Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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Bularreko Minbiziaren Aurkako Eguna. Día Mundial Cáncer de Mama

Urriaren 19an, bularreko minbiziaren aurkako munduko eguna ospatu zen.

Cada año el 19 de Octubre se conmemora el día mundial del cáncer de mama.

Espainian urtero 26.000 kasu berri diagnostikatzen dira.

En España cada año se diagnostican 26000 casos nuevos de este tipo de tumor.

Emakumeen artean intzidentzia gehien duen minbizia da.

Entre los tumores el que más incidencia tiene entre las mujeres. Pero también los hombres lo pueden sufrir.

Hay una gran diferencia en la incidencia dependiendo del lugar en el que vivamos sin poder determinar cuál es la razón.

Una de cada ocho mujeres lo padecerá a lo largo de su vida.

Muy lejos en el tiempo quedan las cirugías radicales y todos sus efectos posteriores. Hoy sólo se realizan cuando el tumor es grande.

Tratamenduak, pertsonalagoak eta eraginkorragoak dira gaur egun.

A medida que pasa el tiempo los tratamientos son más efectivos, menos agresivos, y más personalizados.

Padecer este tipo de tumor, al igual que otros muchos, se ha convertido en una enfermedad crónica.

Gaixotasunari ezin zaio aurrea hartu, baina bizitza osasuntsu bat eramaten badugu, pairatzeko aukera gutxitu egiten da.

No se puede prevenir la enfermedad, pero está demostrado que un estilo de vida saludable evitando la obesidad, la vida sedentaria, el tabaco, las grasas saturadas, etc. Disminuyen la posibilidad de padecerlo.

Sintomak hurrengo hauek dira:

Síntomas de alarma son:

Azaleko aldaketak. Cambios en la piel. Que este enrojecida, retraída o endurecida

Bularrean koskorrak edo gogordurak. Bultos o endurecimientos en las mamas

Titien formaren aldaketa, bertako azalaren sakonunea. Hendiduras o piel de “naranja”

Titiburuen jariaketa ez normala, azkura edo zauriak. Picor en el pezón, heridas, sangrados o secreciones

Asimetriak. Asimetrías

Una vez diagnosticada la enfermedad se hará el tratamiento más adecuado dependiendo de la clase de tumor.

Pero también nos van a ofrecer otra clase de ayudas para sobrellevar los efectos colaterales de la enfermedad y de los  tratamientos

Nos ofrecerán por ejemplo, ayuda sicológica a través de asociaciones y de los sicólogos  de que dispone la red.

Laguntza psikologikoaz gain, gaixotasuna gainditu duten andreekin harremana izatea oso garrantzitsua da.

Muy importante es el contacto con mujeres que han sobrevivido al cáncer y que nos aportan con sus experiencias y sus vivencias, soluciones muchas veces muy sencillas para resolver problemas por los que ellas también han pasado.

Y sobre todo nos demuestran con su vida que podemos mantener la esperanza de que también vamos a sobrevivir.

Gure seme alabei azalpenak nola eman erakutsiko digute.

Nos enseñaran a explicarles a nuestros hijos, según su edad  y lo que nos pregunten, que es lo que nos está pasando. Por qué estamos tristes o cansadas.

Bildurra izatea normala dela erakutsiko digute.

También nos van a enseñar a asimilar que el miedo se queda o se puede quedar, pero que tener miedo es normal y que no significa que sigamos enfermas.

 Que tendremos miedo cada vez que se acerca una revisión o posteriormente, cuando nos hayamos curado, siempre que notemos algo anormal en nuestro cuerpo

Personalmente reivindico mi derecho a tener miedo. Y a que no se me juzgue por tenerlo. He perdido la salud en este momento de mi vida y es una de las mayores pérdidas que se pueden padecer.

Edergintza saioetara joan gaitezkela esango digute.

Nos pueden ofrecer también asistir a talleres de belleza donde nos van a enseñar cómo ponernos un pañuelo en la cabeza si hemos perdido el cabello y creedme, hay mil formas.

También nos enseñan a maquillarnos.

Y como decía una amiga mía que padeció un cáncer: “Magdalena, ya que estoy ahora fea por dentro, al menos estar guapa por fuera”. Maña ella, lo decía con todo el gracejo del mundo  Y por supuesto ES UNA SUPERVIVIENTE.

Ariketa fisikoa nola egin erakutsiko digute.

Nos van a enseñar también como hacer ejercicio. El más adecuado para la situación que estamos viviendo.

Nos darán conocimientos sobre dieta saludable

Elikadura osasuntsu bat eramaten lagunduko digute.

La alimentación afecta a nuestra salud positivamente si lo hacemos cuidando nuestras necesidades. A veces nos faltaran las ganas o el gusto, pero un pequeño esfuerzo supone un gran avance para nuestro ánimo porque” he sido capaz”.

Paziente Biziko saioak ere lagungarriak izango dira.

Los talleres de Paciente Activo nos van a servir de ayuda para mantenernos tras superar  esta enfermedad que se ha convertido en crónica.

Gure lankide bati eskeini nahi diot gaurko sarrera.

Quiero dedicar este post a  una compañera nuestra a la que extraño y que ha sido y será un ejemplo de superviviente. Que ha compartido con nosotros sus vivencias y  con su alegría y su calor humano nos ha dado motivos para continuar. Ella nos anticipo hace un año ya, que el programa Paciente Activo pondría en marcha un taller específico para enfermos que han superado el cáncer. Ahora ya es una realidad.

Zuregatik Ani. Por ti Ani. 

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Magdalena Vazquez

Harri bat bidean. Una piedra en el camino

Todas las personas nos ponemos unas metas, unos objetivos, queremos llegar a algo y una vez decidido, nos ponemos a ello, hacemos lo que esté en nuestra mano para conseguirlo. Los pacientes “activos” también tenemos nuestras propias metas, mantener controlada y correctamente gestionadas nuestras propias enfermedades. A eso es a lo que llamamos ser “paciente activo”, a tener consciencia de ello y asumir como responsabilidad propia nuestras enfermedades.

Yo este año tengo un objetivo deportivo que me ayuda a gestionar mejor mis condiciones físicas y mentales y contribuyen a mi bienestar general. Los controles periódicos a los que me someto de momento son excelentes, lo que demuestra que una cosa ayuda a la otra.

Pero no lo hago solo, mi familia me apoya y ayuda. Mi entorno también lo hace y, por si fuera poco, me he buscado además apoyo externo. El año pasado fue mi primera experiencia con un grupo de “running” promovido por el ayuntamiento. Yo era el más (el más mayor, el más lento, el más pesado, pero también, el más constante, …). En ese grupo conocí gente que como yo, cada una con sus propias necesidades, objetivos y capacidades.  Lo que teníamos en común es que dos veces a la semana quedábamos a una hora determinada y en un momento específico para hacer algo en común: correr (o trotar, running, jogging, o como quieras llamarlo). Hice buenas amigas (la mayoría mujeres, tal vez porque ellas son más sociales) con las que sigo manteniendo relación y con las que me encuentro, me apoyan y apoyo en las carreras populares a las que asistimos.

Este año mi objetivo es más ambicioso, no se trata sólo de correr, sino de entrenar, activación (calentamiento), diferentes entrenamientos, cortos, rápidos, rodajes, series, escaleras, cuestas, trail, … y finalmente, los estiramientos. Un mundo diferente. En un grupo nuevo promovido por un club de atletismo y con el apoyo del ayuntamiento en el que convivimos diferentes niveles de capacidad. Yo soy “bronce” de los de iniciación, el grupo en el que me siento más cómodo y donde puedo exigirme sin alterar el entrenamiento del resto de personas del grupo. Cada persona en el grupo tiene sus propias motivaciones y objetivos. Tenemos un compañero que este domingo se va a presentar por primera vez en su vida a una maratón. Tenemos una compañera que tiene en el punto de mira participar por primera vez en una media maratón. Tengo “mi compi” como ella me llama, que en enero no había corrido nunca. Ya ha participado conmigo en una carrera popular de 5km y se sintió invencible. Este domingo intentaremos participar en la carrera solidaria a favor del Parkinson, Esclerosis Múltiple y los niños con cáncer #BilbaoLetsRun. Podíamos elegir, 5k, 10k, o 15k. Esta vez iremos a por los 10 kilómetros, su primera vez. Está preparada, motivada y entrenada y lo haremos juntos. ¿Juntos?

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Sí, es la idea, acompañarnos y disfrutar de la experiencia. Aportarle la confianza que supone que alguien que ya lo ha hecho te acompañe y anime durante la misma te garantiza más posibilidades de éxito. Poder hablar con la persona que va contigo contando cómo te sientes, o comprobando tu ritmo con el suyo te permite comprobar que vas en buen camino.

Pero, todo tiene un pero, se ha presentado “una piedra en el camino”. Una piedra que tengo que superar, lo que llaman “una pedrada” en una pierna, probablemente una rotura de fibras producida por una mala pisada o un sobresfuerzo en los entrenamientos. Me lo hice el viernes pasado, se agravó el lunes y el miércoles ya me tuve que retirar a mitad del entrenamiento.

Hoy tengo cita con una fisioterapeuta a ver si consigue arreglar mi lesión y me permite ir hoy al entrenamiento o al menos, participar en la carrera solidaria del domingo con “mi compi”. Si no puedo, acompañaré o empezaré a hacerlo o haré la marcha solidaria andando en su lugar, pero participaré.

Esta piedra en mi camino es como las que todas las personas nos encontramos, un bache a superar, que no debe de minar nuestra voluntad, sino animarnos a seguir, a pelear, a cambiar el ritmo, la estrategia o los objetivos pero seguir siempre adelante.

El domingo espero celebrar la priera 10k de “mi compi”, corriendo con ella o esperándola en la meta, allí estarán también nuestros hijos que harán también sus respectivos 10k y su hija y su marido que harán 5k (cada uno en su capacidad). Una fiesta familiar, con objetivo solidario y con una fuerte voluntad de superación. ¿Te animas? Andar, lento, rápido; caminar-correr, trotar, correr, en silla de ruedas, con el andador, tu sola presencia aporta visibilidad a las personas con esas patologías y haces un bien común. ¿Por qué no? Te esperamos.

Venan Llona @vllona

Mala guardia

Supongo que en la mayoría de las familias hay un profesional sanitario, como mínimo, pero aun así quisiera correr el riesgo de compartir mi realidad laboral.

Si colocáramos 4 personas de pie formando un círculo entre ellas, y dentro de este, dibujáramos el número 6 en el suelo…… A la pregunta de ¿ qué veis? … Las respuestas serían diferentes en los 4 casos. ¿ Creéis que alguna de estas percepciones es errónea? ¿ Creéis que podría ser enriquecedor para cada uno de los participantes, conocer la visión de los demás? Mi opinión es que sí sería enriquecedor, y eso es lo que pretendo hacer hoy, compartir mi visión de un día de trabajo, con el único ánimo de ayudaros a entender.

 

Hace una semana tuve una mala guardia. Hay días en los que 24 horas seguidas trabajando, resultan ser muchas horas.  Acudieron varias personas con problemática social, porque ya sabéis q si la guardia empieza de esguinces, no verás solo uno…!! Pero os contaré uno de los casos solamente.

Atendí a una persona, de la que no voy a revelar detalles, solo os contaré que vivía una situación familiar límite, sin salida aparente, que le exigía mucho sacrificio y sufrimiento, mucho trabajo y dedicación, que duraba ya años, y que esto le había provocado en este momento, un  agotamiento físico y tal desgaste psíquico que le tenía bloqueada. Acudió por dolor en el pecho, con sensación de dificultad para respirar, de ahogo. Descartamos que tuviera ningún problema  cardiaco ni respiratorio agudo, y tras escuchar su historia personal concluimos que sufría un cuadro de ansiedad.

 

No sé explicar lo gratificante que me resulta ayudar a personas con estos problemas, como tampoco se expresar lo frustrante que es no poder hacerlo. Debemos conocer e informar de los diferentes recursos sociales que existen a nuestra disposición. Pero….. Todos queremos que nos ayuden? O hay veces en las que nos bloqueamos, no sabemos qué hacer y cómo hacer para permitir que las ayudas nos puedan llegar?? Tendrá esto que ver con las creencias personales de lo que ” pensamos que merecemos”? Tendrá que ver con la educación recibida? Puede ser que simplemente busquemos no defraudar a aquellos que sentimos que dependen de nosotros? Nos creamos nuestras propias trampas mentales?

 

Estas son algunas de las preguntas que me hice ese dia, supongo que derivadas de la frustración de no poder hacer más y de la concepción del propio trabajo.  Entiendo que las relaciones entre sanitario- paciente están evolucionando de una postura claramente paternalista, a otra más participativa y de consenso, no hablo de situaciones de gravedad en las que únicamente cabe hacer lo que hay que hacer, hablo del resto. Me gusta escuchar las prioridades de mis pacientes, respetarlas y ayudarles a conseguir sus metas, haciendo q se sientan dueños de la situación. Todos  los días, voy aprendiendo cómo encontrar la mejor forma de conjugar lo que creo que debe ser, lo que ellos creen que debe ser, lo que puede ser y lo que quieren que sea….. Difícil tarea?

Bego Belarra

Os dejo con Fito…. Nunca se para de crecer, nunca se deja de morir

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