Alzheimer, Parkinson… Zuen ondoan gaude bizitzaren bidai berri honetan. Alzheimer, Parkinson… Estamos a vuestro lado en este nuevo viaje que os depara la vida

Batzuetan, bizitza aldatzeaz gain, zure senideen bizitza aldatzen duten egoerak topatzen dituzu. Zure bizitza aldatu egiten da, zure etorkizunarekiko itxaropenak aldatu egiten dira, eta hau dena zergatik? Gaixotasun kroniko, sendaezin eta ziur aski degeneratibo bat diagnostikatu berri dizutelako, zuri edo zure senide bati.

Alzheimerra, Parkinsona edo beste dementzia mota bat izan daiteke, egoera konplexu baten aurrean gaude, familia-egoera oso bat aldatzen duena edo alda dezakeena. Zalantzak, beldurrak… sortzen dira.

Azkenaldian eskuak dardarka dituzu, zurrun samar zaude, baldar,  zure andrea ez dago lasai eta neurologo batek zuri begiratzeko eskatzen dizu.

Beldurtuta zaude, kezkatuta. Neurologoak denbora bat darama galderak eta frogak egiten. Eta orain zer? Zer da hau? Zergatik galdetzen didazu hori? Hau azkar ala motel joango da?

Bat-batean konturatzen zara, denbora bat daramazula medikuak azaldu nahi dizunari jaramonik egin gabe. Erresonantzia magnetikoa egingo dizute, botika berriak hartzen hasiko zara, aholkuak ematen dizkizu… kosta egiten zaizu ulertzea.

Erizainak kontsultatik kanpo itxaroteko esaten dizu. Urduri zaude, kezkatuta. Zure egoera, urduritasuna eta kezka ulertzen dituela esan dizu. Baliteke orain, etxera joan eta familian hitz egitean, zalantza asko sortzea, ez da ezer gertatzen.

Hilabete barru, berriro ikusiko dugu elkar neurologiako erizainaren kontsultan, medikazioa errepasatuko dugu, zure egoera aztertuko dugu. Zuk eta zure familiak prozesuari eta gaixotasunari buruz izan ditzazkezuen zalantzak argitzen saiatuko gara, nutrizio-aholkuak emango dizkizugu… Bizi-bidaia berri honetan lagunduko dizugu, ez zarete bakarrik egongo. Erizaintzako kontsultaren telefonoa ere emango dizuegu, behar izanez gero gurekin harremanetan jar zaitezten.

Medikuaren kontsultaren barruan zaude zure amari laguntzen, kezkatuta. Azkenaldian, ahanzturak eta despisteak ditu, modu oldarkorrean jokatzen du …

Neurologoa galderak eta probak egiten hasten zaio … zuk uste baino huts gehiago egiten dituela ikusten duzu. Eta hau? Hain gaizki dago? Nerbioak izango dira… Eta Alzheimerra bada? Eta orain zer? Hainbeste galderen artean neurologoa eta zure ama egiten ari direnari kasu egiteari utzi diozula konturatzen zara. Neurologoak Alzheimerra izan dezakeela aipatzen du. Zuk esaten zenuen, baina zure aitak ezetz esaten zuen. Eta orain zer? Zein izango da prozesua? Azkar ala motel joango da?

Neurologoari kasu egiteari utzi diozu berriro. Erizainak dena azaldu arte itxaroteko esan dizu. Hainbeste zalantza eta galdera zenituen. Erizainak errepasoa egiten dizu. Erresonantzia magnetikoa, medikazioa… urduri zaude, zalantzak dituzu. Eta bi hitzordu ematen dizkizu, bata mediku-azterketarako, eta bestea, berriz, erizainarekin.

Neurologiako erizainaren kontsultan, botikak berrikusi ahal izango dituzue, tolerantzia ikusi, pazientearen egoera orokorra, arazo sozialak izanez gero, horiek aztertu. 

Bidaia berri honetan lagunduko dizuegu, dena aldatzen dela ulertzen dugu eta egoera berriak balorazio eta diziplina anitzeko esku-hartze etengabeak eskatzen dituela badakigu.

A veces en la vida, te encuentras situaciones que no solo te cambian la vida sino que cambian la vida de tus seres queridos. Tu vida cambia, tus expectativas de tu futuro cambian, ¿y esto por qué?, porque te acaban de diagnosticar una enfermedad crónica, incurable y probablemente degenerativa, a ti o a un familiar tuyo.

Puede ser Alzheimer, o Parkinson u otro tipo de demencia. Estamos ante una situación compleja que cambia o puede cambiar una situación familiar completa. Entran dudas, miedos etc. Veamos diferentes casos.

Últimamente te tiemblan las manos, estás algo rígido, torpe… Tu mujer no está tranquila y te insiste en que te mire un neurólogo.

Estás asustado, preocupado. La neuróloga lleva un rato haciéndote preguntas y pruebas, pero tú, en tu cabeza, estás a otra cosa. ¿Y ahora qué? ¿Esto de qué va? ¿Por qué me pregunta eso? ¿Esto irá rápido o lento?

De repente, te das cuenta que llevas un rato sin atender a lo que la médico te está intentando explicar. Te van a hacer una resonancia magnética, vas a empezar con medicación, te da consejos… Te cuesta asimilar, te cuesta entender.

La enfermera os dice que esperéis fuera de la consulta. Estás nervioso, preocupado. La enfermera sale y te lo vuelve a explicar. Te comenta que entiende tu situación, tu nerviosismo y preocupación. Puede que ahora, al ir a casa y hablarlo en familia, te surjan muchas dudas, no pasa nada.

En un mes nos volvemos a ver, consulta de enfermería neurológica, repasaremos la medicación (si la has entendido, si la has tolerado…), tu situación. Intentaremos resolver las dudas que tú y tu familia podáis tener sobre el proceso y la enfermedad, te daremos consejos nutricionales, de estilo de vida saludable… Te acompañaremos en este nuevo viaje de vida, no estaréis solos. También os facilitaremos el teléfono de la consulta de enfermería para que, en caso de necesitarlo, os pongáis en contacto con nosotras.

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Estás dentro de la consulta médica. Preocupado. Acompañas a tu madre. Últimamente tiene olvidos, despistes, se comporta de manera algo agresiva…

La neuróloga le empieza a hacer preguntas, pruebas… ves que falla más de lo que tú creías. ¿Y esto? ¿Tan mal está? Serán los nervios… ¿Y si es Alzhéimer? ¿Y ahora qué? Te das cuenta que entre tanta pregunta has dejado de atender a lo que la neuróloga y tu madre están haciendo. Te intenta explicar lo que ve o puede intuir que le pasa a tu madre. Y es cuando te explica que, aunque hace falta alguna prueba más, tiene pinta de que es Alzheimer. Toma ya. Si ya lo decías tú. Pero tu padre insistía en que no. ¿Y ahora qué? ¿Cuál será el proceso? ¿Irá rápido o lento? Tantas y tantas preguntas que, has vuelto a dejar de atender a la neuróloga.

Te comenta que esperéis fuera que la enfermera os termine de explicar todo. Tenías tantas dudas y preguntas. La enfermera te hace un repaso. Resonancia magnética y medicación, te lo explica. Estás nervioso, tienes dudas. Y te da dos citas, una de la revisión médica y otra más cercana en tiempo con ella.

En la consulta de la enfermera de Neurología podréis revisar medicación, ver tolerancia, situación global de la paciente, problemática social si la hubiera, dudas que puedan surgir al llegar a casa sobre el proceso y la enfermedad. Haréis educación sobre estilos de vida saludables en la persona mayor. La enfermera os acompañara en esta nueva situación vital que tanto puede cambiar la vida en una persona y en todo su entorno.

En la consulta de neurología puede haber diversos diagnósticos y situaciones que puedan necesitar la valoración y las intervenciones de las enfermeras.

Éstos son sólo unos ejemplos de todas las actuaciones que podemos hacer. Os acompañaremos en este nuevo viaje porque entendemos que todo cambia y que la nueva situación requiere una valoración y unas intervenciones multidisciplinares, cercanas y continuas.

Tania Herrera Barcia

Preparar la consulta para no olvidar.

Cada día se diagnostican enfermedades. En todo el mundo por millones?

Pero a mí sólo me sucedió ayer.

Fiebre alta que no remite, analítica de control y vaya…me ha tocado.

Hallazgo casual me dice el médico y consulta los resultados complejos, con el compañero de la consulta de al lado

-” Pero estos resultados indican curación, comentan”.” Por seguridad vamos a enviarte al especialista, pero coincidimos en que estas curada”.

Seguro, pienso en shock, pero yo sigo con fiebre, me siento fatal y por si no fuera suficiente, me dicen que he estado enferma y que no lo he sabido hasta ahora.

Intentan tranquilizarme, pero no lo consiguen. Solo oigo que tengo una enfermedad que a mí me suena a grave, de la que no me he enterado, que me va a dejar una huella de por vida y que me he curado??? No entiendo. Pero en este momento no puedo ni hablar, mucho menos pensar o preguntar.

El doctor Google, al que consulto inmediatamente llegar a casa, sólo consigue aumentar más el caos y las dudas.

La semana que pasa hasta que voy al especialista vivo en un infierno de dudas y preguntas.

Por fin llego a la consulta del especialista que va a solucionar mis dudas.

Me recibe con una amplia sonrisa, que agradezco.

-“Tu médico te ha enviado a descartar una enfermedad que no tienes”

– COMO???

– “No tienes”… y me sonríe de nuevo.

Salgo de la consulta mucho más tranquila. La contundente respuesta del amabilísimo doctor me ha dejado, otra vez, sin palabras. Tranquila, aliviada, pero con las mismas dudas…

No puedo creerlo. He perdido, de nuevo, la oportunidad de preguntar.

¿A QUE NOS SUENA?

En los talleres de Paciente Activo enseñamos a preparar la consulta con el médico.

¿Qué debemos hacer?

-Anotar todas las dudas

-Preguntar de forma clara.

-Repetir lo que estamos entendiendo, por si hay algún error.

-No salir de la consulta si no entendemos lo que hay que hacer respecto a tratamientos, pruebas, etc.

Y si a pesar de haber preparado la consulta y haber preguntado todo lo que nos crea dudas no lo tenemos claro, volver a consultar con nuestro médico o nuestra enfermera.

El acceso es fácil, nos conocen y aunque no dispongan de mucho tiempo están dispuestos a dedicárnoslo. Seguro que aclaran gustosos lo que no hemos entendido.

Y un consejo, Doctor Google no aclara dudas. Solo crea más.

Magdalena Vázquez

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