Diabetes Experience Day

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El pasado 13 de febrero se celebró la tercera edición del Diabetes Experience Day del cual tengo que decir que fue esencialmente una gran fiesta de la solidaridad y la esperanza para las personas que compartimos tener diabetes. Fuimos casi 1500 personas reunidas en Madrid, 1500 personas más decidieron ver la retransmisión por streaming, a las que deberíamos sumar las miles que compartieron en las redes sociales.

Fueron muchas y muy variadas las presentaciones que pudimos seguir de personas contando sus experiencias con la diabetes u ofreciendo sus conocimientos.

Científicos de primer nivel hablando de sus investigaciones en la búsqueda de soluciones a la diabetes como el trasplante de células pancreáticas, la labor de investigación en diabetes de más de 500 personas del Programa Ciberdem, las nuevas bombas de insulina, el Proyecto Drive comentado el doctor José Luis Pedraz en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) que participa a través del grupo de investigación NanoBioCel, y una larga lista de experiencias personales de superación con la enfermedad.

Hasta la magia tuvo su espacio de la mano de Juama Gonzalez. A mí me correspondió el privilegio de  llevar la voz y el testimonio de  Paciente Activo y contribuir con ello a poner un granito más en una causa muy loable como aportar un enfoque más social y experiencial a la necesidad de información y formación por parte de los pacientes.

Como datos tenemos que en nuestro entorno el 8% de la población general tiene diabetes, el 15% tiene prediabetes y el 4% tiene diabetes y no lo sabe, que el 40% de pacientes con diabetes nunca han recibido educación sobre su enfermedad, el 80% de quienes han participado en cursos de formación sobre diabetes los considera útiles, el 60% de familiares con personas con diabetes no han participado nunca en ningún programa de formación y el 80% de profesionales entrevistados aseguran que estos programas sobre autocontrol reducirían la carga de la enfermedad.

Y para rematar, que los nuevos datos proyectan que a nivel global  la cifra de personas con diabetes aumentará hasta los 553 millones para el 2030. Se puede decir que la diabetes es la enfermedad del futuro.

Encontré que hay iniciativas sociales en el entorno digital muy interesantes como Suma Pasos Contra la Diabetes o la comunidad en Face Book Noches sin dormir y sobre todo que hay un mundo de personas que cada uno desde su posición están trabajando para hacer que quienes hoy tenemos diabetes o quienes la tengan en un futuro, tengamos más y mejores oportunidades de vivir con plenitud y sentido. Gracias a todas ellas y en especial a Canal Diabetes por este gran evento.

Toda la sesión en: canal diabetes

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Ánjel

Las delgadas líneas rojas

Desde el 20 de diciembre pasado se han instalado en nuestras vidas las líneas rojas. Televisión, radio, prensa, internet y redes sociales nos acercan cada día a la penúltima línea roja que tales o cuales, unas veces como dogma de fe inamovible y la mayor parte de ellas como barricada presuntamente infranqueable, se lanzan para no tener que comprometerse presentando proyectos positivos y creativos desde los que construir… pero bueno, esto no es lo que me interesa.

Son otras, más delgadas, más tenues, más imperceptibles y mucho más peligrosas, las líneas rojas que me ocupan.

En mi convivencia con la enfermedad crónica (mi compañera no invitada la diabetes) he conseguido logros en diversos campos. Unos me han costado más, otros menos y algunos aún están por llegar.

En el día a día voy descubriendo que eso logros están permanentemente amenazados por unas sutiles y delgadas líneas rojas, que he descubierto que soy muy proclive a traspasar. Y especifico:

  • El ejercicio diario, esa media horita de paseo de cada día, que muchas veces cae y desaparece ante consideraciones como: “ayer me di una buena caminata”, “Uf con este mal tiempo cojo el bus para ir a casa directamente”, “a ver si el fin de semana damos una vuelta grande”. Estas y otras “razones” (a las meras justificaciones y excusas también les gusta que las traten como algo importante: razones), suponen cruzar esa tenue línea roja que me separa del logro conseguido y del buen hábito adquirido, para llevarme a una tierra de nadie donde es espectacular la facilidad con la que se instala y prevalece la vuelta a viejas costumbres.

 

  • La alimentación. ¡Hay que ver cuántas “buenas razones” encuentro para ir desdibujando la línea divisoria entre comer saludablemente para un mejor control de la diabetes como hábito general de vida y el simple “tener cuidado” con este o aquel alimento! Es sencillísimo encontrar cada día algo que celebrar con un par de galletitas, animarme ante la tristeza de ver tanto verde en el plato alegrándolo con una patatas fritas extra, tomarme una copa de más que en realidad no era necesario tomar, probar “sólo un poquito” de ese dulce que con tanto cariño me ofrecen, no vaya a ofenderse alguien si no acepto… y tantas cosas más que hacen que cruzar la línea roja sea tremendamente sencillo.

 

  • La medicación. Ahí soy más fiel (o más temeroso tal vez) que en otros campos, aunque tiendo a justificar el olvido de la pastilla del medio día… ¡y eso que tengo la casa, el despacho y los bolsillos de mi vestuario plagados  de pastilleros específicamente dedicados a la dichosa pastillita!

 

  • El pensamiento positivo. He descubierto que de vez en cuando me aparto en mi pensamiento de los logros alcanzados en mi convivencia con la enfermedad y, por alguna oscura razón, me sitúo en la limitación que conlleva ser diabético, en las “privaciones”, las “renuncias” y en todo ese sacrificio que sirve “para no curarme nunca y estar siempre medicándome”. Esta línea roja, la de ceder a estas experiencias y sensaciones negativas (que son ciertas) para instalarme en la auto lamentación del pobrecito enfermito de por vida y en una autocompasión destructora que ponen en peligro mi decisión de vivir mi vida con mi enfermedad de manera que yo pueda vivirla con la mayor calidad de vida, es la línea roja más peligrosa, tenue, imperceptible y sutil de todas. Y, además, ya sé que cuando la traspaso y me instalo en ella surgen inmediatamente todo tipo de justificaciones y excusas que empleo como “razones” para saltarme las líneas rojas del ejercicio, la alimentación saludable y la correcta medicación.

 

¿Qué hacer? Lo primero: pararme, mirar dentro de mí con tranquilidad y paz, para intentar comprender qué me está pasando y por qué. Vamos, nada nuevo bajo el sol, que ya decían los antiguos aquello de gnosce te ipsum (conócete a ti mismo) como premisa para afrontar y resolver problemas.

Importante: cuando echo esa mirada hacia dentro he aprendido a no hacerlo desde el pensamiento negativo (que generalmente es el que me ha llevado a esa situación), sino desde la certeza de que si he traspasado líneas rojas en la mala dirección, es porque antes estaba del otro lado de esa línea: en el campo de los logros, del buen hábito construido o en construcción, de la coherencia con lo que quiero para mi vida.

Tener un ámbito en el que compartir estas vivencias con personas que seguramente también se encuentran con estos “pozos” que de vez en cuando amenazan con tragarse nuestras decisiones y logros es un privilegio, y en los talleres de Paciente Activo estamos para eso: para aprenden a llevar a cabo nuestras decisiones de vida, para ir alcanzando logros, y para aprender a mantenerlos cuando peligran.

 

Juan Carlos Mendizabal

Formación, empoderamiento, participación, investigación…… Yo quiero ¿Y tu?

Este pasado jueves tuve el inmenso placer de participar en la III Jornada Somos Pacientes y en la entrega de premios de la  I edición de los premios Somos Pacientes.  

Antes de la entrega de premios se realizaron dos mesas redondas, la primera sobre:  La formación: una necesidad poliédrica y la segunda El paciente formado en la I+D biomédica. En ellas una y otra  vez salieron varias ideas como,  la necesidad de que el paciente esté realmente en el centro del sistema; es indispensable que el paciente este formado, en conocimientos, en habilidades y en actitudes; Los pacientes quieren que se les pregunten sobre que les interesa que la comunidad científica investigue, que busquen variables importantes para su calidad de vida;  El paciente como factor clave para el desarrollo de la industria farmacéutica; colaboración real entre el sistema sanitario y los pacientes; la investigación…

Si quieres ver lo que dio de sí toda la jornada lo puedes ver en el siguiente vídeo: http://www.somospacientes.com/streamings/sigue-en-directo-la-iii-jornada-somos-pacientes/

Hoy quiero dedicar el post a todas y cada una de las personas que han participado en estos premios, mi enhorabuena por supuestísimo a todos los ganadores pero también a todos los que participaron y no se llevaron el premio. Se han presentado grandes proyectos, grandes ideas, pero lo mejor es que salían del corazón y del trabajo de cada una de las personas que componían los proyectos. Os invito a que entréis a la web de Somos Pacientes y los leáis con detenimiento, seguro que más de uno os puede aportar muchas cosas y quizás podéis aportar vosotros a alguno también.

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Los ganadores de los premios fueron los siguientes:

Categoría Pacientes. Apartado mejor desarrollo web o aplicación.- Pulsera Ashua, de la Asociación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Ashua).  @ashua_spain

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.- Yo también estoy contra el estigma, de Asociación Psiquiatría y Vida. http://psiquiatriayvida.blogspot.com.es/

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa de servicio al paciente o de concienciación a la sociedad.- Nuevos nacimientos en epidermólisis bullosa, de Asociación Piel de Mariposa (Debra España).  @pieldemariposa

Categoría Pacientes. Apartado iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de más de 8.000 votantes.- http://www.hemiweb.org/, de la Asociación de Hemiparesia Infantil (Hemiweb).  @Hemiweb_org

Categoría Sociedad.- ‘Ponemos el corazón en todo lo que hacemos’, del Hospital Universitario de Torrejón.

Desde aquí me gustaría animar a todas las asociaciones de pacientes que trabajan por y para mejorar la calidad de vida de sus asociados, para que las enfermedades sean más visibles, para que haya más recursos para la investigación….. Gracias por la gran labor que hacéis y por el tremendo apoyo que dais a cientos de familias en momentos muy duros….hoy también este post va dedicado a vosotros.

Esti Gamboa

Qué es para mí paciente activo

Me doy cuenta de que he pasado de tener una actividad que puedo denominar “frenética” antes de mi enfermedad a ser una persona “activa”, en todos los entornos de mi vida, y desde luego, me quedo infinitamente como estoy ahora.  Me ha parecido interesante reflexionar y en consecuencia hacer una entrada sobre lo que para mí como persona, como enferma crónica, como monitora, significa que un organismo como Osakidetza saque adelante un programa como este.

 

Reconozco que no me siento enferma, aunque hay enfermedades que no avisan, mi corazón está “tocado” y se altera cada vez que de algúna manera voy a un ritmo que no aguanta, que le supera, que no puede seguirme y también reconozco que en el mundo en que vivimos, esto no es tarea fácil.

 

Este programa supone para mí un refresco contínuo, un conocer gente nueva y compartir con ellos lo  que sé que quiero hacer porque me hace bien para mi salud física y mental, cosas que con el día a día  vas aplazando, -encuentras justificaciones para NO HACER más que para hacer-, y ya que todo lo que merece la pena, se hace con esfuerzo, estos pequeños propósitos son los que con  continuidad pasan a  hacerse hábitos. Basándome en los diferente temas que tratamos y como ejemplo, enumero estas tareas que tienen que ver con cada herramienta que usamos:

  • Levantarme cada mañana y hacer mi sesión de estiramientos y ejercicios, me levanto 45 minutos antes para poder llegar a tiempo en la planificación del día y esto me hace sentir estupendamente, aunque he de admitir que de entrada me da pereza y suelo decirme: “cinco minutos más….”.
  • Proponerme, cada día seriamente escuchar a mi hija sin interrumpirla y sin enfadarme aunque lo que me diga no me guste un ápice. Ahora está sacando su personalidad en la preadolescencia y claro, no es quien  yo quiero que sea, obediente en todo lo que YO digo, es quien es y tiene que ser, tiene su carácter y asumir esto es dificil y me cuesta.
  • Proponerme escuchar a un padre/madre del colegio sin formarme un juicio previo de lo que me está diciendo, y en consecuencia saber ponerme en su piel o empatizar y no dar ningún consejo salvo que me lo pida (esto es una tendencia muy mia…)
  • Proponerme hacer un menú semanal ajustado a lo que sé que es una alimentación saludable para mí, y así hacer que mi familia también participe de ello. (esto es más fácil, afortunadamente lo tengo ya como hábito).
  • Proponerme hacer meditación/relajación diaria para antes de irme a dormir, ser capaz de calmar a esta mente parlanchina, y en esa estupenda calma, conseguir un buen descanso, en lugar de ponerme excusas como, hoy estoy cansada, es ya muy tarde, voy a leer un rato…
  • Proponerme que aunque lleve sin teléfono fijo ni internet más de 15 días en casa, que mi cobertura de móvil es infame, que nadie me explique los motivos, que siga pagando la misma factura por un servicio que no me dan, sonria y sea capaz de darle la vuelta aportando posibles soluciones sin enfadarme con nadie, es pensar en positivo, poner la atención en lo que funciona para quitar hierro a lo que no.
  • Proponerme que como me queda una semana para mi revisión con el médico, no se me olvide nada y en consecuencia prepare la consulta médica con atenlación. Escribiré lo que me parezca importante en relación a mi enfermedad y así recordar todo lo que quiero decirle y llevarlo a la consulta, así como ser responsable de los medicamentos que tomo y preguntar todo lo que necesite saber al respecto con el médico.
  • Estar dispuesta a aprender que hay diferentes formas para tomar decisiones, y que lo más importante es tomarlas.

Todo ello hace que me quite el sombrero, es simplemente fantástico y yo creo en este precioso proyecto que es Paciente Activo.

                                                                                                                                                                            Ani Galende

El paciente como fuente de información #carnavalsalud

 

Hoy hemos decidido aportar nuestro granito de arena a la propuesta de nuestros amigos de Wikisanidad de este mes en  #carnavalsalud.

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Creemos que las personas que tienen una enfermedad o los cuidadores de estos cuando son menores pueden ser un gran activo para la sanidad y no podemos permitirnos el lujo de desaprovecharnos.  Cada uno dentro de su campo puede aportar muchas cosas. Creo que la experiencia de vivir a diario con una enfermedad hace que conozcas perfectamente tu cuerpo, tus reacciones, como te afecta esa nueva medicina que nos han recetado y además si eres una persona activa en el cuidado de tu salud, te habrás informado muy mucho sobre tu enfermedad para así conseguir estar lo mejor posible.

Tenemos la sensación a veces de que los pacientes y el sistema sanitario transitan por caminos diferentes en cuanto a necesidades, expectativas o prioridades lo que puede suponer una dificultad para un buen manejo de enfermedades y tratamientos. Pensamos que el valor del conocimiento y la información que los pacientes podemos aportar viene dado fundamentalmente por el cambio de perspectiva y enfoque respecto a cómo vivimos con nuestras patologías, con las limitaciones que nos condicionan  y con lo que supone el autocuidado y los tratamientos. Ello puede contribuir a crear espacios comunes de aprendizaje.

 

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Evidentemente que no. Todo no vale, por eso desde la instituciones sanitarias y desde los profesionales se debería de enseñar a la población como buscar información fiable en la red. Pero también creo que si tenemos un blog,  debemos ser responsables con aquellas cosas que colgamos. Y si no estoy seguro mejor no colgarlo o consultarlo a algún experto en el tema. Creo que los blogs de pacientes igual que los de profesionales se tienen que ganar la credibilidad de la Red haciendo un buen trabajo.

Nos encontrarnos en el comienzo de una etapa nueva en la que nos movemos y aprendemos, de ahí esa prudencia que tenemos que tenemos que tener hasta que se desarrolle un espíritu crítico que nos permita separar lo relevante e interesante cuando accedemos a esa información.

 

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Pensamos que juegan un papel sumamente importante de soporte a los pacientes y sus familias. Como hemos vivido ya muchas veces, el poder compartir experiencias sobre las vivencias con esa enfermedad es muy beneficioso para todos los participante. Además aquellas asociaciones que trabajan con enfermedades menos comunes o menos conocidas hacen una gran labor de difusión, formación y asesoramiento sobre la misma.

Han sido  ellas durante mucho tiempo las que han tenido ese papel de fuente de información y de aportación de nuevos conocimientos desde el punto de vista del paciente. Ese abánico en estos momentos se ha ampliado lo que es un beneficio para un papel más activo de los pacientes en la gestión de sus enfermedades.

 

¿Quien revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

Pues la validan o la rechazan sus propios iguales e incluso a veces algún profesional sanitario. Normalmente cuando en un blog de pacientes se vierte una información incorrecta en muy poco tiempo es corregida. Además normalmente estos blogs no tienen fines comerciales así que el autor si quiere que la gente lo respete y lo lea, debe ser muy escrupuloso en sus informaciones.

De todos modos, éste es uno de los debates pendientes y de los retos que tenemos que afrontar en este tiempo en el que estamos ahora en el cual el sistema de coordenadas y de relaciones se ha va modificando.

¿Paciente activo?

 

De tiempo en tiempo, por mi participación en el programa paciente activo, me invitan a acudir a algún foro sanitario en el que se sigue la antigua y buena costumbre de presentarse.

Y en tal trance me suelo sorprender a mi mismo presentándome al resto de los concurrentes por mi nombre seguido de la coletilla “paciente activo”.

Me suena raro ya que puede ser que sirva para presentarme y aportar un dato  que (junto con el no uso de bata blanca o azul) ayude a los demás a situarme; pero realmente ser “paciente activo” ni me define ni, en realidad, creo que sea una finalidad por sí misma en mi vida.

Así que el otro día, en una de esas ocasiones, seguí la fórmula habitual: “Juan Carlos, paciente activo”, y a renglón seguido aclaré que si soy paciente activo no es porque ello sea una finalidad en mi vida, sino porque en mi vida lo que soy y quiero ser es: marido, padre, abogado, amigo al que le gusta disfrutar del tiempo que comparto con mis amigos, lector, turista accidental y un montón de cosas más que quiero seguir siendo la más intensamente posible.

Participar en paciente activo me ayuda a ser todo lo anterior conviviendo con la diabetes, a la que tengo muy en cuenta, pero sin entregarle el protagonismo de mi vida. El protagonismo de mi vida está en lo que yo he elegido ser y hacer. A ella me la encontré por el camino, me va a seguir por él de por vida, pero no me va a imponer su hoja de ruta. Esa es mi decisión: que la diabetes no gobierne mi vida; y para mantenerla participar en paciente activo es una herramienta importante que me ayuda a vivir como yo quiero vivir.

Paciente Activo es una herramienta y si es buena (que creo que lo es), conseguiré encontrar con ella en cada tiempo y entre las cambiantes circunstancias que se dan en mi vida (unas buscadas y otras halladas sin buscar), el ajuste necesario entre mi salud y mi vida para poder vivir lo mejor posible lo que quiero vivir.

Por eso cuando alguien que sabe con qué y cómo quiere llenar el tiempo de su vida y tiene que convivir con la diabetes o cualquier otro de estos acompañantes crónicos no deseados, encontrará en Paciente Activo una herramienta para la vida.

Juan Carlos Mendizabal

Apuntalando conceptos

Nuevo curso, nuevos talleres, nueva vuelta a los contenidos de los mismos para repasarlos y afinarlos….y volver  inevitablemente  a reflexionar sobre la labor y la apuesta por este programa dentro de la Euskal Osasun Eskola de Osakidetza. Hablaba el otro día con otro de los monitores de este programa de las dudas que a veces tengo acerca de si transmitimos lo que verdaderamente queremos decir con “paciente activo”. Así que me vais a permitir que utilice este blog para ordenar y escribir algunas ideas al respecto.

Paciente activo es un manera de afrontar y vivir la enfermedad crónica. Con esa vocación y ese objetivo nació y se desarrolla. Lo que se propone es actuar de una manera proactiva, donde se impulsa el papel del enfermo o los cuidadores de personas con enfermedades crónicas para ser protagonistas de su autocuidado y en el manejo de la enfermedad. Frente a un papel pasivo en el que se asume la enfermedad como algo que nos ha tocado y cuya atención delegamos en el sistema sanitario, se ofrece la alternativa de adoptar un papel en el que podamos ser informados de lo relevante en cuanto a nuestras enfermedades para poder implicarnos y comprometernos de un modo personal a adoptar hábitos más saludables en nuestra vida.

Consideramos que cada persona es distinta con distintas circunstancias y distintas maneras de afrontar lo que le sucede. Cada uno de nosotros tiene sus propias fortalezas y debilidades, se nos da mejor a unos hacer unas cosas y a otros, otras. Tenemos un entorno determinado, unos hábitos y costumbres determinados, una singularidad. En definitiva, cada uno de nosotros es experto en su propia vida y en la manera en la que la enfermedad le condiciona. Adaptar los cuidados generales y los tratamientos que son necesarios tiene que evolucionar desde “algo que se despacha” a algo que se decide conjuntamente con los profesionales sanitarios y con la gente que nos rodea respetando e integrando el papel de cada uno.

De vez en cuando alguien me dice que todo esto es para dar menos trabajo a médicos y enfermeras y para que la gente no vaya a sus centros de salud, para ahorrar, etc… Desconozco si alguien tiene esa idea en la cabeza, pero es algo totalmente erróneo y decepcionante si así sucede. Hay dos elementos que subyacen en todo lo que hacemos: el respeto y la confianza. El respeto por las personas con enfermedades crónicas, por su capacidad de decidir, por su autonomía para hacerlo, por la importancia que tiene su opinión. Y la confianza en su capacidad para asumir información,  para tomar decisiones de un modo responsable que  les permita un mejor manejo de su enfermedad y poder alcanzar una mayor calidad de vida.

Así que “Paciente activo”  es un programa que va más allá de impartir talleres donde se transmiten conocimientos, se proponen estrategias para cambiar actitudes y hábitos, y se comparten experiencias personales que pueden ser valiosas para los demás.  Los talleres son una manera de canalizar toda esta filosofía y son una propuesta de un modo distinto de hacer las cosas. Un modo que aporta más beneficio y satisfacción a todos, y digo todos, los que se implican en esta manera de afrontar la enfermedad. Así que seguiremos invitando a sumarse a esta manera de hacer las cosas porque creemos en ella.. Al margen del programa.

¿Todo el mundo tiene que ser un paciente activo? No, todo el mundo no. Sólo quien quiera. Pero quien quiera, que tenga la oportunidad de serlo. ¿Te animas?

Iñaki Etxebarria

Los pilares

Hace unos días pude disfrutar de una película titulada ” la dama de oro”. No se vuestras preferencias en cuanto a cine, a mi me gusto. Los intérpretes son Helen Mirren y Ryan Reynolds, ella esta inmensa, como casi siempre. Interpreta el papel de una inmigrante austriaca, que actualmente vive en Estados Unidos. Es la única heredera del famoso cuadro ” Retrato de Adele Bloch- Bauer ” , al que renombraron ” La dama de oro” de Gustav Klimt. Debido a la aprobación de una ley en Austria, ve la posibilidad de recuperar el retrato de su tía, que en su día le robaron los nazis. Para esta tarea, se ayuda de un joven abogado, hijo de una familia amiga, que también paso por el trance de emigrar en la misma época. No os comento más de como transcurre la peli, aunque está basada en hechos reales y muchos de vosotros conoceréis la historia. Lo que si me gustaría compartir es la reflexión que hice después de verla.

Los dos protagonistas inician la historia algo distantes. Las motivaciones de ambos son diferentes. Es el transcurso de los hechos, lo que les lleva a crear un verdadero tándem. Se ve en la película, como hay veces en la que la frustración lleva a uno de los dos, a pensar en abandonar la lucha y simplemente mirar a otro lado, pero es el otro componente del equipo, el que le ayuda a encontrar la fuerza necesaria para seguir en la pelea. Ambos se ayudan, se apoyan y se acompañan mientras resuelven el conflicto actual y de paso, intentar cerrar un episodio de su pasado muy doloroso, curando viejas heridas.

Tengo que confesar que acabe la película con alguna lagrimita!! Pensaba que todos tenemos viejas heridas que no acabamos de cicatrizar, que simplemente esperan su momento, momento en el que nos sintamos con la suficiente energía vital como para hacerles frente. Y claro, todo proceso necesita un tiempo, tiempo de reflexión, de maduración, de perdón, de reconciliación y de sanación en definitiva. Y que importantes son los pilares…!! Hablo de esas personas que nos rodean, con las que compartimos  en mayor o menor medida, por las que nos sentimos apoyados, que nos hacen de pilar, y a las que a su vez apoyamos. Que afortunada soy en este sentido!!

Ya se que no todos estamos en la misma situación, y por eso existen diferentes grupos y asociaciones. Por ejemplo nosotros, desde los talleres que hacemos en paciente activo, intentamos daros nuestro apoyo, que sintáis que no estáis solos, que aprendáis de las experiencias compartidas, que conozcáis personas nuevas que conviven con problemas parecidos a los nuestros y quien sabe, puede que hasta hagáis nuevas amistades. Tenemos nuestra puerta abierta. Actualmente impartimos talleres sobre enfermedades crónicas en general y diabetes mellitus en particular. Empezamos nueva tanda de cursos a la vuelta del verano…. Estáis preparados…?? Nosotros si

Me despido con “Adele”

foto bego

Begoña Belarra

Enfermedad y virtud

Hace algunos días, mi admirado filósofo, profesor  y divulgador José Antonio Marina, decía en su artículo La reivindicación de la virtud, la gran fortaleza del ser humano”, que las virtudes son hábitos que nos  impelen a obrar bien, y que Platón distinguía entre las virtudes del conocimiento- pensar bien, crear, argumentar- y las virtudes de la acción- las encargadas de guiarnos hacia un comportamiento excelente.

En este artículo el profesor Marina hace una reivindicación de la palabra “virtud”, que con el paso del tiempo ha quedado medio en desuso,  afectada por su estrecha vinculación a  connotaciones  religiosas y de moral, que en la actualidad gozan de poco predicamento entre la parroquia. Hoy día  ha quedado prácticamente relegada  al ámbito artístico, especialmente al campo musical.

Sin embargo, lo antiguo termina volviendo y  a estar de nuevo de moda. Asociado a la palabra  inglesa “strengths”  (fortalezas),  las virtudes cuentan de nuevo con atención por parte del mundo académico y son objeto de estudio a lo largo del mundo de la mano del psicólogo y escritor Martin Seligman, considerado el padre de la psicología positiva, que  ha identificado seis virtudes universalmente valoradas: la sabiduría, la valentía, la compasión, la templanza, la justicia y la búsqueda del sentido o de la transcendencia.

Seligman y Marina, recalcan  la importancia que para la educación de los jóvenes tiene  la instrucción intelectual en las correspondientes  materias técnicas, científicas y sociales,  y además, la adquisición de destrezas emocionales, operativas y éticas, necesarias para enfrentarse a los retos con  éxito y vivir y convivir bien.

Podemos actuar de la misma manera si  en un momento de nuestra vida aparece una enfermedad que nos va a acompañar de forma crónica el resto de nuestros días. Una vez que aceptamos que la enfermedad es nuestra, que es para siempre, y que es uno mismo el primero que tiene que gestionarla,   comenzar a adquirir formación que nos ilustre de sus características  y de su tratamiento (instrucción). Y paralelamente, y a lo largo de toda la vida, podemos entrenar el carácter. Es decir, desarrollar las  fortalezas y virtudes de nuestra personalidad que nos impulsan a tener un comportamiento excelente, para llegar a gestionar la enfermedad de forma eficiente.

Sin embargo la realidad nos demuestra que lo que en la teoría parece sencillo, en la práctica resulta dificultoso. Frente a las virtudes, ya desde pequeños nos alertaban de los defectos del carácter humano (en versión catecismo: pecados), la pereza, la gula, la ira, y otras más, hacen que nuestros buenos propósitos se encuentren con dificultades que a algunas personas les resultan difíciles de superar, y más en solitario.

Los talleres del programa Paciente Activo son una fórmula estupenda para poder llevarlo a cabo compartiendo en compañía de otros y otras que, como a ti o como a mí, nos une el objetivo de dar la mejor versión de nosotros mismos para llevar a cabo el autocuidado de nuestra enfermedad de manera “virtuosa”.

Ánjel Irastorza

Mi madre tiene diabetes

Mi madre tiene diabetes. Ella nunca ha sabido de qué tipo y ahora ni le importa ni podría decírmelo. No se acuerda y tampoco recuerda cuándo empezó su particular calvario, básicamente porque sufre una demencia mixta producida en gran parte por su enfermedad y las complicaciones asociadas a ella, que ahoga recuerdos cercanos pero que le permite viajar en el tiempo sin ataduras, estar aquí y allá a discreción, ver en mí a su hijo o a su hermano, aquel que murió cuando tenía la edad que tengo yo ahora.

Desde hace dos semanas vive en una residencia, en Sopelana. Ella no da crédito porque le suena a sueño inaccesible… eso de vivir cerca del mar. Pero tampoco importa porque está bien, alejada de la atmósfera contaminada de su casa de siempre, esa a la que le falta la luz que en su nuevo hogar entra a raudales por ventanas y miradores, esa en la que sólo oía la tele. Sin despedirse ha dejado atrás a la joven boliviana con la que ha vivido casi 5 años y al hijo de esta, un jovencito que corre hacia los 6 y que la llamaba “abola”. Una curiosa pareja de valientes a la que ella ha olvidado sin quererlo ni pretenderlo y a la que nosotros, los hijos de mi madre, estaremos siempre agradecidos.

Ahora está razonablemente bien, mucho mejor que hace unos pocos años. Y aunque no controla ni sus pensamientos ni nada de nada, ha dejado de angustiarse. Lleva mejor sus graves problemas de visión, su sordera, sus dificultades para moverse, sus niveles de glucosa en sangre, sus problemas cardiovasculares. Está bien atendida 24 horas al día, controlada y vigilada por personas que saben qué han de hacer. Y cada día me pregunto qué habría sucedido si hubiera disfrutado de apoyo también para mejorar su alimentación, moverse un poco más, manejar esos episodios depresivos que antes, e incluso ahora, se intentaba ocultar por estar mal vistos.

Estoy convencido de que le habría ido mucho mejor de haber tenido compañeras y compañeros de fatigas con las que compartir angustias, miedos, incertidumbres y éxitos, que aunque pocos, seguro que también los hubo… como aquella época en la que llegó a perder 15 kilos a base de esfuerzo, de comer bien y andar lo que no está escrito, y gracias a la implacable vigilancia a la que se dejó someter.

Y estoy seguro de que todo habría sido mucho más fácil si en casa hubiéramos tenido la más mínima idea de cómo actuar, si nos hubiéramos preocupado cuando hacerlo habría dado resultados nítidos y claros. Si hubiéramos sido activos y responsables. Pero éramos jóvenes y no estábamos para esos rollos y mi padre estaba a su curro mal pagado, al que sumar otro también mal pagado y que sumado al anterior le ocupaba casi la totalidad del día y algo de la noche, para al final tener poco material y mucho emocional, especialmente cuando los hijos nos hicimos adultos y empezamos a valorar lo que habíamos tenido e ignorado siempre.

Me llama poderosamente la atención –en realidad me enoja que te pasas (o mazo, como ahora suena en colegios y botellones)- que quienes hoy sufren lo que en su día sufrió mi madre, puedan disfrutar de ayuda externa y no lo hagan. Me sorprende que sea porque el perezoso es una especie de humano más extendida de lo aconsejable y aún sean mayoría quienes esperan a ver las orejas al lobo para ponerse las pilas (bueno, todo lo que hay entre el hocico y la punta del rabo), sin olvidar que aún hay mucho profesional sanitario que no ve el potencial de la educación y ayuda de pacientes a pacientes, de gente que habla el mismo idioma, sufre similares padeceres y ha de superar a diario casi idénticas barreras y enfrentar muy parecidos retos.

Es más, me cabrea, y mucho, que no se recete Paciente Activo. Y me enfada aún más que dependa del lugar en el que vivas, aunque todos seamos vecinos de un pequeño país al que unos llaman vasco, otros Euskadi y algunos Euskal Herria, que no es lo mismo pero es igual, como tan bonito nos contaba y cantaba Silvio Rodríguez.

¿Qué hay detrás de esto? Pues no lo sé pero lo intuyo. Creo que hay excesivo afán de protagonismo, de dejar impronta, además de mucha apatía y bastante miedo. Creo, además, que mandan sobre otros los mensajes del tipo “el desastre es inevitable” o “no te muevas que fuera hace mucho frío”, esos que nos mantienen paralizados en nuestras falsas zonas de confort y que tanto nos satisfacen porque así evitamos el cansancio de movernos.

Mi madre nunca ha sabido nada de esto ni le importa lo más mínimo. No sabe que su vida podría haber sido mucho mejor de haber podido disfrutar de programas como Paciente Activo y de hecho poco importa ya porque su vida es la que es y nadie puede cambiar esa cruda realidad. Así que el mensaje va dirigido a quienes sí tienen a su alcance esa alternativa y pasan de ella, como va dirigido a quienes pueden recetarla y no lo hacen. A mi no me hacen falta ensayos clínicos para saber que funcionar… funciona!!!

Jose Blanco

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