Alzheimer, Parkinson… Zuen ondoan gaude bizitzaren bidai berri honetan. Alzheimer, Parkinson… Estamos a vuestro lado en este nuevo viaje que os depara la vida

Batzuetan, bizitza aldatzeaz gain, zure senideen bizitza aldatzen duten egoerak topatzen dituzu. Zure bizitza aldatu egiten da, zure etorkizunarekiko itxaropenak aldatu egiten dira, eta hau dena zergatik? Gaixotasun kroniko, sendaezin eta ziur aski degeneratibo bat diagnostikatu berri dizutelako, zuri edo zure senide bati.

Alzheimerra, Parkinsona edo beste dementzia mota bat izan daiteke, egoera konplexu baten aurrean gaude, familia-egoera oso bat aldatzen duena edo alda dezakeena. Zalantzak, beldurrak… sortzen dira.

Azkenaldian eskuak dardarka dituzu, zurrun samar zaude, baldar,  zure andrea ez dago lasai eta neurologo batek zuri begiratzeko eskatzen dizu.

Beldurtuta zaude, kezkatuta. Neurologoak denbora bat darama galderak eta frogak egiten. Eta orain zer? Zer da hau? Zergatik galdetzen didazu hori? Hau azkar ala motel joango da?

Bat-batean konturatzen zara, denbora bat daramazula medikuak azaldu nahi dizunari jaramonik egin gabe. Erresonantzia magnetikoa egingo dizute, botika berriak hartzen hasiko zara, aholkuak ematen dizkizu… kosta egiten zaizu ulertzea.

Erizainak kontsultatik kanpo itxaroteko esaten dizu. Urduri zaude, kezkatuta. Zure egoera, urduritasuna eta kezka ulertzen dituela esan dizu. Baliteke orain, etxera joan eta familian hitz egitean, zalantza asko sortzea, ez da ezer gertatzen.

Hilabete barru, berriro ikusiko dugu elkar neurologiako erizainaren kontsultan, medikazioa errepasatuko dugu, zure egoera aztertuko dugu. Zuk eta zure familiak prozesuari eta gaixotasunari buruz izan ditzazkezuen zalantzak argitzen saiatuko gara, nutrizio-aholkuak emango dizkizugu… Bizi-bidaia berri honetan lagunduko dizugu, ez zarete bakarrik egongo. Erizaintzako kontsultaren telefonoa ere emango dizuegu, behar izanez gero gurekin harremanetan jar zaitezten.

Medikuaren kontsultaren barruan zaude zure amari laguntzen, kezkatuta. Azkenaldian, ahanzturak eta despisteak ditu, modu oldarkorrean jokatzen du …

Neurologoa galderak eta probak egiten hasten zaio … zuk uste baino huts gehiago egiten dituela ikusten duzu. Eta hau? Hain gaizki dago? Nerbioak izango dira… Eta Alzheimerra bada? Eta orain zer? Hainbeste galderen artean neurologoa eta zure ama egiten ari direnari kasu egiteari utzi diozula konturatzen zara. Neurologoak Alzheimerra izan dezakeela aipatzen du. Zuk esaten zenuen, baina zure aitak ezetz esaten zuen. Eta orain zer? Zein izango da prozesua? Azkar ala motel joango da?

Neurologoari kasu egiteari utzi diozu berriro. Erizainak dena azaldu arte itxaroteko esan dizu. Hainbeste zalantza eta galdera zenituen. Erizainak errepasoa egiten dizu. Erresonantzia magnetikoa, medikazioa… urduri zaude, zalantzak dituzu. Eta bi hitzordu ematen dizkizu, bata mediku-azterketarako, eta bestea, berriz, erizainarekin.

Neurologiako erizainaren kontsultan, botikak berrikusi ahal izango dituzue, tolerantzia ikusi, pazientearen egoera orokorra, arazo sozialak izanez gero, horiek aztertu. 

Bidaia berri honetan lagunduko dizuegu, dena aldatzen dela ulertzen dugu eta egoera berriak balorazio eta diziplina anitzeko esku-hartze etengabeak eskatzen dituela badakigu.

A veces en la vida, te encuentras situaciones que no solo te cambian la vida sino que cambian la vida de tus seres queridos. Tu vida cambia, tus expectativas de tu futuro cambian, ¿y esto por qué?, porque te acaban de diagnosticar una enfermedad crónica, incurable y probablemente degenerativa, a ti o a un familiar tuyo.

Puede ser Alzheimer, o Parkinson u otro tipo de demencia. Estamos ante una situación compleja que cambia o puede cambiar una situación familiar completa. Entran dudas, miedos etc. Veamos diferentes casos.

Últimamente te tiemblan las manos, estás algo rígido, torpe… Tu mujer no está tranquila y te insiste en que te mire un neurólogo.

Estás asustado, preocupado. La neuróloga lleva un rato haciéndote preguntas y pruebas, pero tú, en tu cabeza, estás a otra cosa. ¿Y ahora qué? ¿Esto de qué va? ¿Por qué me pregunta eso? ¿Esto irá rápido o lento?

De repente, te das cuenta que llevas un rato sin atender a lo que la médico te está intentando explicar. Te van a hacer una resonancia magnética, vas a empezar con medicación, te da consejos… Te cuesta asimilar, te cuesta entender.

La enfermera os dice que esperéis fuera de la consulta. Estás nervioso, preocupado. La enfermera sale y te lo vuelve a explicar. Te comenta que entiende tu situación, tu nerviosismo y preocupación. Puede que ahora, al ir a casa y hablarlo en familia, te surjan muchas dudas, no pasa nada.

En un mes nos volvemos a ver, consulta de enfermería neurológica, repasaremos la medicación (si la has entendido, si la has tolerado…), tu situación. Intentaremos resolver las dudas que tú y tu familia podáis tener sobre el proceso y la enfermedad, te daremos consejos nutricionales, de estilo de vida saludable… Te acompañaremos en este nuevo viaje de vida, no estaréis solos. También os facilitaremos el teléfono de la consulta de enfermería para que, en caso de necesitarlo, os pongáis en contacto con nosotras.

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Estás dentro de la consulta médica. Preocupado. Acompañas a tu madre. Últimamente tiene olvidos, despistes, se comporta de manera algo agresiva…

La neuróloga le empieza a hacer preguntas, pruebas… ves que falla más de lo que tú creías. ¿Y esto? ¿Tan mal está? Serán los nervios… ¿Y si es Alzhéimer? ¿Y ahora qué? Te das cuenta que entre tanta pregunta has dejado de atender a lo que la neuróloga y tu madre están haciendo. Te intenta explicar lo que ve o puede intuir que le pasa a tu madre. Y es cuando te explica que, aunque hace falta alguna prueba más, tiene pinta de que es Alzheimer. Toma ya. Si ya lo decías tú. Pero tu padre insistía en que no. ¿Y ahora qué? ¿Cuál será el proceso? ¿Irá rápido o lento? Tantas y tantas preguntas que, has vuelto a dejar de atender a la neuróloga.

Te comenta que esperéis fuera que la enfermera os termine de explicar todo. Tenías tantas dudas y preguntas. La enfermera te hace un repaso. Resonancia magnética y medicación, te lo explica. Estás nervioso, tienes dudas. Y te da dos citas, una de la revisión médica y otra más cercana en tiempo con ella.

En la consulta de la enfermera de Neurología podréis revisar medicación, ver tolerancia, situación global de la paciente, problemática social si la hubiera, dudas que puedan surgir al llegar a casa sobre el proceso y la enfermedad. Haréis educación sobre estilos de vida saludables en la persona mayor. La enfermera os acompañara en esta nueva situación vital que tanto puede cambiar la vida en una persona y en todo su entorno.

En la consulta de neurología puede haber diversos diagnósticos y situaciones que puedan necesitar la valoración y las intervenciones de las enfermeras.

Éstos son sólo unos ejemplos de todas las actuaciones que podemos hacer. Os acompañaremos en este nuevo viaje porque entendemos que todo cambia y que la nueva situación requiere una valoración y unas intervenciones multidisciplinares, cercanas y continuas.

Tania Herrera Barcia

Kontsultan komunikatzen: Pista batzuk eta epilogo bat. Comunicando en la consulta: Algunas pistas y un epílogo.

Gure osasun profesionalekin komunikazio on bat edukitzea oso garrantzitsua da gaixotasun kronikoen kontrolarentzat. Gaurkoan, gure komunikazioa hobetzeko pista batzuk emango dizkizuegu, gure kontsulta probetxuagarriagoa izateko.

Una parte importante del control de las enfermedades crónicas depende de nuestra comunicación con los profesionales sanitarios: con la enfermera y la médica de atención primaria,  y en ocasiones también con la enfermera y médica de alguna especialidad más concreta. Este aspecto es muy importante porque  en función  de qué  comunicamos y  cómo lo hacemos estamos poniendo información encima de la mesa que es valiosa en ambos sentidos: para el paciente y el profesional. Queremos hoy aquí sugerir algunas prácticas que pueden ayudar a que nuestra comunicación en la consulta mejore y sea de ese modo más beneficiosa y eficaz para el buen manejo del autocuidado.

Esan gertatzen zaizuna, zure eguneroko bizitzan duen oihartzuna eta sortzen dizkizun kezkak.

Comunica lo que te pasa y la repercusión que tiene en tu vida cotidiana o tus preocupaciones al respecto. Nos sentimos mal porque ciertos síntomas nos preocupan especialmente, o porque sabiendo que no son preocupantes nos impiden realizar algunas tareas que para nosotros son importantes. A veces seguir las recomendaciones como un determinado tipo de alimentación nos ocasiona mucho trastorno porque implica cambiar nuestra vida cotidiana de modo notable. No debemos de quedarnos solo en los síntomas (tos, dolor, cansancio, dificultad para respirar, etc…), si no explicar porque les damos importancia. Esa información es relevante y valiosa.

Informazio asko jasotzen baduzu, idazteko edo gauza garrantzitsuenak esateko esan. Zer edo zer ulertzen ez baduzu era sinpleagoan esplikatzeko esaiozu.

Si es mucha información, pide que te la pongan por escrito o que te digan cuales son las cosas más importantes. Cuando nos comunican el resultado de una prueba o un diagnóstico, es frecuente que nos quedemos pensando en ello y que todo lo que nos dicen después no lo escuchemos bien.  En otros momentos, nos dicen cuál es la preparación que hay que hacer antes de una prueba o las precauciones que hay que tener con un tratamiento o cuál es el lugar dónde hay que acudir para alguna consulta adicional y en ese momento lo entendemos pero luego se nos olvida. Podemos solicitar que nos den la información por escrito o preguntar qué es lo más importante de todo lo que nos dicen y asegurarnos de que nos acordaremos mejor de lo principal. También puedes sugerir que el lenguaje utilizado sea sencillo y comprensible para ti.

Ahal den heinean, bidaltzen dizkizuen edo ez dizkizuen proba desberdinen arrazoiak zein diren azaltzeko eskatu. Medikazioen funtzioa zein den galdetu, elikagai batzuk hartzearen edo baztertzearen arrazoiak….

Solicita, que en la medida de lo posible, te expliquen cuales son las razones para realizar esa analítica que te piden, la radiografía o la resonancia, o por el contrario por qué consideran que no lo van a hacer. Haz saber tu interés en conocer cuál es la importancia de tomar determinadas medidas como hacer ejercicio o elegir unos determinados alimentos y restringir otros en el manejo de tu enfermedad., cuál es la función concreta de los medicamentos que tomas, etc…. Cuando conocemos el porque de lo que hacemos, nuestra predisposición a hacer esas tareas es mayor. Esto es así porque le vemos el sentido y sabemos el objetivo que perseguimos.

Tratua egin edo negoziatu. Gauza asko aldatu behar badituzu eta dena bapatean ezin duzula egin pentsatzen baduzu, esaiozu.

Negocia. Si te sientes abrumado por la cantidad de cosas que te dicen que tienes que hacer, por la dificultad que supone el hacerlas en tu caso, o te sientes con poca confianza en “cambiar totalmente tu vida”, plantéalo tal cual. Puedes proponer un plan que aborde las tareas paulatinamente, centrándote primero en lo que te ves con más confianza para cumplir y/o en lo que más beneficio te puede reportar. Puedes plantear una serie de visitas continuadas para ir valorando los progresos o para ir introduciendo nuevos hábitos, o comentar las dificultades, o lo que surja.

Ez gorde informazioa. Pilula bat hartzen ez bazaude, ariketa egiten ez baduzu…esan. Datu faltsuekin lana egitean, erabaki okerrak har daitezke.

No ocultes información. Si se trabaja con datos falsos, se tomarán con más probabilidad decisiones erróneas o ineficaces. Si no estás tomando una pastilla porque te sienta mal, o porque se te olvida o por la razón que sea, hazlo saber. Si no estás cuidando el descanso, la alimentación o el ejercicio, dilo. Es posible que el asunto a abordar de modo prioritario sea buscar las motivaciones o los modos de poder resolver esos problemas. De este modo evitamos que los profesionales están invirtiendo su tiempo, energía y conocimiento en abordar cuestiones equivocadas (¿por qué no funciona este tratamiento?) y logramos que nos podamos centrar todos en soluciones eficaces.

Bila ezazu osasun profesionalean aliatu bat. Bere jakinduriari probetxua atera eta abantailak aprobetxatu.

Busca en el profesional sanitario un aliado. Aprovecha sus conocimientos, y piensa en cómo sacar el máximo provecho de cada consulta a la que vayas. Todo ello irá en beneficio de tu salud y en el mejor control de tu enfermedad. Ten en cuenta que por ser crónica, tu enfermedad es un largo camino que recorrer y vas a necesitar ayuda y apoyo para no despistarte de rumbo, para transitar los tramos más complicados y para sentirte acompañado y reconfortado. La sensación de equipo que podéis lograr tú y las enfermeras y médicos que visitas regularmente hará que todos os sintáis más implicados y satisfechos.

Harreman adeitsu batek gure komunikazioa hobetu dezake eta enpatia harreman bat sor dezake osasun-profesionalaren eta pazientearen artean; era honetan, hobeto egiten da lan.

No debemos tener miedo para dar un paso y tomar la iniciativa buscando una mejor coordinación y comunicación con los profesionales sanitarios. Nuestros prejuicios hacen que pensemos que es probable que se puedan sentir molestos o cuestionados, pero la realidad dice que se trabaja mejor por un objetivo común cuando se percibe la implicación de la otra persona. Debates acerca de quien tiene que tomar la iniciativa y proponer las cosas son estériles y aquello de “el uno por el otro, la casa sin barrer” no debería ocurrir. Para todos puede suponer una nueva forma de vivir una consulta o una relación entre el médico o enfermera y el paciente pero con respeto y mostrando actitud de colaborar,  ese enfoque de equipo entre aliados puede ser una herramienta muy poderosa en beneficio de todos.

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Iñaki Etxebarria

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