Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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#Autozainketak hobeto bizitzeko #Autocuidados para vivir mejor

 

Como todos los años por esta época  seguro  hemos hecho una lista de buenos propósitos para el 2017.  Además, nosotros sabemos formularlos adecuadamente:

  1. Decido que quiero hacer.
  2. Hago un plan respecto a lo que quiero cambiar, que tiene que responder a 4 preguntas ¿qué?, ¿cuánto?, ¿cuándo? ¿cuántas veces?
  3. Verifico qué grado de seguridad tengo en poder realizar mi propósito.

Sabemos que cuesta pero  también sabemos que podemos conseguirlo.

Podemos proponernos muchas cosas, pero si es para mejorar, todas deberían ir encaminadas a  vivir más, vivir mejor  y ser más felices. Parece el final de un cuento pero todo ello  no es más que un resumen de cómo mejorar nuestra calidad de vida  y por tanto  nuestra salud.  Dirigido a conseguir esto, es hacia donde debemos orientar nuestros propósitos y acciones. Somos responsables de  nuestra salud y teniendo en cuenta  que envejecemos y que las enfermedades crónicas nos van a acompañar el resto de nuestra vida, tenemos que considerar los autocuidados como la mejor forma de conseguir bienestar,  equilibrio  y adaptación  respecto a la posible pérdida de salud.

Autozainketei dagokienez, hauek dira gomendio nagusiak bizimodu osasuntsua lortzeko:

Las principales recomendaciones  en autocuidados   para conseguir  un estilo de vida saludable  son:

  • Elikadura nahikoa , askotarikoa, eta orekatua izan behar da.

La alimentación, debe  ser suficiente para conseguir o mantener peso adecuado. También variada  y equilibrada, comiendo todo tipo de nutrientes todos los días. Segura, evitando riesgos en el origen, procesado y preparación  de los alimentos. Apetecible,  preparándola para que den ganas de comerla, cocinar bien es un arte y hay que cultivarlo. Mejor la dieta mediterránea, que es una de las más completas y saludables.

 

  • Alkoholaren kontsumoa noizbehinkakoa izan behar da.

 El consumo de alcohol  debe ser ocasional y cuanto menos mejor. Nunca deben tomarlo las  embarazadas ni los adolescentes. Jamás cuando se va a conducir.

 

  • Ariketa fisiko egokia egin behar da.

Se debe realizar ejercicio físico adecuado a las condiciones físicas de cada uno. Debe ser regular,  1h. diaria al menos 5 días a la semana,  teniendo en cuenta que cualquier actividad física cuenta, como subir escaleras , caminar, bailar, no solo hay que hacer ejercicio intenso o un deporte, para el cual ,hay que prepararse adecuadamente.

 

  • Tabakoa eta beste droga batzuk kontsumitzen saihestu behar da.

Evitar el consumo de tabaco y otras drogas. El tabaco  es la causa evitable más común de muerte y enfermedad en nuestro país. Se deben evitar los  espacios contaminados por el humo ya que el tabaquismo pasivo es también causa de enfermedad. No hay ninguna droga que sea saludable ni poco dañina.

 

  • Medikamentuak zentzuz erabili behar dira.

Hay que hacer  un uso racional de los medicamentos. Tomarlos siempre bajo supervisión sanitaria, no automedicarse. Y tomarlos siempre acompañados de un estilo de vida saludable ya que estos no sustituyen a  los buenos hábitos alimentarios o de ejercicio.

 

  • Bizitza sexuala zaintzea.

Cuidar la salud sexual  evitando conductas de riesgo y disfrutando del  sexo con salud. Si se ha tenido prácticas de riesgo  consultar con el médico para que haga algún test o prueba.

 

  • Eguzkia gehiegi ez hartzea.

No abusar del sol. Es suficiente tomar  media hora de sol al día  para cubrir nuestras necesidades fisiológicas . Además debemos protegernos siempre adecuadamente, pues las radiaciones solares se acumulan toda la vida.

 

  • Modu arduratsuan gidatzea.

Conducir de forma responsable. No tomar alcohol si se va a conducir. Usar siempre el cinturón de seguridad en los coches y llevar a los niños en  sillas o dispositivos adecuados para ellos. Usar casco si se va en moto o bicicleta.  No manipular el teléfono cuando se está conduciendo.

 

  • Bizitzan jarrera positiboa edukitzea.

Tener una actitud positiva ante la vida. Evitar el estrés. Tomarse las cosas con calma. Descansar horas suficientes.  Buscar un sentido a la vida, algo que nos guste, que nos apasione   que nos impulse a levantarnos cada día.

 

  • Komunitatean parte hartzea.

Participar en la comunidad. Conectar  de forma abierta con la gente, practicar la autoestima positiva, ser proactivo. Participar de actividades con grupos, amigos, asociaciones, practicar las buenas relaciones sociales. Reírse  a menudo.

 

Os dejo un vídeo con el resumen de estos autocuidados  para vivir más, mejor y más feliz.

 

Elena Resines

 

#Medicamentos ¿entendemos lo que tomamos? #ibotika

Hoy os quiero hablar de un tema muy importante para nuestra salud…. los medicamentos. Cuando tenemos una enfermedad, ya sea crónica o aguda a menudo tenemos que seguir un tratamiento, durante unos días determinados 2,5, 1 semana o 1 mes pero otras veces tenemos que tomarlos para el resto de nuestra vida. Por ello es de suma importancia que entendamos lo que son los medicamentos, para qué sirven y cómo debemos de tomarlos.

Todos sabemos que a menudo entender la información sobre los medicamentos es  tarea ardua. Cuando cogemos un prospecto para leer la información sobre el medicamento nuevo que nos han recetado se nos generan muchísimas dudas porque el lenguaje que se usa es muy técnico.

Para minimizar i_botikaeste problema un grupo de profesionales del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, de Osakidetza, un periodista y una paciente se han unido para ayudarnos a comprender la información sobre los medicamentos y para ello “traducen” la información técnica en información comprensible para todos nosotros. Ellos son el grupo de trabajo de i-botika. En esta web podéis encontrar mucha información y muy útil que seguro os sirve de ayuda para manejar vuestro tratamiento, vídeos, fichas técnicas de medicamentos muy habituales, páginas web de interés sobre medicamentos….. Os animo a que entréis a conocerla.

Otro de los problemas comunes que nos podemos encontrar cuando nos recetan un medicamento nuevo es que nos dan tanta información en muy poco tiempo que no somos capaces de quedarnos con toda y cuando llegamos a nuestra casa nos entran muchas dudas.  Si el profesional no nos ha dado por escrito la pauta de los medicamentos que tenemos que tomar puede ser que olvidemos algunas de las indicaciones dadas. Para evitar esto es importante que tengamos en casa la hoja de tratamiento activo, donde tendremos por escrito los nombres y la pauta de todos los medicamentos que tenemos que tomar. ¿Y sabéis qué es la hoja de tratamiento activo? ¿Cómo se usa? Podéis ver este vídeo sobre ello que os dejará las cosas muchas más claras.

Así que no olvidéis que debemos de tener las cosas claras sobre los medicamentos. Si tenemos dudas siempre podemos acudir a nuestros profesionales sanitarios de referencia o al farmacéutico, pero lo que es más importante es que no  debemos quedarnos con dudas ya que ello puede poner nuestra salud en peligro.

¿Qué tenemos que saber sobre los medicamentos que tomamos?

  • El nombre del principio activo del medicamento, que es la sustancia que produce el efecto del medicamento.
  • La dosis, es decir, cuánto medicamento tenemos que tomar, 1 cápsula, 4 gotas, 2 inhalaciones,
  • Cómo lo tomamos: con las comidas o no, inhalado, inyectado….
  • Con qué frecuencia lo tomamos: desayuno, comida, cena; desayuno y cena …
  • Cuándo comenzamos a tomarlo y cuándo tenemos que dejar de tomarlo.
  • Para qué lo tomamos, si nos lo han recetado para el corazón, la tensión, el colesterol, etc.
  • El efecto que debe tener y cuándo empezará a surtir dicho efecto.
  • Quién nos lo ha recetado, el especialista, el médico de familia, el dentista, etc.
  • Los posibles efectos secundarios y qué hacer si los tenemos.
  • Si se nos olvida tomar una dosis, qué hacemos.
  • Si requiere hacer alguna prueba periódica durante el tratamiento (análisis, Rx, etc.).
  • Donde hay que guardarlo y cómo hay que conservarlo, en el frigorífico, que no le dé la luz, etc.

Y hoy no me puedo despedir sin desearos a todos un muy feliz y saludable 2017. Pero acordaros…..todos podemos poner de nuestra parte para que sea así….. Así que manos a la obra…..

¡¡¡¡FELIZ 2017!!!!

Esti Gamboa

#PacienteActivo con #besosparalapsoriasis y #QuitateLaVenda

 

Esti Gamboa

El pasado sábado 29 de octubre fue el día Mundial de la Psoriasis y con motivo de ello tuve la suerte de participar en el I Congreso Español de pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica organizado por la Asociación de pacientes Psoriasis en Red.

Allí se reunieron varias decenas de personas para hablar en torno a la psoriasis, sus tratamientos  y los cuidados necesarios para que las personas que la padecemos podamos llevarla mejor.

Me gustaría compartir con vosotros diferentes titulares que se dieron allí, muchos de los cuales fueron repetidos además en numerosas ocasiones por diferentes ponentes:

  • La psoriasis en una enfermedad crónica inflamatoria de la piel y a veces también de las articulaciones y no contagia.
  • Los tratamientos deben de ser individualizados para cada persona y teniendo en cuenta sus circunstancias, sus valores y necesidades.
  • En los últimos años se han desarrollados nuevos tratamientos que mejoran la calidad de vida de las personas con psoriasis.
  • La psoriasis no afecta solo a la piel y las articulaciones sino que puede afectar a otros órganos del cuerpo. Hay que realizar los controles médicos recomendados para detectar los más rápidamente posible otras potenciales complicaciones.
  • Los afectados de psoriasis tiene una mayor tendencia a la obesidad, más riesgo de hipertensión (tensión arterial alta), de resistencia a la insulina o diabetes y de dislipemia (aumento anómalo de los lípidos, colesterol y/o triglicéridos) en la sangre. Esto hace que el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares aumente. Por lo tanto es imprescindible cuidar los factores de riesgo manteniendo unos hábitos de vida saludables, dieta saludable, ejercicio físico adecuado y gestión emocional.
  • El impacto emocional puede llegar a ser enorme por lo que es vital poder expresar cómo se sienten y sentirse comprendidos. La cronicidad y la visibilidad de las lesiones es lo que más afecta a estas personas. Para ello el apoyo de sus igual es muy importante.
  • Los equipos de atención a la persona con psoriasis deben ser multidisciplinares y basados en el respeto y la confianza.

Una y otra vez salió en las diferentes mesas la misma idea:

“La persona que convive con la enfermedad debe

responsabilizarse de sus cuidados y tomar parte activa en ellos”

Como ya os he contado en alguna otra ocasión yo convivo con la psoriasis desde que era una niña. Hay temporadas en que eres más consciente de la necesidad de cuidarte y otras en las que tu constancia flojea pero está claro que no debemos dejar que la desesperanza nos atrape y debemos luchar para que la enfermedad no nos limite o lo haga de la menor manera posible. Para ello es necesaria la información y la formación. Así que desde aquí te animo a que te formes y te informes.

No quería acabar este post sin hablar de dos iniciativas para dar a conocer esta enfermedad y luchar contra su estigma.

#besosporlapsoriasis impulsada por la Asociación Acción Psoriasis y cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y darla a conocer. Mira el siguiente video donde te cuentan todos los detalles de la campaña:

 

#QuitateLaVenda campaña impulsada por la Asociación Psoriasis en Red y creada para el día Mundial de la Psoriasis 2016

 

Desde aquí quiero aportar mi granito de arena para dar a conocer esta enfermedad a toda la población y disminuir su estigma. Como no, también  animo a todas las personas con esta u otras enfermedades crónicas que vengan a los talleres de Paciente Activo para poder asi gestionar de manera más eficaz su vida con la enfermedad crónica.

Aquí va nuestro #besosporlapsoriasis

Paziente bizia programan lan egiten dugunok muxu handia bidaltzen

dizuegu psoriasis duzuen guztiei eta zuen zaintzailei ere

besosporlapsoriasis

Esperando un día soleado /“Waiting on a sunny day”

Elena Resines

Esperando un día soleado es para mí un estado, un anhelo y también de una de mis canciones favoritas. En Euskadi además es una actitud proactiva, eso que tanto tratamos de fomentar en  los talleres de Paciente Activo. Estamos ya en verano y aquí tener el sol asegurado es una lotería. Por eso dejamos todo lo que tenemos entre manos cuando aparece y nos lanzamos a la playa, al monte, a los parques, a las terrazas, a la bici , la piscina , a las azoteas,(que ya es tener ganas) en fin todo eso que el otro día nos recordaba Magdalena en su post: salir a sentir el calor del sol. No tenemos medida. Hay que aprovecharlo, ¿durará todo el día?, ¿hasta mañana?, ¿unas horas? No  perdemos la oportunidad ya que no sabemos cuándo volverá a aparecer. Prioridad total al sol y prioridad total a los cuidados al tomar el sol.

El sol nos proporciona muchos beneficios: permite que nuestro cuerpo produzca vitamina D, la cual es buena para fortalecer huesos y dientes.  Es bueno para el estado de la piel, mejora  los casos de acné, psoriasis. Fortalece nuestro sistema inmunológico. Mejora la tensión arterial, porque el calor produce dilatación de los vasos sanguíneos y los niveles de colesterol. Mejora nuestro estado de ánimo debido a que los rayos ultravioleta estimulan la producción de serotonina que aumenta la sensación de bienestar y regula el sueño porque favorece la producción de melatonina, que es inductora del sueño. Hay más  pero quedémonos con estas.

 No significa que debamos estar todo el día tumbados al sol, lo podemos hacer mientras caminamos y no necesitamos horas, en realidad con pocos minutos al día, es suficiente, pero nos encanta estar al sol. Así que ya que vamos a  enchufarnos a él, dejando que sus cálidos rayos  incidan en nuestro cuerpo, hagámoslo de forma adecuada, con precaución, porque tomar el sol sin cuidados es un acto poco responsable ya que además de beneficios tiene numerosos riesgos.

La exposición inadecuada a los rayos del sol puede producir cáncer de piel, especialmente el melanoma. Pero además tiene otras consecuencias negativas como quemaduras en la piel,  aparición de manchas y  de arrugas y puede  ocasionar problemas de visión.

 La  incidencia de cáncer de piel se ha incrementado en España un 38% en los últimos cuatro años (se dan 4.000 nuevos casos al año de melanomas, aproximadamente).

Una exposición, moderada, a los rayos del sol es recomendable por los beneficios que supone para la salud, pero siempre siguiendo una serie de pautas fundamentales:

  • Utilizar una protección solar adecuada para nuestro tipo de piel y coloración. Cuanto más clara sea nuestra piel, mayor factor de protección solar debemos utilizar,es decir, dependiendo del tipo de piel que tengamos toleraremos mejor la radiación solar, por ejemplo, las personas rubias o pelirrojas tienen menos tolerancia que las personas morenas. De manera que, cuanto más clara sea nuestra piel, mayor factor de protección solar debemos utilizar. Los bebés no deben exponerse al sol, y tendremos muchísimo cuidado con los niños controlando el tiempo que están bajo el sol y aplicándoles protector
  • Aplicar la crema de protección solar adecuada a nuestro tipo de piel media hora antes de tomar el sol, para darle tiempo a nuestra piel a absorberla y mientras estemos expuestos al sol, renovarla cada dos horas, para mantener sus efectos. Y aplicársela siempre al salir del agua.
  • Evitar las horas centrales del día, de 12 a 16 horas, cuando los rayos nocivos del sol tienen una mayor incidencia y son más agresivos.
  • Ir incrementando el tiempo de las exposiciones al sol de forma paulatina. Para preparar nuestra piel de cara al verano, es importante que las exposiciones al sol sean progresivas los primeros 15 días, aumentando gradualmente el tiempo de exposición de 5 en 5 minutos, día a día, si bien no es recomendable estar más de 30 minutos.
  • Utilizar gafas de sol con filtros protectores de los rayos ultravioleta (UV) que deben garantizar una protección del 100%.
  • Usar sombreros para proteger la cabeza y las partes de la cara expuestas de forma permanente a los rayos solares, como las orejas o la nariz.
  • Si tenemos lunares, es de vital importancia vigilar si cambian de forma, tamaño, color o si pican, así mismo, controlar que no aparezcan manchas u otras afecciones en nuestra piel. Esta revisión, nos llevará pocos minutos y debemos hacerla con frecuencia, frente al espejo, antes de la ducha, y acudir al médico al menor síntoma o duda.
  • Algunos medicamentos (antibióticos, corticoides, antiinflamatorios, ansiolíticos, la píldora anticonceptiva) pueden aumentar nuestra sensibilidad al sol, debemos tener especial cuidado si estamos recibiendo algún tratamiento  con ellos y consultar en caso de duda.

 

Estas son las recomendaciones pero hay algunas cosas que se repiten boca a boca y que hacemos mal en relación a la exposición al sol:

  • No darse crema con protección solar porque ya se es moreno, o darse una protección baja (el factor de protección solar indica el número de veces por el que se multiplica el tiempo que podemos estar al sol sin quemarnos; si la exposición al sol es prolongada, no bastará con un factor de protección bajo).
  • Darse crema al llegar a la playa y una sola vez .Para estar bien protegido hay que darse crema por todo el cuerpocada 2 horas y siempre tras salir del agua (después de secarse). Las gotas de agua tienen efecto lupa y favorecen las quemaduras solares y disminuye la eficacia de los protectores solares aunque sean resistentes al agua.
  • No acostumbrarse a dar crema en algunas zonas como:cuello, calva, orejas, manos y empeines. Todas ellas exigen un factor de protección mínimo recomendado de 30. Especialmente incidir en las más delicadas como lacara, los hombros y el escote.
  • Pensar que bajo la sombrilla no nos da el sol, o que en días nublados no necesitamos protección cuando no es así porque los rayos del sol traspasan las nubes y se reflejan en el agua o la arena, por lo que también estamos expuestos a la radiación solar aunque el sol esté escondido.
  • Aprovechar las horas del mediodía porque es cuando más coge. Sucede que es cuando más intensos, directos y por tanto perjudiciales son los rayos solares.
  • Finalmente pensar que solo debemos darnos crema en la playa o la piscina y no lo hacemos cuando paseamos por la ciudad, monte, hacemos ejercicio o descansamos al sol en las terrazas. Los rayos también nos afectan en estos casos

Tan malo es que no nos dé el sol prácticamente nunca (especialmente siendo niño) como pasarse horas y horas  bajo el sol  para poder lucir un bronceado permanente e intenso. No debemos olvidar que el moreno es un signo de agresión solar en la piel y ésta de defiende adquiriendo ese tono.

Es difícil hallar la dosis justa de radiación solar que es segura ya  que depende de muchas características de cada persona, especialmente de su fototipo, de las condiciones ambientales en las que se encuentra (estación, latitud, etc.) y de que aún no sabemos qué dosis de radiación solar acumulada podría considerarse segura. El equilibrio al tomar el sol es una cuestión de salud, pero conseguirlo puede resultar difícil cuando hay tanta complejidad de factores que influyen. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las consecuencias de una exposición excesiva al sol no se ven hasta décadas después, debemos ser conscientes que estamos viendo la punta del iceberg de lo que está por ocurrir.

Por tanto disfrutemos de los beneficios que aporta a nuestra salud  tomar el sol, teniendo en cuenta que solo son necesarios unos minutos de exposición al día, y hacerlo de manera responsable, evitando las horas centrales del día, preparando la piel poco a poco, protegiéndonos adecuadamente y teniendo siempre en cuenta que es fundamental acudir a un especialista ante cualquier cambio  que percibamos en la piel  ya sea en lunares, aparición de manchas o erupciones.

Y mientras espero a que  salga un día soleado podéis acompañarme:

 

 

 

 

El paciente como fuente de información #carnavalsalud

 

Hoy hemos decidido aportar nuestro granito de arena a la propuesta de nuestros amigos de Wikisanidad de este mes en  #carnavalsalud.

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Creemos que las personas que tienen una enfermedad o los cuidadores de estos cuando son menores pueden ser un gran activo para la sanidad y no podemos permitirnos el lujo de desaprovecharnos.  Cada uno dentro de su campo puede aportar muchas cosas. Creo que la experiencia de vivir a diario con una enfermedad hace que conozcas perfectamente tu cuerpo, tus reacciones, como te afecta esa nueva medicina que nos han recetado y además si eres una persona activa en el cuidado de tu salud, te habrás informado muy mucho sobre tu enfermedad para así conseguir estar lo mejor posible.

Tenemos la sensación a veces de que los pacientes y el sistema sanitario transitan por caminos diferentes en cuanto a necesidades, expectativas o prioridades lo que puede suponer una dificultad para un buen manejo de enfermedades y tratamientos. Pensamos que el valor del conocimiento y la información que los pacientes podemos aportar viene dado fundamentalmente por el cambio de perspectiva y enfoque respecto a cómo vivimos con nuestras patologías, con las limitaciones que nos condicionan  y con lo que supone el autocuidado y los tratamientos. Ello puede contribuir a crear espacios comunes de aprendizaje.

 

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Evidentemente que no. Todo no vale, por eso desde la instituciones sanitarias y desde los profesionales se debería de enseñar a la población como buscar información fiable en la red. Pero también creo que si tenemos un blog,  debemos ser responsables con aquellas cosas que colgamos. Y si no estoy seguro mejor no colgarlo o consultarlo a algún experto en el tema. Creo que los blogs de pacientes igual que los de profesionales se tienen que ganar la credibilidad de la Red haciendo un buen trabajo.

Nos encontrarnos en el comienzo de una etapa nueva en la que nos movemos y aprendemos, de ahí esa prudencia que tenemos que tenemos que tener hasta que se desarrolle un espíritu crítico que nos permita separar lo relevante e interesante cuando accedemos a esa información.

 

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Pensamos que juegan un papel sumamente importante de soporte a los pacientes y sus familias. Como hemos vivido ya muchas veces, el poder compartir experiencias sobre las vivencias con esa enfermedad es muy beneficioso para todos los participante. Además aquellas asociaciones que trabajan con enfermedades menos comunes o menos conocidas hacen una gran labor de difusión, formación y asesoramiento sobre la misma.

Han sido  ellas durante mucho tiempo las que han tenido ese papel de fuente de información y de aportación de nuevos conocimientos desde el punto de vista del paciente. Ese abánico en estos momentos se ha ampliado lo que es un beneficio para un papel más activo de los pacientes en la gestión de sus enfermedades.

 

¿Quien revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

Pues la validan o la rechazan sus propios iguales e incluso a veces algún profesional sanitario. Normalmente cuando en un blog de pacientes se vierte una información incorrecta en muy poco tiempo es corregida. Además normalmente estos blogs no tienen fines comerciales así que el autor si quiere que la gente lo respete y lo lea, debe ser muy escrupuloso en sus informaciones.

De todos modos, éste es uno de los debates pendientes y de los retos que tenemos que afrontar en este tiempo en el que estamos ahora en el cual el sistema de coordenadas y de relaciones se ha va modificando.

Preparar la consulta para no olvidar.

Cada día se diagnostican enfermedades. En todo el mundo por millones?

Pero a mí sólo me sucedió ayer.

Fiebre alta que no remite, analítica de control y vaya…me ha tocado.

Hallazgo casual me dice el médico y consulta los resultados complejos, con el compañero de la consulta de al lado

-” Pero estos resultados indican curación, comentan”.” Por seguridad vamos a enviarte al especialista, pero coincidimos en que estas curada”.

Seguro, pienso en shock, pero yo sigo con fiebre, me siento fatal y por si no fuera suficiente, me dicen que he estado enferma y que no lo he sabido hasta ahora.

Intentan tranquilizarme, pero no lo consiguen. Solo oigo que tengo una enfermedad que a mí me suena a grave, de la que no me he enterado, que me va a dejar una huella de por vida y que me he curado??? No entiendo. Pero en este momento no puedo ni hablar, mucho menos pensar o preguntar.

El doctor Google, al que consulto inmediatamente llegar a casa, sólo consigue aumentar más el caos y las dudas.

La semana que pasa hasta que voy al especialista vivo en un infierno de dudas y preguntas.

Por fin llego a la consulta del especialista que va a solucionar mis dudas.

Me recibe con una amplia sonrisa, que agradezco.

-“Tu médico te ha enviado a descartar una enfermedad que no tienes”

– COMO???

– “No tienes”… y me sonríe de nuevo.

Salgo de la consulta mucho más tranquila. La contundente respuesta del amabilísimo doctor me ha dejado, otra vez, sin palabras. Tranquila, aliviada, pero con las mismas dudas…

No puedo creerlo. He perdido, de nuevo, la oportunidad de preguntar.

¿A QUE NOS SUENA?

En los talleres de Paciente Activo enseñamos a preparar la consulta con el médico.

¿Qué debemos hacer?

-Anotar todas las dudas

-Preguntar de forma clara.

-Repetir lo que estamos entendiendo, por si hay algún error.

-No salir de la consulta si no entendemos lo que hay que hacer respecto a tratamientos, pruebas, etc.

Y si a pesar de haber preparado la consulta y haber preguntado todo lo que nos crea dudas no lo tenemos claro, volver a consultar con nuestro médico o nuestra enfermera.

El acceso es fácil, nos conocen y aunque no dispongan de mucho tiempo están dispuestos a dedicárnoslo. Seguro que aclaran gustosos lo que no hemos entendido.

Y un consejo, Doctor Google no aclara dudas. Solo crea más.

Magdalena Vázquez

Información sanitaria y fuentes potables.

“Revertir la Diabetes si es posible”  ,“El consumo moderado de cerveza puede influir en la prevención y control de la Diabetes”,  “Aconsejan el consumo moderado de cerveza para prevenir diabetes” , y así decenas de titulares espectaculares nos bombardean día sí y otro también, como cantos de sirena para quienes la ortodoxia médica nos aconseja mantenernos lejos del alcohol, y a raya con las grasas y los hidratos.

Y es que no es fácil desgranar el trigo de la paja en la enorme cantidad de información que día a día se genera  en todas partes del mundo y que por mor de las tecnologías de la comunicación se cuelan en nuestra casa vía radio, televisión  o a un simple clic de ratón.

Pero, ¿qué hay detrás de toda esta maraña de artículos, programas, libros, videos y demás formatos tanto analógicos como digitales? Pues lo obvio, en la mayor parte de los casos son grandes intereses económicos que nos incitan al consumo de un determinado producto o servicio, en otros búsqueda de notoriedad por parte de sus autores, y solo en algunos, no sé si pocos o muy pocos, información “potable” digna de ser consumida sin riesgos especiales.

Mantenerse bien informado, sin obsesiones, sobre cuestiones de salud, características de nuestra enfermedad crónica, cuidados, tratamientos y nuevos conocimientos, es una actitud muy proactiva y saludable. Y, ¿cómo saber si lo que nos trasmiten tiene o no la “potabilidad” suficiente para que resulte segura? Esa es la cuestión y no tiene una respuesta ni simple ni sencilla, dado que en ocasiones ni en la propia comunidad científica hay unanimidad de criterio, en otras, lo que ayer era blanco hoy es negro y viceversa, y siempre, lo que es bueno para unos no tiene por qué serlo para otros necesariamente.

Entonces, ¿de quién y de qué nos podemos fiar? Tampoco se trata de poner a todo el mundo bajo sospecha o de vivir en la paranoia permanente, y sí guiarnos por algunas normas sencillas que orienten nuestro discernimiento, como por ejemplo: ampliar la información sobre el autor de la información, si es un profesional de la salud, o la fuente es una institución sanitaria, una sociedad científica o una asociación reconocida. Conocer el origen de la información nos puede ayudar a considerar la información como más o menos fiable.

Si el sitio web (portal, blog, foro o cualquier otro formato) es una página avalada por una institución sanitaria pública o privada de prestigio, medios de comunicación especializados y/o divulgadores reconocidos, posiblemente la información sea de gran calidad. También conviene tener en cuenta si la información es reciente o no, ya que en muchos casos los descubrimientos van quedándose obsoletos a medida que hay otros nuevos que los superan.

En definitiva, que es probable que tengamos más de una y de dos dudas sobre si la información sanitaria que nos encontramos en los medios es fiable o rigurosa, incluso que pueda resultar totalmente falsa, y que en tales casos siempre estará bien que la contrastemos con el personal sanitario de confianza, que podrá ayudarnos a considerar si la información es “potable” o si debemos  tratarla con filtros adecuados.

Anjel Irastorza

 

Conocer el marcador

Cuidar de nuestra salud y mantener el control de nuestra enfermedad depende de varias cosas. El conocimiento de la propia enfermedad es uno de ellas. Es importante saber cuales son las señales a las que tenemos que estar atentos, y cuales son los objetivos que tenemos que tener en mente para conseguir un buen control de la misma. En algunos casos, dichos objetivos tienen la facilidad de poder ser medidos y establecidos, por ejemplo el nivel de azúcar en sangre o las cifras objetivas de tensión arterial, aunque puede que tengan la dificultad de que no tenemos sensaciones diferentes, tengamos buen o mal control. Nos sentimos igual de bien o de mal si tenemos cifras discretamente elevadas de azúcar en sangre o de tensión arterial. En el lado contrario estarían aquellas enfermedades cuyos síntomas son más difíciles de medir, por ejemplo las que causan dolor o dificultad para respirar (¿Cuánto dolor? ¿Cuánto me cuesta respirar?) pero cuya mejoría o empeoramiento son más palpables subjetivamente.

“Conocer el marcador”, como lo definen algunos expertos es fundamental. Si no sabemos como va el partido, difícilmente sabremos si “vamos ganando o perdiendo” Y si no sabemos en qué consiste marcar un gol o meter una canasta a nuestro favor, nos va a ser complicado ganar el partido. Por eso, siguiendo con el símil deportivo, nuestra visión del partido cambia radicalmente si conocemos cuales son las reglas del juego, el objetivo del mismo, cuándo nos anotamos un tanto, y cuales son las estrategias más eficaces para ganar el partido.

Saber de nuestra enfermedad nos ayuda, y mucho, a implicarnos en su control. Nos evita ir dando palos de ciego por la vida, y andar confusos respecto a lo que nos pasa. Nos permite focalizar nuestra atención en aquellas cosas que son más relevantes, dejando a un lado las que nos pueden consumir energía sin que vayamos a obtener mucho beneficio de ellas.

Y no hace falta tener conocimientos muy científicos o muy concretos de lo que nos pasa. Basta con saber el por qué, si es una consecuencia de algún mal hábito o, por otro lado, es “por que nos ha tocado”. Sin culpabilizar. Lo que está ya está, conocer las posibles causas, sobre todo aquellas que son modificables, es algo positivo porque nos permite actuar sobre ello. En las causas  que no son modificables, tendremos que trabajar la aceptación para que acaben afectándonos psicológicamente.

Si existen síntomas o signos que pueden aparecer y que nos permiten saber si tenemos la enfermedad bajo control o no, es bueno conocer cuales son. En ocasiones, como hemos dicho anteriormente, puede que sean sensaciones subjetivas: dolor en problemas articulares, capacidad de realizar actividades cotidianas con mayor o menor sensación de falta de aire, etc, En otras ocasiones los datos son más objetivos: que se nos hinchan los tobillos en una insuficiencia cardiaca, aumento de peso en la obesidad, etc…De todos estos datos los que más relevancia tienen son aquellos que podríamos denominar “de alarma”  Los semáforos en amarillo.

Por último, y por no extendernos mucho, es conveniente que nos planteemos cuáles son los objetivos que tengo que alcanzar para saber que mi enfermedad está controlada, en qué lo tengo que notar o percibir, cuál va a ser la “manera de medirlo” (¿cómo va el marcador?), y, sobre todo, cual es la manera o la estrategia para meterle más goles a mi enfermedad. Desgraciadamente, en las enfermedades crónicas los objetivos no se pueden medir en términos de curación, por ello tenemos que buscar otra manera de decidir cuando vamos ganando la partida. La no progresión de la enfermedad, la ausencia de complicaciones, alcanzar una calidad de vida buena o suficiente, …en cada caso dependerá del tipo de enfermedad y de su severidad. Pactar con nosotros mismos, y por qué no, con los profesionales sanitarios o con una tercera persona, esos objetivos y compromisos nos permite estar centrados en ellos y tenerlos presente. Algunos expertos  recomiendan incluso ponerlos por escrito a modo de contrato con uno mismo.

Y ¿de dónde sacar toda esa información y apoyo que nos ayude a esta manera de encarar nuestra enfermedad? Los profesionales sanitarios son un buen apoyo. La enfermera y el médico son nuestra referencia para informarnos y  contrastar ideas, datos, creencias, compromisos, etc.. Es posible que haya falta de costumbre por ambas partes para algunas de los planteamientos que aquí os decimos, pero es más probable que cuando todas las partes muestran implicación en un camino, el resultado suele ser más satisfactorio.  Otras veces, hablar con conocidos  que nos pueden entender mejor al enfrentarse a situaciones como la nuestra nos puede aportar nuevas ideas o nuevas formas de ver las cosas. Programas y talleres como el nuestro, Paciente activo, tienen su utilidad en este sentido (entre otros) pero también alguna persona de nuestro entorno y confianza puede servirnos para apoyarnos y animarnos en el camino. Consultar fuentes de información diversas, pero siempre contrastadas, puede ser también un recurso que nos ayude a conocer y a entender lo que nos pasa.

En definitiva, el conocimiento y la información es poder. Poder que podemos utilizar para mejorar nuestras vidas.

PD: ¿Cómo va vuestro marcador? ¿Qué vais a hacer para ganar este partido?

Iñaki Etxebarria

La sal y la soja. Comprar informados

Cuantas veces en el día a días todos hacemos cosas que no nos paramos a pensar. A veces sin trascendencia y otras con mucha aunque no seamos conscientes de ello.

A todos se nos escapan. Las incluimos dentro de la normalidad de la vida.

A lo largo de una conversación normal, una persona me comentó que había conseguido quitar completamente la sal de su dieta, que la había sustituido por Salsa de Soja.

HORROR..nunca se me hubiera ocurrido pensarlo!

Mi cara tuvo que ser un poema.

Me paré un segundo a pensar en todas los condimentos que incluimos en la dieta de los que desconocemos el análisis nutricional.

Y me puse a buscar.

Salsa de Soja, altísimo, Ketchup , Mostaza, Tomate frito muy alto. Todo tipo de salsas y aderezos en general alto.

Refrescos o bebidas isotónicas, en general contenidos altos en sodio

Por supuesto encurtidos como las aceitunas pepinillos, alcaparras.

Embutidos, mariscos, conservas de todos tipo

Pero también contienen sal otros alimentos que no saben salados y son de consumo normal como las galletas o el pan o yogures y verduras congeladas

En los talleres de Paciente Activo aprendemos a leer las etiquetas de los alimentos que comemos y bebemos frecuentemente y cada día vemos a más gente en el supermercado leyéndolas.

Animo a todos a incorporar en nuestra rutina de compra esta costumbre.

Al principio la compra será más lenta, pero poco a poco iremos conociendo aquellos alimentos que podemos consumir sin problema o los que tiene que ser algo muy puntual.

Una cucharadita de Salsa de Soja contiene casi toda la sal que podemos tomar en un día.

Magdalena

Nube de etiquetas

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