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Muere un amigo. (sobre voluntades anticipadas)

Hace unos días, una persona a la que había tenido el placer de acompañar durante los últimos veinte años, nos dejo para siempre.

No hay que decir que su fallecimiento nos dejo un dolor y un vacio importante. En nuestra sociedad no celebramos la muerte. Pero también nos regalo el placer de una muerte fácil, sin sufrimiento. Y por tanto el recuerdo plácido y sereno, aunque triste, de nuestro amigo compañero y padre.

La muerte se presento rápida, no de repente porque su enfermedad nos hacía prever que llegaría en un tiempo limitado. Pero todo se desencadenó de una manera mucho más rápida de lo previsto. Cuando empezaron los primeros síntomas nos alarmamos lo justo, algo no iba bien. Visitas a los médicos, nuevas prueba, nuevos tratamientos. Era el principio del fin.

Durante este tiempo, él mantuvo su sonrisa. Tenía dolor, pero lo ocultaba en una medida importante para no disgustar a sus seres queridos. Nos hablaba con calma, continuaba haciendo su vida normal, la queja era pobre. Lo justo para no sufrir mucho. Los tratamientos paliativos cumplían su función en la medida que él lo permitía. Solo en los últimos días la expresión era de malestar. La muerte se preveía violenta para los que le rodeábamos y aparecían los primeros síntomas del fin.

Tengo que decir que como familia cercana únicamente tenía un hijo al que adoraba y una esposa que era su vida. Siempre juntos para todo. Ellos deseaban que el final fuera en casa, en su cama, rodeado de los que le querían. No pudo ser. La presión de los síntomas fue tan importante que murió en el hospital. No lo pudieron soportar.

Tampoco eran capaces de tomar decisiones.

Desde el servicio de Cuidados Paliativos les ofrecieron la sedación terminal…

-QUE ES ESO???? “¿Y si hay una mínima posibilidad de que mi padre viva un poco más?”

Se lo explicaron a la familia. Ellos “parecieron” entender. Tenían muchísimas dudas. Les explicaron cómo iba a ser la muerte si no lo sedaban. También les explicaron que no iban a acortarle la vida, acaso unas horas. Pero que merecía la pena antes de pasar por una mala muerte.

Les volví a explicar asegurándome de que me entendían, todo lo que ya les habían explicado en  menos de tiempo del que empleé yo. Aunque con la misma paciencia. Cuando entendieron, lloraron, asumieron y a pesar de las dudas, tomaron una decisión  ya era tarde.

Mi amigo falleció habiéndose despedido de todos los que amaba acompañado como siempre de su esposa. Al final la vida le regaló una muerte imprevista y fácil.

En las situaciones de final de la vida puede suceder que no podamos tomar decisiones. Porque no seamos capaces, por ejemplo, el caso de una demencia. Porque no estamos conscientes, un accidente de coche o una enfermedad cerebral o metabólica grave. En estos casos la toma de decisiones le corresponde a la familia más cercana. Y suele ser una carga muy pesada. A veces inasumible.

Todos tenemos una idea de qué queremos para el fin de nuestros días. Una idea abstracta porque en la mayoría de los casos cuando estamos sanos, no sabemos qué va a suceder al final de nuestra vida Y como decía Ángel en un post anterior, fantaseamos.

Pero tenemos otra opción, la de hacer un documento de VOLUNTADES ANTICIPADAS (DVA) también llamado TESTAMENTO VITAL, ULTIMAS VOLUNTADES, INSTRUCCIONES PREVIAS.

Cualquiera puede suscribir un documento de Voluntades Anticipadas. Siempre se puede cambiar, modificar o anular. Pero si padecemos una enfermedad crónica tendremos más razones para hacerlo

Pero ¿En qué consiste? ¿Que puedo expresar en él? ¿Cómo debo redactarlo? Si lo tengo ¿El personal sanitario está obligado a llevar a cabo lo que yo he dejado escrito? ¿Quién debe conocerlo?

El Documento de Voluntades Anticipadas DVA intenta asegurar que se lleven a cabo nuestras decisiones cuando no estemos en situación de poder expresarlas por limitaciones graves físicas o psíquicas.

En él podemos expresar valores personales, por ejemplo donde quiero recibir atención al final de la vida, siempre que sea posible. Si quiero o no asistencia religiosa. Si quiero ser donante de órganos.

También, instrucciones y límites respecto a actuaciones médicas de soporte vital. Es decir si quiero o no reanimación cardiopulmonar, que me conecten a un respirador artificial, nutrición artificial (sondas nasogástricas), diálisis, etc. Y la retirada de ellas si se han  realizado en situación de emergencia.

Situaciones sanitarias concretas en las que se necesita de la aceptación o rechazo de un tratamiento.

Esta parte es la que requiere de reflexión personal. Debemos pedir a nuestro medic@, enfermer@ que nos hable de la evolución posible de nuestra enfermedad. Expresar nuestros  temores, preferencias o rechazo a determinados tratamientos y las posibles alternativas. Decirles que queremos tener un DVA y que necesitamos de su ayuda para concretar determinados aspectos.

Es  probable que cuando acudamos a la consulta no dispongan del tiempo necesario para atendernos y que nos citen para otro día con más tiempo. Estupendo siempre que nos puedan informar y orientar.

El DVA obliga al médico y al personal sanitario a tenerlo en cuenta y  aplicar nuestras decisiones siempre que:

No vayan en contra de la ley, o contra la buena práctica médica.

O si la situación que vivimos no es aquella para la que hemos tomado decisiones. Por ejemplo, no es lo mismo estar en coma por un accidente porque podría ser reversible, que estar en coma debido a una enfermedad terminal.

¿CÓMO REALIZARLO Y QUE REQUISITOS EXISTEN PARA QUE SEA LEGAL?

Identificar a las personas:

REPRESENTANTE/ es. Se pueden tener uno o varios representantes. Si hay varios, se debe especificar el orden, indicando quien es el titular y quien actuará solo si falta el titular.

La importancia del representante es tremenda por lo que se aconseja que participe en la deliberación y posterior toma de decisiones. Si fuera posible, que nos acompañe cuando vayamos al médico a tratar este tema. Debemos asegurarnos de que conoce y comprende nuestros deseos y que no va a ir contra ellos. Puede ser representante un familiar o alguien con quien estemos vinculados afectivamente y que sepamos que  va a priorizar nuestro bienestar por encima de todo.

El representante no puede actuar como testigo.

TRES TESTIGOS. Los testigos no pueden tener relación de parentesco  hasta segundo grado u otro tipo de interés legal por ejemplo económico, con la persona que suscribe el DVA.

Si acudimos al registro es posible que se brinden como testigos los propios trabajadores. Ellos dan fe de que somos capaces para otorgar el documento

¿Cómo legalizarlo?

Hay tres formas posibles:

-Podemos registrarlo en el REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE LA CAV.

-Pero también seria legal si lo hiciéramos manuscrito ante tres testigos.

-O ante notario.

Yo os aconsejo que lo registréis. Tiene varias ventajas sobre las otras formas.

De forma automática y en breve espacio de tiempo, aparece en la Historia Clínica un símbolo que nos identifica como poseedores de un DVA.

Y además se incluye en el REGISTRO NACIONAL DE INSTRUCCIONES PREVIAS al que pueden acceder profesionales de otras comunidades en el caso de que tuviéramos que recibir asistencia fuera de nuestra comunidad.

Además es aconsejable que lo comuniquéis a la familia.

Y que le llevéis una copia en papel al médico que os atiende para que lo incluya en la Historia Clínica

No olvidar RELEER y EVALUAR como mucho cada dos años. Tened en cuenta que se puede cambiar tantas veces como necesitemos. Siempre se tiene en cuenta el último otorgado. No olvidar también que se puede anular cuando deseemos.

La muerte de mi amigo me ha hecho reflexionar. Hay otras formas de VIVIR y el momento es AHORA que mi situación es estable.

No quiero dejar a mis hijas la responsabilidad y llegado el momento, el dolor de decidir. Tampoco quiero que decidan por mí. Quiero decidir yo hasta el último momento.

Magdalena Vázquez

Aprovechando “ahora que estamos bien”

Desde que tenemos uso de razón todos sabemos que tarde o temprano tendremos que dejar nuestra  querida vida. Mayormente no tenemos prisa para hacerlo, a la mayoría morirnos no nos viene bien ni ahora ni más tarde. Procuramos no pensar que “eso” está presente a cada paso en nuestra vida  y casi  como que hablar de “eso” pues tampoco nos motiva. Nos da una especie de “YUYU”, sea  lo que sea “eso”.

Nuestro entorno social-mediático  tampoco se interesa mucho por el tema, vamos, que hablar del fin de uno mismo no es tema estrella en nuestras conversaciones. Solo se comenta el final de “otro”, mira fulanito, con lo joven que era y quién lo iba a decir, es que “nos somos nada”. Y a otra cosa mariposa, que hoy toca sidrería, pilates o ver las 50 sombras de Grey.

Y efectivamente, ante el fenómeno de la muerte somos bien poquita cosa, que sensación de impotencia tener que afrontar algo que no queremos aceptar. Como mucho, en alguna ocasión en que sale “el tema” porque es inevitable, llegamos a fantasear con la frase, “yo,  que no me entere de nada”, “meterme a dormir, y no despertar”, frases parecidas  expresadas desde una posición de huida, de miedo, de tratar de evitar lo inevitable.

Recientemente acudí en Donostia  a una conferencia de la Asociación Derecho a Morir Dignamente en la que presentaron las principales conclusiones de una investigación sociológica sobre Las Necesidades en el Fin de la Vida. (accesible libremente en su página Web)  Y es muy interesante para quien quiere afrontar el futuro con actitud proactiva, conocer que de los numerosos testimonios recogidos sobre los deseos  de las personas en el trance hacia la muerte,  está el de tener un final de la vida planificado y aceptado, tener una muerte consciente y apacible. Por supuesto que también el de no sufrir dolor ni sentir estar viviendo  un tiempo  “sin sentido”.

Las demandas de equidad y  calidad en el final de la vida vienen a resumirse en tres aspectos: Cuidados Paliativos de Calidad, Atención en ayuda a Morir y la Planificación de Voluntades.

Precisamente para poder  dejar constancia  expresa de muestras voluntades Osakidetza ofrece como una de las opciones el DVA (Documento de Voluntades Anticipadas), documento que queda registrado en los Servicios de Osakidetza y que podemos modificarlo, sustituirlo o revocarlo voluntariamente en cualquier momento. En los talleres de Paciente Activo informamos de ello y aprovechando, “ahora que estamos bien”, lo podríamos hacer.

Más de trece mil personas lo han suscrito en los últimos once años,  doble el número de mujeres que de hombres, porque hasta en eso, ellas son más mucho más “proactivas” que nosotros, los “valientes” hombres.

Anjel Iratorza (@anjelirastorza)

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