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López, “El” paciente activo

Estaba recogiendo berzas en su huerta de Portugalete cuando una mano empezó a tomar decisiones por su cuenta. No respondía como la otra. Hacía lo que quería y además mal. “Bueno, será un tendón o una astilla. Ya se pasará”, pensó López, como tantos otros hacemos en situaciones similares. Pero al poco tiempo el episodio se repitió, esta vez en el trabajo, levantando pesados motores junto a su compañero de fatigas. Y entonces supo que el problema era serio.

No lo era por el nombre de la enfermedad, que aún no mediaba diagnóstico concreto, sino porque lo que fuera que le pasaba ponía en peligro la seguridad de su compañero, “y con los amigos no se juega”. De ahí al médico de familia, después al neurólogo, unas cuantas pruebas y terrible diagnóstico, de nombre Parkinson. Bueno, terrible para el común de los mortales pero no tanto para López, que parece viajar por libre.

Hay ocasiones que sentado frente a él apenas puedo escucharle por el constante tas tas tas tas de sus manos golpeando histéricas contra sus muslos. Pero él no le presta atención alguna y continúa con algunas de sus historias, sin dejar de sonreír, con ese brillo en los ojos de quien vive cada minuto de la vida con pasión extrema.

Cuenta llorando lo muchísimo que quiere a su mujer y a su hijo, reconociendo que le han dado mucho más de lo que jamás hubiera pensado recibir de ellos. Su hijo es quien pasa a máquina sus poesías. Ella es su sombra, salvo cuando López está en la huerta, en su espacio, ese que seguirá atendiendo hasta que las piernas aguanten. Es su pacto… él tendrá el móvil siempre a mano y cumplirá unos horarios más o menos rígidos, ella le dejará hacer y sólo cuando suceda algo anormal llamará o le buscará en ese laberinto donde su marido tiene su segunda casa.

Convive con una enfermedad tenaz como pocas otras, que siempre vence a los medicamentos, que apenas puede ser contenida. Eso sí, no parece tener el mismo poder cuando se trata de enfrentar el optimismo radical de López. De ese don suyo saben bien en ASPARBI, la asociación de personas con Parkinson de Bizkaia, de la que forma parte desde el minuto uno, desde que supo lo que le sucedía.

Si hay que animar a la tropa se lanza a organizar una obra de teatro, incluso a escribir el guión y dirigir los ensayos. Si hay que levantar el ánimo a algún “compañero de enfermedad” le regala un bombón escondido en la palma de su mano de currela de toda la vida. Siempre tiene un recurso para arrancar una sonrisa, incluso para arrancar de su casa a un “parkinsonista” abatido, que es él mismo se auto-denomina.

Asociado entusiasta quiere que prueben con él lo último que se esté ensayando para el tratamiento del Parkinson. Sin dejar espacio a la réplica sentencia que “de lo que veo sólo me creo un trozo y de lo que no veo absolutamente nada. Me han dicho que hay una operación que a algunos les ha ido razonablemente bien. Yo quiero pero si no lo veo con mis propios ojos no me meto en un lío así, que si hay que ir se va, pero ir para nada…”, y vuelve a reír.

“A la silla de ruedas no le tengo miedo, le tengo lo siguiente” pero habla sin tapujos de la posibilidad de que ese sea su futuro más o menos próximo. Vamos, que no es como tantas otras personas que creemos que aquello que no se nombra no existe, o existe menos. De hecho ya prepara el terreno, su espacio vital, por si llega el momento y sus piernas deciden no sostenerle ni llevarle allí donde él quiera llegar.

Dice que ha alcanzado un pacto con sus manos y parece que así ha sido. “Les he asegurado que si no se portan como deben no comen” y cuando te sientas a la mesa se quedan quietas, tranquilas. Y responden para llevarle la cuchara a la boca, para cortar un pedazo de carne, para pelar una manzana. “No son tontas, no”.

6 años ya de vida con su Parkinson, los mismos que yo con mi diabetes, y ante la evidente coincidencia saltó esa lengua desbocada que tengo para decirle que yo no me cambiaba por él, que no se crea que menosprecio su padecer. Y sin pensarlo dos veces me dijo: “yo tampoco te cambio a ti, que sé qué es lo mío y de lo tuyo no tengo ni idea. No te voy a decir que estoy de maravilla, pero aceptadas las limitaciones me manejo razonablemente bien”.

He tratado con bastantes y sin duda López está en el pódium, en lo más alto del pódium de los pacientes activos, comprometidos, responsables, expertos.

“Hay hombres que luchan un día y son buenos,

hay otros que luchan un año y son mejores,

hay quienes luchan muchos años y son muy buenos,

pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles”

Imagino a Bertolt Brecht inspirándose en alguien como López para escribir algo así, un hombre que ya a los 5 años, solo en el campo, buscaba el calor de sus ovejas para pasar la noche al raso, que se sabía de memoria el libro que otros mucho mayores que él estudiaban en la escuela, que aún hoy hace del optimismo su bandera, que inventó la cadena de favores, que enloquece si le abrumas de cuidados, que siempre tiene un buen gesto para sus amigos y para quienes no lo son tanto.

Y como Brecht, López es poeta. Siempre positivo, siempre mirando hacia delante, siempre. El poema que ahora comparte con nosotros lo escribió tras una visita a su atalaya, junto al depósito de aguas de Portugalete:

“Desde mi pequeña atalaya

No pasa nube ni pájaro que sin verlo se me vaya.

Pasa el tiempo, la lluvia y el viento.

También pasan los latidos del corazón,

El pensamiento y el Parkinson.

Todos los días del año pasa algo extraño,

unas cosas son buenas y otras hacen daño,

Luchando todos los días contra todo tu cuerpo.

Y ves que a pesar del cuidado

Te siguen temblando las manos.

También te tiemblan las piernas y a pesar de los pesares

Tú sigues adelante con tu andar vacilante.

Llegas a todas partes, el tesón es tu estandarte.

Hombres y mujeres que padecen el Parkinson

Pensemos en positivo y no nos sintamos cautivos

De nuestros movimientos.

Pensemos en divertirnos tomando los alimentos,

Pensemos que la vida es un cuento y dejemos los lamentos

Estando siempre contentos con lo que nos ha tocado vivir

E intentar ser feliz al lado de los nuestros,

Alegrándonos un rato delante de un buen plato,

Compartiendo con los compañeros y compañeras,

Olvidando las penas y pensando que la vida es buena.

Merece la pena luchar para no pasarlo mal”.

“José Antonio López”

 

Jose Blanco

Cinco actitudes para el autocuidado

La reacción de cada uno cuando nos diagnostican de una enfermedad crónica suele ser de lo más diversa. También es cierto que no todas las enfermedades son iguales, y, sobre todo, que cada uno de nosotros somos únicos y el modo en el que dicha enfermedad nos afecta a nosotros y a nuestras vidas es muy variado. Al conocer un diagnóstico se nos agolpan las obligaciones y las necesidades y podemos sentir agobio, desbordamiento o desazón por la mala suerte que nos ha tocado. Algo, mucho, podemos hacer. Podrían ser más, pero aquí hablaremos de cinco actitudes que podemos cultivar.

Conoce tu enfermedad. No hace falta convertirse en un experto,  pero si resulta útil conocer y saber qué es exactamente lo que nos pasa y, si lo hay, un por qué Conviene saber cuáles son las cosas que nos convienen y las que no, para poder controlarla. Resulta muy útil tener en mente cual o cuales son los objetivos a alcanzar, a veces es una cifra de algún parámetro como en la diabetes o la hipertensión arterial, a veces se trata de saber detectar los signos de que hay un empeoramiento para poder actuar precozmente, etc… Conocer lo que nos pasa nos permite focalizar, y cuando focalizamos es más probable que veamos el sentido a lo que hacemos que cuando tenemos la vivencia de que algo difuso o abstracto nos ocurre.

Adopta algunos cambios en tu vida que te beneficien. Llamémosles ajustes. En algunas ocasiones lo que nos ocurre, ya sea por su gravedad o por las limitaciones que nos provoca, nos cambia la vida de un modo drástico, pero en muchas ocasiones, los cambios en nuestro estilo de vida que debemos de realizar son más moderados. Conoce qué debes hacer y elige aquello que es probable que mayor beneficio te aporte. Cambiar hábitos es un camino que con determinación y paciencia vamos a conseguir y que podemos afrontar con la actitud de ir superando pequeños retos, disfrutando de la satisfacción de cada meta alcanzada.

Educa a tu entorno. Están ahí: la familia, los amigos, los compañeros de trabajo, los vecinos,… Compartimos con ellos tiempo y actividades y por ese motivo conviene que les tengamos informados de aquello que nos es conveniente y de lo que no. Lo más probable es que algunos de nuestras rutinas que vamos a cambiar pueda involucrarles a ellos: qué comer o qué comprar, salir a pasear, alternar con la cuadrilla, etc… También nos vamos a encontrar con  que todo el mundo tiene consejos para nosotros y, seguro que con la intención de animarnos, mucha gente intenta minimizar la importancia de que nos cuidemos. Escuchar con atención (a veces hay aportaciones valiosas!) pero hacer ver la importancia que para nosotros tiene nuestro estilo de vida también requiere muchas veces paciencia, pero con el tiempo seguro que conseguimos que nos respeten y nos ayuden.

Ten una relación proactiva con los profesionales sanitarios. ¿Cómo puedo ayudar al médico y a la enfermera a que me ayuden? La buena comunicación es la herramienta más poderosa que tenemos en ese sentido. Anímales a que te hablen de lo que te pasa, que te cuenten cuales serían los objetivos a conseguir. Puedes proponerles hacer un plan de cuidados conjunto, en el que se refleje lo que te resulta más factible hacer y lo que te supone más dificultades, plantea compromisos mutuos, pacta, aprovéchate de sus conocimientos, etc… La información que ellos tienen transfórmala en tu conocimiento. Trabajar en equipo por tu salud.

Vive. No dejes que un diagnóstico te haga dimitir de la vida. Tener una enfermedad crónica es algo, que ahora que nuestra esperanza de vida es cada vez más alta, nos pasa o nos va a pasar a la mayoría de las personas. Ser un enfermo crónico no es una etiqueta, es asumir una realidad que implica una responsabilidad por nuestra parte para con nosotros mismos. No la dejemos a un lado.

Iñaki Etxebarria

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