Aurretiazko borondateak. Voluntades anticipadas

Este mes ha comenzado con una celebración arraigada entre nosotros, el día de Todos los Santos, un día relacionado con la muerte de nuestros seres queridos. El recuerdo de ellos nos trae a la mente los buenos y malos momentos pasados con ellos.

Duela gutxi Santu Guztien Eguna ospatu da. Heriotzarekin erlazionaturik dagoen egun bat, hori dela eta gaurkoan aurretiazko borondateei buruz hitz egitea aproposa iruditu zait.

Aurretiazko borondatearen dokumentuak hil aurretik jaso nahi diren mediku tratamenduak eta zaintzak zeintzuk diren zehazten dituen dokumentua da (bereziki zure kabuz erabakitzeko gai ez den unerako). Adinez nagusiak diren pertsonek eta judizialki inolako gabeziarik ez dutenek egin dezakete edozein unetan.

Arretiazko Borondateen Dokumentuan honako hauek adieraz daitezke idatziz:

  • Bizi printzipioen eta aukera pertsonalen adierazpena. Bizitzaren amaierako azken ardurak non hartu nahi diren (etxean, ospitalean), organoen emaile izan nahi den ala ez, gorputza ikerketa anatomikoak egiteko eman nahi den ala ez edo autopsia praktikatzearen aurkakoa den esaterako.
  • Egoera sanitario jakin batzuetan tratamendu edo ardura batzuk onartzeko edo ukatzeko eskabidea.
  • Jarduera medikoei dagozkien argibideak eta mugak. Bizitzari eusteko neurriak aplikatu edo ez (arnasgailuak, elikapen edo hidratazio tresna artifizialen konexioak).

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Isiltasunaren konspirazioa. Conspiración de silencio

Berri txarrak entzutean zur eta lur geratu ziren. “Hobe da berak ezer ez jakitea. Ez du alperrik kezkatu beharko. Sendagileari ezer ez esateko esango diogu”.

Se quedaron de piedra, allí en medio del pasillo, de pie y noqueados por la noticia. No eran buenas noticias:  mal diagnóstico y mal pronóstico. Se miraron unos a otros sin saber que decir hasta que alguien habló: “De esto, mejor que no sepa nada. No debemos hacerle sufrir más de lo necesario ni preocuparle de modo innecesario. Le diremos al médico que hemos decidido que no le diga nada.” Miraron a la puerta de la habitación, con la angustia todavía en el cuerpo. “Voy a entrar para que no sospeche que estamos hablando a sus espaldas.”

Gaixoari, berak duen gaixotasunaren diagnostikoari edo pronostikoari buruzko informazioa ezkutatzeari isiltasunaren konspirazioa esaten zaio.

Se suele definir la conspiración de silencio como aquellas actitudes y estrategias que de modo implícito o explícito buscan ocultar al paciente información del diagnóstico y/o pronóstico de la patología que padece. Estrategias y esfuerzos de ocultación que suelen protagonizar, familiares, cuidadores, amigos y personal sanitario. Es un tema en ocasiones incómodo pero hablamos en el blog no con el objetivo de juzgar. Es un tema interesante sobre el que reflexionar porque es una situación en la que no es improbable que nos encontremos como familiares o cuidadores. O como enfermos.

Diagnostiko eta pronostiko txar baten aurrean blokeatuta geratzea normala da. Denbora bat behar izaten dugu informazioa onartzeko. Berri txarrak eragin dezakeen minaz babesteko gordetzen dugu informazioa.

Ante un diagnóstico y, sobre todo, un pronóstico fatal es lógico y comprensible que nos quedemos bloqueados. Generalmente necesitamos un tiempo para asimilar y aceptar la información. A veces supone un desborde emocional o el futuro se plantea incierto y difícil. Por otra parte, aparece un deseo de proteger y auto-protegernos del dolor que puede ocasionar la noticia. “No decir” o “No decir todo” suele ser una de las primeras opciones que nos planteamos. El problema es suele venir cuando “no decir” se convierte en una actitud de refugio que se perpetúa en el tiempo y de la que luego no se encuentra el modo o el momento de salir.

Gaixoak bere diagnostikoa eta pronostikoa zein den jakiteko edo ez jakiteko (berak horrela adierazi badu) eskubidea du.

Informazioa gordetzean, gai desberdinak hitzegiteko gera daitezke.

Estrategias como la conspiración de silencio pueden suponer una sensación momentánea de alivio, pero con el tiempo, genera una serie de problemas que complican situaciones ya de por si complicadas. No debemos olvidar que existe un derecho a saber el diagnostico y  el pronóstico por parte del paciente que está regulado por la ley. Asimismo, existe un “derecho a no saber” siempre y cuando el paciente lo haya expresado así explícitamente. Pero dejando a un lado esa cuestión, la ocultación de información impide la posibilidad de abordar asuntos pendientes que deben de resolverse ante la posible cercanía de la incapacidad, invalidez o la muerte. Y por “asuntos pendientes” nos referimos a los meramente burocráticos y, sobre todo,  a los afectivos y emocionales, siendo éstos mucho más importantes. Dejar temas pendientes por hablar, no haber tenido oportunidad de “haber dicho” o haberse despedido son lamentos que familiares y cuidadores expresan y que pueden hacer que el duelo se complique con sensación de culpa o de no haber hecho lo correcto.

Informazioa gordetzeak, erabakiak hartzeko momentuan zailtasunak izatea ekar ditzake.

También hay que tener en cuenta la angustia y tensión que puede suponer una estrategia de ocultación permanente o las dificultades que pueden surgir para tomar decisiones acerca de posibles tratamientos u otro tipo de medidas por parte de los profesionales sanitarios.

Egoera errazagoa izateko gaixoak jakin nahi duenari buruz eman ditzazkegun seinaleei adi egon behar gara.

¿Y cómo podemos abordar de una mejor manera este tipo de situaciones? La angustia y la incomodidad vienen dadas muchas veces porque pensamos que hay que decir todo, ya y de golpe. Pensamos en esa posibilidad y el choque emocional nos parece tan fuerte que tenemos la tentación de “mirar para otro lado”. Pero podemos pensar que  la situación puede hacerse menos dura si somos capaces de: crear un clima de respeto y confianza donde se pueda hablar y preguntar con franqueza, estar atentos a las señales o pistas que el paciente nos pueda dar sobre lo que quiere saber y lo que no quiere saber, y apoyarnos en los profesionales sanitarios, y en todas las personas que puedan estar implicadas en los cuidados del enfermo.

Aldez aurreko borondateak baliabide on bat izan daiteke.

Por último, en alguna entrada de este blog  (aquí y aquí ) hemos hablado de las voluntades anticipadas que es un buen recurso para que nosotros, como pacientes y protagonistas, vayamos dejando claro lo que queremos que se decida acerca de los cuidados que precisemos cuando no podamos expresarlo y otras cuestiones.

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Iñaki Etxebarria

Ya he firmado

Anjel Irastorza

Desde hace tiempo era un tema pendiente. Hacerlo era algo de sentido común, responsable, positivo, no había muchas excusas lógicas, pero…….

Ese pero escondía un espero por el que desespero. Porque ya se sabe, “morirse nunca viene bien”, pero anticiparse a situaciones que pueden presentarse en el proceso de morir, sí viene bien.

Por ello y “aprovechando que ahora estamos bien” llegó el momento de pasar del pensamiento a la acción.  Ya he firmado el DVA (Documento de Voluntades Anticipadas). Y me siento más tranquilo.

El hecho ha tenido su proceso, este tipo de  cosas habitualmente no ocurren por casualidad. En primer lugar, que  los talleres del programa de Paciente Activo de Osakidetza tengan un apartado  que trata el tema de las voluntades anticipadas y las diversas formas que hay para materializarlas ya es una invitación seria a considerar el asunto.

En segundo lugar, colaborar como monitor en dichos talleres e impartir dicha materia te pone frente al dilema de preguntarte ¿y tú, porque no lo haces? Si en el taller se habla sobre el tema, será porque tiene su importancia. A mí me resultaba  poco congruente sugerir actuaciones que yo mismo no había realizado sin mediar un motivo razonable.

Y en tercer lugar, tuve la ocasión de compartir ocho meses de formación sobre el “acompañamiento en el proceso de morir” con un grupo de personas formidables, tanto docentes como participantes, que ha supuesto un salto cualitativo definitivo para vencer la resistencia a afrontar el hecho de tu propia finitud, un antes y un después.

Sé que haber participado en dicha formación en compañía de personas competentes y generosas, unas dedicadas a la medicina y otras  vinculadas a profesiones de ayuda y acompañamiento, me convierte en una especie de privilegiado, por lo que estoy muy agradecido.

Todavía el tema de  la muerte sigue siendo socialmente un  tabú, aunque cada vez más medios de comunicación están realizando acercamientos  y cada vez hay más voces en la sociedad que se hacen eco de la importancia de tener una buena muerte. Puede que el término choque, ¿Qué puede tener de bueno la muerte? nos podemos preguntar. Y no es la muerte el hecho a cuestionar, si no como llegar a ella. El proceso de cierre es la clave.

Si tanto nos preocupamos y nos esforzamos por tener y procurar para nosotros y los nuestros una buena vida desde la infancia, pasando por la adolescencia, la juventud, como pensionista, etc., ¿Qué pasa con el tramo final? ¿Qué va a pasar con nuestra vida antes del momento de la muerte? ¿Serán días “basura”? ¿Días de sufrimiento, o de serena despedida? ¿Qué podemos hacer para preparar? Tantas preocupaciones por las mil cosas que nos puede pasar (seguros, fondos de pensiones)  y resulta que para lo único cierto que nos va a ocurrir, no tenemos plan de contingencia.

Está bien dejar las cosas ordenadas, manifestar los deseos por adelantado, utilizar los medios más adecuados, (voluntades anticipadas, protección patrimonial de personas con discapacidad, últimas voluntades, etc.) especialmente para facilitar las cosas a quienes nos van a acompañar en el proceso. Y eso será parte del legado que podemos dejarles.

Por ello, preparar el “Viaje Definitivo” puede comenzar con algo simple y a la vez costoso como  planificar y manifestar nuestras voluntades, desde la libertad, la responsabilidad  y la confianza de estar contribuyendo a nuestra propia  buena muerte.

yo-ya-he-firmado

 

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