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Alzheimerrarekin elkar bizitzen. Conviviendo con el Alzheimer

Alzheimerrarekin dudan esperientzia kontatu nahi dizuet gaurkoan. Duela gutxi arte, alzheimerrari buruz ezer gutxi nekien, gaixotasuna nire familian suertatu zen arte.

Me gustaría contaros mi experiencia con el Alzheimer. Hasta hace poco, para mi era esa enfermedad que tienen algunas personas, normalmente mayores y que se pierden cuando salen por ahí. Tuve conocimiento cuando mi tío Hilario la sufrió y mi familia tuvo un momento de angustia cuando salió a pasear y estuvo perdido un buen tiempo. Pero claro, no es lo mismo verlo desde afuera que desde adentro.

Jatorri ezezaguneko gaixotasuna izan arren, arrisku faktore garrantzitsu bat genetikoa da.

Los orígenes de este tipo de enfermedades como muchas otras es desconocido, pero sí dicen también que tiene un componente genético. Y claro, luego hablando con mi primo Marcos me doy cuenta de que mi tía también la sufrió. Ya van dos hermanos de once los afectados “oficialmente”. Pensamos, a ver si tenemos suerte, pero en esto, la herencia puede ser decisiva y le tocó al menor de los hermanos, mi padre, mi Aita.

Es raro, no viene de repente, se van sucediendo pasos que se cumplen inexorablemente y hasta que no los vives, no eres consciente de ello.

Eguneroko bizitza oztopatzen joaten da; memoria galtzen, espazioa eta denbora nahasteak agertzen dira eta pixkanaka funtzio kognitiboa okertzen joaten dira.

Primero empieza esa ligera pérdida de memoria. Luego aparecen esos episodios de desorientación, y otros síntomas que podemos englobar dentro de lo que los médicos te dicen que es “deterioro cognitivo”. Piensas, bueno, es normal, es cuestión de la edad, no quieres pensar en la palabra “maldita”.

Gaixotasuna aurrera doan heinean, gaixoen independentzia geroz eta mugatuagoa da.

La enfermedad evoluciona, la independencia de la persona afectada se ve recortada, primero y más evidente, en el caso de mi Aita, su capacidad para conducir fue el primer “factor limitante” que él asumió de buen grado ya que le sugirió el médico que era incompatible con la medicación que tomaba. Es curioso, si nos lo dice el médico puede ser que le hagamos caso, si te lo dice alguien del entorno es más difícil.

Gure aita ez genuen triste ikusten, baina ama gaixotasunaren karga jasaten hasi zen.

Nosotros no veíamos infeliz a mi Aita, siempre ha tenido un carácter afable y bondadoso, eso de “tiene cara de buena persona” y además lo era de verdad. Pero la que empezaba a soportar la carga de la enfermedad era mi madre. Ama tenía que pelear con los principios de la enfermedad y lo hizo todo lo bien que pudo y lo sigue haciendo actualmente.

Ama, kurtso desberdinetan hezitu zen eta gaixotasunaren aspektu teoriko asko ikasi zituen.

Ama decidió formarse, se apuntó a cursos de cuidadores de dependientes y conoció la enfermedad de manera teórica antes de que ésta evolucionara y tuvo la ayuda de profesionales que la dotaron de herramientas para gestionar las situaciones en el momento en el que éstas se produjeran.

Ama, gaixo kroniko baten zaintzaile izatera pasa zen. Oso gogorra da alzheimerra duen pertsonarekin elkar bizitzea urteko 365 egunetako 24 orduak.

Ama se convirtió en la cuidadora activa de un paciente crónico, uno de los colectivos a los que se dirige el programa “Paciente Activo – Paciente Bizia”. Pero claro, una cosa es la teoría y otra la puesta en práctica. Es duro, muy duro, convivir con un paciente de Alzheimer, son 24×365 de dedicación plena. Hasta que no pudo más y nos recomendaron recibir asistencia profesional.

Pero, ¿cómo vas a “meter” a tu marido en una residencia?. ¿No estará mejor en casa, donde siempre, con los suyos?. El problema es quién le atiende y los cuidados que recibe. Por mucho que queramos, y por mucho que sus familiares quieran, el servicio que necesita un enfermo de Alzheimer no sólo tiene que ver con estar con él, requiere de un equipo multidisciplinar formado por Médicas especializadas en su problemática, Enfermeras, Trabajadoras Sociales, Auxiliares, Camareras, Fisioterapeutas, Psicólogas, Animadoras, … puestos además casi ejercidos en su mayoría por mujeres, aunque es indistinto el género entre las personas profesionales.

La decisión final la tomó Ama, hablando con sus hijos y con los profesionales, se asesoró y con todo el dolor del mundo, decidió con nuestro apoyo su ingreso en una residencia en la que pudiera ser atendido en las mejores condiciones.

Gaixotasuna aurrera doalaz jabetzea, ez da erraza.

La enfermedad ha ido evolucionando, cada paso en ella se convierte en un pequeño puñal que te va hiriendo cada vez sin haberte recuperado de la herida anterior. A mi me tocó a petición de mi madre y con la aceptación de mis hermanos de ser el tutor de mi padre. Tuve que “demandarle” y pedir su incapacitación y asumir la tutela efectiva de manos de la justicia. Mis hermanos asumieron también parte de la gestión y de la atención de mi padre, pero las emociones de cada uno las tiene que gestionar uno mismo.

Es duro, no imagino por lo que está pasando mi Ama, ni quisiera que me tocara a mi hacerlo con mi pareja. A mi me angustia cada vez que noto algo, cualquier nuevo síntoma, cualquier avance, siempre negativo de la enfermedad. No puede ir a mejor. Pero algo sí creemos que tenemos claro. Alta no parece una persona infeliz, sigue en su mundo, en el que de vez en cuando desconecta, otras reconecta, pero sigue teniendo esa cara de bondad y buena persona.

Mendekotasuna areagotuz doa, baita umore aldaketak ere, baina zorionez esku honetan dago. Nire eskerrik onenak hainbat alorretako zaintzaile eta arduradun guztiei.

La enfermedad evoluciona, cada vez más dependiente y con cambios en su carácter. Afortunadamente está con profesionales que saben lo que han de hacer y lo hacen lo mejor que pueden. Mi mayor agradecimiento a todas esas personas que le tratan con ese cariño y profesionalidad.

Afrontamos la enfermedad según viene, con los medios de los que disponemos a nuestro alcance y seguimos en ello, adaptándonos como hemos aprendido a hacer y si no, usando el sentido común y teniendo siempre en cuenta la dignidad de mi Aita y su bienestar.

El 21 de Septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer, estuvimos en los actos organizados para sensibilizar a la sociedad. Acompañamos a mi Ama ya que otros años hemos llevado a Aita, pero este año no pudo estar presente y lo hicimos en su nombre.

Os animamos a conocer y saber lo que es y poner en valor no sólo a las personas enfermas sino también a las personas cuidadoras y a todas esas otras profesionales que con tanto cariño, profesionalidad y vocación atienden a todas.

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Venan Llona @vllona

Musikaren erabilera eta Alzheimerra. Musico terapia y Alzhéimer

Con la celebración del día mundial del Alzhéimer que se celebra el 21 de Septiembre, he decidido escribir sobre el tema después de haber leído algunos artículos que relacionaban la musico terapia  y el Alzhéimer o los beneficios de la música en las demencias.

Me parece un tema muy interesante y a la vez muy sorprendente. Observar, ciertos logros que se han conseguido, en varios estudios que se han realizado y la evolución que han podido llevar personas que padecen estas enfermedades y como no, los cuidadores y familiares cercanos que han podido disfrutar de esos pequeños cambios que se han dado en estas personas afectadas, cuando llevaban mucho tiempo sin realizar ciertas conductas como hablar, reír, incluso recordar la letra de una canción, a pesar de no conocer la persona que tienen a su lado.

Memoria musikala eta emozioak sentitzeko gaitasuna omen dira azken galtzen ditugunak.

Parece ser, por lo que se escribe en los estudios, las últimas áreas en desaparecer son las encargadas de la memoria musical y la capacidad de sentir emociones. Se muestran resultados positivos en la agitación y ansiedad de los participantes, mejoras en su calidad de vida, en su estado de ánimo, en sus recuerdos, en su estado físico y fisiológico, en su socialización, así como el efecto que se traspasa a familiares y trabajadores con este tipo de personas.

Musika entzute soilak, pertsona bakoitzean aldaketa fisiologiko batzuk dakartza, endorfinak jariatzen dira eta kortisola gutxitzen da.

El simple hecho de escuchar una canción, ya sea nosotros mismos, o una persona con enfermedad, produce cambios fisiológicos, se liberan endorfinas (hormonas de la felicidad) y disminuye el cortisol (hormona del estrés). La música imprescindible y adecuada es aquella que ha acompañado la vida de la persona.

 Musika jarri ordurako, pertsonaren esnatzea gertatzen da, mugimendu koordinatu bat, sentipenak, oroitzapenak…

En el momento que se les coloca unos auriculares con la música de la banda sonora musical que vivieron ellos cuando eran más jóvenes, esa música que disfrutaban, lo sentían…hace “despertar” a la persona momentáneamente, parece que por instantes vuelve el movimiento coordinado, vuelven emociones intensas, vuelve un lenguaje más coherente, vuelven recuerdos de toda una vida, y lo más importante, vuelve el sentimiento de autonomía, se sienten importantes, protagonistas y únicos, y disfrutan de ese momento, su momento vivido con sentimiento y emoción.

Agresibitatea gutxitzea lortzen da.             

 Se reduce la agresividad, disminuye el negativismo con ello baja la frecuencia de los estados de aislamiento y el uso de herramientas de sujeción física o farmacológica.

Para la familia o cuidador que acompaña, supone una reducción de la carga del cuidador.

Ikerketak egiten jarraitzea beharrezkoa da.

 Los resultados de los estudios que se han realizado sobre las intervenciones no farmacológicas, particularmente las intervenciones basadas en la música, demuestran la promesa para reducir los niveles de apatía en personas con demencia. Sin embargo, se debería seguir investigando sobre esta terapia, mejorar las intervenciones, especificar la dosificación y momento de las intervenciones. Existen centros socio sanitarios que trabajan con esta intervención.

Os facilito un vídeo de muchos que he podido visitar en la web, verdaderamente interesante.

 

 

Ainara Lopetegi

 

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