El paciente como fuente de información #carnavalsalud

 

Hoy hemos decidido aportar nuestro granito de arena a la propuesta de nuestros amigos de Wikisanidad de este mes en  #carnavalsalud.

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Creemos que las personas que tienen una enfermedad o los cuidadores de estos cuando son menores pueden ser un gran activo para la sanidad y no podemos permitirnos el lujo de desaprovecharnos.  Cada uno dentro de su campo puede aportar muchas cosas. Creo que la experiencia de vivir a diario con una enfermedad hace que conozcas perfectamente tu cuerpo, tus reacciones, como te afecta esa nueva medicina que nos han recetado y además si eres una persona activa en el cuidado de tu salud, te habrás informado muy mucho sobre tu enfermedad para así conseguir estar lo mejor posible.

Tenemos la sensación a veces de que los pacientes y el sistema sanitario transitan por caminos diferentes en cuanto a necesidades, expectativas o prioridades lo que puede suponer una dificultad para un buen manejo de enfermedades y tratamientos. Pensamos que el valor del conocimiento y la información que los pacientes podemos aportar viene dado fundamentalmente por el cambio de perspectiva y enfoque respecto a cómo vivimos con nuestras patologías, con las limitaciones que nos condicionan  y con lo que supone el autocuidado y los tratamientos. Ello puede contribuir a crear espacios comunes de aprendizaje.

 

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Evidentemente que no. Todo no vale, por eso desde la instituciones sanitarias y desde los profesionales se debería de enseñar a la población como buscar información fiable en la red. Pero también creo que si tenemos un blog,  debemos ser responsables con aquellas cosas que colgamos. Y si no estoy seguro mejor no colgarlo o consultarlo a algún experto en el tema. Creo que los blogs de pacientes igual que los de profesionales se tienen que ganar la credibilidad de la Red haciendo un buen trabajo.

Nos encontrarnos en el comienzo de una etapa nueva en la que nos movemos y aprendemos, de ahí esa prudencia que tenemos que tenemos que tener hasta que se desarrolle un espíritu crítico que nos permita separar lo relevante e interesante cuando accedemos a esa información.

 

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Pensamos que juegan un papel sumamente importante de soporte a los pacientes y sus familias. Como hemos vivido ya muchas veces, el poder compartir experiencias sobre las vivencias con esa enfermedad es muy beneficioso para todos los participante. Además aquellas asociaciones que trabajan con enfermedades menos comunes o menos conocidas hacen una gran labor de difusión, formación y asesoramiento sobre la misma.

Han sido  ellas durante mucho tiempo las que han tenido ese papel de fuente de información y de aportación de nuevos conocimientos desde el punto de vista del paciente. Ese abánico en estos momentos se ha ampliado lo que es un beneficio para un papel más activo de los pacientes en la gestión de sus enfermedades.

 

¿Quien revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

Pues la validan o la rechazan sus propios iguales e incluso a veces algún profesional sanitario. Normalmente cuando en un blog de pacientes se vierte una información incorrecta en muy poco tiempo es corregida. Además normalmente estos blogs no tienen fines comerciales así que el autor si quiere que la gente lo respete y lo lea, debe ser muy escrupuloso en sus informaciones.

De todos modos, éste es uno de los debates pendientes y de los retos que tenemos que afrontar en este tiempo en el que estamos ahora en el cual el sistema de coordenadas y de relaciones se ha va modificando.

Preparar la consulta para no olvidar.

Cada día se diagnostican enfermedades. En todo el mundo por millones?

Pero a mí sólo me sucedió ayer.

Fiebre alta que no remite, analítica de control y vaya…me ha tocado.

Hallazgo casual me dice el médico y consulta los resultados complejos, con el compañero de la consulta de al lado

-” Pero estos resultados indican curación, comentan”.” Por seguridad vamos a enviarte al especialista, pero coincidimos en que estas curada”.

Seguro, pienso en shock, pero yo sigo con fiebre, me siento fatal y por si no fuera suficiente, me dicen que he estado enferma y que no lo he sabido hasta ahora.

Intentan tranquilizarme, pero no lo consiguen. Solo oigo que tengo una enfermedad que a mí me suena a grave, de la que no me he enterado, que me va a dejar una huella de por vida y que me he curado??? No entiendo. Pero en este momento no puedo ni hablar, mucho menos pensar o preguntar.

El doctor Google, al que consulto inmediatamente llegar a casa, sólo consigue aumentar más el caos y las dudas.

La semana que pasa hasta que voy al especialista vivo en un infierno de dudas y preguntas.

Por fin llego a la consulta del especialista que va a solucionar mis dudas.

Me recibe con una amplia sonrisa, que agradezco.

-“Tu médico te ha enviado a descartar una enfermedad que no tienes”

– COMO???

– “No tienes”… y me sonríe de nuevo.

Salgo de la consulta mucho más tranquila. La contundente respuesta del amabilísimo doctor me ha dejado, otra vez, sin palabras. Tranquila, aliviada, pero con las mismas dudas…

No puedo creerlo. He perdido, de nuevo, la oportunidad de preguntar.

¿A QUE NOS SUENA?

En los talleres de Paciente Activo enseñamos a preparar la consulta con el médico.

¿Qué debemos hacer?

-Anotar todas las dudas

-Preguntar de forma clara.

-Repetir lo que estamos entendiendo, por si hay algún error.

-No salir de la consulta si no entendemos lo que hay que hacer respecto a tratamientos, pruebas, etc.

Y si a pesar de haber preparado la consulta y haber preguntado todo lo que nos crea dudas no lo tenemos claro, volver a consultar con nuestro médico o nuestra enfermera.

El acceso es fácil, nos conocen y aunque no dispongan de mucho tiempo están dispuestos a dedicárnoslo. Seguro que aclaran gustosos lo que no hemos entendido.

Y un consejo, Doctor Google no aclara dudas. Solo crea más.

Magdalena Vázquez

Información sanitaria y fuentes potables.

“Revertir la Diabetes si es posible”  ,“El consumo moderado de cerveza puede influir en la prevención y control de la Diabetes”,  “Aconsejan el consumo moderado de cerveza para prevenir diabetes” , y así decenas de titulares espectaculares nos bombardean día sí y otro también, como cantos de sirena para quienes la ortodoxia médica nos aconseja mantenernos lejos del alcohol, y a raya con las grasas y los hidratos.

Y es que no es fácil desgranar el trigo de la paja en la enorme cantidad de información que día a día se genera  en todas partes del mundo y que por mor de las tecnologías de la comunicación se cuelan en nuestra casa vía radio, televisión  o a un simple clic de ratón.

Pero, ¿qué hay detrás de toda esta maraña de artículos, programas, libros, videos y demás formatos tanto analógicos como digitales? Pues lo obvio, en la mayor parte de los casos son grandes intereses económicos que nos incitan al consumo de un determinado producto o servicio, en otros búsqueda de notoriedad por parte de sus autores, y solo en algunos, no sé si pocos o muy pocos, información “potable” digna de ser consumida sin riesgos especiales.

Mantenerse bien informado, sin obsesiones, sobre cuestiones de salud, características de nuestra enfermedad crónica, cuidados, tratamientos y nuevos conocimientos, es una actitud muy proactiva y saludable. Y, ¿cómo saber si lo que nos trasmiten tiene o no la “potabilidad” suficiente para que resulte segura? Esa es la cuestión y no tiene una respuesta ni simple ni sencilla, dado que en ocasiones ni en la propia comunidad científica hay unanimidad de criterio, en otras, lo que ayer era blanco hoy es negro y viceversa, y siempre, lo que es bueno para unos no tiene por qué serlo para otros necesariamente.

Entonces, ¿de quién y de qué nos podemos fiar? Tampoco se trata de poner a todo el mundo bajo sospecha o de vivir en la paranoia permanente, y sí guiarnos por algunas normas sencillas que orienten nuestro discernimiento, como por ejemplo: ampliar la información sobre el autor de la información, si es un profesional de la salud, o la fuente es una institución sanitaria, una sociedad científica o una asociación reconocida. Conocer el origen de la información nos puede ayudar a considerar la información como más o menos fiable.

Si el sitio web (portal, blog, foro o cualquier otro formato) es una página avalada por una institución sanitaria pública o privada de prestigio, medios de comunicación especializados y/o divulgadores reconocidos, posiblemente la información sea de gran calidad. También conviene tener en cuenta si la información es reciente o no, ya que en muchos casos los descubrimientos van quedándose obsoletos a medida que hay otros nuevos que los superan.

En definitiva, que es probable que tengamos más de una y de dos dudas sobre si la información sanitaria que nos encontramos en los medios es fiable o rigurosa, incluso que pueda resultar totalmente falsa, y que en tales casos siempre estará bien que la contrastemos con el personal sanitario de confianza, que podrá ayudarnos a considerar si la información es “potable” o si debemos  tratarla con filtros adecuados.

Anjel Irastorza

 

Conocer el marcador

Cuidar de nuestra salud y mantener el control de nuestra enfermedad depende de varias cosas. El conocimiento de la propia enfermedad es uno de ellas. Es importante saber cuales son las señales a las que tenemos que estar atentos, y cuales son los objetivos que tenemos que tener en mente para conseguir un buen control de la misma. En algunos casos, dichos objetivos tienen la facilidad de poder ser medidos y establecidos, por ejemplo el nivel de azúcar en sangre o las cifras objetivas de tensión arterial, aunque puede que tengan la dificultad de que no tenemos sensaciones diferentes, tengamos buen o mal control. Nos sentimos igual de bien o de mal si tenemos cifras discretamente elevadas de azúcar en sangre o de tensión arterial. En el lado contrario estarían aquellas enfermedades cuyos síntomas son más difíciles de medir, por ejemplo las que causan dolor o dificultad para respirar (¿Cuánto dolor? ¿Cuánto me cuesta respirar?) pero cuya mejoría o empeoramiento son más palpables subjetivamente.

“Conocer el marcador”, como lo definen algunos expertos es fundamental. Si no sabemos como va el partido, difícilmente sabremos si “vamos ganando o perdiendo” Y si no sabemos en qué consiste marcar un gol o meter una canasta a nuestro favor, nos va a ser complicado ganar el partido. Por eso, siguiendo con el símil deportivo, nuestra visión del partido cambia radicalmente si conocemos cuales son las reglas del juego, el objetivo del mismo, cuándo nos anotamos un tanto, y cuales son las estrategias más eficaces para ganar el partido.

Saber de nuestra enfermedad nos ayuda, y mucho, a implicarnos en su control. Nos evita ir dando palos de ciego por la vida, y andar confusos respecto a lo que nos pasa. Nos permite focalizar nuestra atención en aquellas cosas que son más relevantes, dejando a un lado las que nos pueden consumir energía sin que vayamos a obtener mucho beneficio de ellas.

Y no hace falta tener conocimientos muy científicos o muy concretos de lo que nos pasa. Basta con saber el por qué, si es una consecuencia de algún mal hábito o, por otro lado, es “por que nos ha tocado”. Sin culpabilizar. Lo que está ya está, conocer las posibles causas, sobre todo aquellas que son modificables, es algo positivo porque nos permite actuar sobre ello. En las causas  que no son modificables, tendremos que trabajar la aceptación para que acaben afectándonos psicológicamente.

Si existen síntomas o signos que pueden aparecer y que nos permiten saber si tenemos la enfermedad bajo control o no, es bueno conocer cuales son. En ocasiones, como hemos dicho anteriormente, puede que sean sensaciones subjetivas: dolor en problemas articulares, capacidad de realizar actividades cotidianas con mayor o menor sensación de falta de aire, etc, En otras ocasiones los datos son más objetivos: que se nos hinchan los tobillos en una insuficiencia cardiaca, aumento de peso en la obesidad, etc…De todos estos datos los que más relevancia tienen son aquellos que podríamos denominar “de alarma”  Los semáforos en amarillo.

Por último, y por no extendernos mucho, es conveniente que nos planteemos cuáles son los objetivos que tengo que alcanzar para saber que mi enfermedad está controlada, en qué lo tengo que notar o percibir, cuál va a ser la “manera de medirlo” (¿cómo va el marcador?), y, sobre todo, cual es la manera o la estrategia para meterle más goles a mi enfermedad. Desgraciadamente, en las enfermedades crónicas los objetivos no se pueden medir en términos de curación, por ello tenemos que buscar otra manera de decidir cuando vamos ganando la partida. La no progresión de la enfermedad, la ausencia de complicaciones, alcanzar una calidad de vida buena o suficiente, …en cada caso dependerá del tipo de enfermedad y de su severidad. Pactar con nosotros mismos, y por qué no, con los profesionales sanitarios o con una tercera persona, esos objetivos y compromisos nos permite estar centrados en ellos y tenerlos presente. Algunos expertos  recomiendan incluso ponerlos por escrito a modo de contrato con uno mismo.

Y ¿de dónde sacar toda esa información y apoyo que nos ayude a esta manera de encarar nuestra enfermedad? Los profesionales sanitarios son un buen apoyo. La enfermera y el médico son nuestra referencia para informarnos y  contrastar ideas, datos, creencias, compromisos, etc.. Es posible que haya falta de costumbre por ambas partes para algunas de los planteamientos que aquí os decimos, pero es más probable que cuando todas las partes muestran implicación en un camino, el resultado suele ser más satisfactorio.  Otras veces, hablar con conocidos  que nos pueden entender mejor al enfrentarse a situaciones como la nuestra nos puede aportar nuevas ideas o nuevas formas de ver las cosas. Programas y talleres como el nuestro, Paciente activo, tienen su utilidad en este sentido (entre otros) pero también alguna persona de nuestro entorno y confianza puede servirnos para apoyarnos y animarnos en el camino. Consultar fuentes de información diversas, pero siempre contrastadas, puede ser también un recurso que nos ayude a conocer y a entender lo que nos pasa.

En definitiva, el conocimiento y la información es poder. Poder que podemos utilizar para mejorar nuestras vidas.

PD: ¿Cómo va vuestro marcador? ¿Qué vais a hacer para ganar este partido?

Iñaki Etxebarria

La sal y la soja. Comprar informados

Cuantas veces en el día a días todos hacemos cosas que no nos paramos a pensar. A veces sin trascendencia y otras con mucha aunque no seamos conscientes de ello.

A todos se nos escapan. Las incluimos dentro de la normalidad de la vida.

A lo largo de una conversación normal, una persona me comentó que había conseguido quitar completamente la sal de su dieta, que la había sustituido por Salsa de Soja.

HORROR..nunca se me hubiera ocurrido pensarlo!

Mi cara tuvo que ser un poema.

Me paré un segundo a pensar en todas los condimentos que incluimos en la dieta de los que desconocemos el análisis nutricional.

Y me puse a buscar.

Salsa de Soja, altísimo, Ketchup , Mostaza, Tomate frito muy alto. Todo tipo de salsas y aderezos en general alto.

Refrescos o bebidas isotónicas, en general contenidos altos en sodio

Por supuesto encurtidos como las aceitunas pepinillos, alcaparras.

Embutidos, mariscos, conservas de todos tipo

Pero también contienen sal otros alimentos que no saben salados y son de consumo normal como las galletas o el pan o yogures y verduras congeladas

En los talleres de Paciente Activo aprendemos a leer las etiquetas de los alimentos que comemos y bebemos frecuentemente y cada día vemos a más gente en el supermercado leyéndolas.

Animo a todos a incorporar en nuestra rutina de compra esta costumbre.

Al principio la compra será más lenta, pero poco a poco iremos conociendo aquellos alimentos que podemos consumir sin problema o los que tiene que ser algo muy puntual.

Una cucharadita de Salsa de Soja contiene casi toda la sal que podemos tomar en un día.

Magdalena

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