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Muere un amigo. (sobre voluntades anticipadas)

Hace unos días, una persona a la que había tenido el placer de acompañar durante los últimos veinte años, nos dejo para siempre.

No hay que decir que su fallecimiento nos dejo un dolor y un vacio importante. En nuestra sociedad no celebramos la muerte. Pero también nos regalo el placer de una muerte fácil, sin sufrimiento. Y por tanto el recuerdo plácido y sereno, aunque triste, de nuestro amigo compañero y padre.

La muerte se presento rápida, no de repente porque su enfermedad nos hacía prever que llegaría en un tiempo limitado. Pero todo se desencadenó de una manera mucho más rápida de lo previsto. Cuando empezaron los primeros síntomas nos alarmamos lo justo, algo no iba bien. Visitas a los médicos, nuevas prueba, nuevos tratamientos. Era el principio del fin.

Durante este tiempo, él mantuvo su sonrisa. Tenía dolor, pero lo ocultaba en una medida importante para no disgustar a sus seres queridos. Nos hablaba con calma, continuaba haciendo su vida normal, la queja era pobre. Lo justo para no sufrir mucho. Los tratamientos paliativos cumplían su función en la medida que él lo permitía. Solo en los últimos días la expresión era de malestar. La muerte se preveía violenta para los que le rodeábamos y aparecían los primeros síntomas del fin.

Tengo que decir que como familia cercana únicamente tenía un hijo al que adoraba y una esposa que era su vida. Siempre juntos para todo. Ellos deseaban que el final fuera en casa, en su cama, rodeado de los que le querían. No pudo ser. La presión de los síntomas fue tan importante que murió en el hospital. No lo pudieron soportar.

Tampoco eran capaces de tomar decisiones.

Desde el servicio de Cuidados Paliativos les ofrecieron la sedación terminal…

-QUE ES ESO???? “¿Y si hay una mínima posibilidad de que mi padre viva un poco más?”

Se lo explicaron a la familia. Ellos “parecieron” entender. Tenían muchísimas dudas. Les explicaron cómo iba a ser la muerte si no lo sedaban. También les explicaron que no iban a acortarle la vida, acaso unas horas. Pero que merecía la pena antes de pasar por una mala muerte.

Les volví a explicar asegurándome de que me entendían, todo lo que ya les habían explicado en  menos de tiempo del que empleé yo. Aunque con la misma paciencia. Cuando entendieron, lloraron, asumieron y a pesar de las dudas, tomaron una decisión  ya era tarde.

Mi amigo falleció habiéndose despedido de todos los que amaba acompañado como siempre de su esposa. Al final la vida le regaló una muerte imprevista y fácil.

En las situaciones de final de la vida puede suceder que no podamos tomar decisiones. Porque no seamos capaces, por ejemplo, el caso de una demencia. Porque no estamos conscientes, un accidente de coche o una enfermedad cerebral o metabólica grave. En estos casos la toma de decisiones le corresponde a la familia más cercana. Y suele ser una carga muy pesada. A veces inasumible.

Todos tenemos una idea de qué queremos para el fin de nuestros días. Una idea abstracta porque en la mayoría de los casos cuando estamos sanos, no sabemos qué va a suceder al final de nuestra vida Y como decía Ángel en un post anterior, fantaseamos.

Pero tenemos otra opción, la de hacer un documento de VOLUNTADES ANTICIPADAS (DVA) también llamado TESTAMENTO VITAL, ULTIMAS VOLUNTADES, INSTRUCCIONES PREVIAS.

Cualquiera puede suscribir un documento de Voluntades Anticipadas. Siempre se puede cambiar, modificar o anular. Pero si padecemos una enfermedad crónica tendremos más razones para hacerlo

Pero ¿En qué consiste? ¿Que puedo expresar en él? ¿Cómo debo redactarlo? Si lo tengo ¿El personal sanitario está obligado a llevar a cabo lo que yo he dejado escrito? ¿Quién debe conocerlo?

El Documento de Voluntades Anticipadas DVA intenta asegurar que se lleven a cabo nuestras decisiones cuando no estemos en situación de poder expresarlas por limitaciones graves físicas o psíquicas.

En él podemos expresar valores personales, por ejemplo donde quiero recibir atención al final de la vida, siempre que sea posible. Si quiero o no asistencia religiosa. Si quiero ser donante de órganos.

También, instrucciones y límites respecto a actuaciones médicas de soporte vital. Es decir si quiero o no reanimación cardiopulmonar, que me conecten a un respirador artificial, nutrición artificial (sondas nasogástricas), diálisis, etc. Y la retirada de ellas si se han  realizado en situación de emergencia.

Situaciones sanitarias concretas en las que se necesita de la aceptación o rechazo de un tratamiento.

Esta parte es la que requiere de reflexión personal. Debemos pedir a nuestro medic@, enfermer@ que nos hable de la evolución posible de nuestra enfermedad. Expresar nuestros  temores, preferencias o rechazo a determinados tratamientos y las posibles alternativas. Decirles que queremos tener un DVA y que necesitamos de su ayuda para concretar determinados aspectos.

Es  probable que cuando acudamos a la consulta no dispongan del tiempo necesario para atendernos y que nos citen para otro día con más tiempo. Estupendo siempre que nos puedan informar y orientar.

El DVA obliga al médico y al personal sanitario a tenerlo en cuenta y  aplicar nuestras decisiones siempre que:

No vayan en contra de la ley, o contra la buena práctica médica.

O si la situación que vivimos no es aquella para la que hemos tomado decisiones. Por ejemplo, no es lo mismo estar en coma por un accidente porque podría ser reversible, que estar en coma debido a una enfermedad terminal.

¿CÓMO REALIZARLO Y QUE REQUISITOS EXISTEN PARA QUE SEA LEGAL?

Identificar a las personas:

REPRESENTANTE/ es. Se pueden tener uno o varios representantes. Si hay varios, se debe especificar el orden, indicando quien es el titular y quien actuará solo si falta el titular.

La importancia del representante es tremenda por lo que se aconseja que participe en la deliberación y posterior toma de decisiones. Si fuera posible, que nos acompañe cuando vayamos al médico a tratar este tema. Debemos asegurarnos de que conoce y comprende nuestros deseos y que no va a ir contra ellos. Puede ser representante un familiar o alguien con quien estemos vinculados afectivamente y que sepamos que  va a priorizar nuestro bienestar por encima de todo.

El representante no puede actuar como testigo.

TRES TESTIGOS. Los testigos no pueden tener relación de parentesco  hasta segundo grado u otro tipo de interés legal por ejemplo económico, con la persona que suscribe el DVA.

Si acudimos al registro es posible que se brinden como testigos los propios trabajadores. Ellos dan fe de que somos capaces para otorgar el documento

¿Cómo legalizarlo?

Hay tres formas posibles:

-Podemos registrarlo en el REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE LA CAV.

-Pero también seria legal si lo hiciéramos manuscrito ante tres testigos.

-O ante notario.

Yo os aconsejo que lo registréis. Tiene varias ventajas sobre las otras formas.

De forma automática y en breve espacio de tiempo, aparece en la Historia Clínica un símbolo que nos identifica como poseedores de un DVA.

Y además se incluye en el REGISTRO NACIONAL DE INSTRUCCIONES PREVIAS al que pueden acceder profesionales de otras comunidades en el caso de que tuviéramos que recibir asistencia fuera de nuestra comunidad.

Además es aconsejable que lo comuniquéis a la familia.

Y que le llevéis una copia en papel al médico que os atiende para que lo incluya en la Historia Clínica

No olvidar RELEER y EVALUAR como mucho cada dos años. Tened en cuenta que se puede cambiar tantas veces como necesitemos. Siempre se tiene en cuenta el último otorgado. No olvidar también que se puede anular cuando deseemos.

La muerte de mi amigo me ha hecho reflexionar. Hay otras formas de VIVIR y el momento es AHORA que mi situación es estable.

No quiero dejar a mis hijas la responsabilidad y llegado el momento, el dolor de decidir. Tampoco quiero que decidan por mí. Quiero decidir yo hasta el último momento.

Magdalena Vázquez

Qué es para mí paciente activo

Me doy cuenta de que he pasado de tener una actividad que puedo denominar “frenética” antes de mi enfermedad a ser una persona “activa”, en todos los entornos de mi vida, y desde luego, me quedo infinitamente como estoy ahora.  Me ha parecido interesante reflexionar y en consecuencia hacer una entrada sobre lo que para mí como persona, como enferma crónica, como monitora, significa que un organismo como Osakidetza saque adelante un programa como este.

 

Reconozco que no me siento enferma, aunque hay enfermedades que no avisan, mi corazón está “tocado” y se altera cada vez que de algúna manera voy a un ritmo que no aguanta, que le supera, que no puede seguirme y también reconozco que en el mundo en que vivimos, esto no es tarea fácil.

 

Este programa supone para mí un refresco contínuo, un conocer gente nueva y compartir con ellos lo  que sé que quiero hacer porque me hace bien para mi salud física y mental, cosas que con el día a día  vas aplazando, -encuentras justificaciones para NO HACER más que para hacer-, y ya que todo lo que merece la pena, se hace con esfuerzo, estos pequeños propósitos son los que con  continuidad pasan a  hacerse hábitos. Basándome en los diferente temas que tratamos y como ejemplo, enumero estas tareas que tienen que ver con cada herramienta que usamos:

  • Levantarme cada mañana y hacer mi sesión de estiramientos y ejercicios, me levanto 45 minutos antes para poder llegar a tiempo en la planificación del día y esto me hace sentir estupendamente, aunque he de admitir que de entrada me da pereza y suelo decirme: “cinco minutos más….”.
  • Proponerme, cada día seriamente escuchar a mi hija sin interrumpirla y sin enfadarme aunque lo que me diga no me guste un ápice. Ahora está sacando su personalidad en la preadolescencia y claro, no es quien  yo quiero que sea, obediente en todo lo que YO digo, es quien es y tiene que ser, tiene su carácter y asumir esto es dificil y me cuesta.
  • Proponerme escuchar a un padre/madre del colegio sin formarme un juicio previo de lo que me está diciendo, y en consecuencia saber ponerme en su piel o empatizar y no dar ningún consejo salvo que me lo pida (esto es una tendencia muy mia…)
  • Proponerme hacer un menú semanal ajustado a lo que sé que es una alimentación saludable para mí, y así hacer que mi familia también participe de ello. (esto es más fácil, afortunadamente lo tengo ya como hábito).
  • Proponerme hacer meditación/relajación diaria para antes de irme a dormir, ser capaz de calmar a esta mente parlanchina, y en esa estupenda calma, conseguir un buen descanso, en lugar de ponerme excusas como, hoy estoy cansada, es ya muy tarde, voy a leer un rato…
  • Proponerme que aunque lleve sin teléfono fijo ni internet más de 15 días en casa, que mi cobertura de móvil es infame, que nadie me explique los motivos, que siga pagando la misma factura por un servicio que no me dan, sonria y sea capaz de darle la vuelta aportando posibles soluciones sin enfadarme con nadie, es pensar en positivo, poner la atención en lo que funciona para quitar hierro a lo que no.
  • Proponerme que como me queda una semana para mi revisión con el médico, no se me olvide nada y en consecuencia prepare la consulta médica con atenlación. Escribiré lo que me parezca importante en relación a mi enfermedad y así recordar todo lo que quiero decirle y llevarlo a la consulta, así como ser responsable de los medicamentos que tomo y preguntar todo lo que necesite saber al respecto con el médico.
  • Estar dispuesta a aprender que hay diferentes formas para tomar decisiones, y que lo más importante es tomarlas.

Todo ello hace que me quite el sombrero, es simplemente fantástico y yo creo en este precioso proyecto que es Paciente Activo.

                                                                                                                                                                            Ani Galende

Razones para cambiar o ..para seguir igual

En estos días de verano, cuando vamos muchos de nosotros a un hotel a pasar unos días siempre me fijo en uno de los momentos estrella de todas las vacaciones: el desayuno buffet. La verdad que muchas veces pienso que es un momento “sociológicamente muy interesante” y seguro que podríamos dedicar más de una entrada en este blog a los diferentes detalles que se observan en él. Pero hoy me ha venido a la mente porque estaba pensando en escribir sobre hábitos y costumbres. Una de las cosas que se repiten en los talleres cuando hablamos de comunicación es lo que le cuesta a la gente hacer un desayuno saludable. La excusa suele ser bastante común: “a mí nada más levantarme, a esas horas,  no me entra nada sólido” Y entonces yo me acuerdo del desayuno buffet, en el cual no solo comemos sólido, y bien sólido, sino que además comemos mucha más cantidad de lo que sería recomendable.

Nos pasa con el ejercicio físico algo parecido. “No tengo tiempo” o “No me da la vida” son dos de las frases más socorridas cuando intentamos justificar el nulo o poco tiempo que dedicamos a la actividad física. ¿Y si nos dieran 100 euros por cada hora de caminata que hiciéramos? Es posible que algunos y algunas encontráramos ese hueco preciso para la realización de ejercicio.  ¿De dónde habríamos sacado el tiempo entonces?

Tiene todo ésto que ver con las razones  que nos ponemos para no incorporar un nuevo hábito o costumbre en nuestra vida. En cambiar los hábitos está gran parte del secreto de nuestro camino hacia una vida más saludable y hacia un mejor control de nuestros problemas de salud. La fuerza aplastante de los hábitos es tal, que casi toda nuestra vida se construye con ellos. Y menos mal, porque es por eso que podemos vivir y realizar las tareas más cotidianas sin bloquearnos, sin tener que pararnos a cada momento para sopesar razones y decidir, y llevar una vida más fluida.

Pero muchos hábitos los tenemos arraigados desde hace tiempo en nosotros. Es posible que una parte importante de ellos las hayamos adquirido en nuestra infancia y por nuestra educación. De ese modo, nunca se deja nada en el plato, se comen el primero y el segundo, celebramos  con dulces, desayunamos leche con galletas, el ejercicio es algo que hacemos “si da tiempo”, no podemos quedarnos con hambre al levantarnos de la mesa, tal o cual restaurante es más o menos bueno porque da raciones grandes o pequeñas, y …..cómo no nos vamos a levantar tres veces en el buffet  “si ya está pagado, mujer!”

En otras ocasiones podemos plantearnos si de verdad las creencias. los motivos y los pensamientos que tenemos son verdaderamente ciertos. Si es cierto que no tenemos tiempo para andar o ir a la piscina a nadar, si es cierto que no “nos entra nada sólido” en el desayuno, y hurgar un poco para ver si debajo de esas excusas no se encuentran otras razones como la pereza, la falta de organización del tiempo en el día a día, o no dar importancia suficiente a lo que la tiene.

Si queremos cambiar un hábito  o una costumbre, podríamos empezar por preguntarnos por qué hacemos lo que hacemos. Así, nos plantearemos cambiar  algo que no nos aporta beneficio ( y sí muchas veces perjuicio). Si a  veces vemos ésto tan sencillo y tan evidente,  ¿por qué seguimos haciéndolo? ¿acaso no vale más de 100 euros disminuir la probabilidad de que nos de un infarto, o de tener controlada una diabetes o una hipertensión arterial? ¿No escala algunos puestos en la lista de prioridades diarias el tener que hacer ejercicio físico, el comer sin sal o el plantearse dejar de fumar?

Puede incluso que se den situaciones tan curiosas como el hecho de que al plantearnos esos por qués lleguemos a la conclusión que hacemos muchas cosas por inercia y que hacerlas de otra manera no nos cuesta nada. Lo único que nunca nos habíamos detenido a pensar en ello. La mayoría de las veces no es tan sencillo y cambiar de costumbres no ocurre solamente por cuestionarnos la razón por la que hacemos las cosas, pero es un primer paso. Un imprescindible paso. Seguiremos hablando en el futuro de los hábitos, costumbres , su poder y cómo poder cambiarlos.

Iñaki Etxebarria

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