Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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Eta orain zer? ¿Y ahora qué?

Minbizia gainditu duten pertsonek esaten duten esaldi errepikatuena da.

Esta es la frase más repetida cuando hablas con las personas que han pasado por un cáncer y ya han terminado su tratamiento.

“Tratamenduan zehar oso babestuta sentitzen gara, baina 6 hilabete barru itzultzeko esaten digutenean, bakardade sentimendua oso handia da”

“Mientras estamos en el tratamiento nos sentimos muy protegidas y cuidadas, pero cuando acabamos el tratamiento y nos dicen … vuelve dentro de 6 meses….el sentimiento de soledad y desamparo es enorme”, así me relataba su vivencia una de las participantes en el nuevo taller que el programa Paziente Bizia- Paciente Activo ha puesto en marcha en Euskadi.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” Paziente Biziko tailer berria da. Minbizia gainditu ondoren, bete gabe geratu diren beharrak era baikor batean gainditzea du helburu.

Este nuevo taller “Cuidando mi salud después del cáncer” trata de cubrir estas necesidades no cubiertas que narran los supervivientes del cáncer, desde un punto de vista positivo y de superación.

“Una vez que el cáncer pasa por tu vida hay que reconstruirla, cambian todos tus roles… esposa, madre, profesional….”. “Aprender a vivir con la enfermedad…que ya es pasada pero bueno….hay que aprender a vivir con ella”. Así verbalizan dos personas los cambios a los que se tienen que enfrentar.

Saioetan jarduera desberdinak lantzen dira, hala nola bizitza osasuntsurako ohiturak, minbiziak beren bizitzetan izan duen eragina  emozionalki kudeatzea, ondorioak eta aldaketa fisikoak, sexualitatea,  sintomen kudeaketa eta beren osasuna hobeto kontrolatzen laguntzeko  gaitasunak.

Aprender a controlar tu miedo, tu estrés, aprender a incorporar de nuevo el ejercicio en tu vida, a comer de manera saludable, a comunicarte mejor con los que están a tu alrededor, a hablar de cómo tu cuerpo ha podido cambiar, tu sexualidad, tus roles, aprender a entender y valorar la figura de esa o esas personas que han estado a nuestro lado durante todo el tratamiento y poder hablar sobre todo ello en un ambiente de confianza, compañerismo y donde no te sientes juzgado, en definitiva, aceptar lo que ha pasado, adaptarte y aprender los cuidados necesarios para esta nueva etapa de tu vida te llevará a tener una mejor salud física, psicológica y social.

“Baikortasuna, enpatia, ikasi, erakutsi, partekatu, adiskidetasuna… poza” horrela definitzen dute partaideetako batzuek tailerra.

“Positividad, empatía, aprender y enseñar, compartir y compañerismo, buen rollo …..alegría”, así definen algunos de los participantes el taller. Quiero compartir con vosotros sus palabras. ¡Espero que os guste!

 

 

Atzo, Iñigo Urkullu lehendakaria eta Jon Darpon Osasun sailburua Donostian izan ziren tailer hau aurkezten.

Ayer tuvimos el honor de que el Lehendakari Iñigo Urkullu y el Consejero de Salud Jon Darpon presentaran en San Sebastián este nuevo taller, apoyando con su presencia la  puesta en marcha del programa Paziente Bizia- Paciente Activo dentro del Plan Oncológico Integral de Euskadi.

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Ekitaldi honetan pertsona asko egon ziren gurekin. Denei eskerrak ematea gustatuko litzaiguke gaixotasun honen aurka duten inplikazioaregatik.

En este acto estuvieron también acompañándonos muchas personas que han sido, son o serán representantes claves de los grupos a los que pertenecen; asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, gestores y los propios pacientes. A todos ellos y a todos los colectivos que representan, nos gustaría dar las gracias por su implicación en el trabajo contra esta enfermedad.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” tailerra hurrengo urteko lehen hiruhiletik aurrera jarriko da abian. Tailerra bi ordu eta erdiko saioetan egiten da, astean behin,  zazpi astean zehar. Gutxienez  hasi baino urtebete lehenago onkologia prozesu bat gainditu duten pertsonentzat eta beraien zaintzaile nagusientzat zuzendua dago.

El taller “Cuidando mi salud después del cáncer”, estará disponible para la población de Euskadi a partir del primer trimestre del año que viene. Se realiza en sesiones de 2.5 horas, 1 día a la semana, durante 7 semanas. Está dirigido a aquellas personas que hayan pasado por un cáncer y hayan acabado el tratamiento de quimio  y/o radioterapia como mínimo un año antes del inicio del taller, así como a sus cuidadores principales.

No quiero acabar si dar las gracias más sinceras a este primer grupo de futuros monitores y a las formadoras. Vuestras palabras me dan motivos, impulso y ánimo para seguir trabajando por vosotros, por el programa. A mí y estoy segura que también a mis compañeras Lourdes, Emma y Kiyi. Es un placer compartir nuestro tiempo con gente tan grande. ¡Gracias, gracias, gracias por lo que nos enseñais cada día!!

Desde aquí os animamos a compartir, aprender y enseñar con vuestra experiencia a otras personas. ¿Qué nos decís? ¿Os animáis y participáis?

Contacta con nosotros en facebook , Twitter, correo electrónico o en el tfno. 943006551

Esti Gamboa

 

Alzheimerrarekin elkar bizitzen. Conviviendo con el Alzheimer

Alzheimerrarekin dudan esperientzia kontatu nahi dizuet gaurkoan. Duela gutxi arte, alzheimerrari buruz ezer gutxi nekien, gaixotasuna nire familian suertatu zen arte.

Me gustaría contaros mi experiencia con el Alzheimer. Hasta hace poco, para mi era esa enfermedad que tienen algunas personas, normalmente mayores y que se pierden cuando salen por ahí. Tuve conocimiento cuando mi tío Hilario la sufrió y mi familia tuvo un momento de angustia cuando salió a pasear y estuvo perdido un buen tiempo. Pero claro, no es lo mismo verlo desde afuera que desde adentro.

Jatorri ezezaguneko gaixotasuna izan arren, arrisku faktore garrantzitsu bat genetikoa da.

Los orígenes de este tipo de enfermedades como muchas otras es desconocido, pero sí dicen también que tiene un componente genético. Y claro, luego hablando con mi primo Marcos me doy cuenta de que mi tía también la sufrió. Ya van dos hermanos de once los afectados “oficialmente”. Pensamos, a ver si tenemos suerte, pero en esto, la herencia puede ser decisiva y le tocó al menor de los hermanos, mi padre, mi Aita.

Es raro, no viene de repente, se van sucediendo pasos que se cumplen inexorablemente y hasta que no los vives, no eres consciente de ello.

Eguneroko bizitza oztopatzen joaten da; memoria galtzen, espazioa eta denbora nahasteak agertzen dira eta pixkanaka funtzio kognitiboa okertzen joaten dira.

Primero empieza esa ligera pérdida de memoria. Luego aparecen esos episodios de desorientación, y otros síntomas que podemos englobar dentro de lo que los médicos te dicen que es “deterioro cognitivo”. Piensas, bueno, es normal, es cuestión de la edad, no quieres pensar en la palabra “maldita”.

Gaixotasuna aurrera doan heinean, gaixoen independentzia geroz eta mugatuagoa da.

La enfermedad evoluciona, la independencia de la persona afectada se ve recortada, primero y más evidente, en el caso de mi Aita, su capacidad para conducir fue el primer “factor limitante” que él asumió de buen grado ya que le sugirió el médico que era incompatible con la medicación que tomaba. Es curioso, si nos lo dice el médico puede ser que le hagamos caso, si te lo dice alguien del entorno es más difícil.

Gure aita ez genuen triste ikusten, baina ama gaixotasunaren karga jasaten hasi zen.

Nosotros no veíamos infeliz a mi Aita, siempre ha tenido un carácter afable y bondadoso, eso de “tiene cara de buena persona” y además lo era de verdad. Pero la que empezaba a soportar la carga de la enfermedad era mi madre. Ama tenía que pelear con los principios de la enfermedad y lo hizo todo lo bien que pudo y lo sigue haciendo actualmente.

Ama, kurtso desberdinetan hezitu zen eta gaixotasunaren aspektu teoriko asko ikasi zituen.

Ama decidió formarse, se apuntó a cursos de cuidadores de dependientes y conoció la enfermedad de manera teórica antes de que ésta evolucionara y tuvo la ayuda de profesionales que la dotaron de herramientas para gestionar las situaciones en el momento en el que éstas se produjeran.

Ama, gaixo kroniko baten zaintzaile izatera pasa zen. Oso gogorra da alzheimerra duen pertsonarekin elkar bizitzea urteko 365 egunetako 24 orduak.

Ama se convirtió en la cuidadora activa de un paciente crónico, uno de los colectivos a los que se dirige el programa “Paciente Activo – Paciente Bizia”. Pero claro, una cosa es la teoría y otra la puesta en práctica. Es duro, muy duro, convivir con un paciente de Alzheimer, son 24×365 de dedicación plena. Hasta que no pudo más y nos recomendaron recibir asistencia profesional.

Pero, ¿cómo vas a “meter” a tu marido en una residencia?. ¿No estará mejor en casa, donde siempre, con los suyos?. El problema es quién le atiende y los cuidados que recibe. Por mucho que queramos, y por mucho que sus familiares quieran, el servicio que necesita un enfermo de Alzheimer no sólo tiene que ver con estar con él, requiere de un equipo multidisciplinar formado por Médicas especializadas en su problemática, Enfermeras, Trabajadoras Sociales, Auxiliares, Camareras, Fisioterapeutas, Psicólogas, Animadoras, … puestos además casi ejercidos en su mayoría por mujeres, aunque es indistinto el género entre las personas profesionales.

La decisión final la tomó Ama, hablando con sus hijos y con los profesionales, se asesoró y con todo el dolor del mundo, decidió con nuestro apoyo su ingreso en una residencia en la que pudiera ser atendido en las mejores condiciones.

Gaixotasuna aurrera doalaz jabetzea, ez da erraza.

La enfermedad ha ido evolucionando, cada paso en ella se convierte en un pequeño puñal que te va hiriendo cada vez sin haberte recuperado de la herida anterior. A mi me tocó a petición de mi madre y con la aceptación de mis hermanos de ser el tutor de mi padre. Tuve que “demandarle” y pedir su incapacitación y asumir la tutela efectiva de manos de la justicia. Mis hermanos asumieron también parte de la gestión y de la atención de mi padre, pero las emociones de cada uno las tiene que gestionar uno mismo.

Es duro, no imagino por lo que está pasando mi Ama, ni quisiera que me tocara a mi hacerlo con mi pareja. A mi me angustia cada vez que noto algo, cualquier nuevo síntoma, cualquier avance, siempre negativo de la enfermedad. No puede ir a mejor. Pero algo sí creemos que tenemos claro. Alta no parece una persona infeliz, sigue en su mundo, en el que de vez en cuando desconecta, otras reconecta, pero sigue teniendo esa cara de bondad y buena persona.

Mendekotasuna areagotuz doa, baita umore aldaketak ere, baina zorionez esku honetan dago. Nire eskerrik onenak hainbat alorretako zaintzaile eta arduradun guztiei.

La enfermedad evoluciona, cada vez más dependiente y con cambios en su carácter. Afortunadamente está con profesionales que saben lo que han de hacer y lo hacen lo mejor que pueden. Mi mayor agradecimiento a todas esas personas que le tratan con ese cariño y profesionalidad.

Afrontamos la enfermedad según viene, con los medios de los que disponemos a nuestro alcance y seguimos en ello, adaptándonos como hemos aprendido a hacer y si no, usando el sentido común y teniendo siempre en cuenta la dignidad de mi Aita y su bienestar.

El 21 de Septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer, estuvimos en los actos organizados para sensibilizar a la sociedad. Acompañamos a mi Ama ya que otros años hemos llevado a Aita, pero este año no pudo estar presente y lo hicimos en su nombre.

Os animamos a conocer y saber lo que es y poner en valor no sólo a las personas enfermas sino también a las personas cuidadoras y a todas esas otras profesionales que con tanto cariño, profesionalidad y vocación atienden a todas.

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Venan Llona @vllona

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