertsonekin lan egiteko, jakintza profesionala izan arren, pertsona apalak izan behar gara eta umiltasunez jardun.

Para trabajar con personas se necesita sentir como persona, no basta con tener únicamente las capacidades técnicas de la profesión.

Ezagutza edo trebezia maila handia izan arren, ez gara larderiatzaileago izan behar.

Parece que mientras más conocimientos y destrezas tienen algunas personas, es de igual o quizá mayor tamaño su ego o prepotencia.

La persona que rige sus actos con humildad es capaz de reconocer en el otro el carácter humano. La humildad nos recuerda de qué manera debemos actuar, de dónde venimos, por lo que hemos pasado y por qué elegimos nuestra profesión.

La enfermedad, el sufrimiento y la muerte también pueden ser medidas por el humor. El humor es un excelente aliado de y para la humanización. Se trata de acoger la carga humana del dolor y abrirla a la esperanza.

 

                                                                                                              Lourdes Ochoa de Retana

Berri txarrak. Malas noticias

Mala noticia podemos definirla aquella que altera negativamente la perspectiva de una persona en relación con su futuro o algún familiar o persona cercana.

Ez da erraza berri txar bat ematea eta zoritxarrez, oso ohikoa da gure eguneroko lanean.

No resulta nada fácil dar una mala noticia y por “desgracia” es muy habitual en nuestra profesión diaria que ejercemos.

La preparación que recibimos es muy escasa, según pasan los años vas aprendiendo y te vas manejando, no sin pasar por momentos muy duros en los que no sabes cual puede ser la mejor manera de comunicar y sobre todo de manejar una situación.

Benetan oso gogorrak diren berri txarrak daude, gaixo eta familiarren etorkizuna erabat aldatzen dutenak.

Hay noticias verdaderamente duras que cambian por completo el futuro del que lo está viviendo, familias que se derrumban por la noticia que han recibido y no saben que hacer con el mensaje que han recibido. Hay un antes y un después posterior a recibir la noticia. Como profesional ves, la desestructuración de una familia, por la ignorancia de no saber como gestionar esa noticia que les ha llegado y que produce mucho dolor y vacío en cada una de las personas implicadas.

Está semana hemos vivido una mala noticia en nuestro servicio. Desde el momento de la espera de la noticia, con la ansiedad y el miedo de los resultado de las pruebas que se habían hecho en días anteriores, hasta la entrada al despacho médico para recibir la información. El shock de la mala noticia, de un futuro incierto, el no poder creer que esa información sea cierta y que verdaderamente vaya contigo. Un futuro roto, que no entra dentro de la “normalidad”, un planteamiento totalmente diferente de unos recién estrenados padres. Una familia rota, una pareja distante,…

Eta orain zer?, Nola lagundu diezaieket momentu txar hauetan?

Profesionales, emocionalmente tocados, manteniendo la compostura. Ansiedad, miedo, nerviosismo de cómo actuar. ¿Y ahora qué?, ¿Cómo les podemos ayudar en estos momentos tan duros?. Ignorancia, intento de acercamiento, intención de no meter la pata con cada palabra que puedas decir,…silencio… Sufriendo el dolor que se transmite desde la familia al profesional.

¡¡Ayuda!! La necesidad de que actúe un profesional, que sepa gestionar estas noticias que son muy dolorosas, que producen tanto sufrimiento y pueda calmar esa tensión.

El acompañamiento del paciente, familiar, amigo … el poder arroparlos y calmarlos en esos momentos.

El vacío de un profesional de no poderlos ayudar más allá de tus intentos y el de tus compañeros.

Sentir la necesidad de la ayuda de un buen profesional que sepa gestionar estas situaciones, para poderles ofrecer algo más de lo que tu puedes hacer, comunicar, apoyar …

Benetan gogorra…

Difícil, duro…

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Ainara Lopetegi

#FFPaciente: Paziente guztiek kontuan eduki behar duten baliabide bat. #FFPaciente: Un recurso que todo paciente debe tener en cuenta.

Gaurkoan gonbidatu berri batekin gatoz, bere izena Oscar da eta ekimen berri bati buruz hitz egingo digu. Eskerrik asko gurekin partekatzeagatik Oscar!

Hoy tenemos un invitado en nuestro blog. Se llama Oscar y forma parte de una iniciativa dirigida a pacientes que nos va a explicar a continuación. Desde aquí queremos darle las gracias por compartirla con nosotros y os animo a todos a que la sigáis y participéis en ella. ¡Gracias Oscar! ¡Gracias #FFPaciente!

PROYECTO WEB

#FFPaciente bilera puntu bat da. Proiektuaren helburua pazienteei kalitatezko baliabideak erraztea eta beraien osasun egoeran—gaixotasunean trebatzea da.

La iniciativa #FFPaciente es un punto de reunión. Un altavoz de historias de pacientes. Un nexo entre profesionales sanitarios y pacientes y entre los propios pacientes. Un rincón 2.0 donde acceder a información fiable y de calidad. ¿Quieres saber más? Este proyecto nació en junio del 2015 de mano de Pedro Soriano en Twitter con el objetivo de compartir recursos para pacientes los viernes bajo el hasthag FFPaciente y, de esta forma, capacitar al paciente para manejar mejor su estado de salud-enfermedad. En estos 2 años ha crecido hasta estar presente en varias redes sociales como Facebook o Youtube, además de tener una web donde seguir compartiendo contenido. Yo soy Oscar Romeu, enfermero en la provincia de Bizkaia, y colaboro en el equipo de FFPaciente desde julio del 2016. Soy el coordinador de la sección de entrevistas. Al mismo tiempo, formo parte del equipo creativo colaborando en el canal de YouTube y, por supuesto, participo activamente los viernes compartiendo recursos para pacientes con #FFPaciente.

Proiektu honen atzean dagoen taldea hazi eta hazi dago. FFPacienteari esker, hainbat gaixotasun dituzten pertsonen eskutik, testigantza eta baliabide desberdinak eskuratu ditzazkegu.

El equipo detrás de este proyecto tan ambicioso está en constante crecimiento: ¡La familia FFPaciente no para de aumentar! Profesionales sanitarios, profesionales de otros campos y, por supuesto, pacientes. Ana Cordobés (paciente de Lupus), Jacobo Caruncho (paciente de Esclerosis Múltiple), Celia Marín (paciente de Psoriasis), Ruth Cantó (superviviente de Cáncer de Mama) y Domando al Lobo (paciente de Lupus, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia,…) son ejemplos de pacientes activos, compañeros y amigos que hacen avanzar la iniciativa cada día. Pero somos muchos los integrantes de esta iniciativa. FFPaciente facilita testimonios de pacientes activos de diversas patologías (VIH, psoriasis, celiaquía, diabetes,…) ofreciendo, además, recursos como blogs de pacientes o asociaciones, entre otros. Recientemente, hemos empezado a compartir entrevistas en formato vídeo en nuestro canal de YouTube en la sección ‘La Voz del Paciente’.

Begoña, paciente de Crohn, cuenta su experiencia en ‘La Voz del Paciente’

Ostiraletan #FFPaciente hastag-arekin parte hartzera animatzen zaituztet!

Os animamos a participar los viernes bajo el hasthag #FFPaciente y compartir testimonios de pacientes, blogs y webs, eventos (talleres, jornadas, charlas,…),.. en definitiva, cualquier recurso útil para los pacientes. ¡Te esperamos!

Oscar Romeu Bordas

Colaborador de la Iniciativa #FFPaciente @OneCuriousNurse

La comunicación con el profesional sanitario

Juan Carlos Mendizabal

Como paciente diabético he ido asumiendo que tengo que integrar la enfermedad crónica (condición que me acompañará mientras viva) entre mis responsabilidades diarias (igual que la familia, amigos, trabajo, etc.). En este camino he encontrado la necesidad de comunicar con los profesionales sanitarios, y revisar qué papel tiene en mi proyecto.

Lo primero que tengo claro es que esa comunicación es una necesidad: yo no soy médico, ni tengo formación sanitaria ni conocimientos o medios a mi alcance para controlar solo mi diabetes.

Como paciente activo pongo en marcha lo que yo puedo aportar: la decisión de cuidarme permanentemente y la intención (muchas veces no alcanzada ni cumplida) de desarrollar hábitos de vida que ayuden a un buen control del azúcar.

Eso no es suficiente. Necesito también la implicación del sanitario para llevar a cabo mi decisión. Para ello, el primer paso ha sido identificar a estos profesionales como colaboradores, con un papel muy importante, en mi proyecto de tener la mejor calidad de vida posible en mi enfermedad crónica.

Es un momento de inflexión que produce un cambio fundamental: dejar de ver a los profesionales de la sanidad como:

  • Personas ajenas a mi vida cotidiana que intentan incidir en ella desde unos conocimientos que yo no tengo ni entiendo.
  • Personas que intentan (dicen que por mi bien) imponer normas y limitaciones en mi vida cotidiana sin preguntarme si yo deseo o necesito algo de eso, o si estoy de acuerdo, o si lo entiendo. Periódicamente me recuerdan las limitaciones que me impone la diabetes en un “idioma” que muchas veces me resulta incomprensible.
  • Personas a los que de vez en cuando les cuento alguna historieta para ver si me dejan tranquilo.

Esa imagen del profesional sanitario la he vivido en etapas en que percibía mi enfermedad como una molestia pasajera que podía ser controlada con un poco de medicación  y sin demasiados cuidados ni esfuerzos por mi parte.

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Esa imagen ha ido cediendo en la medida en que he asumido que la enfermedad es permanente, y o me encargo de ella o sus efectos minarán mi calidad de vida cotidiana. La diabetes es mía, y no la tengo porque me la diagnostique el médico o me la ayude a controlar la enfermera. La responsabilidad de enfrentarla es también mía y la decisión de comenzar a hacerlo también me corresponde sólo a mí.

A partir de ahí ha surgido también una nueva percepción de los profesionales de la salud, como colaboradores implicados en una decisión, en un proyecto importante para mí.

Tener una buena sintonía con quien quiero que colabore conmigo, me lleva a descubrir que tengo que comunicarme con él de otra manera, más participativa, comprometida y segura. Tengo que conseguir que los sanitarios pasen a ser:

  • Personas expertas que me aportan conocimientos, orientación, consejo, herramientas, apoyo…
  • Personas que se implican con mi decisión de tomar un papel activo en el control de mi diabetes.
  • Personas que comparten y con las que comparto cosas importantes desde la cercanía y la confianza.

Tengo que comenzar a comunicarme con ellos de otra manera, porque descubro que hasta ese momento,  me he presentado ante ellos:

  • Como el contenido de un papel con datos que me daba un médico para que lo entregase a otro médico capaz de descifrarlo y saber qué me pasa y cómo se arregla.
  • Como la víctima propiciatoria resignada a que me quiten las pequeñas alegrías de mí día a día.
  • Como un objeto de adivinación: “este de la bata blanca que ha debido estudiar mucho, que demuestre lo listo que es, y que adivine lo que me pasa y lo arregle”.
  • Como alguien ante quien asentir a todo lo que me diga durante los 5 minutillos que me va a dedicar, que luego ya haré lo que quiera.

Tengo que cambiar: el/la de la bata blanca me interesa: me pueden ayudar en mi objetivo. Tengo que poder contar con él, tengo que implicarlo en mi proyecto.

El cambio pasa por ver en él, más allá del que está sentado al otro lado de la mesa, a alguien que, si le convenzo, se pasará a este lado de la misma mesa para ser alguien que me acompaña. Él me lo puede poner más o menos fácil, pero el primer paso debe ser mío:

  • Compartiendo con él lo que supone mi enfermedad en mi día a día.
  • Intentando aportarle los datos e información que necesita para poner en juego con eficacia sus recursos profesionales conmigo.
  • Siendo sincero, preguntando lo que no sé.
  • Sabiendo que él tiene un papel propio, y distinto del mío, en mi tratamiento y que entre ambos podemos encontrar soluciones efectivas.
  • Tomando una actitud participativa en el tratamiento: no voy a “pasar el examen” o a “aguantar el chaparrón”; intento ir a colaborar.

Yo he tenido mucha suerte: mi enfermera se implicó en mi enfermedad antes de que yo mismo lo hiciera, supo transmitírmelo de manera cercana y segura, y me convenció de que era algo importante. Miró y vio por mí, lo que yo no era capaz de ver. Lo hizo  comunicándose conmigo sin reñirme, sonriendo, preguntando y escuchando, proponiendo, no imponiendo, esperando, compartiendo herramientas y soluciones.

Y me convenció a participar en el programa de Paciente Activo. Si tú no has tenido tanta suerte con tus profesionales sanitarios, recuerda que el primer paso debe ser tuyo. Lo normal es que recibas una buena respuesta y comenzar a transformar la mesa de la consulta en una superficie donde compartir y hacer crecer nuestra decisión de controlar la enfermedad.

Y si tienes dudas, miedos o problemas para lanzarte a comunicarte de otra manera con quienes colaboran en tu salud, no te preocupes: en los Talleres de Paciente Activo te ayudamos a hacerlo.

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