Parkinsona. Parkinson

Parkinsona kausa ezezaguneko gaixotasun neurologiko bat da, bere ezaugarria dopamina sortzen duten burmuineko neuronak etengabe galtzea da. Dopamina beharrezkoa da mugimenduen eraginkortasuna eta harmonia erregulatzeko, bizkor eta koordinazioarekin mugitzeko.

Parkinsonaren sintoma nagusiak hauek dira: dardara, giharretako zurruntasuna, mugimenduari ekiteko geldotasuna eta zailtasuna, moteltasuna eta zailtasuna mugitzeko orduan, gogortasuna eta dardara. Hori dela eta, zailtasun handiak sortzen dituzte eguneroko zereginak egiteko: ibiltzeko, idazteko…

Parkinsona, alzheimerraren ostean, Espainian prebalentzia gehien duen gaixotasun neurodegeneratiboa da. 40 urte baino gehiago dituzten pertsonen %0,5-1 ari eragiten dio eta 65 urtetik gorako %2ari.

Gaixotasuna hasteko bataz bestekoa 65 urtetan dago. Arraza guztiei eragiten dio, baina arraza txurian inzidentzia alduagoa da. Gizonezkoei eta emakumezkoei era berean eragiten dio. Arraza eta sexu bereizketarik ez du egiten.

Bere jatorria ezezaguna denez, parkinsonak ez du sendaketarik. Tratamendu askok gaixotasunaren sintomak hobe ditzakete. Tratamendu gehienek falta den dopamina ordezkatzen dute, bizi kalitatea hobetuz. Medikamentuek huts egiten dutenean, kirurgiara jo daiteke.

Parkinsonak etapa desberdinak ditu eta eboluzio desberdina izan dezake pertsonatik pertsonara.

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España después del Alzheimer. Afecta al 0,5-1% de la población mayor de 40 años y un 2% de los mayores de 65 años. Afecta a todas las razas, aunque con algo mayor de incidencia a la blanca y a los 2 sexos por igual.

La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a los 65 años, aunque uno de cada cinco personas se diagnostica antes de los 50 años (enfermedad de Parkinson de inicio temprano), afectando más a los hombres que a las mujeres.

Se conoce como enfermedad de Parkinson en referencia al doctor James Parkinson, que la describió en 1817 en su monografía “Un ensayo sobre la parálisis agitante”.

No se conoce la causa de la enfermedad de Parkinson, aunque se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y derivados del propio envejecimiento del organismo.

La enfermedad de Parkinson afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, de la coordinación, de la destreza muscular y del control postural. A grandes rasgos, se produce una gran pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Esta pérdida de neuronas se produce en una zona llamada “ganglios basales”, más concretamente en el “tronco del encéfalo”, zona de unión entre el cerebro y la médula espinal. En esa unión se encuentra la sustancia negra, donde se fabrica la dopamina, sustancia que transmite la información de un lugar a otro del cerebro.

El Parkinson se caracteriza por la presencia de síntomas motores y síntomas no motores. Aunque hay síntomas que suelen ser frecuentes, no siempre se presentan igual ni evolucionan de la misma forma en todas las personas.

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¿Cuáles son los síntomas motores?

·     Temblor en reposo. El temblor aparece en reposo y desaparece al adoptar una postura o practicar una acción. En mayor medida afecta a extremidades superiores, labios, lengua, mentón, etc. y puede variar a lo largo del día en intensidad y amplitud.

·     Bradicinesia (lentitud de movimientos). Se da en las fases iniciales de la enfermedad, por ejemplo, cuando vamos a realizar alguna actividad que requiere cierta precisión, como al escribir. A medida que avanza la enfermedad puede aparecer incluso al abrocharnos un botón. En fases más avanzadas aparece la “acinesia”, incapacidad para comenzar un movimiento preciso, o incluso la pérdida de movimiento automático.

Una manifestación de la bradicinesia es lo que se conoce como “marcha parkinsoniana”, que se caracteriza por ser una marcha lenta, a pasos cortos, arrastrando los pies y con disminución o ausencia de braceo al caminar.

·     Rigidez o aumento del tono muscular. Durante largos periodos de tiempo, los músculos están tensos y no se pueden relajar completamente. Debido a la rigidez, se puede producir una reducción de la amplitud de movimientos, dificultad al girarse en la cama, al levantarse de la silla, al alcanzar un objeto. Dolores musculares en el cuello, espalda y extremidades, calambres, disminución de la expresividad facial y dificultad para gesticular y manifestar emociones con la cara.

·     Trastornos posturales. Lo habitual es que aparezcan en fases más avanzadas de la enfermedad. Se tiende a la flexión del tronco, cabeza y las cuatro extremidades. Se pueden presentar bloqueos de la marcha con pasos pequeños sin apenas desplazamiento y con importante inestabilidad al girar.

¿Cuáles son los síntomas no motores?

Ansiedad, depresión. Trastornos del sueño. Cambios en el tono de voz. Disminución del sentido del olfato. Trastornos de pensamiento y memoria, lentitud en el pensamiento o cambios en el razonamiento o concentración. Trastornos del control de impulsos. Estreñimiento. Aumento de la sudoración…

La enfermedad de Parkinson suele tener una evolución progresiva y atraviesa diferentes estadios. A continuación, se detalla la clasificación por estadios de Hoehn y Yahr, que establece 5 niveles de progresión de la enfermedad:

1.     Afectación unilateral, un solo lado del cuerpo.

2.     Afectación bilateral, sin alteración del equilibrio.

3.     Afectación bilateral con alteración del equilibrio.

4.     Aumento del grado de dependencia, la persona es capaz de caminar sin ayuda.

5.     Incapacidad grave, severamente afectado y dependiente.

La progresión va a variar mucho de una persona a otra, no todas las personas evolucionarán hasta los últimos niveles.

El tratamiento de la enfermedad de Parkinson se realiza mediante un abordaje multidisciplinar, combinando medidas farmacológicas y terapias complementarias, teniendo en cuenta las características específicas de la persona, la edad y al grado de discapacidad según la evolución de la enfermedad.

La calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson durante muchos años puede ser satisfactoria. Un 15% de las personas afectadas llega a padecer un deterioro motor tan grave como para que dependa totalmente de otra persona para hacer cualquier actividad.

                                                                              Lourdes Ochoa de Retana

López, “El” paciente activo

Estaba recogiendo berzas en su huerta de Portugalete cuando una mano empezó a tomar decisiones por su cuenta. No respondía como la otra. Hacía lo que quería y además mal. “Bueno, será un tendón o una astilla. Ya se pasará”, pensó López, como tantos otros hacemos en situaciones similares. Pero al poco tiempo el episodio se repitió, esta vez en el trabajo, levantando pesados motores junto a su compañero de fatigas. Y entonces supo que el problema era serio.

No lo era por el nombre de la enfermedad, que aún no mediaba diagnóstico concreto, sino porque lo que fuera que le pasaba ponía en peligro la seguridad de su compañero, “y con los amigos no se juega”. De ahí al médico de familia, después al neurólogo, unas cuantas pruebas y terrible diagnóstico, de nombre Parkinson. Bueno, terrible para el común de los mortales pero no tanto para López, que parece viajar por libre.

Hay ocasiones que sentado frente a él apenas puedo escucharle por el constante tas tas tas tas de sus manos golpeando histéricas contra sus muslos. Pero él no le presta atención alguna y continúa con algunas de sus historias, sin dejar de sonreír, con ese brillo en los ojos de quien vive cada minuto de la vida con pasión extrema.

Cuenta llorando lo muchísimo que quiere a su mujer y a su hijo, reconociendo que le han dado mucho más de lo que jamás hubiera pensado recibir de ellos. Su hijo es quien pasa a máquina sus poesías. Ella es su sombra, salvo cuando López está en la huerta, en su espacio, ese que seguirá atendiendo hasta que las piernas aguanten. Es su pacto… él tendrá el móvil siempre a mano y cumplirá unos horarios más o menos rígidos, ella le dejará hacer y sólo cuando suceda algo anormal llamará o le buscará en ese laberinto donde su marido tiene su segunda casa.

Convive con una enfermedad tenaz como pocas otras, que siempre vence a los medicamentos, que apenas puede ser contenida. Eso sí, no parece tener el mismo poder cuando se trata de enfrentar el optimismo radical de López. De ese don suyo saben bien en ASPARBI, la asociación de personas con Parkinson de Bizkaia, de la que forma parte desde el minuto uno, desde que supo lo que le sucedía.

Si hay que animar a la tropa se lanza a organizar una obra de teatro, incluso a escribir el guión y dirigir los ensayos. Si hay que levantar el ánimo a algún “compañero de enfermedad” le regala un bombón escondido en la palma de su mano de currela de toda la vida. Siempre tiene un recurso para arrancar una sonrisa, incluso para arrancar de su casa a un “parkinsonista” abatido, que es él mismo se auto-denomina.

Asociado entusiasta quiere que prueben con él lo último que se esté ensayando para el tratamiento del Parkinson. Sin dejar espacio a la réplica sentencia que “de lo que veo sólo me creo un trozo y de lo que no veo absolutamente nada. Me han dicho que hay una operación que a algunos les ha ido razonablemente bien. Yo quiero pero si no lo veo con mis propios ojos no me meto en un lío así, que si hay que ir se va, pero ir para nada…”, y vuelve a reír.

“A la silla de ruedas no le tengo miedo, le tengo lo siguiente” pero habla sin tapujos de la posibilidad de que ese sea su futuro más o menos próximo. Vamos, que no es como tantas otras personas que creemos que aquello que no se nombra no existe, o existe menos. De hecho ya prepara el terreno, su espacio vital, por si llega el momento y sus piernas deciden no sostenerle ni llevarle allí donde él quiera llegar.

Dice que ha alcanzado un pacto con sus manos y parece que así ha sido. “Les he asegurado que si no se portan como deben no comen” y cuando te sientas a la mesa se quedan quietas, tranquilas. Y responden para llevarle la cuchara a la boca, para cortar un pedazo de carne, para pelar una manzana. “No son tontas, no”.

6 años ya de vida con su Parkinson, los mismos que yo con mi diabetes, y ante la evidente coincidencia saltó esa lengua desbocada que tengo para decirle que yo no me cambiaba por él, que no se crea que menosprecio su padecer. Y sin pensarlo dos veces me dijo: “yo tampoco te cambio a ti, que sé qué es lo mío y de lo tuyo no tengo ni idea. No te voy a decir que estoy de maravilla, pero aceptadas las limitaciones me manejo razonablemente bien”.

He tratado con bastantes y sin duda López está en el pódium, en lo más alto del pódium de los pacientes activos, comprometidos, responsables, expertos.

“Hay hombres que luchan un día y son buenos,

hay otros que luchan un año y son mejores,

hay quienes luchan muchos años y son muy buenos,

pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles”

Imagino a Bertolt Brecht inspirándose en alguien como López para escribir algo así, un hombre que ya a los 5 años, solo en el campo, buscaba el calor de sus ovejas para pasar la noche al raso, que se sabía de memoria el libro que otros mucho mayores que él estudiaban en la escuela, que aún hoy hace del optimismo su bandera, que inventó la cadena de favores, que enloquece si le abrumas de cuidados, que siempre tiene un buen gesto para sus amigos y para quienes no lo son tanto.

Y como Brecht, López es poeta. Siempre positivo, siempre mirando hacia delante, siempre. El poema que ahora comparte con nosotros lo escribió tras una visita a su atalaya, junto al depósito de aguas de Portugalete:

“Desde mi pequeña atalaya

No pasa nube ni pájaro que sin verlo se me vaya.

Pasa el tiempo, la lluvia y el viento.

También pasan los latidos del corazón,

El pensamiento y el Parkinson.

Todos los días del año pasa algo extraño,

unas cosas son buenas y otras hacen daño,

Luchando todos los días contra todo tu cuerpo.

Y ves que a pesar del cuidado

Te siguen temblando las manos.

También te tiemblan las piernas y a pesar de los pesares

Tú sigues adelante con tu andar vacilante.

Llegas a todas partes, el tesón es tu estandarte.

Hombres y mujeres que padecen el Parkinson

Pensemos en positivo y no nos sintamos cautivos

De nuestros movimientos.

Pensemos en divertirnos tomando los alimentos,

Pensemos que la vida es un cuento y dejemos los lamentos

Estando siempre contentos con lo que nos ha tocado vivir

E intentar ser feliz al lado de los nuestros,

Alegrándonos un rato delante de un buen plato,

Compartiendo con los compañeros y compañeras,

Olvidando las penas y pensando que la vida es buena.

Merece la pena luchar para no pasarlo mal”.

“José Antonio López”

 

Jose Blanco

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