Duela gutxi hurbiletik bizi izan naiz gaixotasun larri batek lagun baten neskatoa ukitzen zuen bezala. Egia esan, oso gogorra da haur batek sufritzen duela ikustea, edo horretara irits daitekeela pentsatzea. Haur eta adinekoekiko enpatia sentitzea saihestezina da, haiek baitira arrisku, infekzio eta gaixotasunen aurrean sufritzeko ahulenak. Harrigarria da ikustea haurrak nola moldatzen diren mina, gaixotasunaren nekea eta tratamenduak gorabehera. Gaitasun berezia dute, eta horrek pentsarazten dizu horrekin ahal izango duzuela. Haren begiradek, haren irribarreek, haren eskuek min ematen dute zure aurpegian, baina, aldi berean, jarraitzeko indarra ematen dizute. Beti esaten dudan bezala, ikertzea aurrera egitea da. Gutxirekin asko lortu da, baina oraindik bide luzea dago egiteko

Hace poco he vivido de cerca como una enfermedad grave tocaba a la niña de una amiga. La verdad es que ver como un niño sufre, o pensar que pueda llegar a hacerlo es muy duro. Sentir empatía hacia niños y mayores es inevitable ya que son los más vulnerables a sufrir frente a riesgos, infecciones y enfermedades. Cada vez son más los casos de pequeños o adolescentes con algún tipo de problema de salud. Es habitual tener cerca algún conocido, vecino o amistad que tenga en su casa algún niño con alguna enfermedad rara o grave.

Las enfermedades raras, también conocidas como poco frecuentes, son aquellas que las padecen pocas personas. Su prevalencia es menor a 5 personas por cada 10.000 habitantes. Existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras. Se calcula que en nuestro país unos 3 millones de personas padecen alguna. Y 2 de cada 3 de esas enfermedades, se manifiestan antes de cumplir los 2 años de edad.

Cualquier diagnóstico de una enfermedad genera dudas y angustia. Si es una de las enfermedades raras es muy difícil de llevar ya que son poco o nada conocidas, de diagnóstico complejo, llegando éste en ocasiones a retrasarse años, e incluso en algunos casos es peor ya que no existe ningún tratamiento. Todo ello genera desconcierto, mucho miedo, impotencia, culpa…. Si además es un niño quien tiene que afrontar la enfermedad estos sentimientos se multiplican por 10. No resulta nada fácil gestionar un torbellino de emociones y responder preguntas mientras nos estamos derrumbando por dentro. Es un impacto brutal. Un diagnóstico oncológico, o de un síndrome, o de una diabetes, o de cualquier otra enfermedad de una larga lista de enfermedades raras o graves en niños y adolescentes es realmente duro.

Es asombroso ver como los niños se adaptan a pesar del dolor, del cansancio de la enfermedad y de los tratamientos. Tienen una capacidad especial que hacen que puedas creer que vais a poder con esto. Sus miradas, sus sonrisas, sus manos en tu cara duelen, pero a la vez te dan fuerza para poder seguir. Son pequeños héroes, pequeños grandes valientes que nunca se rinden porque ellos siempre matarán al monstruo. Luchadores incansables nos sorprenderán ver como aprenden sobre lo que tienen, o como se adaptan normalizando la situación casi sin quejarse a pesar de su propio miedo, que lo tienen, con esa energía infinita y sus inmensas sonrisas. Es quizá ahí donde los padres y cuidadores sacan fuerza para poder con todo.

Como siempre digo investigar es avanzar, es vida, es vital. Para estos niños, estos adolescentes y sus padres son muy necesario que se siga investigando para avanzar, conocer estas enfermedades y sobretodo encontrar algo para ganar esta partida. En algunos casos carecen de investigación al no disponer de recursos porque el porcentaje de personas afectadas es muy bajo. Es muy necesario encontrar un tratamiento o algo para ayudarles a poder superar sus cánceres haciendo que el porcentaje de supervivencia sea mayor, o a cronificar esas enfermedades raras pudiendo darles así una calidad de vida para que puedan seguir siendo niños, adolescentes y porque no, mejor aún encontrar una cura.

Con poco se ha conseguido mucho, pero aún hay un largo camino por recorrer. Desde hospitales y asociaciones hacen un trabajo increíble ayudando a esos padres, a esas familias a cubrir necesidades que no están cubiertas. Los tiempos que nos está tocando vivir no son fáciles. El virus no ayuda y hace que el miedo sea más grande. Miro a mis hijos y siento un agradecimiento inmenso porque están bien, sanos a pesar de tener que vivir con mis problemas de salud, con los efectos secundarios. A pesar de todo soy afortunada. Pienso en la niña, amiga de mi hija pequeña en el hospital, aguantando pruebas, quimios, pendientes de una operación importante y me duele que tenga que pasar por todo esto sabiendo, conociendo demasiado bien lo que es esto. Me duele porque nadie debería de pasarlo y menos si es un niño o un adolescente. Por suerte un día lo superará, se curará y será una niña sana. Por suerte no es una enfermedad rara y tiene tratamiento. Por suerte va a tener una oportunidad de ganar y podrá seguir viviendo.

                        Ojalá llegue un día en el que los niños no dejen de ser niños.

                                                                                                         Nagore Taboada