Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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Eta orain zer? ¿Y ahora qué?

Minbizia gainditu duten pertsonek esaten duten esaldi errepikatuena da.

Esta es la frase más repetida cuando hablas con las personas que han pasado por un cáncer y ya han terminado su tratamiento.

“Tratamenduan zehar oso babestuta sentitzen gara, baina 6 hilabete barru itzultzeko esaten digutenean, bakardade sentimendua oso handia da”

“Mientras estamos en el tratamiento nos sentimos muy protegidas y cuidadas, pero cuando acabamos el tratamiento y nos dicen … vuelve dentro de 6 meses….el sentimiento de soledad y desamparo es enorme”, así me relataba su vivencia una de las participantes en el nuevo taller que el programa Paziente Bizia- Paciente Activo ha puesto en marcha en Euskadi.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” Paziente Biziko tailer berria da. Minbizia gainditu ondoren, bete gabe geratu diren beharrak era baikor batean gainditzea du helburu.

Este nuevo taller “Cuidando mi salud después del cáncer” trata de cubrir estas necesidades no cubiertas que narran los supervivientes del cáncer, desde un punto de vista positivo y de superación.

“Una vez que el cáncer pasa por tu vida hay que reconstruirla, cambian todos tus roles… esposa, madre, profesional….”. “Aprender a vivir con la enfermedad…que ya es pasada pero bueno….hay que aprender a vivir con ella”. Así verbalizan dos personas los cambios a los que se tienen que enfrentar.

Saioetan jarduera desberdinak lantzen dira, hala nola bizitza osasuntsurako ohiturak, minbiziak beren bizitzetan izan duen eragina  emozionalki kudeatzea, ondorioak eta aldaketa fisikoak, sexualitatea,  sintomen kudeaketa eta beren osasuna hobeto kontrolatzen laguntzeko  gaitasunak.

Aprender a controlar tu miedo, tu estrés, aprender a incorporar de nuevo el ejercicio en tu vida, a comer de manera saludable, a comunicarte mejor con los que están a tu alrededor, a hablar de cómo tu cuerpo ha podido cambiar, tu sexualidad, tus roles, aprender a entender y valorar la figura de esa o esas personas que han estado a nuestro lado durante todo el tratamiento y poder hablar sobre todo ello en un ambiente de confianza, compañerismo y donde no te sientes juzgado, en definitiva, aceptar lo que ha pasado, adaptarte y aprender los cuidados necesarios para esta nueva etapa de tu vida te llevará a tener una mejor salud física, psicológica y social.

“Baikortasuna, enpatia, ikasi, erakutsi, partekatu, adiskidetasuna… poza” horrela definitzen dute partaideetako batzuek tailerra.

“Positividad, empatía, aprender y enseñar, compartir y compañerismo, buen rollo …..alegría”, así definen algunos de los participantes el taller. Quiero compartir con vosotros sus palabras. ¡Espero que os guste!

 

 

Atzo, Iñigo Urkullu lehendakaria eta Jon Darpon Osasun sailburua Donostian izan ziren tailer hau aurkezten.

Ayer tuvimos el honor de que el Lehendakari Iñigo Urkullu y el Consejero de Salud Jon Darpon presentaran en San Sebastián este nuevo taller, apoyando con su presencia la  puesta en marcha del programa Paziente Bizia- Paciente Activo dentro del Plan Oncológico Integral de Euskadi.

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Ekitaldi honetan pertsona asko egon ziren gurekin. Denei eskerrak ematea gustatuko litzaiguke gaixotasun honen aurka duten inplikazioaregatik.

En este acto estuvieron también acompañándonos muchas personas que han sido, son o serán representantes claves de los grupos a los que pertenecen; asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, gestores y los propios pacientes. A todos ellos y a todos los colectivos que representan, nos gustaría dar las gracias por su implicación en el trabajo contra esta enfermedad.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” tailerra hurrengo urteko lehen hiruhiletik aurrera jarriko da abian. Tailerra bi ordu eta erdiko saioetan egiten da, astean behin,  zazpi astean zehar. Gutxienez  hasi baino urtebete lehenago onkologia prozesu bat gainditu duten pertsonentzat eta beraien zaintzaile nagusientzat zuzendua dago.

El taller “Cuidando mi salud después del cáncer”, estará disponible para la población de Euskadi a partir del primer trimestre del año que viene. Se realiza en sesiones de 2.5 horas, 1 día a la semana, durante 7 semanas. Está dirigido a aquellas personas que hayan pasado por un cáncer y hayan acabado el tratamiento de quimio  y/o radioterapia como mínimo un año antes del inicio del taller, así como a sus cuidadores principales.

No quiero acabar si dar las gracias más sinceras a este primer grupo de futuros monitores y a las formadoras. Vuestras palabras me dan motivos, impulso y ánimo para seguir trabajando por vosotros, por el programa. A mí y estoy segura que también a mis compañeras Lourdes, Emma y Kiyi. Es un placer compartir nuestro tiempo con gente tan grande. ¡Gracias, gracias, gracias por lo que nos enseñais cada día!!

Desde aquí os animamos a compartir, aprender y enseñar con vuestra experiencia a otras personas. ¿Qué nos decís? ¿Os animáis y participáis?

Contacta con nosotros en facebook , Twitter, correo electrónico o en el tfno. 943006551

Esti Gamboa

 

COMENZANDO UN NUEVO TALLER

Miércoles 29 de abril de 2015. Hoy comenzamos un nuevo taller en el programa Paciente Activo. Expectación, inquietud, e incluso ese puntito de miedo escénico que me parece tan necesario como bueno. A lo habitual se une esta vez que estrenamos manual nuevo: “Cuidando mi Diabetes”.

Llego al centro de salud que nos va albergar las próximas 7 semanas de 16:30 a 19:00 con un rato de antelación. Encuentro con una de las responsables del programa que nos pone al día sobre novedades del taller, del grupo y del programa: un poquito de cotilleo siempre ayuda en estos momentos previos.

Reencuentro con mi compañera monitora, con quien ya he compartido este taller anteriormente. Examinamos la sala, desplegamos sillas, caballete, rollo de papel, organizamos manuales, CD’s, etiquetas… el ritual habitual. Arrancamos el ordenador para poder proyectar desde él las láminas del curso. Esta vez las de papel no han llegado, así que echo de menos un signo inequívoco de que estoy en un programa de Osakidetza: el rollo de láminas atado con vendas (la primera vez que lo vi me dio un considerable mal rollito). Bueno, en cada sitio se recurre a lo que hay, ¿no? Seguro que las láminas estilo momia aparecen antes de finalizar el taller.

Se acerca la hora y los protagonistas van apareciendo. Esperamos a trece y llegan diez. Miradas entre temerosas y expectantes. “¿Lo de la diabetes es aquí, no?”. “Sí, sí, pasa, ¿cómo te llamas? Algunos se conocen del barrio, otros no. Saludos entre ello. “¿Tú por aquí? “Ah, sí, sí que sí que me dijiste que te habías apuntado”, “bueno, vamos a ver de qué va esto”.

Repartimos etiquetas en las que van apareciendo los nombres de los compañeros con los que intercambiaremos experiencias las próximas semanas, con y de los que vamos a aprender a seguir conviviendo con esta enfermedad que compartimos tomando nosotros las decisiones y el control de nuestra vida.

Y comenzamos: presentaciones rápidas y sencillas (va a haber tiempo para conocernos más a fondo). Exposición de lo que nos ofrece el taller y de los compromisos que nos pide y llegamos al primer intercambio de la verdad de cada uno: ¿qué es para mí la diabetes? Y se produce una de esas situaciones que te sitúan rápidamente entre iguales y que además te indica que la cosa empieza bien: más allá de que la diabetes es un problema relacionado con el páncreas y el azúcar en la sangre va surgiendo poco a poco lo que nos iguala en la diferencia: nuestra vida, nuestras costumbres y hábitos, incluso nuestra identidad que están marcadas por esta invitada no deseada que poco a poco se ha terminado instalando en nuestras vidas.

Las primeras dos horas y media pasan con rapidez. Las despedidas son cariñosas y lo que más se oye es “nos vemos el próximo miércoles”.

Miércoles 6 de mayo de 2015. Segunda sesión del taller. Ya controlamos mi compañera y yo el escenario, así que todo va rápido para poner la sala en condiciones. Vuelta a arrancar el ordenador para proyectar las láminas. La versión en “papel vendado” tampoco ha llegado. Me va a fastidiar acabar el taller sin ver esas vendas tan “marca de la casa”.

Cada día trae su afán y el de hoy es: ¿cuántos vendrán? Llegan ocho, y parece que seremos nueve. Bueno, no va mal. Buen ambiente, saludos, bromas, comentarios, dudas “a los profes” de si podemos comer esto o aquello, o que si esto me han dicho que… lo normal. Hoy toca hablar de alimentación, de estrés, de ejercicio y comenzar a hacer propósitos.

Llegamos a los propósitos un poco pillados de tiempo porque estos chicos participan mucho y aportan muchas cosas en las “lluvias de ideas”. Explicación sobre lo que supone hacerse un propósito y los criterios para plantearlo correctamente. Primer propósito a mi cuenta; y, poco a poco, cada uno va desgranando lo que se planta para la semana que viene. Algunos dudan, sobre “cuanto” o “con qué frecuencia”; pero parece que tienen claro el qué, y eso es lo importante.

Y nos vamos para casa, cada uno con un reto que pondremos en común dentro de siete días. Ahora ha empezado el taller de verdad para todos nosotros.

Juan Carlos Mendizabal

Y si me fijara en lo que digo?

Sabéis cuándo vais en el metro jugando por ejemplo a candy crush, y se sientan enfrente dos personas que da la sensación de que hace tiempo que no se veían, y desarrollan la mayor parte de la conversación, exponiendo sus males… ¿Os ha pasado?

-” si, si!! Me operaron!! Es que estaba fatal!! Ya me dijeron los cirujanos que habían visto pocos como yo!! “

-” Es que a mi están a punto de operarme, y no se cómo será después de operar, pero ahora es insoportable!! Y encima mi mujer, no deja de decirme, que ella lleva sufriéndolas toda la vida, que soy un quejica!! Menudo ánimo!! “

Y la verdad,  como estoy anclada en una pantalla que no puedo superar hace ya más de tres semanas, la vida me da para escuchar y jugar. Y veo, que el asunto va “in crescendo”! En mi ánimo no está invadir la intimidad de nadie, ni juzgar sus situaciones o preocupaciones, pero no puedo evitar pensar y acordarme de actividades que realizamos en nuestros talleres.

No sé como acabaría el encuentro, si alguien decidiría que su mejor opción es seguir aguantando sus hemorroides o por el contrario decidiría confiar en el criterio médico y aceptar como válida la opción quirúrgica …??? Pero lo que sí es cierto, es que salí del metro pensando en la comunicación eficaz. Os suena la expresión: “conozco esa cara, a mi no me engañas…??” O esta otra: “tu siempre igual!!..??” Pues no quisiera que pensarais que continuamente se equivocan o nos equivocamos al interpretar los gestos, no es eso lo que quiero transmitir, solamente quiero decir, que hay veces en las que para evitar malos entendidos y malos ratos, nos podemos ayudar de una adecuada comunicación.

No siempre resulta útil confiar en las dotes de adivinación de nuestros compañeros. En los talleres, tratamos en varias ocasiones el tema de la comunicación, e intentamos que sea de forma en que el interlocutor no se sienta ni herido, ni amenazado, ni recriminado, ni cuestionado. Para esto, entre otras cosas, utilizamos ejemplos de lo que denominamos mensajes tu ( ” date prisa! Siempre llegas tarde!!”) y mensajes yo (” es casi la hora,  yo ya estoy preparado, y tu, estás listo?”). Estos últimos son aquellos que recomendamos utilizar, sobretodo con nuestras personas mas allegadas, que son aquellas con las que compartimos durante más tiempo nuestra vida y como consecuencia, nuestra enfermedad. Se trata de una técnica, que como cualquier otra, se aprende a utilizar con el propio uso. Al explicar la actividad, invitamos a los asistentes a que se observen y tomen conciencia de como se expresan habitualmente. Muchas veces, hablamos con nuestras parejas pensando que sin que se lo digamos, deben conocer nuestros sentimientos, emociones o sensaciones, y nos cuesta mantener una postura abierta y transparente. Este tema tiene muy buena aceptación en los talleres, porque cuando lo pruebas, ves que con pequeños cambios obtienes grandes satisfacciones.

Como ejercicio os propondría que probarais a expresar lo que sentís, sin avergonzaros o culpabilizar a nadie por ello, haciéndolo desde la sinceridad más absoluta, aquella que imagino es la que empleamos con nosotros mismos…. Os dejo el foro abierto, para que me contéis lo que pasa….???… Suerte y ánimo!!

Begoña

Y mi nuevo propósito? …por Begoña

(A lo largo de estos primeros días y a modo de presentación, los colaboradores habituales de este blog nos vamos a ir presentando. Hemos elegido “y mi nuevo propósito?” como título de esta serie de entradas por ser una herramienta que usamos en nuestros cursos de Paziente Bizia . Paciente Activo para ir consiguiendo nuevas metas y como compromiso con ese nuevo hábito. Sirva cada entrada como presentación)

Empezaré por presentarme. Soy Begoña, y gracias a una serie de casualidades, me veo aquí, escribiendo para aquel que quiera leer sobre este tema de “paciente activo.”

En este proyecto, realizamos talleres para personas con enfermedades crónicas o cuidadores de ell@s. Llevamos a cabo diferentes actividades. Hoy, quiero contaros una de ellas, la que denominamos: ” y mi nuevo propósito”. Consiste en que gracias a pequeñas metas semanales q nos fijamos y exponemos en publico en el grupo, vamos logrando superarnos cada día y así mejorar nuestros hábitos, modificándolos hacia unos más saludables.

He pensado que una buena forma de empezar esta aventura del blog, seria que nos fuéramos haciendo “un propósito” sobre lo que esperamos del mismo. Ahí va el mío..!!

Yo quiero aprovechar esta oportunidad y este foro, para difundir información sobre lo q somos y lo q hacemos…. Para que nos conozcáis, para escucharos, para aportaros y sobretodo…..para aprender!! Porque para mi, lo que más hago al impartir estos talleres, es aprender y enriquecerme de todas las experiencias que tan generosamente aportáis. Esto es parte de nuestra esencia, tratamos de que personas que están en la misma situación, se apoyen , se ayuden y se vayan enriqueciendo mutuamente. Que a través de diferentes actividades, vayamos adquiriendo conocimientos q nos den la confianza necesaria, para tomar conciencia y pasar a ser parte activa de nuestra enfermedad.

Y aprovechando esta filosofía de compartir,  me encantaría saber cuales son “vuestros propósitos”……  He pensado q una buena forma de establecer un orden para hacerlo, sería ir nominándonos….. Así que, empiezo !! …. nomino  a Estibaliz…. Para q sea la siguiente en contarnos sus inquietudes.

Begoña

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