Paziente Biziako esperientziak. Experiencias de Paciente Activo

Joan den ostiraleko (2020-04-03) sintesi txiki bat egitera animatu naiz. Asteburu osoa aurretik izanda eta hainbeste egun konfinatuta egon ondoren, erronka ona izan zitekeela pentsatu dut.

“Paziente Bizia etxetik” taldean hamaika ekimen eta proposamen desberdin ditugu. Proposamen horietako bat Paziente Bizia programan izandako esperientziak partekatzea izan zen. Bertan jasotako esaldietako batzuk 3 zatitan banatuko nituzke:

  • Paziente eta monitore gisa zer ekarpen egiten didan”: Lehenaldi bat eta geroaldi bat izan da nire bizitzan, esperientzia positiboa izan da, tailer bakoitzak erronka eta ilusio handia ematen ditu, berriro kokatzen naiz, esperientzia ikaragarria, ikaskuntza handia, berdinen artean sentitzea, autoestimua ematen dit, errefortzu positiboa, tailer berri bakoitzean ikasteko aukera, beldurran gainditzeko laguntzen dit, partekatzeak, zoriontasuna ematen du …

 

  • Zergatik gomendatzen dudan Paziente Bizia programa”: Parte-hartzaileen aurpegiak tailerretara nola aldatzen diren ikustea …, ezbeharraren aurrean hazten diren personak egiaztatzea, tailer berriak hasteak emozio berriak sortzen dizkit, sentitzen eta pentsatzen dudana besteei jakinarazteko gaitasuna handitzen zait, oso pozkarria da taldearen aurrerapenak ikustea…

 

  • Kaxoi desastrea”:
    Begiraleekin jarraipena egitea, bileraren bat egitea eguneratzen jarraitzeko, harremanetan jarraitzeko, birziklatzeko…

Eutsi goaiari!

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Me he animado a hacer una pequeña síntesis del viernes pasado (03-04-2020). Teniendo todo el fin de semana por delante y después de tantos días de confinamiento he pensado que podría ser un buen reto.

San viernes como dice alguien. Empezamos como todos los días que llevamos participando en este PACIENTE ACTIVO EN CASA con buen humor, risas, muchos resistiré y demás vídeos para animarnos. Y también pudimos disfrutar de todas esas canciones que colgamos que son importantes para nosotros, que nos animan, nos hacen seguir adelante, etc. Hubo una proposición que parece no tuvo muchos seguidores, de cantar entre todos nosotros una canción, que para lo que se oye por ahí….

Una vez hecho el calentamiento, para entrar en materia, la proposición fue: “COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS CON EL PROGRAMA PACIENTE ACTIVO”. Con esta pregunta hubo muchísima participación, lógico. A nadie le amarga un dulce. Y como se nota que todos nosotros somos monitores, todos, y digo todos, estamos encantados con el programa Paciente Activo. Como no me atrevo a hacer un relato con todo lo que se aportó al grupo y es más no sé ni cómo hacerlo, se me ha ocurrido que voy a intentar aglutinar las participaciones tal como se hicieron en 3 cajones:

Un primer cajón sería el de “QUÉ ME APORTA COMO PACIENTE Y COMO MONITOR”:

* “Un antes y un después en mi vida”

* “Gran satisfacción; * “Un pequeño esfuerzo; * “Una experiencia positiva”

* “Cada taller un gran reto y una ilusión”

* “Una cura de realidad”; * “Me vuelvo a ubicar”; * “Me reinvento”; * “Me pongo las pilas”

* “Un gran aprendizaje”; * “Una experiencia increíble”

* “Sentir la ayuda del grupo”; * “Sentirme entre iguales”; * “Ser uno más”

* “Un gran refuerzo para seguir en esta familia que es Paciente Activo”; * “Un refuerzo para el día a día; * “Me sirve para valorar lo bueno que tengo”

* “Me aporta tranquilidad, serenidad y autoestima”; * “Un refuerzo positivo”

* “La posibilidad de aprender en cada nuevo taller”

* “Una gran ayuda para superar ciertos miedos”

* “Un proceso sanador”; * “Compartir da felicidad”; * “Recibimos más de lo que damos”

* “Cada taller es único”; * “Se crean vínculos diferentes en cada taller”

* “Ser capaz de comunicarme mejor con los demás”;

Un segundo cajón que se podría englobar bajo el epígrafe de “PORQUE RECOMIENDO PACIENTE ACTIVO”:

* “Ver cómo cambian las caras de los participantes a los talleres…”

* “Comprobar todas esas personas que se crecen ante la adversidad, es una gran lección y me anima a no desfallecer y seguir adelante”

* “Porque volver a empezar un taller es como volver a remover las emociones…”

* “Porque cada taller supone que tenga la sensibilidad a flor de piel…”

* “Porque crece mi capacidad para comunicar a los demás lo que siento y pienso”

* “Porque es muy gratificante ver los avances del grupo”

* “Por la gran utilidad que tienen para ayudar a los cuidadores, así cuando nos toque…”

Y un tercero y último cajón sería en el que todo cabe, es decir: “CAJON DE SASTRE”:

Parece que se echa en falta un poco de seguimiento con los monitores, algún tipo de reunión para ponernos al día, para seguir formándonos, para seguir en contacto, reciclaje, etc… Por otra parte se sigue comentando el poco valor y poco reconocimiento del programa “Paciente Activo-Paziente Bizia” por parte de ciertos profesionales de la salud, teniendo en cuenta la gran ayuda que supone para las personas que participan y siendo una experiencia sin igual. Parece que esta crítica a pesar que ser muy cierta, tiene sus particularidades ya hay que tener en cuenta que no es así en todas las OSIs, parece que va por localidades, hay algunas que funcionan mejor que otras.

También está claro que hay monitores que llevan el programa debajo del brazo porque allá donde van y participan en otras actividades, voluntariado, ONGs, asociaciones, club de jubilados, etc… llevan el programa y lo implementan o lo publicitan. Y por último hay incluso algún monitor que es capaz de hacer un periódico con el taller.

No se puede pedir más. Animo a todos y que sigamos así.

Txemi. Monitor del Programa Paziente Bizia- Paciente Activo.

Elkarrekin batu egiten dugu. Juntos sumamos

Azaroan, osasun mentalari buruzko ekitaldi batera gonbidatu ninduten. Besteak beste, “elkarrekiko sostengua” programa aurkeztu zuten.  Osasun mentaleko arazoak dituzten pertsonak hobetzeko eta errekuperatzeko berdinen arteko laguntzaren garrantzia aipatzen da bertan.

Gaixoei, familiei eta zaintzen arduradunak diren profesionalei tresna desberdinak ematen dizkie.

Arazoren bat duen persona, bere prozesuaren protagonista izaten da. Programa honetan, ez dira gaixotasunean edo sintometan zentratzen, pertsonak arazoari aurre egiteko gaitasunean baizik.

Berdinen arteko laguntza eta konpresioa, benetan lagungarria da.

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En el mes de noviembre me invitaron a participar en unas jornadas cuyo eje central era generar un espacio de intercambio de conocimiento, experiencias y buenas prácticas entre entidades que trabajan en el ámbito de la salud mental. Entre otros temas muy interesantes presentaron el programa “Apoyo Mutuo”.

El programa “Apoyo Mutuo” se basa en el modelo llamado «enfoque de recuperación» (Anthony,1993; Davidson,2016).

El modelo «enfoque de recuperación» en el ámbito de la salud mental se centra en la persona, en la creencia de que ésta puede experimentar procesos de mejoría significativa o incluso llegar a recuperarse de problemas de salud mental, y que durante ese proceso de recuperación es fundamental el apoyo entre iguales.

El programa “Apoyo Mutuo” aporta herramientas no sólo a las personas que se enfrentan a un diagnóstico, sino también a sus familias y a los profesionales encargados de sus cuidados.

El modelo apuesta por poner a la persona con un problema de salud mental como verdadera protagonista de su proceso y de crecimiento personal. No se centra en la enfermedad o en los síntomas, sino en cómo la persona afronta su vida y es capaz de recuperar muchos aspectos de su vida cotidiana, de su día a día, que se pudieron perder a causa de la enfermedad.

El apoyo entre iguales es una forma innovadora y eficaz en la relación de ayuda a las personas con problemas de salud mental. Se ofrece apoyo y comprensión a quienes comparten una misma situación, favoreciendo el intercambio de conocimientos y experiencias. Se anima a que las personas participen activamente en su propio proceso de autocuidado, favoreciendo el empoderamiento y el apoyo de la persona para que ésta se sienta capaz de liderar su recuperación. Favoreciendo que ellas mismas definan sus objetivos vitales y terapéuticos.

Las personas que ejercen como agentes o figuras de apoyo mutuo para serlo, reciben previamente una formación. Tras recibir la formación actúan apoyando en la recuperación de otras personas que intentan superar los mismos problemas. En su papel está ofrecer un espacio de escucha, comprensión, empatía, etc. Una escucha que parte de la experiencia de una persona que ha pasado por vivencias muy parecidas.

La experiencia de un igual puede ser porque no, un complemento a la atención profesional que se recibe por parte de los servicios de salud mental.

                                                         ≠juntossumamos

                                                                                                                                                       Lourdes Ochoa de Retana

 

Eta orain zer? ¿Y ahora qué?

Minbizia gainditu duten pertsonek esaten duten esaldi errepikatuena da.

Esta es la frase más repetida cuando hablas con las personas que han pasado por un cáncer y ya han terminado su tratamiento.

“Tratamenduan zehar oso babestuta sentitzen gara, baina 6 hilabete barru itzultzeko esaten digutenean, bakardade sentimendua oso handia da”

“Mientras estamos en el tratamiento nos sentimos muy protegidas y cuidadas, pero cuando acabamos el tratamiento y nos dicen … vuelve dentro de 6 meses….el sentimiento de soledad y desamparo es enorme”, así me relataba su vivencia una de las participantes en el nuevo taller que el programa Paziente Bizia- Paciente Activo ha puesto en marcha en Euskadi.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” Paziente Biziko tailer berria da. Minbizia gainditu ondoren, bete gabe geratu diren beharrak era baikor batean gainditzea du helburu.

Este nuevo taller “Cuidando mi salud después del cáncer” trata de cubrir estas necesidades no cubiertas que narran los supervivientes del cáncer, desde un punto de vista positivo y de superación.

“Una vez que el cáncer pasa por tu vida hay que reconstruirla, cambian todos tus roles… esposa, madre, profesional….”. “Aprender a vivir con la enfermedad…que ya es pasada pero bueno….hay que aprender a vivir con ella”. Así verbalizan dos personas los cambios a los que se tienen que enfrentar.

Saioetan jarduera desberdinak lantzen dira, hala nola bizitza osasuntsurako ohiturak, minbiziak beren bizitzetan izan duen eragina  emozionalki kudeatzea, ondorioak eta aldaketa fisikoak, sexualitatea,  sintomen kudeaketa eta beren osasuna hobeto kontrolatzen laguntzeko  gaitasunak.

Aprender a controlar tu miedo, tu estrés, aprender a incorporar de nuevo el ejercicio en tu vida, a comer de manera saludable, a comunicarte mejor con los que están a tu alrededor, a hablar de cómo tu cuerpo ha podido cambiar, tu sexualidad, tus roles, aprender a entender y valorar la figura de esa o esas personas que han estado a nuestro lado durante todo el tratamiento y poder hablar sobre todo ello en un ambiente de confianza, compañerismo y donde no te sientes juzgado, en definitiva, aceptar lo que ha pasado, adaptarte y aprender los cuidados necesarios para esta nueva etapa de tu vida te llevará a tener una mejor salud física, psicológica y social.

“Baikortasuna, enpatia, ikasi, erakutsi, partekatu, adiskidetasuna… poza” horrela definitzen dute partaideetako batzuek tailerra.

“Positividad, empatía, aprender y enseñar, compartir y compañerismo, buen rollo …..alegría”, así definen algunos de los participantes el taller. Quiero compartir con vosotros sus palabras. ¡Espero que os guste!

 

 

Atzo, Iñigo Urkullu lehendakaria eta Jon Darpon Osasun sailburua Donostian izan ziren tailer hau aurkezten.

Ayer tuvimos el honor de que el Lehendakari Iñigo Urkullu y el Consejero de Salud Jon Darpon presentaran en San Sebastián este nuevo taller, apoyando con su presencia la  puesta en marcha del programa Paziente Bizia- Paciente Activo dentro del Plan Oncológico Integral de Euskadi.

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Ekitaldi honetan pertsona asko egon ziren gurekin. Denei eskerrak ematea gustatuko litzaiguke gaixotasun honen aurka duten inplikazioaregatik.

En este acto estuvieron también acompañándonos muchas personas que han sido, son o serán representantes claves de los grupos a los que pertenecen; asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, gestores y los propios pacientes. A todos ellos y a todos los colectivos que representan, nos gustaría dar las gracias por su implicación en el trabajo contra esta enfermedad.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” tailerra hurrengo urteko lehen hiruhiletik aurrera jarriko da abian. Tailerra bi ordu eta erdiko saioetan egiten da, astean behin,  zazpi astean zehar. Gutxienez  hasi baino urtebete lehenago onkologia prozesu bat gainditu duten pertsonentzat eta beraien zaintzaile nagusientzat zuzendua dago.

El taller “Cuidando mi salud después del cáncer”, estará disponible para la población de Euskadi a partir del primer trimestre del año que viene. Se realiza en sesiones de 2.5 horas, 1 día a la semana, durante 7 semanas. Está dirigido a aquellas personas que hayan pasado por un cáncer y hayan acabado el tratamiento de quimio  y/o radioterapia como mínimo un año antes del inicio del taller, así como a sus cuidadores principales.

No quiero acabar si dar las gracias más sinceras a este primer grupo de futuros monitores y a las formadoras. Vuestras palabras me dan motivos, impulso y ánimo para seguir trabajando por vosotros, por el programa. A mí y estoy segura que también a mis compañeras Lourdes, Emma y Kiyi. Es un placer compartir nuestro tiempo con gente tan grande. ¡Gracias, gracias, gracias por lo que nos enseñais cada día!!

Desde aquí os animamos a compartir, aprender y enseñar con vuestra experiencia a otras personas. ¿Qué nos decís? ¿Os animáis y participáis?

Contacta con nosotros en facebook , Twitter, correo electrónico o en el tfno. 943006551

Esti Gamboa

 

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