Alzheimer, Parkinson… Zuen ondoan gaude bizitzaren bidai berri honetan. Alzheimer, Parkinson… Estamos a vuestro lado en este nuevo viaje que os depara la vida

Batzuetan, bizitza aldatzeaz gain, zure senideen bizitza aldatzen duten egoerak topatzen dituzu. Zure bizitza aldatu egiten da, zure etorkizunarekiko itxaropenak aldatu egiten dira, eta hau dena zergatik? Gaixotasun kroniko, sendaezin eta ziur aski degeneratibo bat diagnostikatu berri dizutelako, zuri edo zure senide bati.

Alzheimerra, Parkinsona edo beste dementzia mota bat izan daiteke, egoera konplexu baten aurrean gaude, familia-egoera oso bat aldatzen duena edo alda dezakeena. Zalantzak, beldurrak… sortzen dira.

Azkenaldian eskuak dardarka dituzu, zurrun samar zaude, baldar,  zure andrea ez dago lasai eta neurologo batek zuri begiratzeko eskatzen dizu.

Beldurtuta zaude, kezkatuta. Neurologoak denbora bat darama galderak eta frogak egiten. Eta orain zer? Zer da hau? Zergatik galdetzen didazu hori? Hau azkar ala motel joango da?

Bat-batean konturatzen zara, denbora bat daramazula medikuak azaldu nahi dizunari jaramonik egin gabe. Erresonantzia magnetikoa egingo dizute, botika berriak hartzen hasiko zara, aholkuak ematen dizkizu… kosta egiten zaizu ulertzea.

Erizainak kontsultatik kanpo itxaroteko esaten dizu. Urduri zaude, kezkatuta. Zure egoera, urduritasuna eta kezka ulertzen dituela esan dizu. Baliteke orain, etxera joan eta familian hitz egitean, zalantza asko sortzea, ez da ezer gertatzen.

Hilabete barru, berriro ikusiko dugu elkar neurologiako erizainaren kontsultan, medikazioa errepasatuko dugu, zure egoera aztertuko dugu. Zuk eta zure familiak prozesuari eta gaixotasunari buruz izan ditzazkezuen zalantzak argitzen saiatuko gara, nutrizio-aholkuak emango dizkizugu… Bizi-bidaia berri honetan lagunduko dizugu, ez zarete bakarrik egongo. Erizaintzako kontsultaren telefonoa ere emango dizuegu, behar izanez gero gurekin harremanetan jar zaitezten.

Medikuaren kontsultaren barruan zaude zure amari laguntzen, kezkatuta. Azkenaldian, ahanzturak eta despisteak ditu, modu oldarkorrean jokatzen du …

Neurologoa galderak eta probak egiten hasten zaio … zuk uste baino huts gehiago egiten dituela ikusten duzu. Eta hau? Hain gaizki dago? Nerbioak izango dira… Eta Alzheimerra bada? Eta orain zer? Hainbeste galderen artean neurologoa eta zure ama egiten ari direnari kasu egiteari utzi diozula konturatzen zara. Neurologoak Alzheimerra izan dezakeela aipatzen du. Zuk esaten zenuen, baina zure aitak ezetz esaten zuen. Eta orain zer? Zein izango da prozesua? Azkar ala motel joango da?

Neurologoari kasu egiteari utzi diozu berriro. Erizainak dena azaldu arte itxaroteko esan dizu. Hainbeste zalantza eta galdera zenituen. Erizainak errepasoa egiten dizu. Erresonantzia magnetikoa, medikazioa… urduri zaude, zalantzak dituzu. Eta bi hitzordu ematen dizkizu, bata mediku-azterketarako, eta bestea, berriz, erizainarekin.

Neurologiako erizainaren kontsultan, botikak berrikusi ahal izango dituzue, tolerantzia ikusi, pazientearen egoera orokorra, arazo sozialak izanez gero, horiek aztertu. 

Bidaia berri honetan lagunduko dizuegu, dena aldatzen dela ulertzen dugu eta egoera berriak balorazio eta diziplina anitzeko esku-hartze etengabeak eskatzen dituela badakigu.

A veces en la vida, te encuentras situaciones que no solo te cambian la vida sino que cambian la vida de tus seres queridos. Tu vida cambia, tus expectativas de tu futuro cambian, ¿y esto por qué?, porque te acaban de diagnosticar una enfermedad crónica, incurable y probablemente degenerativa, a ti o a un familiar tuyo.

Puede ser Alzheimer, o Parkinson u otro tipo de demencia. Estamos ante una situación compleja que cambia o puede cambiar una situación familiar completa. Entran dudas, miedos etc. Veamos diferentes casos.

Últimamente te tiemblan las manos, estás algo rígido, torpe… Tu mujer no está tranquila y te insiste en que te mire un neurólogo.

Estás asustado, preocupado. La neuróloga lleva un rato haciéndote preguntas y pruebas, pero tú, en tu cabeza, estás a otra cosa. ¿Y ahora qué? ¿Esto de qué va? ¿Por qué me pregunta eso? ¿Esto irá rápido o lento?

De repente, te das cuenta que llevas un rato sin atender a lo que la médico te está intentando explicar. Te van a hacer una resonancia magnética, vas a empezar con medicación, te da consejos… Te cuesta asimilar, te cuesta entender.

La enfermera os dice que esperéis fuera de la consulta. Estás nervioso, preocupado. La enfermera sale y te lo vuelve a explicar. Te comenta que entiende tu situación, tu nerviosismo y preocupación. Puede que ahora, al ir a casa y hablarlo en familia, te surjan muchas dudas, no pasa nada.

En un mes nos volvemos a ver, consulta de enfermería neurológica, repasaremos la medicación (si la has entendido, si la has tolerado…), tu situación. Intentaremos resolver las dudas que tú y tu familia podáis tener sobre el proceso y la enfermedad, te daremos consejos nutricionales, de estilo de vida saludable… Te acompañaremos en este nuevo viaje de vida, no estaréis solos. También os facilitaremos el teléfono de la consulta de enfermería para que, en caso de necesitarlo, os pongáis en contacto con nosotras.

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Estás dentro de la consulta médica. Preocupado. Acompañas a tu madre. Últimamente tiene olvidos, despistes, se comporta de manera algo agresiva…

La neuróloga le empieza a hacer preguntas, pruebas… ves que falla más de lo que tú creías. ¿Y esto? ¿Tan mal está? Serán los nervios… ¿Y si es Alzhéimer? ¿Y ahora qué? Te das cuenta que entre tanta pregunta has dejado de atender a lo que la neuróloga y tu madre están haciendo. Te intenta explicar lo que ve o puede intuir que le pasa a tu madre. Y es cuando te explica que, aunque hace falta alguna prueba más, tiene pinta de que es Alzheimer. Toma ya. Si ya lo decías tú. Pero tu padre insistía en que no. ¿Y ahora qué? ¿Cuál será el proceso? ¿Irá rápido o lento? Tantas y tantas preguntas que, has vuelto a dejar de atender a la neuróloga.

Te comenta que esperéis fuera que la enfermera os termine de explicar todo. Tenías tantas dudas y preguntas. La enfermera te hace un repaso. Resonancia magnética y medicación, te lo explica. Estás nervioso, tienes dudas. Y te da dos citas, una de la revisión médica y otra más cercana en tiempo con ella.

En la consulta de la enfermera de Neurología podréis revisar medicación, ver tolerancia, situación global de la paciente, problemática social si la hubiera, dudas que puedan surgir al llegar a casa sobre el proceso y la enfermedad. Haréis educación sobre estilos de vida saludables en la persona mayor. La enfermera os acompañara en esta nueva situación vital que tanto puede cambiar la vida en una persona y en todo su entorno.

En la consulta de neurología puede haber diversos diagnósticos y situaciones que puedan necesitar la valoración y las intervenciones de las enfermeras.

Éstos son sólo unos ejemplos de todas las actuaciones que podemos hacer. Os acompañaremos en este nuevo viaje porque entendemos que todo cambia y que la nueva situación requiere una valoración y unas intervenciones multidisciplinares, cercanas y continuas.

Tania Herrera Barcia

Parkinsona. Parkinson

Parkinsona kausa ezezaguneko gaixotasun neurologiko bat da, bere ezaugarria dopamina sortzen duten burmuineko neuronak etengabe galtzea da. Dopamina beharrezkoa da mugimenduen eraginkortasuna eta harmonia erregulatzeko, bizkor eta koordinazioarekin mugitzeko.

Parkinsonaren sintoma nagusiak hauek dira: dardara, giharretako zurruntasuna, mugimenduari ekiteko geldotasuna eta zailtasuna, moteltasuna eta zailtasuna mugitzeko orduan, gogortasuna eta dardara. Hori dela eta, zailtasun handiak sortzen dituzte eguneroko zereginak egiteko: ibiltzeko, idazteko…

Parkinsona, alzheimerraren ostean, Espainian prebalentzia gehien duen gaixotasun neurodegeneratiboa da. 40 urte baino gehiago dituzten pertsonen %0,5-1 ari eragiten dio eta 65 urtetik gorako %2ari.

Gaixotasuna hasteko bataz bestekoa 65 urtetan dago. Arraza guztiei eragiten dio, baina arraza txurian inzidentzia alduagoa da. Gizonezkoei eta emakumezkoei era berean eragiten dio. Arraza eta sexu bereizketarik ez du egiten.

Bere jatorria ezezaguna denez, parkinsonak ez du sendaketarik. Tratamendu askok gaixotasunaren sintomak hobe ditzakete. Tratamendu gehienek falta den dopamina ordezkatzen dute, bizi kalitatea hobetuz. Medikamentuek huts egiten dutenean, kirurgiara jo daiteke.

Parkinsonak etapa desberdinak ditu eta eboluzio desberdina izan dezake pertsonatik pertsonara.

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España después del Alzheimer. Afecta al 0,5-1% de la población mayor de 40 años y un 2% de los mayores de 65 años. Afecta a todas las razas, aunque con algo mayor de incidencia a la blanca y a los 2 sexos por igual.

La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a los 65 años, aunque uno de cada cinco personas se diagnostica antes de los 50 años (enfermedad de Parkinson de inicio temprano), afectando más a los hombres que a las mujeres.

Se conoce como enfermedad de Parkinson en referencia al doctor James Parkinson, que la describió en 1817 en su monografía “Un ensayo sobre la parálisis agitante”.

No se conoce la causa de la enfermedad de Parkinson, aunque se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y derivados del propio envejecimiento del organismo.

La enfermedad de Parkinson afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, de la coordinación, de la destreza muscular y del control postural. A grandes rasgos, se produce una gran pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Esta pérdida de neuronas se produce en una zona llamada “ganglios basales”, más concretamente en el “tronco del encéfalo”, zona de unión entre el cerebro y la médula espinal. En esa unión se encuentra la sustancia negra, donde se fabrica la dopamina, sustancia que transmite la información de un lugar a otro del cerebro.

El Parkinson se caracteriza por la presencia de síntomas motores y síntomas no motores. Aunque hay síntomas que suelen ser frecuentes, no siempre se presentan igual ni evolucionan de la misma forma en todas las personas.

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¿Cuáles son los síntomas motores?

·     Temblor en reposo. El temblor aparece en reposo y desaparece al adoptar una postura o practicar una acción. En mayor medida afecta a extremidades superiores, labios, lengua, mentón, etc. y puede variar a lo largo del día en intensidad y amplitud.

·     Bradicinesia (lentitud de movimientos). Se da en las fases iniciales de la enfermedad, por ejemplo, cuando vamos a realizar alguna actividad que requiere cierta precisión, como al escribir. A medida que avanza la enfermedad puede aparecer incluso al abrocharnos un botón. En fases más avanzadas aparece la “acinesia”, incapacidad para comenzar un movimiento preciso, o incluso la pérdida de movimiento automático.

Una manifestación de la bradicinesia es lo que se conoce como “marcha parkinsoniana”, que se caracteriza por ser una marcha lenta, a pasos cortos, arrastrando los pies y con disminución o ausencia de braceo al caminar.

·     Rigidez o aumento del tono muscular. Durante largos periodos de tiempo, los músculos están tensos y no se pueden relajar completamente. Debido a la rigidez, se puede producir una reducción de la amplitud de movimientos, dificultad al girarse en la cama, al levantarse de la silla, al alcanzar un objeto. Dolores musculares en el cuello, espalda y extremidades, calambres, disminución de la expresividad facial y dificultad para gesticular y manifestar emociones con la cara.

·     Trastornos posturales. Lo habitual es que aparezcan en fases más avanzadas de la enfermedad. Se tiende a la flexión del tronco, cabeza y las cuatro extremidades. Se pueden presentar bloqueos de la marcha con pasos pequeños sin apenas desplazamiento y con importante inestabilidad al girar.

¿Cuáles son los síntomas no motores?

Ansiedad, depresión. Trastornos del sueño. Cambios en el tono de voz. Disminución del sentido del olfato. Trastornos de pensamiento y memoria, lentitud en el pensamiento o cambios en el razonamiento o concentración. Trastornos del control de impulsos. Estreñimiento. Aumento de la sudoración…

La enfermedad de Parkinson suele tener una evolución progresiva y atraviesa diferentes estadios. A continuación, se detalla la clasificación por estadios de Hoehn y Yahr, que establece 5 niveles de progresión de la enfermedad:

1.     Afectación unilateral, un solo lado del cuerpo.

2.     Afectación bilateral, sin alteración del equilibrio.

3.     Afectación bilateral con alteración del equilibrio.

4.     Aumento del grado de dependencia, la persona es capaz de caminar sin ayuda.

5.     Incapacidad grave, severamente afectado y dependiente.

La progresión va a variar mucho de una persona a otra, no todas las personas evolucionarán hasta los últimos niveles.

El tratamiento de la enfermedad de Parkinson se realiza mediante un abordaje multidisciplinar, combinando medidas farmacológicas y terapias complementarias, teniendo en cuenta las características específicas de la persona, la edad y al grado de discapacidad según la evolución de la enfermedad.

La calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson durante muchos años puede ser satisfactoria. Un 15% de las personas afectadas llega a padecer un deterioro motor tan grave como para que dependa totalmente de otra persona para hacer cualquier actividad.

                                                                              Lourdes Ochoa de Retana

López, “El” paciente activo

Estaba recogiendo berzas en su huerta de Portugalete cuando una mano empezó a tomar decisiones por su cuenta. No respondía como la otra. Hacía lo que quería y además mal. “Bueno, será un tendón o una astilla. Ya se pasará”, pensó López, como tantos otros hacemos en situaciones similares. Pero al poco tiempo el episodio se repitió, esta vez en el trabajo, levantando pesados motores junto a su compañero de fatigas. Y entonces supo que el problema era serio.

No lo era por el nombre de la enfermedad, que aún no mediaba diagnóstico concreto, sino porque lo que fuera que le pasaba ponía en peligro la seguridad de su compañero, “y con los amigos no se juega”. De ahí al médico de familia, después al neurólogo, unas cuantas pruebas y terrible diagnóstico, de nombre Parkinson. Bueno, terrible para el común de los mortales pero no tanto para López, que parece viajar por libre.

Hay ocasiones que sentado frente a él apenas puedo escucharle por el constante tas tas tas tas de sus manos golpeando histéricas contra sus muslos. Pero él no le presta atención alguna y continúa con algunas de sus historias, sin dejar de sonreír, con ese brillo en los ojos de quien vive cada minuto de la vida con pasión extrema.

Cuenta llorando lo muchísimo que quiere a su mujer y a su hijo, reconociendo que le han dado mucho más de lo que jamás hubiera pensado recibir de ellos. Su hijo es quien pasa a máquina sus poesías. Ella es su sombra, salvo cuando López está en la huerta, en su espacio, ese que seguirá atendiendo hasta que las piernas aguanten. Es su pacto… él tendrá el móvil siempre a mano y cumplirá unos horarios más o menos rígidos, ella le dejará hacer y sólo cuando suceda algo anormal llamará o le buscará en ese laberinto donde su marido tiene su segunda casa.

Convive con una enfermedad tenaz como pocas otras, que siempre vence a los medicamentos, que apenas puede ser contenida. Eso sí, no parece tener el mismo poder cuando se trata de enfrentar el optimismo radical de López. De ese don suyo saben bien en ASPARBI, la asociación de personas con Parkinson de Bizkaia, de la que forma parte desde el minuto uno, desde que supo lo que le sucedía.

Si hay que animar a la tropa se lanza a organizar una obra de teatro, incluso a escribir el guión y dirigir los ensayos. Si hay que levantar el ánimo a algún “compañero de enfermedad” le regala un bombón escondido en la palma de su mano de currela de toda la vida. Siempre tiene un recurso para arrancar una sonrisa, incluso para arrancar de su casa a un “parkinsonista” abatido, que es él mismo se auto-denomina.

Asociado entusiasta quiere que prueben con él lo último que se esté ensayando para el tratamiento del Parkinson. Sin dejar espacio a la réplica sentencia que “de lo que veo sólo me creo un trozo y de lo que no veo absolutamente nada. Me han dicho que hay una operación que a algunos les ha ido razonablemente bien. Yo quiero pero si no lo veo con mis propios ojos no me meto en un lío así, que si hay que ir se va, pero ir para nada…”, y vuelve a reír.

“A la silla de ruedas no le tengo miedo, le tengo lo siguiente” pero habla sin tapujos de la posibilidad de que ese sea su futuro más o menos próximo. Vamos, que no es como tantas otras personas que creemos que aquello que no se nombra no existe, o existe menos. De hecho ya prepara el terreno, su espacio vital, por si llega el momento y sus piernas deciden no sostenerle ni llevarle allí donde él quiera llegar.

Dice que ha alcanzado un pacto con sus manos y parece que así ha sido. “Les he asegurado que si no se portan como deben no comen” y cuando te sientas a la mesa se quedan quietas, tranquilas. Y responden para llevarle la cuchara a la boca, para cortar un pedazo de carne, para pelar una manzana. “No son tontas, no”.

6 años ya de vida con su Parkinson, los mismos que yo con mi diabetes, y ante la evidente coincidencia saltó esa lengua desbocada que tengo para decirle que yo no me cambiaba por él, que no se crea que menosprecio su padecer. Y sin pensarlo dos veces me dijo: “yo tampoco te cambio a ti, que sé qué es lo mío y de lo tuyo no tengo ni idea. No te voy a decir que estoy de maravilla, pero aceptadas las limitaciones me manejo razonablemente bien”.

He tratado con bastantes y sin duda López está en el pódium, en lo más alto del pódium de los pacientes activos, comprometidos, responsables, expertos.

“Hay hombres que luchan un día y son buenos,

hay otros que luchan un año y son mejores,

hay quienes luchan muchos años y son muy buenos,

pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles”

Imagino a Bertolt Brecht inspirándose en alguien como López para escribir algo así, un hombre que ya a los 5 años, solo en el campo, buscaba el calor de sus ovejas para pasar la noche al raso, que se sabía de memoria el libro que otros mucho mayores que él estudiaban en la escuela, que aún hoy hace del optimismo su bandera, que inventó la cadena de favores, que enloquece si le abrumas de cuidados, que siempre tiene un buen gesto para sus amigos y para quienes no lo son tanto.

Y como Brecht, López es poeta. Siempre positivo, siempre mirando hacia delante, siempre. El poema que ahora comparte con nosotros lo escribió tras una visita a su atalaya, junto al depósito de aguas de Portugalete:

“Desde mi pequeña atalaya

No pasa nube ni pájaro que sin verlo se me vaya.

Pasa el tiempo, la lluvia y el viento.

También pasan los latidos del corazón,

El pensamiento y el Parkinson.

Todos los días del año pasa algo extraño,

unas cosas son buenas y otras hacen daño,

Luchando todos los días contra todo tu cuerpo.

Y ves que a pesar del cuidado

Te siguen temblando las manos.

También te tiemblan las piernas y a pesar de los pesares

Tú sigues adelante con tu andar vacilante.

Llegas a todas partes, el tesón es tu estandarte.

Hombres y mujeres que padecen el Parkinson

Pensemos en positivo y no nos sintamos cautivos

De nuestros movimientos.

Pensemos en divertirnos tomando los alimentos,

Pensemos que la vida es un cuento y dejemos los lamentos

Estando siempre contentos con lo que nos ha tocado vivir

E intentar ser feliz al lado de los nuestros,

Alegrándonos un rato delante de un buen plato,

Compartiendo con los compañeros y compañeras,

Olvidando las penas y pensando que la vida es buena.

Merece la pena luchar para no pasarlo mal”.

“José Antonio López”

 

Jose Blanco

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