Alzheimer, Parkinson… Zuen ondoan gaude bizitzaren bidai berri honetan. Alzheimer, Parkinson… Estamos a vuestro lado en este nuevo viaje que os depara la vida

Batzuetan, bizitza aldatzeaz gain, zure senideen bizitza aldatzen duten egoerak topatzen dituzu. Zure bizitza aldatu egiten da, zure etorkizunarekiko itxaropenak aldatu egiten dira, eta hau dena zergatik? Gaixotasun kroniko, sendaezin eta ziur aski degeneratibo bat diagnostikatu berri dizutelako, zuri edo zure senide bati.

Alzheimerra, Parkinsona edo beste dementzia mota bat izan daiteke, egoera konplexu baten aurrean gaude, familia-egoera oso bat aldatzen duena edo alda dezakeena. Zalantzak, beldurrak… sortzen dira.

Azkenaldian eskuak dardarka dituzu, zurrun samar zaude, baldar,  zure andrea ez dago lasai eta neurologo batek zuri begiratzeko eskatzen dizu.

Beldurtuta zaude, kezkatuta. Neurologoak denbora bat darama galderak eta frogak egiten. Eta orain zer? Zer da hau? Zergatik galdetzen didazu hori? Hau azkar ala motel joango da?

Bat-batean konturatzen zara, denbora bat daramazula medikuak azaldu nahi dizunari jaramonik egin gabe. Erresonantzia magnetikoa egingo dizute, botika berriak hartzen hasiko zara, aholkuak ematen dizkizu… kosta egiten zaizu ulertzea.

Erizainak kontsultatik kanpo itxaroteko esaten dizu. Urduri zaude, kezkatuta. Zure egoera, urduritasuna eta kezka ulertzen dituela esan dizu. Baliteke orain, etxera joan eta familian hitz egitean, zalantza asko sortzea, ez da ezer gertatzen.

Hilabete barru, berriro ikusiko dugu elkar neurologiako erizainaren kontsultan, medikazioa errepasatuko dugu, zure egoera aztertuko dugu. Zuk eta zure familiak prozesuari eta gaixotasunari buruz izan ditzazkezuen zalantzak argitzen saiatuko gara, nutrizio-aholkuak emango dizkizugu… Bizi-bidaia berri honetan lagunduko dizugu, ez zarete bakarrik egongo. Erizaintzako kontsultaren telefonoa ere emango dizuegu, behar izanez gero gurekin harremanetan jar zaitezten.

Medikuaren kontsultaren barruan zaude zure amari laguntzen, kezkatuta. Azkenaldian, ahanzturak eta despisteak ditu, modu oldarkorrean jokatzen du …

Neurologoa galderak eta probak egiten hasten zaio … zuk uste baino huts gehiago egiten dituela ikusten duzu. Eta hau? Hain gaizki dago? Nerbioak izango dira… Eta Alzheimerra bada? Eta orain zer? Hainbeste galderen artean neurologoa eta zure ama egiten ari direnari kasu egiteari utzi diozula konturatzen zara. Neurologoak Alzheimerra izan dezakeela aipatzen du. Zuk esaten zenuen, baina zure aitak ezetz esaten zuen. Eta orain zer? Zein izango da prozesua? Azkar ala motel joango da?

Neurologoari kasu egiteari utzi diozu berriro. Erizainak dena azaldu arte itxaroteko esan dizu. Hainbeste zalantza eta galdera zenituen. Erizainak errepasoa egiten dizu. Erresonantzia magnetikoa, medikazioa… urduri zaude, zalantzak dituzu. Eta bi hitzordu ematen dizkizu, bata mediku-azterketarako, eta bestea, berriz, erizainarekin.

Neurologiako erizainaren kontsultan, botikak berrikusi ahal izango dituzue, tolerantzia ikusi, pazientearen egoera orokorra, arazo sozialak izanez gero, horiek aztertu. 

Bidaia berri honetan lagunduko dizuegu, dena aldatzen dela ulertzen dugu eta egoera berriak balorazio eta diziplina anitzeko esku-hartze etengabeak eskatzen dituela badakigu.

A veces en la vida, te encuentras situaciones que no solo te cambian la vida sino que cambian la vida de tus seres queridos. Tu vida cambia, tus expectativas de tu futuro cambian, ¿y esto por qué?, porque te acaban de diagnosticar una enfermedad crónica, incurable y probablemente degenerativa, a ti o a un familiar tuyo.

Puede ser Alzheimer, o Parkinson u otro tipo de demencia. Estamos ante una situación compleja que cambia o puede cambiar una situación familiar completa. Entran dudas, miedos etc. Veamos diferentes casos.

Últimamente te tiemblan las manos, estás algo rígido, torpe… Tu mujer no está tranquila y te insiste en que te mire un neurólogo.

Estás asustado, preocupado. La neuróloga lleva un rato haciéndote preguntas y pruebas, pero tú, en tu cabeza, estás a otra cosa. ¿Y ahora qué? ¿Esto de qué va? ¿Por qué me pregunta eso? ¿Esto irá rápido o lento?

De repente, te das cuenta que llevas un rato sin atender a lo que la médico te está intentando explicar. Te van a hacer una resonancia magnética, vas a empezar con medicación, te da consejos… Te cuesta asimilar, te cuesta entender.

La enfermera os dice que esperéis fuera de la consulta. Estás nervioso, preocupado. La enfermera sale y te lo vuelve a explicar. Te comenta que entiende tu situación, tu nerviosismo y preocupación. Puede que ahora, al ir a casa y hablarlo en familia, te surjan muchas dudas, no pasa nada.

En un mes nos volvemos a ver, consulta de enfermería neurológica, repasaremos la medicación (si la has entendido, si la has tolerado…), tu situación. Intentaremos resolver las dudas que tú y tu familia podáis tener sobre el proceso y la enfermedad, te daremos consejos nutricionales, de estilo de vida saludable… Te acompañaremos en este nuevo viaje de vida, no estaréis solos. También os facilitaremos el teléfono de la consulta de enfermería para que, en caso de necesitarlo, os pongáis en contacto con nosotras.

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Estás dentro de la consulta médica. Preocupado. Acompañas a tu madre. Últimamente tiene olvidos, despistes, se comporta de manera algo agresiva…

La neuróloga le empieza a hacer preguntas, pruebas… ves que falla más de lo que tú creías. ¿Y esto? ¿Tan mal está? Serán los nervios… ¿Y si es Alzhéimer? ¿Y ahora qué? Te das cuenta que entre tanta pregunta has dejado de atender a lo que la neuróloga y tu madre están haciendo. Te intenta explicar lo que ve o puede intuir que le pasa a tu madre. Y es cuando te explica que, aunque hace falta alguna prueba más, tiene pinta de que es Alzheimer. Toma ya. Si ya lo decías tú. Pero tu padre insistía en que no. ¿Y ahora qué? ¿Cuál será el proceso? ¿Irá rápido o lento? Tantas y tantas preguntas que, has vuelto a dejar de atender a la neuróloga.

Te comenta que esperéis fuera que la enfermera os termine de explicar todo. Tenías tantas dudas y preguntas. La enfermera te hace un repaso. Resonancia magnética y medicación, te lo explica. Estás nervioso, tienes dudas. Y te da dos citas, una de la revisión médica y otra más cercana en tiempo con ella.

En la consulta de la enfermera de Neurología podréis revisar medicación, ver tolerancia, situación global de la paciente, problemática social si la hubiera, dudas que puedan surgir al llegar a casa sobre el proceso y la enfermedad. Haréis educación sobre estilos de vida saludables en la persona mayor. La enfermera os acompañara en esta nueva situación vital que tanto puede cambiar la vida en una persona y en todo su entorno.

En la consulta de neurología puede haber diversos diagnósticos y situaciones que puedan necesitar la valoración y las intervenciones de las enfermeras.

Éstos son sólo unos ejemplos de todas las actuaciones que podemos hacer. Os acompañaremos en este nuevo viaje porque entendemos que todo cambia y que la nueva situación requiere una valoración y unas intervenciones multidisciplinares, cercanas y continuas.

Tania Herrera Barcia

Alzheimerrarekin elkar bizitzen. Conviviendo con el Alzheimer

Alzheimerrarekin dudan esperientzia kontatu nahi dizuet gaurkoan. Duela gutxi arte, alzheimerrari buruz ezer gutxi nekien, gaixotasuna nire familian suertatu zen arte.

Me gustaría contaros mi experiencia con el Alzheimer. Hasta hace poco, para mi era esa enfermedad que tienen algunas personas, normalmente mayores y que se pierden cuando salen por ahí. Tuve conocimiento cuando mi tío Hilario la sufrió y mi familia tuvo un momento de angustia cuando salió a pasear y estuvo perdido un buen tiempo. Pero claro, no es lo mismo verlo desde afuera que desde adentro.

Jatorri ezezaguneko gaixotasuna izan arren, arrisku faktore garrantzitsu bat genetikoa da.

Los orígenes de este tipo de enfermedades como muchas otras es desconocido, pero sí dicen también que tiene un componente genético. Y claro, luego hablando con mi primo Marcos me doy cuenta de que mi tía también la sufrió. Ya van dos hermanos de once los afectados “oficialmente”. Pensamos, a ver si tenemos suerte, pero en esto, la herencia puede ser decisiva y le tocó al menor de los hermanos, mi padre, mi Aita.

Es raro, no viene de repente, se van sucediendo pasos que se cumplen inexorablemente y hasta que no los vives, no eres consciente de ello.

Eguneroko bizitza oztopatzen joaten da; memoria galtzen, espazioa eta denbora nahasteak agertzen dira eta pixkanaka funtzio kognitiboa okertzen joaten dira.

Primero empieza esa ligera pérdida de memoria. Luego aparecen esos episodios de desorientación, y otros síntomas que podemos englobar dentro de lo que los médicos te dicen que es “deterioro cognitivo”. Piensas, bueno, es normal, es cuestión de la edad, no quieres pensar en la palabra “maldita”.

Gaixotasuna aurrera doan heinean, gaixoen independentzia geroz eta mugatuagoa da.

La enfermedad evoluciona, la independencia de la persona afectada se ve recortada, primero y más evidente, en el caso de mi Aita, su capacidad para conducir fue el primer “factor limitante” que él asumió de buen grado ya que le sugirió el médico que era incompatible con la medicación que tomaba. Es curioso, si nos lo dice el médico puede ser que le hagamos caso, si te lo dice alguien del entorno es más difícil.

Gure aita ez genuen triste ikusten, baina ama gaixotasunaren karga jasaten hasi zen.

Nosotros no veíamos infeliz a mi Aita, siempre ha tenido un carácter afable y bondadoso, eso de “tiene cara de buena persona” y además lo era de verdad. Pero la que empezaba a soportar la carga de la enfermedad era mi madre. Ama tenía que pelear con los principios de la enfermedad y lo hizo todo lo bien que pudo y lo sigue haciendo actualmente.

Ama, kurtso desberdinetan hezitu zen eta gaixotasunaren aspektu teoriko asko ikasi zituen.

Ama decidió formarse, se apuntó a cursos de cuidadores de dependientes y conoció la enfermedad de manera teórica antes de que ésta evolucionara y tuvo la ayuda de profesionales que la dotaron de herramientas para gestionar las situaciones en el momento en el que éstas se produjeran.

Ama, gaixo kroniko baten zaintzaile izatera pasa zen. Oso gogorra da alzheimerra duen pertsonarekin elkar bizitzea urteko 365 egunetako 24 orduak.

Ama se convirtió en la cuidadora activa de un paciente crónico, uno de los colectivos a los que se dirige el programa “Paciente Activo – Paciente Bizia”. Pero claro, una cosa es la teoría y otra la puesta en práctica. Es duro, muy duro, convivir con un paciente de Alzheimer, son 24×365 de dedicación plena. Hasta que no pudo más y nos recomendaron recibir asistencia profesional.

Pero, ¿cómo vas a “meter” a tu marido en una residencia?. ¿No estará mejor en casa, donde siempre, con los suyos?. El problema es quién le atiende y los cuidados que recibe. Por mucho que queramos, y por mucho que sus familiares quieran, el servicio que necesita un enfermo de Alzheimer no sólo tiene que ver con estar con él, requiere de un equipo multidisciplinar formado por Médicas especializadas en su problemática, Enfermeras, Trabajadoras Sociales, Auxiliares, Camareras, Fisioterapeutas, Psicólogas, Animadoras, … puestos además casi ejercidos en su mayoría por mujeres, aunque es indistinto el género entre las personas profesionales.

La decisión final la tomó Ama, hablando con sus hijos y con los profesionales, se asesoró y con todo el dolor del mundo, decidió con nuestro apoyo su ingreso en una residencia en la que pudiera ser atendido en las mejores condiciones.

Gaixotasuna aurrera doalaz jabetzea, ez da erraza.

La enfermedad ha ido evolucionando, cada paso en ella se convierte en un pequeño puñal que te va hiriendo cada vez sin haberte recuperado de la herida anterior. A mi me tocó a petición de mi madre y con la aceptación de mis hermanos de ser el tutor de mi padre. Tuve que “demandarle” y pedir su incapacitación y asumir la tutela efectiva de manos de la justicia. Mis hermanos asumieron también parte de la gestión y de la atención de mi padre, pero las emociones de cada uno las tiene que gestionar uno mismo.

Es duro, no imagino por lo que está pasando mi Ama, ni quisiera que me tocara a mi hacerlo con mi pareja. A mi me angustia cada vez que noto algo, cualquier nuevo síntoma, cualquier avance, siempre negativo de la enfermedad. No puede ir a mejor. Pero algo sí creemos que tenemos claro. Alta no parece una persona infeliz, sigue en su mundo, en el que de vez en cuando desconecta, otras reconecta, pero sigue teniendo esa cara de bondad y buena persona.

Mendekotasuna areagotuz doa, baita umore aldaketak ere, baina zorionez esku honetan dago. Nire eskerrik onenak hainbat alorretako zaintzaile eta arduradun guztiei.

La enfermedad evoluciona, cada vez más dependiente y con cambios en su carácter. Afortunadamente está con profesionales que saben lo que han de hacer y lo hacen lo mejor que pueden. Mi mayor agradecimiento a todas esas personas que le tratan con ese cariño y profesionalidad.

Afrontamos la enfermedad según viene, con los medios de los que disponemos a nuestro alcance y seguimos en ello, adaptándonos como hemos aprendido a hacer y si no, usando el sentido común y teniendo siempre en cuenta la dignidad de mi Aita y su bienestar.

El 21 de Septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer, estuvimos en los actos organizados para sensibilizar a la sociedad. Acompañamos a mi Ama ya que otros años hemos llevado a Aita, pero este año no pudo estar presente y lo hicimos en su nombre.

Os animamos a conocer y saber lo que es y poner en valor no sólo a las personas enfermas sino también a las personas cuidadoras y a todas esas otras profesionales que con tanto cariño, profesionalidad y vocación atienden a todas.

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Venan Llona @vllona

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