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Cuando la vida te para de golpe

2016-02-24 23.13.26

Un día como otro cualquiera…. te levantas… te duchas y te vas a trabajar como cualquier otro día…..y de repente, en una fracción de segundo algo pasa y tu vida cambia.

En una fracción de segundo pasas de ser una mujer independiente, madre, trabajadora y con salud, a ser una mujer dependiente, sigues siendo madre de unos niños a los que no puedes atender como debes, tienes que dejar de trabajar y encima pierdes la salud.

Esto es lo que me ocurrió a mí hace algo más de 6 semanas y hoy quiero darle voz a todos esos pensamientos y sentimientos que han pasado por mi cabeza durante estas semanas y que me han llevado a hacer un proceso interno muy interesante.

Hace 6 semanas tuve un accidente de tráfico y lo primero que hago es dar gracias porque todo se ha quedado en un gran susto y unas lesiones “menores”, ya que y aprovechando para apoyar las campañas de la DGT, llevaba el cinturón puesto y eso me salvó de una lesión infinitamente más grave seguro. Pero no es por ahí por donde quiero ir…

Está claro que en este caso, lo que me ha pasado es algo agudo, que en un tiempo más o menos corto me dejará hacer la vida que hacía antes del accidente, aunque ya tengo la presión de “mi fisio” de que tengo que cambiar muchas cosas en mi vida para que realmente mi salud no se resienta después de esto. Es seguro que la aceptación de mi proceso crónico me llevo mucho más tiempo y todos vosotros me diréis…. hombre no es lo mismo aceptar algo que en X meses se resolverá que aceptar algo que es para siempre y en eso tenéis razón, el tiempo de aceptación será diferente…o no…lo que seguro que marca la diferencia es la actitud con la que nos enfrentemos al proceso.

De repente tu salud te obliga a pasar muchas horas contigo mismo e inevitablemente llegan a tu cabeza miles y miles de pensamientos…muchos malos… ¿por qué a mí?, ahora es el peor momento para que pase esto, con todo el trabajo que tengo, con todos los planes que yo tenía para estos días,  ¿cómo voy a atender a mis hijos?, esto dolor es demasiado para mí………podría empezar y no acabaría nunca.

Pero con lo que me quedo es que he sacado muchas, muchas cosas positivas de todo este proceso y para mí esa ha sido la mayor de las enseñanzas. De todo lo que te pasa puedes sacar dos lecturas la positiva y la negativa y creo que yo he sacado de este accidente, muchas más cosas positivas que negativas.

Echando la vista atrás y por resumir y no aburriros he sacado en claro varias cosas, de las que cada una por separado, seguro que me dan para escribir otro post:

  1. La confianza en el profesional sanitario que te trata es esencial, con ella tu recuperación y adherencia al tratamiento es mucho mayor.
  2. Aceptar que necesitas ayuda es mucho más difícil que darla.
  3. Aceptar que no puedes con todo es un proceso en sí mismo, y que el mundo no se va a parar porque tú te hayas bajado unos días.
  4. Según la Real Academia de la Lengua Española paciente, es el que tiene paciencia. Paciencia ha sido la palabra más repetida por toda la gente que tengo a mi alrededor…tienes que ser paciente y no querer correr más de lo que puedes…y os prometo que eso lo he llevado, bueno aún lo llevo muy pero que muy mal. Soy una persona muy activa y aceptar que para curarme cuanto antes tengo que reposar….cuesta, todos los demás consejos de los que en estos momentos me están tratando, los sigo a rajatabla aunque también me cuesten…unos días mucho más que otros.
  5. Tengo derecho a sentir lo que siento, unos días frustración porque avanzo más despacio de lo que me gustaría, otros días alegría porque he conseguido algo de lo que hace dos días no era capaz, otros enfado y rabia por todo a lo que he tenido que renunciar y otras veces orgullo de la gente que ha estado y está a mi lado. Sé que la gente lo hace con su mejor intención pero a veces duele que los que están a tu alrededor no “te den permiso” para sentir lo que tu cuerpo te pide que sientas en ese momento.
  6. Y lo más importante que he constatado… el que siembra recoge….gracias a todos por estar ahí cuando os he necesitado, gracias por salir corriendo de vuestra casa ante una llamada de auxilio, por prepararme la cena, por traerme flores para animarme, por cuidarme, por mimarme….en definitiva por quererme.

Ser paciente no es fácil….es un proceso de aprendizaje, que a unos les costará más que a otros, incluso a algunos unas partes les costará más y otras serán más fáciles de cumplir….pero como todo en la vida… a ser paciente también hay que aprender.

¡¡¡Animo a todos aquellos que estamos en el proceso de aprendizaje y sobre todo no olvidéis nunca que aprender es un gran tesoro!!!

                                                                                                                                                                            Esti

El paciente como fuente de información #carnavalsalud

 

Hoy hemos decidido aportar nuestro granito de arena a la propuesta de nuestros amigos de Wikisanidad de este mes en  #carnavalsalud.

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Creemos que las personas que tienen una enfermedad o los cuidadores de estos cuando son menores pueden ser un gran activo para la sanidad y no podemos permitirnos el lujo de desaprovecharnos.  Cada uno dentro de su campo puede aportar muchas cosas. Creo que la experiencia de vivir a diario con una enfermedad hace que conozcas perfectamente tu cuerpo, tus reacciones, como te afecta esa nueva medicina que nos han recetado y además si eres una persona activa en el cuidado de tu salud, te habrás informado muy mucho sobre tu enfermedad para así conseguir estar lo mejor posible.

Tenemos la sensación a veces de que los pacientes y el sistema sanitario transitan por caminos diferentes en cuanto a necesidades, expectativas o prioridades lo que puede suponer una dificultad para un buen manejo de enfermedades y tratamientos. Pensamos que el valor del conocimiento y la información que los pacientes podemos aportar viene dado fundamentalmente por el cambio de perspectiva y enfoque respecto a cómo vivimos con nuestras patologías, con las limitaciones que nos condicionan  y con lo que supone el autocuidado y los tratamientos. Ello puede contribuir a crear espacios comunes de aprendizaje.

 

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Evidentemente que no. Todo no vale, por eso desde la instituciones sanitarias y desde los profesionales se debería de enseñar a la población como buscar información fiable en la red. Pero también creo que si tenemos un blog,  debemos ser responsables con aquellas cosas que colgamos. Y si no estoy seguro mejor no colgarlo o consultarlo a algún experto en el tema. Creo que los blogs de pacientes igual que los de profesionales se tienen que ganar la credibilidad de la Red haciendo un buen trabajo.

Nos encontrarnos en el comienzo de una etapa nueva en la que nos movemos y aprendemos, de ahí esa prudencia que tenemos que tenemos que tener hasta que se desarrolle un espíritu crítico que nos permita separar lo relevante e interesante cuando accedemos a esa información.

 

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Pensamos que juegan un papel sumamente importante de soporte a los pacientes y sus familias. Como hemos vivido ya muchas veces, el poder compartir experiencias sobre las vivencias con esa enfermedad es muy beneficioso para todos los participante. Además aquellas asociaciones que trabajan con enfermedades menos comunes o menos conocidas hacen una gran labor de difusión, formación y asesoramiento sobre la misma.

Han sido  ellas durante mucho tiempo las que han tenido ese papel de fuente de información y de aportación de nuevos conocimientos desde el punto de vista del paciente. Ese abánico en estos momentos se ha ampliado lo que es un beneficio para un papel más activo de los pacientes en la gestión de sus enfermedades.

 

¿Quien revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

Pues la validan o la rechazan sus propios iguales e incluso a veces algún profesional sanitario. Normalmente cuando en un blog de pacientes se vierte una información incorrecta en muy poco tiempo es corregida. Además normalmente estos blogs no tienen fines comerciales así que el autor si quiere que la gente lo respete y lo lea, debe ser muy escrupuloso en sus informaciones.

De todos modos, éste es uno de los debates pendientes y de los retos que tenemos que afrontar en este tiempo en el que estamos ahora en el cual el sistema de coordenadas y de relaciones se ha va modificando.

¡Que llegan las vacaciones!

Parece que por fin llega el merecido descanso. Se hacen especialmente largos los últimos días de trabajo. Quieres que pasen, pero es como si el reloj se ralentizara. Llevas tiempo queriendo dejar atrás los madrugones, el estar sujeto a un horario y a unas obligaciones, la tensión, el agobio o el stress.

Empiezas a planear que harás con tu tiempo libre. Quieres organizarlo para poder sacarle el máximo partido. Algunos buscarán paz, no hacer nada o simplemente poder tener tiempo que perder. Otros en cambio, compartirán tiempo con sus familias, visitándolas en los pueblos natales. Habrá quien se decante por el descanso en la zona de playa, o en la montaña, o quien se vaya a ver la mayor cantidad de ruinas que su cerebro sea capaz de procesar. Pero todos, todos los que tenemos enfermedades crónicas, “vacacionamos” con ellas.

He leído que tras el periodo vacacional, es cuando mayor número de divorcios se producen. ¡Qué pena que no podamos divorciarnos de nuestras enfermedades!. Aunque sea nos podrían conceder un ” kit kat veraniego”……. No? Me temo que es imposible.

Y así, nos encontramos con que algunos durante sus periodos de descanso, echan por tierra todo el trabajo que habían hecho durante el resto del año para encontrarse mejor. Ganan el peso que habían perdido, dejan de hacer ejercicio y se encuentran cada vez más a disgusto consigo mismos, mas insatisfechos…. Por lo que he pensado proponeros un plan, o mejor me gustaría invitaros a la reflexión.

Soy de las que cree, que en cualquier circunstancia de la vida, tenemos más de una opción. Hasta  quedarnos quietos y no hacer nada, ya es una elección en sí misma. Pero también pienso, que sentir que has sido consciente de la decisión, te lleva a estar más seguro de ella, y esto a su vez, te proporciona la confianza y determinación necesarias para llevarlo a cabo….. Y para llegar aquí, el único camino que conozco es la reflexión.

Aquellos que este año vuelvan de sus vacaciones y se divorcien, habrán tenido que pasar por un proceso de análisis de la situación que tenían, y después de valorar todas las opciones posibles e  intentar negociar, deciden cual es la válida. Pues esto es lo que os propongo que hagáis con vuestra enfermedad…!! Dado que de ella no nos podemos divorciar, vamos a buscar la reconciliación. Os animo a que dediquéis algo de vuestro tiempo de descanso, a observar como os sentís, a identificar en que situaciones os encontráis mejor, a pensar como durante el año podemos dedicar algo de tiempo a las actividades necesarias para estar bien, a pensar para planificar, siempre con un objetivo claro, nuestro bienestar. En los talleres de paciente activo, compartimos los conocimientos necesarios para el autocuidado.  Ahora la pelota está en vuestro tejado, es tiempo de reflexionar sobre cómo estamos y como queremos estar….

Así que ya sabéis…. Es tiempo de reflexionar…. Y sobretodo…. ¡¡De “vacacionar”!!  Os dejo con una canción de verano…..

 

                                                                                                                                                                                                                          Begoña Belarra

Dos veces al año

 La vida da oportunidades continuamente y a mí, además de las normales, me da dos veces al año, cuando participo como monitor a los talleres del programa paciente activo, unas cuantas oportunidades “extra”.

Dos veces al año durante unas semanas tengo la oportunidad de encontrarme con personas que desconozco (y que posiblemente no hubiese conocido) con las que comparto un factor común e importante en nuestras vidas: la diabetes; sobre la que compartimos experiencias para mejorar la calidad de nuestra vida cotidiana. Ser formador me regala conocer a todas esas personas que me ayudan a crecer.

Dos veces al año tengo la posibilidad de recordar y compartir con otros qué es lo importante de verdad en mi vida, y qué puedo hacer para que la amiga diabetes no me impida ni me limite poder vivir lo más plenamente posible las cosas y actividades que le dan sentido a mi día a día.

Dos veces al año puedo valorar con otros dónde estoy, dónde quiero estar, qué puedo hacer para llegar allí y qué tengo que poner en juego para que mi diabetes no se convierta en un obstáculo insalvable.

Dos veces al año puedo aprender con otros (y de otros) nuevas cosas, recursos, herramientas y habilidades para convivir con mi diabetes sin que sea ella quien tome el control de mi vida.

Dos veces al año aprendo a alcanzar y a hacer realidad lo que me propongo para vivir mi vida como yo quiero, contando con la ayuda de otros que también lo hacen o intentan hacerlo.

Dos veces al año recuerdo que cuando los hábitos que he ido desarrollando para el buen control de mi salud y mi vida flojean o se me han quedado olvidados en medio del día a día, puedo retomarlos y volver a ellos Si ya fui capaz de hacerlo antes también puedo recuperarlo ahora.

Dos veces al año puedo hablar de mi diabetes y compartirla con otros sin que ella sea la protagonista absoluta de mi vida, que sigue estando en mis manos.

Dos veces al año durante seis semanas comparto la vida con otros diabéticos sin que aquello sea una reunión de enfermos que sólo se cuentan desgracias, miedos y limitaciones. Durante esas semanas, dos veces al año, somos, para intentar seguir siéndolo siempre, personas que aprenden a vivir sus vidas plenamente; sabiendo que nuestra limitación, por muy crónica que sea, no es el centro de nuestra vida y no podemos dejar que lo sea.

Juan Carlos Mendizabal

Creencias

Puedo contaros que mi vida podría haber sido de otra forma, aunque no es así, ya que cuando cumplí 4 años, mi padre murió y tuvimos que mudarnos todos a Madrid, mi madre y mis siete hermanos. Mi madre tuvo que ponerse a trabajar, y nosotros los niños, repartidos. Mis hermanos internos en un colegio y las niñas internas en otro de lunes a viernes durante una dura temporada tanto para mi madre como para nosotros, cada uno lo vivía como le tocaba y podía. No se trata de contaros mi vida que seguro podría ser apasionante, como siento que podría serlo la de cualquier persona, pero si que me crié en un barrio muy muy humilde, de donde recuerdo que siempre quise salir. Quería otra vida, me negaba a creer que por vivir donde me había tocado vivir no podría conseguir lo que sabía que había fuera y que yo quería explorar, y que yo quería vivir. Así que  me esforcé por conseguirlo y muy importante, me lo CREÍ. Ardua tarea ya que pasaron 29 años hasta que me fui, (pero me fui) y ahora con 48 años veo que lo que soy hoy, no podría ser sin haber pasado por todo aquello que no quería…..

Las CREENCIAS se instalan en nosotros a partir de un acontecimiento de referencia que, a veces es un shock. Cuando sucede el acontecimiento, le atribuimos un sentido, tal vez arbitrario, pero  quizás es el único que se le puede dar en ese momento. Es un aprendizaje que te permite adaptarte para sobrevivir,  son como filtros que tenemos entre el mundo y nuestra comprensión de él.

De estas vivencias entre muchas cosas, salió la CREENCIA de que “soy lo suficientemente fuerte y puedo con todo”, de aquí podría sacar muchas cosas positivas, que llamaremos CREENCIAS POTENCIADORAS, como por ejemplo el hecho de tener ese “espíritu de lucha” (es muy cansado, creerme…),  que me hace esforzarme y luchar y me cuesta mucho tirar la toalla, en muchas de mis vivencias  me ha sido y de seguro será muy útil. Sin embargo, aplicando estas creencias con excesiva intensidad (que también hago), hacen que en ocasiones mi comportamiento sea inadecuado y  excesivo como por ejemplo que me cuesta mucho pedir ayuda, incluso excesivo en intensidad, como que asumo responsabilidades en exceso, que no sé decir que no...(estoy en ello…), responsabilidades o roles que no me corresponden o no puedo con ellos, y esto, pesa mucho…(efecto quemada, stress mantenido, etc…). Estos “roles” son comportamientos que  posiblemente se deriven de factores externos (trabajo, jefes, presión ambiental, etc..) o propios (si no lo hago yo, quien lo hará?…tengo que hacer lo imposible...). Algunas de estas creencias pueden ser muy radicales y constituir los propios valores, e incluso estar vinculados al nivel de la identidad, por ejemplo de estas vivencias es posible que saque incluso una “guerra” que tengo abierta contra las injusticias (mis injusticias…) como si fuera una de las misiones de mi vida…..

Creo que somos esclavos de nuestras creencias porque no reflexionamos sobre ellas de manera consciente, para nosotros son evidencias y no se cuestionan. Para mi, son una manera de controlar las cosas…..

No veo fácil  poder transmitir lo que son las CREENCIAS, seguramente un psicólogo, o un coach lo haría genial, pero me he aventurado a hacerlo yo,  porque me apasiona, (y tal vez sea un tanto osada..),  cogiendo por aquí y por allí, definiciones de talleres, cursos, libros, blogs, mezclándolo y poniéndolo en mis propias palabras podría resumirlo más o menos así: “Nuestro entorno y los valores llegan a condicionar como actuamos, las creencias forman nuestra manera de ver y entender el mundo, por supuesto desde nuestra perspectiva, y se van generando a lo largo de nuestra vida. Las creencias influirán en que mejores o no en cualquier ámbito de tu vida, por lo que  se hace importante creérselo para poder conseguirlo, no bastará solo con el esfuerzo ya que  las creencias  deciden como actuamos y si queremos cambiar algo, se hace necesario ver de donde vienen y trabajar por cambiarlas en caso necesario”.

Os dejo con una frase del libro del Doctor Miguel Ruiz “los cuatro acuerdos” que a mi me encanta, la verdad que me encanta el libro entero y si no lo habeis leído, os lo recomiendo: “el autorrechazo nace de la imagen (creencia) que tenemos de lo que significa ser perfecto y de la imposibilidad de alcanzar ese ideal…”

 

Ani Galende

De miedos, enfados…y autoconocimiento

Madre mia¡¡¡, hace ya tres años y medio que me diagnosticaron el cancer de mama y dos años y medio cuando me di cuenta que mi corazón se agotaba, que no me seguía el ritmo…, que la quimioterapia fué demasiado para él…

….Y tengo que seguir haciendo los controles pertinentes y   protocolarios para comprobar y seguir confirmando que todo está bien, controles como el que me ha tocado esta mañana, la mamografía…., no me gusta nada, (no conozco a nadie que le guste, aunque tengo que aprender a hablar por mi). Me incomoda, me hace volver a sentir miedo, aunque quiera hacerme la valiente y aparentar que no estoy nerviosa, días antes de la prueba ya la estoy sufriendo…, ¿para qué adelantarme?,  cualquiera diría que me gusta sufrir, ¡nada más lejos de mi intención!, pero a mi mente le vienen recuerdos.., y dias antes empiezo a estar distinta, más apagada, a veces apática, y a veces incluso enfadada, enfadada conmigo por no ser capaz de serenarme, enfadada conmigo por sentirme así, sin darme permiso para hacerlo, y normalmente ese  enfado lo suelto con el primero que tengo cerca, hago de cualquier cosa un mundo porque mi finalidad es el enfado,  no cambio, para qué?, si yo no tengo la culpa del enfado¡¡, es mi marido que está insoportable¡¡, es a él a quien no se le puede hablar¡¡….(pobre, que paciencia¡¡).

Qué fácil es echar balones fuera…, aunque luego me paro, rebobino, observo y me doy cuenta, ¡¡¡que importante para mi es darse cuenta!!!, a veces incluso luego me fustigo, me recrimino una y otra vez por no haber sido capaz de hacerlo bien, de darme cuenta a tiempo, eso si cada vez  menos, todo es parte de un proceso el proceso de conocerse a uno mismo, y yo todo este proceso interno lo he conocido a raíz de la enfermedad, ¿como no voy a pensar que ha sido un antes y un después en mi vida?., ¿como no voy a agradecer a mi cuerpo su aviso?, claro que este autoconocimiento es un proceso en soledad, es duro, y dura, ya lo creo que dura, !dura toda una vida¡….

Ani Galende

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