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#PacienteActivo con #besosparalapsoriasis y #QuitateLaVenda

 

Esti Gamboa

El pasado sábado 29 de octubre fue el día Mundial de la Psoriasis y con motivo de ello tuve la suerte de participar en el I Congreso Español de pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica organizado por la Asociación de pacientes Psoriasis en Red.

Allí se reunieron varias decenas de personas para hablar en torno a la psoriasis, sus tratamientos  y los cuidados necesarios para que las personas que la padecemos podamos llevarla mejor.

Me gustaría compartir con vosotros diferentes titulares que se dieron allí, muchos de los cuales fueron repetidos además en numerosas ocasiones por diferentes ponentes:

  • La psoriasis en una enfermedad crónica inflamatoria de la piel y a veces también de las articulaciones y no contagia.
  • Los tratamientos deben de ser individualizados para cada persona y teniendo en cuenta sus circunstancias, sus valores y necesidades.
  • En los últimos años se han desarrollados nuevos tratamientos que mejoran la calidad de vida de las personas con psoriasis.
  • La psoriasis no afecta solo a la piel y las articulaciones sino que puede afectar a otros órganos del cuerpo. Hay que realizar los controles médicos recomendados para detectar los más rápidamente posible otras potenciales complicaciones.
  • Los afectados de psoriasis tiene una mayor tendencia a la obesidad, más riesgo de hipertensión (tensión arterial alta), de resistencia a la insulina o diabetes y de dislipemia (aumento anómalo de los lípidos, colesterol y/o triglicéridos) en la sangre. Esto hace que el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares aumente. Por lo tanto es imprescindible cuidar los factores de riesgo manteniendo unos hábitos de vida saludables, dieta saludable, ejercicio físico adecuado y gestión emocional.
  • El impacto emocional puede llegar a ser enorme por lo que es vital poder expresar cómo se sienten y sentirse comprendidos. La cronicidad y la visibilidad de las lesiones es lo que más afecta a estas personas. Para ello el apoyo de sus igual es muy importante.
  • Los equipos de atención a la persona con psoriasis deben ser multidisciplinares y basados en el respeto y la confianza.

Una y otra vez salió en las diferentes mesas la misma idea:

“La persona que convive con la enfermedad debe

responsabilizarse de sus cuidados y tomar parte activa en ellos”

Como ya os he contado en alguna otra ocasión yo convivo con la psoriasis desde que era una niña. Hay temporadas en que eres más consciente de la necesidad de cuidarte y otras en las que tu constancia flojea pero está claro que no debemos dejar que la desesperanza nos atrape y debemos luchar para que la enfermedad no nos limite o lo haga de la menor manera posible. Para ello es necesaria la información y la formación. Así que desde aquí te animo a que te formes y te informes.

No quería acabar este post sin hablar de dos iniciativas para dar a conocer esta enfermedad y luchar contra su estigma.

#besosporlapsoriasis impulsada por la Asociación Acción Psoriasis y cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y darla a conocer. Mira el siguiente video donde te cuentan todos los detalles de la campaña:

 

#QuitateLaVenda campaña impulsada por la Asociación Psoriasis en Red y creada para el día Mundial de la Psoriasis 2016

 

Desde aquí quiero aportar mi granito de arena para dar a conocer esta enfermedad a toda la población y disminuir su estigma. Como no, también  animo a todas las personas con esta u otras enfermedades crónicas que vengan a los talleres de Paciente Activo para poder asi gestionar de manera más eficaz su vida con la enfermedad crónica.

Aquí va nuestro #besosporlapsoriasis

Paziente bizia programan lan egiten dugunok muxu handia bidaltzen

dizuegu psoriasis duzuen guztiei eta zuen zaintzailei ere

besosporlapsoriasis

¡ Señores…..no contagio!!!!!!  #Psoriasis #WPD15 #DescubreLaPsoriasis

 

Hoy es el día mundial de la Psoriasis  y Artritis Psoriasica y quiero hablaros de ella. Y os preguntaréis. … ¿y por qué  de la Psoriasis y no de otra enfermedad?  Pues os lo voy a contar….

 

Hace ya muchos muchos años, a la tierna edad de 3 años a mi madre le dieron un diagnóstico que cambio nuestras vidas……Su hija tiene Psoriasis. Claro, yo de esa época no tengo muchos recuerdos y muchos menos sobre como impacto aquello en mi vida, pero lo que tengo grabado en mi mente es que yo no era una niña como las demás. Iba una y otra vez de médico en médico buscando una cura, probaba un tratamiento y otro y otro, pasaba horas dándome cremas, ungüentos,  champús que olían a rayos,  mi dieta había cambiado….bueno me la habían cambiado….me habían quitado el cola cao y el chocolate, con lo que eso suponía para una niña,…..realmente solo me acuerdo de eso. Hay que ver lo selectivos que somos con nuestros recuerdos….seguramente será una manera de protegernos a nosotros mismos.

Y el siguiente recuerdo que tengo muy presente al respecto, es a la edad de 13- 14 años, en plena adolescencia. …lo pase fatal, me daba mucha vergüenza que me vieran las placas, no poder ponerme jamas una coleta porque se me veian las placas de la cabeza, que me miraran con cara de asco y me preguntarán. ….¿ Qué tienes ahí?  ¿Contagias?, ……¿Os podéis imaginar como me hacían sentir esos comentarios?

Ahora ya he pasado todas esas fases, me he aceptado tal y como soy, he aceptado que la Psoriasis es mi compañera de viaje en esta vida por lo menos hasta que alguien encuentre una cura. No la mimo para que siga conmigo pero tampoco estoy enfadada con ella. Ahora sé  que yo tengo que tener una serie de cuidados para evitar que empeore y es lo que hago….o por lo menos siempre que puedo.  

No os voy a negar que siempre vives con ese miedo a…..¿me saldrá un nuevo brote con lo  bien que estoy ahora? Me duele la articulación del pie…..ayyyyyyyyyy madre….¿será artritis Psoriasica?  Pero no me dejo vencer por esos miedos y no pierdo el tiempo en agobiarme con problemas que aun no han llegado y no sé si llegarán alguna vez.

Con este post quiero aportar mi granito de arena a visibilizar la Psoriasis.  Las células de nuestra piel (donde tenemos las placas) se reproducen a una velocidad muy superior a lo normal, por eso se forman como escamas que se nos caen con facilidad y no son nada bonitas a la vista. Sin decir que pican mucho y a veces de tanto rascarnos nos hacemos heridas que sangran y se nos pueden infectar. Pero esta es una enfermedad que NO CONTAGIA. Por lo tanto os pediría que si os cruzais por la calle o tenéis cerca a una persona con Psoriasis, no le miréis con cara de asco, no le hagáis sentirse avergonzado, animarle a que se destape y normalice su vida. Y sobre todo entendernos cuando los sentimientos negativos nos venzan y apoyarnos y motivarnos para que sigamos luchando día a día porque esto nos afecte lo menos posible a nuestras vidas.

Por todo esto va mi abrazo enorme para todos aquellos que compartís conmigo esta “amiga” y os animo a que si aun no lo habéis hecho acepteis lo que os pasa y trabajéis para buscar soluciones a los problemas que se os planteen día a dia.
Hasta la próxima 😉

Esti Gamboa

y mi nuevo propósito?….por Esti

(A lo largo de estos primeros días y a modo de presentación, los colaboradores habituales de este blog nos vamos a ir presentando. Hemos elegido “y mi nuevo propósito?” como título de esta serie de entradas por ser una herramienta que usamos en nuestros cursos de Paziente Bizia . Paciente Activo para ir consiguiendo nuevas metas y como compromiso con ese nuevo hábito. Sirva cada entrada como presentación)

Hola a todos

Begoña me ha nominado por lo que hoy me toca a mí escribir. Como hoy es el primer día que escribo me voy a presentar para que me conozcáis un poquito.

Soy Estibaliz, pero mis amigos me llaman Esti, así que como espero que a partir de ahora nos consideréis unos amigos más en vuestras vidas, me gustaría que me llamarais así.

Yo también, como Begoña y como el resto de las personas que se van a ir presentando en los próximos días, soy monitora del programa Paciente Activo, desde los inicios del mismo, allá por el año 2010.

Para mí ver como poco a poco ha ido creciendo y se ha ido afianzando, me produce una gran satisfacción personal. Aun hoy me encuentro con personas que vinieron a los primeros talleres y me saludan por la calle con mucho cariño, me cuentan sus progresos. Otros han pasado a ser parte del grupo, formándose para ser monitores del programa y ya son parte de una gran familia.

Tengo psoriasis desde los 3 años y ha sido duro convivir con ella, sobre todo en determinados periodos de mi vida como fue la adolescencia.  Hasta que me he hecho amiga suya y ahora nos llevamos la mar de bien. Ella de vez en cuando me recuerda que me estoy cuidando muy poco a mi misma y entonces se enfada conmigo y brota de nuevo. Por eso, para que no se enfade y para sentirme yo bien, intento cuidarme todo lo que puedo. Pero sobre todo intento sonreír, sonreír mucho, aunque a veces sea difícil, porque sonreír me hace sentirme bien….muy bien.

Mi propósito con este blog es intentar ayudar a otras personas a que os hagáis amigas de vuestra enfermedad, a que aprendáis a descubrir aquellas cosas que os puedan servir para sentiros mejor, tanto física como mentalmente. A contaros cosas divertidas para que os riais, que la risa es la mejor medicina del mundo.

Otro de mis propósitos al participar en este blog es aprender…aprender mucho de vosotros, de vuestras experiencias, de vuestras vivencias, del proceso que vamos a seguir en él y de todo lo que nos deparé la vida día a día…….así que….. ¡Empezamos este maravilloso viaje!!!!

¡Hasta el próximo día!   Ani tu turno……

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