Alzheimer, Parkinson… Zuen ondoan gaude bizitzaren bidai berri honetan. Alzheimer, Parkinson… Estamos a vuestro lado en este nuevo viaje que os depara la vida

Batzuetan, bizitza aldatzeaz gain, zure senideen bizitza aldatzen duten egoerak topatzen dituzu. Zure bizitza aldatu egiten da, zure etorkizunarekiko itxaropenak aldatu egiten dira, eta hau dena zergatik? Gaixotasun kroniko, sendaezin eta ziur aski degeneratibo bat diagnostikatu berri dizutelako, zuri edo zure senide bati.

Alzheimerra, Parkinsona edo beste dementzia mota bat izan daiteke, egoera konplexu baten aurrean gaude, familia-egoera oso bat aldatzen duena edo alda dezakeena. Zalantzak, beldurrak… sortzen dira.

Azkenaldian eskuak dardarka dituzu, zurrun samar zaude, baldar,  zure andrea ez dago lasai eta neurologo batek zuri begiratzeko eskatzen dizu.

Beldurtuta zaude, kezkatuta. Neurologoak denbora bat darama galderak eta frogak egiten. Eta orain zer? Zer da hau? Zergatik galdetzen didazu hori? Hau azkar ala motel joango da?

Bat-batean konturatzen zara, denbora bat daramazula medikuak azaldu nahi dizunari jaramonik egin gabe. Erresonantzia magnetikoa egingo dizute, botika berriak hartzen hasiko zara, aholkuak ematen dizkizu… kosta egiten zaizu ulertzea.

Erizainak kontsultatik kanpo itxaroteko esaten dizu. Urduri zaude, kezkatuta. Zure egoera, urduritasuna eta kezka ulertzen dituela esan dizu. Baliteke orain, etxera joan eta familian hitz egitean, zalantza asko sortzea, ez da ezer gertatzen.

Hilabete barru, berriro ikusiko dugu elkar neurologiako erizainaren kontsultan, medikazioa errepasatuko dugu, zure egoera aztertuko dugu. Zuk eta zure familiak prozesuari eta gaixotasunari buruz izan ditzazkezuen zalantzak argitzen saiatuko gara, nutrizio-aholkuak emango dizkizugu… Bizi-bidaia berri honetan lagunduko dizugu, ez zarete bakarrik egongo. Erizaintzako kontsultaren telefonoa ere emango dizuegu, behar izanez gero gurekin harremanetan jar zaitezten.

Medikuaren kontsultaren barruan zaude zure amari laguntzen, kezkatuta. Azkenaldian, ahanzturak eta despisteak ditu, modu oldarkorrean jokatzen du …

Neurologoa galderak eta probak egiten hasten zaio … zuk uste baino huts gehiago egiten dituela ikusten duzu. Eta hau? Hain gaizki dago? Nerbioak izango dira… Eta Alzheimerra bada? Eta orain zer? Hainbeste galderen artean neurologoa eta zure ama egiten ari direnari kasu egiteari utzi diozula konturatzen zara. Neurologoak Alzheimerra izan dezakeela aipatzen du. Zuk esaten zenuen, baina zure aitak ezetz esaten zuen. Eta orain zer? Zein izango da prozesua? Azkar ala motel joango da?

Neurologoari kasu egiteari utzi diozu berriro. Erizainak dena azaldu arte itxaroteko esan dizu. Hainbeste zalantza eta galdera zenituen. Erizainak errepasoa egiten dizu. Erresonantzia magnetikoa, medikazioa… urduri zaude, zalantzak dituzu. Eta bi hitzordu ematen dizkizu, bata mediku-azterketarako, eta bestea, berriz, erizainarekin.

Neurologiako erizainaren kontsultan, botikak berrikusi ahal izango dituzue, tolerantzia ikusi, pazientearen egoera orokorra, arazo sozialak izanez gero, horiek aztertu. 

Bidaia berri honetan lagunduko dizuegu, dena aldatzen dela ulertzen dugu eta egoera berriak balorazio eta diziplina anitzeko esku-hartze etengabeak eskatzen dituela badakigu.

A veces en la vida, te encuentras situaciones que no solo te cambian la vida sino que cambian la vida de tus seres queridos. Tu vida cambia, tus expectativas de tu futuro cambian, ¿y esto por qué?, porque te acaban de diagnosticar una enfermedad crónica, incurable y probablemente degenerativa, a ti o a un familiar tuyo.

Puede ser Alzheimer, o Parkinson u otro tipo de demencia. Estamos ante una situación compleja que cambia o puede cambiar una situación familiar completa. Entran dudas, miedos etc. Veamos diferentes casos.

Últimamente te tiemblan las manos, estás algo rígido, torpe… Tu mujer no está tranquila y te insiste en que te mire un neurólogo.

Estás asustado, preocupado. La neuróloga lleva un rato haciéndote preguntas y pruebas, pero tú, en tu cabeza, estás a otra cosa. ¿Y ahora qué? ¿Esto de qué va? ¿Por qué me pregunta eso? ¿Esto irá rápido o lento?

De repente, te das cuenta que llevas un rato sin atender a lo que la médico te está intentando explicar. Te van a hacer una resonancia magnética, vas a empezar con medicación, te da consejos… Te cuesta asimilar, te cuesta entender.

La enfermera os dice que esperéis fuera de la consulta. Estás nervioso, preocupado. La enfermera sale y te lo vuelve a explicar. Te comenta que entiende tu situación, tu nerviosismo y preocupación. Puede que ahora, al ir a casa y hablarlo en familia, te surjan muchas dudas, no pasa nada.

En un mes nos volvemos a ver, consulta de enfermería neurológica, repasaremos la medicación (si la has entendido, si la has tolerado…), tu situación. Intentaremos resolver las dudas que tú y tu familia podáis tener sobre el proceso y la enfermedad, te daremos consejos nutricionales, de estilo de vida saludable… Te acompañaremos en este nuevo viaje de vida, no estaréis solos. También os facilitaremos el teléfono de la consulta de enfermería para que, en caso de necesitarlo, os pongáis en contacto con nosotras.

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Estás dentro de la consulta médica. Preocupado. Acompañas a tu madre. Últimamente tiene olvidos, despistes, se comporta de manera algo agresiva…

La neuróloga le empieza a hacer preguntas, pruebas… ves que falla más de lo que tú creías. ¿Y esto? ¿Tan mal está? Serán los nervios… ¿Y si es Alzhéimer? ¿Y ahora qué? Te das cuenta que entre tanta pregunta has dejado de atender a lo que la neuróloga y tu madre están haciendo. Te intenta explicar lo que ve o puede intuir que le pasa a tu madre. Y es cuando te explica que, aunque hace falta alguna prueba más, tiene pinta de que es Alzheimer. Toma ya. Si ya lo decías tú. Pero tu padre insistía en que no. ¿Y ahora qué? ¿Cuál será el proceso? ¿Irá rápido o lento? Tantas y tantas preguntas que, has vuelto a dejar de atender a la neuróloga.

Te comenta que esperéis fuera que la enfermera os termine de explicar todo. Tenías tantas dudas y preguntas. La enfermera te hace un repaso. Resonancia magnética y medicación, te lo explica. Estás nervioso, tienes dudas. Y te da dos citas, una de la revisión médica y otra más cercana en tiempo con ella.

En la consulta de la enfermera de Neurología podréis revisar medicación, ver tolerancia, situación global de la paciente, problemática social si la hubiera, dudas que puedan surgir al llegar a casa sobre el proceso y la enfermedad. Haréis educación sobre estilos de vida saludables en la persona mayor. La enfermera os acompañara en esta nueva situación vital que tanto puede cambiar la vida en una persona y en todo su entorno.

En la consulta de neurología puede haber diversos diagnósticos y situaciones que puedan necesitar la valoración y las intervenciones de las enfermeras.

Éstos son sólo unos ejemplos de todas las actuaciones que podemos hacer. Os acompañaremos en este nuevo viaje porque entendemos que todo cambia y que la nueva situación requiere una valoración y unas intervenciones multidisciplinares, cercanas y continuas.

Tania Herrera Barcia

Parkinsona. Parkinson

Parkinsona kausa ezezaguneko gaixotasun neurologiko bat da, bere ezaugarria dopamina sortzen duten burmuineko neuronak etengabe galtzea da. Dopamina beharrezkoa da mugimenduen eraginkortasuna eta harmonia erregulatzeko, bizkor eta koordinazioarekin mugitzeko.

Parkinsonaren sintoma nagusiak hauek dira: dardara, giharretako zurruntasuna, mugimenduari ekiteko geldotasuna eta zailtasuna, moteltasuna eta zailtasuna mugitzeko orduan, gogortasuna eta dardara. Hori dela eta, zailtasun handiak sortzen dituzte eguneroko zereginak egiteko: ibiltzeko, idazteko…

Parkinsona, alzheimerraren ostean, Espainian prebalentzia gehien duen gaixotasun neurodegeneratiboa da. 40 urte baino gehiago dituzten pertsonen %0,5-1 ari eragiten dio eta 65 urtetik gorako %2ari.

Gaixotasuna hasteko bataz bestekoa 65 urtetan dago. Arraza guztiei eragiten dio, baina arraza txurian inzidentzia alduagoa da. Gizonezkoei eta emakumezkoei era berean eragiten dio. Arraza eta sexu bereizketarik ez du egiten.

Bere jatorria ezezaguna denez, parkinsonak ez du sendaketarik. Tratamendu askok gaixotasunaren sintomak hobe ditzakete. Tratamendu gehienek falta den dopamina ordezkatzen dute, bizi kalitatea hobetuz. Medikamentuek huts egiten dutenean, kirurgiara jo daiteke.

Parkinsonak etapa desberdinak ditu eta eboluzio desberdina izan dezake pertsonatik pertsonara.

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España después del Alzheimer. Afecta al 0,5-1% de la población mayor de 40 años y un 2% de los mayores de 65 años. Afecta a todas las razas, aunque con algo mayor de incidencia a la blanca y a los 2 sexos por igual.

La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a los 65 años, aunque uno de cada cinco personas se diagnostica antes de los 50 años (enfermedad de Parkinson de inicio temprano), afectando más a los hombres que a las mujeres.

Se conoce como enfermedad de Parkinson en referencia al doctor James Parkinson, que la describió en 1817 en su monografía “Un ensayo sobre la parálisis agitante”.

No se conoce la causa de la enfermedad de Parkinson, aunque se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y derivados del propio envejecimiento del organismo.

La enfermedad de Parkinson afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, de la coordinación, de la destreza muscular y del control postural. A grandes rasgos, se produce una gran pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Esta pérdida de neuronas se produce en una zona llamada “ganglios basales”, más concretamente en el “tronco del encéfalo”, zona de unión entre el cerebro y la médula espinal. En esa unión se encuentra la sustancia negra, donde se fabrica la dopamina, sustancia que transmite la información de un lugar a otro del cerebro.

El Parkinson se caracteriza por la presencia de síntomas motores y síntomas no motores. Aunque hay síntomas que suelen ser frecuentes, no siempre se presentan igual ni evolucionan de la misma forma en todas las personas.

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¿Cuáles son los síntomas motores?

·     Temblor en reposo. El temblor aparece en reposo y desaparece al adoptar una postura o practicar una acción. En mayor medida afecta a extremidades superiores, labios, lengua, mentón, etc. y puede variar a lo largo del día en intensidad y amplitud.

·     Bradicinesia (lentitud de movimientos). Se da en las fases iniciales de la enfermedad, por ejemplo, cuando vamos a realizar alguna actividad que requiere cierta precisión, como al escribir. A medida que avanza la enfermedad puede aparecer incluso al abrocharnos un botón. En fases más avanzadas aparece la “acinesia”, incapacidad para comenzar un movimiento preciso, o incluso la pérdida de movimiento automático.

Una manifestación de la bradicinesia es lo que se conoce como “marcha parkinsoniana”, que se caracteriza por ser una marcha lenta, a pasos cortos, arrastrando los pies y con disminución o ausencia de braceo al caminar.

·     Rigidez o aumento del tono muscular. Durante largos periodos de tiempo, los músculos están tensos y no se pueden relajar completamente. Debido a la rigidez, se puede producir una reducción de la amplitud de movimientos, dificultad al girarse en la cama, al levantarse de la silla, al alcanzar un objeto. Dolores musculares en el cuello, espalda y extremidades, calambres, disminución de la expresividad facial y dificultad para gesticular y manifestar emociones con la cara.

·     Trastornos posturales. Lo habitual es que aparezcan en fases más avanzadas de la enfermedad. Se tiende a la flexión del tronco, cabeza y las cuatro extremidades. Se pueden presentar bloqueos de la marcha con pasos pequeños sin apenas desplazamiento y con importante inestabilidad al girar.

¿Cuáles son los síntomas no motores?

Ansiedad, depresión. Trastornos del sueño. Cambios en el tono de voz. Disminución del sentido del olfato. Trastornos de pensamiento y memoria, lentitud en el pensamiento o cambios en el razonamiento o concentración. Trastornos del control de impulsos. Estreñimiento. Aumento de la sudoración…

La enfermedad de Parkinson suele tener una evolución progresiva y atraviesa diferentes estadios. A continuación, se detalla la clasificación por estadios de Hoehn y Yahr, que establece 5 niveles de progresión de la enfermedad:

1.     Afectación unilateral, un solo lado del cuerpo.

2.     Afectación bilateral, sin alteración del equilibrio.

3.     Afectación bilateral con alteración del equilibrio.

4.     Aumento del grado de dependencia, la persona es capaz de caminar sin ayuda.

5.     Incapacidad grave, severamente afectado y dependiente.

La progresión va a variar mucho de una persona a otra, no todas las personas evolucionarán hasta los últimos niveles.

El tratamiento de la enfermedad de Parkinson se realiza mediante un abordaje multidisciplinar, combinando medidas farmacológicas y terapias complementarias, teniendo en cuenta las características específicas de la persona, la edad y al grado de discapacidad según la evolución de la enfermedad.

La calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson durante muchos años puede ser satisfactoria. Un 15% de las personas afectadas llega a padecer un deterioro motor tan grave como para que dependa totalmente de otra persona para hacer cualquier actividad.

                                                                              Lourdes Ochoa de Retana

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