Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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No lo dudes, pide ayuda.

                                                                   Lourdes Ochoa de Retana

El día 17 de enero falleció mi padre, en solo 10 días su vida se apagó. Apenas tuvimos tiempo para asimilar que se iba, que nos dejaba, que nunca más le volveríamos a ver.

Es muy doloroso enfrentarse a una pérdida y adaptarse a la situación en la que el ser querido ya no está. De golpe y porrazo parece que toda tu vida se desmorona.

La intensidad de cómo vivimos el sentimiento de dolor depende de nuestra personalidad, del lazo que nos unía con la persona fallecida y de las circunstancias que rodearon la pérdida.

El duelo es un proceso dinámico que evoluciona poco a poco con el paso del tiempo. Una reacción emocional y natural ante una experiencia dolorosa. Una experiencia llena de sentimientos, llena de dolor, pena, tristeza, aflicción, culpa, resentimiento etc.

Nos cuesta mucho aceptar la pérdida y aceptar además que el ser querido ya no volverá. Resulta de gran ayuda recordarle, hablar sobre ella, comentar anécdotas, momentos vividos juntos, sus defectos y sus virtudes etc.

La muerte de un padre te deja un enorme vacío. Es uno de los retos más difíciles ante los cuales nos pone la vida.

Dicen que el tiempo todo lo cura, pero lo que el tiempo cura es el profundo dolor, porque la nostalgia que provoca la ausencia, esa nostalgia, va y viene.

En la primera etapa del duelo negamos la pérdida. No nos creemos lo que ha sucedido. Nos sentimos profundamente tristes, lloramos y lloramos y no somos conscientes de lo sucedido.

En la segunda etapa comenzamos a ser conscientes de la pérdida. No tenemos interés por las cosas y aparece la angustia y la rabia. Esta fase es difícil y tenemos sentimientos contradictorios. Hay veces que estamos alegres por algo y al minuto nos recriminamos por ello. Aparecen sentimientos de culpabilidad, pensamos que de alguna manera pudimos evitar su muerte o podíamos haber actuado de otra manera en algún momento.

En la última fase, volvemos a encontrar un sentido a nuestra vida.  Ya no recordamos al ser querido con tristeza sino con cariño y nostalgia.

Negar el dolor y ocultarlo puede provocar mayor dolor y sufrimiento. Es bueno pensar que aunque nuestro ser querido ya no esté, el vínculo que teníamos con él siempre permanecerá.

Se podría decir que el duelo para cada persona es único y diferente y desde luego para mí lo ha sido.

Han sido meses muy duros pero no he estado sola en este largo proceso, he tenido compañía, un gran apoyo, una gran ayuda, un bastón al que con fuerza me he agarrado en muchas ocasiones. Y doy las gracias por ello.

Es muy importante no aislarse en esas circunstancias, no escondernos bajo el caparazón de la tristeza que en esos momentos nos invade, y que expresemos y compartamos nuestros sentimientos.

Necesitar ayuda y pedirla no es un signo de debilidad, todo lo contrario, es un signo de fuerza y afrontamiento. Pedir ayuda también significa ser activo.

Lo que sí es importante es saber dónde dirigirnos.

Quizás solo tengamos que mirar a nuestro alrededor, podemos encontrarla en nuestro entorno más cercano, puede ser un compañero de trabajo, un vecino, un amigo, un familiar, un profesional de la salud…

Si somos proactivos en la búsqueda de ayuda, en la búsqueda de recursos, podemos convertirnos también en fuente de información  y ayuda para otras personas.

Yo he tenido esa ayuda, y a ti, desde aquí, quiero darte las gracias.

¡Pedir ayuda también es ser activo!

Cuando la vida te para de golpe

2016-02-24 23.13.26

Un día como otro cualquiera…. te levantas… te duchas y te vas a trabajar como cualquier otro día…..y de repente, en una fracción de segundo algo pasa y tu vida cambia.

En una fracción de segundo pasas de ser una mujer independiente, madre, trabajadora y con salud, a ser una mujer dependiente, sigues siendo madre de unos niños a los que no puedes atender como debes, tienes que dejar de trabajar y encima pierdes la salud.

Esto es lo que me ocurrió a mí hace algo más de 6 semanas y hoy quiero darle voz a todos esos pensamientos y sentimientos que han pasado por mi cabeza durante estas semanas y que me han llevado a hacer un proceso interno muy interesante.

Hace 6 semanas tuve un accidente de tráfico y lo primero que hago es dar gracias porque todo se ha quedado en un gran susto y unas lesiones “menores”, ya que y aprovechando para apoyar las campañas de la DGT, llevaba el cinturón puesto y eso me salvó de una lesión infinitamente más grave seguro. Pero no es por ahí por donde quiero ir…

Está claro que en este caso, lo que me ha pasado es algo agudo, que en un tiempo más o menos corto me dejará hacer la vida que hacía antes del accidente, aunque ya tengo la presión de “mi fisio” de que tengo que cambiar muchas cosas en mi vida para que realmente mi salud no se resienta después de esto. Es seguro que la aceptación de mi proceso crónico me llevo mucho más tiempo y todos vosotros me diréis…. hombre no es lo mismo aceptar algo que en X meses se resolverá que aceptar algo que es para siempre y en eso tenéis razón, el tiempo de aceptación será diferente…o no…lo que seguro que marca la diferencia es la actitud con la que nos enfrentemos al proceso.

De repente tu salud te obliga a pasar muchas horas contigo mismo e inevitablemente llegan a tu cabeza miles y miles de pensamientos…muchos malos… ¿por qué a mí?, ahora es el peor momento para que pase esto, con todo el trabajo que tengo, con todos los planes que yo tenía para estos días,  ¿cómo voy a atender a mis hijos?, esto dolor es demasiado para mí………podría empezar y no acabaría nunca.

Pero con lo que me quedo es que he sacado muchas, muchas cosas positivas de todo este proceso y para mí esa ha sido la mayor de las enseñanzas. De todo lo que te pasa puedes sacar dos lecturas la positiva y la negativa y creo que yo he sacado de este accidente, muchas más cosas positivas que negativas.

Echando la vista atrás y por resumir y no aburriros he sacado en claro varias cosas, de las que cada una por separado, seguro que me dan para escribir otro post:

  1. La confianza en el profesional sanitario que te trata es esencial, con ella tu recuperación y adherencia al tratamiento es mucho mayor.
  2. Aceptar que necesitas ayuda es mucho más difícil que darla.
  3. Aceptar que no puedes con todo es un proceso en sí mismo, y que el mundo no se va a parar porque tú te hayas bajado unos días.
  4. Según la Real Academia de la Lengua Española paciente, es el que tiene paciencia. Paciencia ha sido la palabra más repetida por toda la gente que tengo a mi alrededor…tienes que ser paciente y no querer correr más de lo que puedes…y os prometo que eso lo he llevado, bueno aún lo llevo muy pero que muy mal. Soy una persona muy activa y aceptar que para curarme cuanto antes tengo que reposar….cuesta, todos los demás consejos de los que en estos momentos me están tratando, los sigo a rajatabla aunque también me cuesten…unos días mucho más que otros.
  5. Tengo derecho a sentir lo que siento, unos días frustración porque avanzo más despacio de lo que me gustaría, otros días alegría porque he conseguido algo de lo que hace dos días no era capaz, otros enfado y rabia por todo a lo que he tenido que renunciar y otras veces orgullo de la gente que ha estado y está a mi lado. Sé que la gente lo hace con su mejor intención pero a veces duele que los que están a tu alrededor no “te den permiso” para sentir lo que tu cuerpo te pide que sientas en ese momento.
  6. Y lo más importante que he constatado… el que siembra recoge….gracias a todos por estar ahí cuando os he necesitado, gracias por salir corriendo de vuestra casa ante una llamada de auxilio, por prepararme la cena, por traerme flores para animarme, por cuidarme, por mimarme….en definitiva por quererme.

Ser paciente no es fácil….es un proceso de aprendizaje, que a unos les costará más que a otros, incluso a algunos unas partes les costará más y otras serán más fáciles de cumplir….pero como todo en la vida… a ser paciente también hay que aprender.

¡¡¡Animo a todos aquellos que estamos en el proceso de aprendizaje y sobre todo no olvidéis nunca que aprender es un gran tesoro!!!

                                                                                                                                                                            Esti

¡ Señores…..no contagio!!!!!!  #Psoriasis #WPD15 #DescubreLaPsoriasis

 

Hoy es el día mundial de la Psoriasis  y Artritis Psoriasica y quiero hablaros de ella. Y os preguntaréis. … ¿y por qué  de la Psoriasis y no de otra enfermedad?  Pues os lo voy a contar….

 

Hace ya muchos muchos años, a la tierna edad de 3 años a mi madre le dieron un diagnóstico que cambio nuestras vidas……Su hija tiene Psoriasis. Claro, yo de esa época no tengo muchos recuerdos y muchos menos sobre como impacto aquello en mi vida, pero lo que tengo grabado en mi mente es que yo no era una niña como las demás. Iba una y otra vez de médico en médico buscando una cura, probaba un tratamiento y otro y otro, pasaba horas dándome cremas, ungüentos,  champús que olían a rayos,  mi dieta había cambiado….bueno me la habían cambiado….me habían quitado el cola cao y el chocolate, con lo que eso suponía para una niña,…..realmente solo me acuerdo de eso. Hay que ver lo selectivos que somos con nuestros recuerdos….seguramente será una manera de protegernos a nosotros mismos.

Y el siguiente recuerdo que tengo muy presente al respecto, es a la edad de 13- 14 años, en plena adolescencia. …lo pase fatal, me daba mucha vergüenza que me vieran las placas, no poder ponerme jamas una coleta porque se me veian las placas de la cabeza, que me miraran con cara de asco y me preguntarán. ….¿ Qué tienes ahí?  ¿Contagias?, ……¿Os podéis imaginar como me hacían sentir esos comentarios?

Ahora ya he pasado todas esas fases, me he aceptado tal y como soy, he aceptado que la Psoriasis es mi compañera de viaje en esta vida por lo menos hasta que alguien encuentre una cura. No la mimo para que siga conmigo pero tampoco estoy enfadada con ella. Ahora sé  que yo tengo que tener una serie de cuidados para evitar que empeore y es lo que hago….o por lo menos siempre que puedo.  

No os voy a negar que siempre vives con ese miedo a…..¿me saldrá un nuevo brote con lo  bien que estoy ahora? Me duele la articulación del pie…..ayyyyyyyyyy madre….¿será artritis Psoriasica?  Pero no me dejo vencer por esos miedos y no pierdo el tiempo en agobiarme con problemas que aun no han llegado y no sé si llegarán alguna vez.

Con este post quiero aportar mi granito de arena a visibilizar la Psoriasis.  Las células de nuestra piel (donde tenemos las placas) se reproducen a una velocidad muy superior a lo normal, por eso se forman como escamas que se nos caen con facilidad y no son nada bonitas a la vista. Sin decir que pican mucho y a veces de tanto rascarnos nos hacemos heridas que sangran y se nos pueden infectar. Pero esta es una enfermedad que NO CONTAGIA. Por lo tanto os pediría que si os cruzais por la calle o tenéis cerca a una persona con Psoriasis, no le miréis con cara de asco, no le hagáis sentirse avergonzado, animarle a que se destape y normalice su vida. Y sobre todo entendernos cuando los sentimientos negativos nos venzan y apoyarnos y motivarnos para que sigamos luchando día a día porque esto nos afecte lo menos posible a nuestras vidas.

Por todo esto va mi abrazo enorme para todos aquellos que compartís conmigo esta “amiga” y os animo a que si aun no lo habéis hecho acepteis lo que os pasa y trabajéis para buscar soluciones a los problemas que se os planteen día a dia.
Hasta la próxima 😉

Esti Gamboa

El final del verano…  

Ha llegado septiembre…..los niños han empezado al cole…..poco a poco la gente se reincorpora a sus trabajos…..hay un boom en los gimnasios para intentar perder esos kilos de más que hemos cogido durante las vacaciones de verano…..los días empiezan a notarse más cortos y algo más fríos…..tenemos que volver a la rutina…..

Este verano ha dado mucho de sí, ha sido intenso, muy intenso…..para lo bueno y para lo malo pero también ha sido bonito, muy bonito…..he disfrutado de mi  familia, de mis amigos, del sol, de la playa y he conocido a grandes personas que me han ayudado a que este verano haya sido muy especial para mí y mis hijos…..pero todo tiene un final y el verano está a punto de acabarse.

Y con el fin del verano llega la vuelta a la rutina y el temido síndrome post-vacacional. Algunas personas creen que es autosugestión, otras lo sufren intensamente y para otras personas ni siquiera existe. ¿Y qué podemos entender como síndrome post-vacacional? En realidad lo podemos considerar como una mala adaptación entre el periodo vacacional y la vuelta a la vida activa. Yo este año lo tengo y bien gordo ….. ufffff.

Siempre he sido una persona positiva pero en momentos de “crisis” cuesta más mantener el positivismo.  ¿A que ha vosotros también os pasa? Pero aunque me cueste más sé que soy capaz de hacerlo porque además tengo herramientas para ello….herramientas que trabajamos y experimentamos en los talleres del programa Paciente Activo.

¿Queréis saber cuales son? Vamos a hacer un ejercicio, venga…animaos…..yo hago el mío y vosotros en vuestra casa el vuestro y si queréis compartirlo me encantaría escucharlo.

  • ¡¡Atento a los pensamientos negativos!! Identifícalos cuando lleguen a tu cabeza.

“Cómo me cuesta volver al trabajo, a la rutina, a no poder ver a la gente que está lejos….con lo bien que me lo he pasado en las vacaciones y lo bonitas que han sido”

  • Cámbialo por un pensamiento positivo

 “Levántate de la cama, la vida te sonríe, tienes una suerte enorme por tener un trabajo al que volver y por haber pasado un verano de 10”

  • Repítetelo una y otra vez
  • Ten preparado algún pensamiento positivo en forma de comodín para cuando aparezcan en tu cabeza pensamientos negativos.

Eres una persona estupenda y vales mucho. Tienes a tu alrededor mucha gente que te ha demostrado que te quiere y se preocupa por ti…… ¡valóralo!”

Así que……..atentos todos aquellos a los que la vuelta al cole, al trabajo o a la rutina se os está haciendo demasiado cuesta arriba. Poner en práctica estos consejos y……. ¡¡¡¡ ser positivos !!!!! Esto os ayudará en vuestra adaptación tanto física como mental.

Y para ello voy a compartir con vosotros una canción que desde la primera vez que la escuché me da muy buen rollo, trae a mi mente muchos momentos positivos, recuerdos del sol, de la luz, del verano…..para que cuando llegue a vuestras cabezas las nubes que tapen el sol os la pongáis y os ayuden a disiparlas…..a mí me funciona….espero que a vosotros también.

Esti Gamboa

Víctimas y víctimas.

Sólo tuve que decir una vez que a quien le habían diagnosticado una diabetes era a mi, que para llevarlo mejor necesitaba gente fuerte en casa y que lo demás ya llegaría, poco a poco, que el jarro de agua helada había sido de los grandes. Y desde ese momento todo fueron aliados, esos que sufren en silencio porque no pueden hacer otra cosa que esperar a que su padre o su marido haga lo que debe hacer.

La súper-protección apenas duró una semana. Después normalidad, como si no me sucediera nada. Justo justo lo que siempre he querido, que tengo una enfermedad incurable –por ahora y que la esperanza no se pierda- pero no soy víctima de nada ni de nadie. Y aún puedo valerme por mi mismo, más o menos igual que antes del diagnóstico.

Tiene su gracia –aunque sólo consigo verla cuando el incidente ya se ha resuelto- verles negociar quién se acerca a mi para sugerirme con voz temblorosa que me mida el nivel de glucosa en sangre, que parece que ando un poco bajito.

La mala leche incontrolada me delata. Y claro, respuesta airada por mi parte, merecedora de un sonoro “que te den”, bueno “que me den”. También me tienen que aguantar antes de cada comida, que me distraigo y soy el último en llegar, y encima tengo que hacer el ritual de medirme, pensar y pincharme, no sin antes haber rebuscado en los lugares habituales para encontrar lo que en casa llamamos el kit del pinching (glucómetro e insulina). El caso es que todos empiezan a comer y yo en pleno proceso, casi siempre quejándome.Y ahora me encuentro un poco flojo, y ahora me quejo porque estoy harto de no poder comer lo que me de la gana, y este hombre ha salido a correr hacer hora y media… ¿no le habrá pasado algo malo?

En un sin vivir que les tengo sólo porque me quieren y se preocupan por mi. Así que no parece que esté de más un pequeño reconocimiento, un breve homenaje para quienes padecen lo que ya se empieza a conocer como diabetes tipo 3, la de quienes la sufren en silencio, más o menos, y no cuentan con fármacos que les calmen la angustia, el miedo… Qué difícil sería todo esto sin ellos!!!

Precisamente el otro día estuvimos comentando esta jugada y mi mujer convino en que menos mal que no voy de víctima, de esas que parecen vivir siempre en estado de guerra, que por sufrir los rigores de una enfermedad parecen exentas de cualquier tipo de responsabilidad. Son supervivientes que han pasado por situaciones duras y eso parece que les permite hacer lo que les de la gana, caiga quien caiga.

Escribió Jorge Luis Borges esa cita magistral, una de tantas, en la que un hombre pensaba en pleno campo de batalla “cientos de hombres muriendo en la tierra, en el mar y en el aire y todo lo que realmente pasa me pasa a mi”. Y qué razón tenía!!! Vale la cita para cualquiera, sin cambiar los determinantes ni el tiempo verbal. Todo lo que realmente pasa me pasa a mi y todo lo que realmente pasa a quien está conmigo le pasa a él o ella, ellos o ellas. Y conviene tenerlo en cuenta porque “la vida es así”, como decía un ex jefe mío cada vez que tenía que justificar una de sus jugarretas.

Quienes viven con nosotros y nos quieren, hasta esos amigos que se sienten mal cuando piden unos pinchos de tortilla a media mañana, todos ellos cargaditos de hidratos de carbono, y se dan cuenta de que tú, diabético insulinodependiente, apenas vas a poder probarlos… todos ellos sufren mi enfermedad. Me encantaría que no fuera así, pero es lo que hay y hasta tiene un lado precioso.

Hay gente que me quiere y me aprecia. Me gustaría pasar desapercibido y que esta otra cronicidad, la que se suma a mi difícil carácter crónico, mis vacilones crónicos, mi dificultad crónica para mantener amigos, mi mala leche crónica al volante… no fuera motivo de preocupación para nadie. Yo no soy una víctima, sólo he tenido algo de mala suerte genética. ¿Tiene que pagar alguien por ello? ¿Me exime de alguna responsabilidad? ¿Puedo insultar más, preocuparme menos o dejar de reciclar por ello? Yo diría que no… bueno, estoy absolutamente seguro de que no.

Así que un brindis por quienes me sufren y aún me aguantan, por esas personas que me ayudan a vivir con mi enfermedad sin tenerla siempre presente, a quienes me perdonan algunos deslices y a quienes velan por mi, casi siempre en silencio.

Mil gracias.

Un ex me definía como enfermo transgresor, uno de esos que buscan los límites de su enfermedad. Pero en realidad no tengo nada de transgresor salvo que lo sea intentar ser un tipo normal a pesar de mis muchas anormalidades (eso sí, no más que las de cualquiera).

Jose Blanco

La aceptación

No se que día será cuando leáis este post, pero yo lo escribo en martes y trece. Ya sabéis lo q dicen de estos días, pues hoy, parece q los astros se han conjugado para q las cosas se fueran torciendo en mi vida. Esto me ha despertado diferentes sentimientos… Tristeza, rabia… Y me ha hecho reflexionar sobre la dificultad de la aceptación de los hechos q nos ocurren.

Personalmente estoy convencida, de que uno de los aprendizajes más difíciles de esta vida, es el de la tolerancia a la frustración. Supongo que a todos nos resulta complicado, aceptar q las cosas no son o no salen como hemos planeado, o como nos gustaría que fueran.  Y veo especialmente complicada la aceptación de los temas ligados a la salud, ya sea propia, cómo de nuestros seres mas cercanos y queridos.

Pienso que el momento de comunicar un diagnóstico, es especialmente duro, sobretodo para quien lo recibe, porque no olvidemos que el portador de la noticia, también es una persona con su propia mochila personal. Pero quiero volver al enfermo, desde el momento del diagnóstico….. ¿Uno ya es “un enfermo”? ¿Se siente enfermo? ¿ Ha aceptado su nueva situación? ¿ Cuanto va a tardar en aceptarla?

Como dice mi estimado compañero Jose Blanco en su post del nuevo propósito: “….que tengo diabetes, pero de ahí a ser diabético va un mundo”

En nuestros talleres de diabetes, hay muchas personas que llegan con esa idea… Que su médico les ha dicho que la tienen, pero ellos no se sienten ni enfermos, ni limitados, ni diabéticos. Tratamos de explicarles lo que es su enfermedad, mediante actividades informativas. En este sentido, resultan además, muy enriquecedoras las experiencias personales. Conforme avanza el curso, es curioso ver, cómo los participantes van cambiando su percepción de lo q les ocurre. Como el saber que pueden influir en la evolución de su enfermedad, mediante los hábitos que adopten, les hace mejorar y aumenta su aceptación.

Así que hoy, después de todo esto que os he contado, no me queda mas remedio que relativizar , y aceptar mi día, como uno mas de esos en los que parece que el viento no sopla a favor, sabiendo que en realidad las personas que quiero duermen tranquilas, y que yo tengo la posibilidad de verlo y compartirlo.

Me gustaría dejaros citando a Sabina  y su canción noche de bodas, en la q dice:

” que todas las noches, sean noche de boda y q todas las lunas, sean lunas de miel”

 Begoña Belarra

Y mi nuevo propósito?…..por Ani

(A lo largo de estos primeros días y a modo de presentación, los colaboradores habituales de este blog nos vamos a ir presentando. Hemos elegido “y mi nuevo propósito?” como título de esta serie de entradas por ser una herramienta que usamos en nuestros cursos de Paziente Bizia . Paciente Activo para ir consiguiendo nuevas metas y como compromiso con ese nuevo hábito. Sirva cada entrada como presentación)

Mis padres me pusieron de nombre Ana Rosa, el caso es que desde que yo recuerdo, de mi entorno cercano, nadie me ha llamado así, salvo en el colegio y en el trabajo que me llamaban por el apellido, Galende, siempre he sido Ani, Ani Galende., así que con este nombre recuperado en cualquier entorno donde me mueva, (porque me gusta y porque me identifica), me quedo  y con él  me presento..

Creo que en la vida de cada uno de nosotros existe un punto de inflexión, un momento donde si no paras tú la vida se encarga de hacerlo…, eso me pasó a mi, el cuerpo dejó de seguirme, como si cobrara vida propia:

he llegado hasta aquí, te he sido fiel, te he avisado muchas veces, pero no has querido escucharme, he ido levantando la voz avisándote de que ya no podía más hasta que te he gritado… y ahora, mírame, escucha lo que tengo que decirte…, o yo iré por otro lado”….

!!Y me paré¡¡,  !!ya lo creo que me paré¡¡ !!me paré en seco¡¡ al principio muy muy asustada, sentí miedo, luego enfado, rabia, hasta que comencé a escuchar, a atenderme, a conocerme, a confiar, a aceptar, y comencé a aprender de otra forma, y conseguí asombrarme con el simple hecho de !!estar viva¡¡, porque la vida no la escribes con palabras, la escribes con acciones. Lo que piensas no es importante… lo único importante es lo que haces……y como dice Dalai Lama:

“Sólo existen dos dias en el año en los que nada se puede hacer. Uno se llama ayer y el otro mañana, por lo tanto, hoy es el día ideal para amar, creer, hacer y principalmente vivir”.

Por eso, porque soy paciente activo, como mi compañero dice, paciente impaciente, porque he tenido cancer y porque no me siento como un paciente. Mi propósito este año es SONREIR y CELEBRAR cada nueva idea que tenga, porque sé que detrás de cada una de ellas, habrá una gran oportunidad.

Y ahora, la oportunidad es de Anjel, a quien cedo el testigo…..

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