Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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#FFPaciente: Paziente guztiek kontuan eduki behar duten baliabide bat. #FFPaciente: Un recurso que todo paciente debe tener en cuenta.

Gaurkoan gonbidatu berri batekin gatoz, bere izena Oscar da eta ekimen berri bati buruz hitz egingo digu. Eskerrik asko gurekin partekatzeagatik Oscar!

Hoy tenemos un invitado en nuestro blog. Se llama Oscar y forma parte de una iniciativa dirigida a pacientes que nos va a explicar a continuación. Desde aquí queremos darle las gracias por compartirla con nosotros y os animo a todos a que la sigáis y participéis en ella. ¡Gracias Oscar! ¡Gracias #FFPaciente!

PROYECTO WEB

#FFPaciente bilera puntu bat da. Proiektuaren helburua pazienteei kalitatezko baliabideak erraztea eta beraien osasun egoeran—gaixotasunean trebatzea da.

La iniciativa #FFPaciente es un punto de reunión. Un altavoz de historias de pacientes. Un nexo entre profesionales sanitarios y pacientes y entre los propios pacientes. Un rincón 2.0 donde acceder a información fiable y de calidad. ¿Quieres saber más? Este proyecto nació en junio del 2015 de mano de Pedro Soriano en Twitter con el objetivo de compartir recursos para pacientes los viernes bajo el hasthag FFPaciente y, de esta forma, capacitar al paciente para manejar mejor su estado de salud-enfermedad. En estos 2 años ha crecido hasta estar presente en varias redes sociales como Facebook o Youtube, además de tener una web donde seguir compartiendo contenido. Yo soy Oscar Romeu, enfermero en la provincia de Bizkaia, y colaboro en el equipo de FFPaciente desde julio del 2016. Soy el coordinador de la sección de entrevistas. Al mismo tiempo, formo parte del equipo creativo colaborando en el canal de YouTube y, por supuesto, participo activamente los viernes compartiendo recursos para pacientes con #FFPaciente.

Proiektu honen atzean dagoen taldea hazi eta hazi dago. FFPacienteari esker, hainbat gaixotasun dituzten pertsonen eskutik, testigantza eta baliabide desberdinak eskuratu ditzazkegu.

El equipo detrás de este proyecto tan ambicioso está en constante crecimiento: ¡La familia FFPaciente no para de aumentar! Profesionales sanitarios, profesionales de otros campos y, por supuesto, pacientes. Ana Cordobés (paciente de Lupus), Jacobo Caruncho (paciente de Esclerosis Múltiple), Celia Marín (paciente de Psoriasis), Ruth Cantó (superviviente de Cáncer de Mama) y Domando al Lobo (paciente de Lupus, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia,…) son ejemplos de pacientes activos, compañeros y amigos que hacen avanzar la iniciativa cada día. Pero somos muchos los integrantes de esta iniciativa. FFPaciente facilita testimonios de pacientes activos de diversas patologías (VIH, psoriasis, celiaquía, diabetes,…) ofreciendo, además, recursos como blogs de pacientes o asociaciones, entre otros. Recientemente, hemos empezado a compartir entrevistas en formato vídeo en nuestro canal de YouTube en la sección ‘La Voz del Paciente’.

Begoña, paciente de Crohn, cuenta su experiencia en ‘La Voz del Paciente’

Ostiraletan #FFPaciente hastag-arekin parte hartzera animatzen zaituztet!

Os animamos a participar los viernes bajo el hasthag #FFPaciente y compartir testimonios de pacientes, blogs y webs, eventos (talleres, jornadas, charlas,…),.. en definitiva, cualquier recurso útil para los pacientes. ¡Te esperamos!

Oscar Romeu Bordas

Colaborador de la Iniciativa #FFPaciente @OneCuriousNurse

La red social

Le tocaba a Miren hablar. Estábamos en ese momento en el que cada uno contaba a modo de resumen sus impresiones o sus aprendizajes a lo largo del taller. “Yo estoy muy contenta porque pensaba que no iba a poder acudir estos días y al final no he faltada ninguno. Y eso ha sido gracias a que he encontrado gente que me ha animado a venir, con la que he podido contar para que me acompañara.” Ella, cuya enfermedad le impedía manejarse sola para ir a determinados sitios, encontró el apoyo necesario en esa pequeña “red social” que se tejió en ese grupo.

No nos damos muchas veces cuenta, de los beneficios que nos aporta tener un entorno que sea nuestro apoyo a la hora de vivir en general, y de vivir cuando se tiene una enfermedad crónica:

  • Nuestra familia, pareja e hijos, que son los que asumen como suyos algunas de los hábitos que debemos adoptar en el autocuidado: la forma de alimentarnos, el recordatorio para tomar la medicación, el ánimo cuando estamos desanimadas, etc…
  • Nuestros conocidos con los que salimos a caminar, a correr, a andar por el monte. Sin ellos, en más de una ocasión, nos vencería la pereza o encontraríamos aburrido el hacer actividad física.
  • Las personas que encontramos cuando realizamos actividades sociales como jugar a cartas, aprender a pintar, el club de lectura.
  • Los amigos de la cuadrilla con los que tomamos algo y con los que quedamos y les contamos algo que nos preocupa, buscamos algún consejo, o simplemente nos desahogamos..

La Red Social

Nuestra red social, la de toda la vida, la de familia, amigos y vecinos, tiene un papel fundamental. Socializar y compartir experiencias tiene el valor de aliviar y proporcionar confort. Incluso tiene el valor de proporcionarnos ayuda e información (ojo, también el peligro a veces de confundirnos. ¿Quién no conoce a alguien que parece saberlo todo y todo bien?).  Una red que vamos tejiendo con el paso de los años y en distintos ámbitos de una manera inconsciente. También es una red que podemos crear teniendo actitud positiva y activa con el propósito de salir de nosotros y encontrar “aliados” que nos aporten cosas positivas.

La soledad y la falta de motivaciones y actividades sociales son un problema de la sociedad que repercute en nuestra salud. Cuando tenemos la necesidad de sentirnos acompañados y apoyados en los momentos más difíciles el tener alguien cerca en quien poder confiar o a quien le podamos pedir ayuda es beneficioso. Y saludable.

Miren no sólo encontró un grupo con el que venir al taller del programa Paciente Activo. Encontró una compañera con la que salir a caminar y un grupo de gente entre la que sintió comprendida. Y estoy seguro de que a los demás ella también aportaba muchas cosas, entre ellas un ejemplo en el que mirarse.

Iñaki Etxebarria

Es día de descubrimientos

Este miércoles 14 celebraremos la Jornada de Homenaje a los monitores del programa Paciente Activo – Paziente Bizia, que este año va a ser en Vitoria-Gasteiz.

Para nosotros, los pacientes monitores, es un día de encuentro, de descubrimiento, de formación, de celebración y también de agradecimiento.

Día de encuentro y reencuentro con compañeros monitores con los que hemos compartido formación, otros encuentros y, muy especialmente, los talleres a través de los que compartimos y aprendemos con otros pacientes a vivir el día a día como nos gusta hacerlo conviviendo con alguna dolencia crónica.

Es día de descubrimientos. Descubrimiento  de nuevos compañeros monitores que han terminado de realizar su formación inicial y que ya han llevado a cabo sus primeros talleres o están a punto de hacerlo. Con ellos puede ser que pronto compartamos, además de la convicción de que la enfermedad crónica exige de nosotros una respuesta proactiva, alguno de esos talleres.

También es día de descubrir las iniciativas y novedades realizadas o planeadas en otras comarcas, tanto las que ya llevan una trayectoria de años en este proyecto, como en las que se van incorporando a Paciente Activo extendiendo su ámbito geográfico. Y seguro que también conoceremos que el programa se ha extendido, o va a hacerlo, a otros colectivos afectados por la cronicidad.

Es una jornada de celebración, de emoción, de hacer visible que lo que nos mueve es, más allá de padecer una enfermedad crónica, la voluntad de convivir con ella llevando nosotros la iniciativa de nuestras vidas con la mayor calidad posible.

Homenaje Paciente Activo

Jornada programa Paciente Activo 2015

 

Este año será, muy especialmente, un momento para recordar y celebrar el haber conocido y compartido proyecto con Josetxo, que ya no está, pero que sí que permanece en cuantos hemos tenido la suerte de compartir esta aventura con él.

Y además, somos gente seria y laboriosa, trabajaremos un poco, recibiendo alguna formación o herramienta que nos sirva de instrumento en los talleres: para ayudar transformar la ilusión en logros, los retos en propósitos cumplidos o, por lo menos, en propósitos en marcha.

Decía al principio que es también una jornada de agradecimiento, que si bien oficialmente es el de Osakidetza hacia los pacientes crónicos que participamos como monitores en Paciente Activo, yo quiero extender, es de justicia, a todos los compañeros monitores profesionales de la sanidad y a la propia Osakidetza.

Gracias de corazón a todos los compañeros “sanitarios” que desde el principio han estado y siguen ahí. Cuando los pacientes empezábamos a dar pasitos de su mano en esa intuición sobre cronicidad que ellos tenían más clara que nosotros mismos, creo que ellos creyeron y actuaron por nosotros antes de que nosotros mismos lo tuviésemos claro.  Gracias.

Gracias por ello y por mantener hasta hoy esa intuición, ese esfuerzo y esa ilusión en muchas ocasiones más allá de vuestros horarios, más allá de vuestras obligaciones profesionales, asumiendo tensiones, incomprensiones y esfuerzos no siempre reconocidos ni recompensados, pero que os agradezco de todo corazón.

Gracias, hacéis grande este proyecto que soñasteis por nosotros, que nos ofrecisteis y que hoy seguís compartiendo con nosotros. El miércoles podré agradecéroslo personalmente a muchos de vosotros.

Y gracias también a Osakidetza, a quienes desde diferentes puestos y momentos dieron luz verde a esta iniciativa en la cronicidad, la apoyaron y han seguido y siguen dándole cobijo bajo el gran paraguas de la sanidad pública, la que es todos y hacemos entre todos. Gracias.

Nos vemos el 14 en Gasteiz.

 Juan Carlos Mendizabal

COMENZANDO UN NUEVO TALLER

Miércoles 29 de abril de 2015. Hoy comenzamos un nuevo taller en el programa Paciente Activo. Expectación, inquietud, e incluso ese puntito de miedo escénico que me parece tan necesario como bueno. A lo habitual se une esta vez que estrenamos manual nuevo: “Cuidando mi Diabetes”.

Llego al centro de salud que nos va albergar las próximas 7 semanas de 16:30 a 19:00 con un rato de antelación. Encuentro con una de las responsables del programa que nos pone al día sobre novedades del taller, del grupo y del programa: un poquito de cotilleo siempre ayuda en estos momentos previos.

Reencuentro con mi compañera monitora, con quien ya he compartido este taller anteriormente. Examinamos la sala, desplegamos sillas, caballete, rollo de papel, organizamos manuales, CD’s, etiquetas… el ritual habitual. Arrancamos el ordenador para poder proyectar desde él las láminas del curso. Esta vez las de papel no han llegado, así que echo de menos un signo inequívoco de que estoy en un programa de Osakidetza: el rollo de láminas atado con vendas (la primera vez que lo vi me dio un considerable mal rollito). Bueno, en cada sitio se recurre a lo que hay, ¿no? Seguro que las láminas estilo momia aparecen antes de finalizar el taller.

Se acerca la hora y los protagonistas van apareciendo. Esperamos a trece y llegan diez. Miradas entre temerosas y expectantes. “¿Lo de la diabetes es aquí, no?”. “Sí, sí, pasa, ¿cómo te llamas? Algunos se conocen del barrio, otros no. Saludos entre ello. “¿Tú por aquí? “Ah, sí, sí que sí que me dijiste que te habías apuntado”, “bueno, vamos a ver de qué va esto”.

Repartimos etiquetas en las que van apareciendo los nombres de los compañeros con los que intercambiaremos experiencias las próximas semanas, con y de los que vamos a aprender a seguir conviviendo con esta enfermedad que compartimos tomando nosotros las decisiones y el control de nuestra vida.

Y comenzamos: presentaciones rápidas y sencillas (va a haber tiempo para conocernos más a fondo). Exposición de lo que nos ofrece el taller y de los compromisos que nos pide y llegamos al primer intercambio de la verdad de cada uno: ¿qué es para mí la diabetes? Y se produce una de esas situaciones que te sitúan rápidamente entre iguales y que además te indica que la cosa empieza bien: más allá de que la diabetes es un problema relacionado con el páncreas y el azúcar en la sangre va surgiendo poco a poco lo que nos iguala en la diferencia: nuestra vida, nuestras costumbres y hábitos, incluso nuestra identidad que están marcadas por esta invitada no deseada que poco a poco se ha terminado instalando en nuestras vidas.

Las primeras dos horas y media pasan con rapidez. Las despedidas son cariñosas y lo que más se oye es “nos vemos el próximo miércoles”.

Miércoles 6 de mayo de 2015. Segunda sesión del taller. Ya controlamos mi compañera y yo el escenario, así que todo va rápido para poner la sala en condiciones. Vuelta a arrancar el ordenador para proyectar las láminas. La versión en “papel vendado” tampoco ha llegado. Me va a fastidiar acabar el taller sin ver esas vendas tan “marca de la casa”.

Cada día trae su afán y el de hoy es: ¿cuántos vendrán? Llegan ocho, y parece que seremos nueve. Bueno, no va mal. Buen ambiente, saludos, bromas, comentarios, dudas “a los profes” de si podemos comer esto o aquello, o que si esto me han dicho que… lo normal. Hoy toca hablar de alimentación, de estrés, de ejercicio y comenzar a hacer propósitos.

Llegamos a los propósitos un poco pillados de tiempo porque estos chicos participan mucho y aportan muchas cosas en las “lluvias de ideas”. Explicación sobre lo que supone hacerse un propósito y los criterios para plantearlo correctamente. Primer propósito a mi cuenta; y, poco a poco, cada uno va desgranando lo que se planta para la semana que viene. Algunos dudan, sobre “cuanto” o “con qué frecuencia”; pero parece que tienen claro el qué, y eso es lo importante.

Y nos vamos para casa, cada uno con un reto que pondremos en común dentro de siete días. Ahora ha empezado el taller de verdad para todos nosotros.

Juan Carlos Mendizabal

Dos veces al año

 La vida da oportunidades continuamente y a mí, además de las normales, me da dos veces al año, cuando participo como monitor a los talleres del programa paciente activo, unas cuantas oportunidades “extra”.

Dos veces al año durante unas semanas tengo la oportunidad de encontrarme con personas que desconozco (y que posiblemente no hubiese conocido) con las que comparto un factor común e importante en nuestras vidas: la diabetes; sobre la que compartimos experiencias para mejorar la calidad de nuestra vida cotidiana. Ser formador me regala conocer a todas esas personas que me ayudan a crecer.

Dos veces al año tengo la posibilidad de recordar y compartir con otros qué es lo importante de verdad en mi vida, y qué puedo hacer para que la amiga diabetes no me impida ni me limite poder vivir lo más plenamente posible las cosas y actividades que le dan sentido a mi día a día.

Dos veces al año puedo valorar con otros dónde estoy, dónde quiero estar, qué puedo hacer para llegar allí y qué tengo que poner en juego para que mi diabetes no se convierta en un obstáculo insalvable.

Dos veces al año puedo aprender con otros (y de otros) nuevas cosas, recursos, herramientas y habilidades para convivir con mi diabetes sin que sea ella quien tome el control de mi vida.

Dos veces al año aprendo a alcanzar y a hacer realidad lo que me propongo para vivir mi vida como yo quiero, contando con la ayuda de otros que también lo hacen o intentan hacerlo.

Dos veces al año recuerdo que cuando los hábitos que he ido desarrollando para el buen control de mi salud y mi vida flojean o se me han quedado olvidados en medio del día a día, puedo retomarlos y volver a ellos Si ya fui capaz de hacerlo antes también puedo recuperarlo ahora.

Dos veces al año puedo hablar de mi diabetes y compartirla con otros sin que ella sea la protagonista absoluta de mi vida, que sigue estando en mis manos.

Dos veces al año durante seis semanas comparto la vida con otros diabéticos sin que aquello sea una reunión de enfermos que sólo se cuentan desgracias, miedos y limitaciones. Durante esas semanas, dos veces al año, somos, para intentar seguir siéndolo siempre, personas que aprenden a vivir sus vidas plenamente; sabiendo que nuestra limitación, por muy crónica que sea, no es el centro de nuestra vida y no podemos dejar que lo sea.

Juan Carlos Mendizabal

Cuidar y compartir en equipo

Pocos días antes de esta Semana Santa ha terminado una nueva serie de talleres del programa Paciente Activo. Para mí ha sido la sexta vez de haber pasado por la experiencia, una como paciente y cinco como monitor. Y como cada vez y a pesar de repetir en cada ocasión los mismos conceptos, ejemplos y fórmulas, una experiencia que resulta siempre muy diferente a las anteriores. Porque cada taller es como una nueva versión de un libro, de una obra de teatro, con nuevos actores, es una historia en sí misma que la realizamos entre todos, los talleristas, los monitores, quienes han diseñado los guiones, patrocinado, en definitiva entre todos los que cuidan y nos cuidamos de nuestra salud.

Y después está la magia del aquí y del ahora que a lo largo de las seis o siete sesiones de taller se va produciendo dentro de cada uno de nosotros y que el tiempo dirá hasta donde producirá cambios en nuestros comportamientos favorables para nuestra salud.

Hago hincapié en las palabras “mi, nosotros y nuestros” pues creo que son la clave de casi todo para el éxito del programa Paciente Activo, nuestra enfermedad, nuestro autocuidado, nuestra responsabilidad, nuestra proactividad. Todo empieza en “mi”, como todo en “mi” vida, y como Directores Generales de Nuestra Vida nos corresponde dar el primer paso para ir buscando y poniendo soluciones a “mis” problemas, en estos casos de salud.

Los talleres del programa Paciente Activo pretenden dar información y facilitar el aprendizaje de habilidades en autocuidados y manejo de las enfermedades, tratan de ayudar a los pacientes crónicos a entender mejor su situación y a responsabilizarse de la gestión de su salud.

A pesar de que esto pueda sonar a mensaje tipo “Usted enfermo crónico, aquí tiene un kit de supervivencia y, a partir de ahora haga lo que le toca y moleste poco”, nada más lejano a la realidad. A demás de a sobrevivir, en los talleres se aprende a convivir con los demás y con uno mismo, incluyendo la propia enfermedad que es parte de “mí”. Y para ello resulta ineludible “COMPARTIR”. Nosotros solos no

podemos y para ayudarnos está todo un sistema de atención que nos proporciona asistencia especializada sanitaria.

Pero donde mayormente encontramos esa ayuda es en nuestro entorno familiar y afectivo, compañeras, compañeros, esposos y esposas, hijas, hijos, amigo y amigas o personas profesionalmente dedicadas al cuidado de otras personas.

En nuestro último encuentro nos sorprendimos al descubrir que los participantes, todos pacientes, no conocían la posibilidad existente de que a los talleres acudiesen también personas cuidadoras, y terminamos reflexionando de lo beneficioso que resultaría realizar la experiencia del taller participando junto a esa persona especial que está a nuestro lado COMPARTIENDO nuestro día a día y que junto al sistema sanitario y con uno mismo al frente, constituye el EQUIPO que cuida de mi salud.

Anjel Irastorza

De amplificadores y ecualizadores

Llegó a la primera sesión con evidente escepticismo. No sabía muy bien lo que se iba a encontrar ni qué se esperaba de él. Después de 6 años de diabético empezaba a ser complicado mantener sus niveles de glucosa dentro de lo razonable, como lo era seguir pautas, no descuidarse. Un conocido le descubrió la existencia de estos cursos, se acercó a su ambulatorio y aquí estaba, convencido de que una vez más le iban a sermonear, a reprochar errores, a poner en tela de juicio su forma de hacer o de dejar de hacer.

Era a lo que se había acostumbrado tras convivir con un sinfín de agoreros, diabéticos como él, que le anunciaban tiempos peores y desastres inevitables, ¡¡el apocalipsis!! “Ya vendrá Paco con las rebajas”, “lo tuyo es una larga luna de miel que algún día acabará”, “avisado estás”… esperando esa oportunidad para decir “ya te lo había dicho”.

Menos mal que en casa el ambiente era otro. A pesar de las ausencias a horas intempestivas para correr un ratito, no había reproche. Y había reconocimiento por el evidente esfuerzo que conlleva evitar el picoteo, no comer esa magdalena que se ha quedado sola, no engullir esa paella que me está llamando… Pero fuera todo parecía deberse a la suerte.

¿Y con qué quedarse? ¿Con lo que vives en casa o con lo que te dicen quienes supuestamente saben? ¿De qué fiarse? ¿De lo que surge del cariño o de lo que nace de la, digamos, experiencia? Dudas, muchas dudas y mucha desconfianza también.

Pero ¡sorpresa! Apenas media sesión y ya se había relajado. Para empezar los monitores tenían el mismo problema que él y hablaban abiertamente de sus logros y sus fracasos, de sus miedos y de sus deseos. No había mejores ni peores. Todos a lo mismo y para lo mismo, y todos entusiasmados al compartir “sus intimidades” con quienes seguro que saben entenderlas.

El grupo de participantes funcionaba como un amplificador. A medida que pasaba el tiempo crecía el sonido, el intercambio de experiencias, las aportaciones, la franqueza. Y podía escuchar con nitidez cada mensaje, cada idea, en parte gracias al empeño de esos dos ecualizadores amateurs que con bastante éxito, dirigían el curso.

Aquel que entró desconfiado salió más seguro de sí mismo. Gente que sabía, al menos es lo que él consideraba, se había empeñado en reforzar aquello que hacía bien para enfrentar su realidad. Y comprendían sus errores, su esporádica dejadez, sus dificultades para sortear a la pereza y a la persistente y tenaz tentación.

Salió convencido de que estaba en el buen camino, en un buen lugar.

Jose Blanco

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