Berri txarrak entzutean zur eta lur geratu ziren. “Hobe da berak ezer ez jakitea. Ez du alperrik kezkatu beharko. Sendagileari ezer ez esateko esango diogu”.

Se quedaron de piedra, allí en medio del pasillo, de pie y noqueados por la noticia. No eran buenas noticias:  mal diagnóstico y mal pronóstico. Se miraron unos a otros sin saber que decir hasta que alguien habló: “De esto, mejor que no sepa nada. No debemos hacerle sufrir más de lo necesario ni preocuparle de modo innecesario. Le diremos al médico que hemos decidido que no le diga nada.” Miraron a la puerta de la habitación, con la angustia todavía en el cuerpo. “Voy a entrar para que no sospeche que estamos hablando a sus espaldas.”

Gaixoari, berak duen gaixotasunaren diagnostikoari edo pronostikoari buruzko informazioa ezkutatzeari isiltasunaren konspirazioa esaten zaio.

Se suele definir la conspiración de silencio como aquellas actitudes y estrategias que de modo implícito o explícito buscan ocultar al paciente información del diagnóstico y/o pronóstico de la patología que padece. Estrategias y esfuerzos de ocultación que suelen protagonizar, familiares, cuidadores, amigos y personal sanitario. Es un tema en ocasiones incómodo pero hablamos en el blog no con el objetivo de juzgar. Es un tema interesante sobre el que reflexionar porque es una situación en la que no es improbable que nos encontremos como familiares o cuidadores. O como enfermos.

Diagnostiko eta pronostiko txar baten aurrean blokeatuta geratzea normala da. Denbora bat behar izaten dugu informazioa onartzeko. Berri txarrak eragin dezakeen minaz babesteko gordetzen dugu informazioa.

Ante un diagnóstico y, sobre todo, un pronóstico fatal es lógico y comprensible que nos quedemos bloqueados. Generalmente necesitamos un tiempo para asimilar y aceptar la información. A veces supone un desborde emocional o el futuro se plantea incierto y difícil. Por otra parte, aparece un deseo de proteger y auto-protegernos del dolor que puede ocasionar la noticia. “No decir” o “No decir todo” suele ser una de las primeras opciones que nos planteamos. El problema es suele venir cuando “no decir” se convierte en una actitud de refugio que se perpetúa en el tiempo y de la que luego no se encuentra el modo o el momento de salir.

Gaixoak bere diagnostikoa eta pronostikoa zein den jakiteko edo ez jakiteko (berak horrela adierazi badu) eskubidea du.

Informazioa gordetzean, gai desberdinak hitzegiteko gera daitezke.

Estrategias como la conspiración de silencio pueden suponer una sensación momentánea de alivio, pero con el tiempo, genera una serie de problemas que complican situaciones ya de por si complicadas. No debemos olvidar que existe un derecho a saber el diagnostico y  el pronóstico por parte del paciente que está regulado por la ley. Asimismo, existe un “derecho a no saber” siempre y cuando el paciente lo haya expresado así explícitamente. Pero dejando a un lado esa cuestión, la ocultación de información impide la posibilidad de abordar asuntos pendientes que deben de resolverse ante la posible cercanía de la incapacidad, invalidez o la muerte. Y por “asuntos pendientes” nos referimos a los meramente burocráticos y, sobre todo,  a los afectivos y emocionales, siendo éstos mucho más importantes. Dejar temas pendientes por hablar, no haber tenido oportunidad de “haber dicho” o haberse despedido son lamentos que familiares y cuidadores expresan y que pueden hacer que el duelo se complique con sensación de culpa o de no haber hecho lo correcto.

Informazioa gordetzeak, erabakiak hartzeko momentuan zailtasunak izatea ekar ditzake.

También hay que tener en cuenta la angustia y tensión que puede suponer una estrategia de ocultación permanente o las dificultades que pueden surgir para tomar decisiones acerca de posibles tratamientos u otro tipo de medidas por parte de los profesionales sanitarios.

Egoera errazagoa izateko gaixoak jakin nahi duenari buruz eman ditzazkegun seinaleei adi egon behar gara.

¿Y cómo podemos abordar de una mejor manera este tipo de situaciones? La angustia y la incomodidad vienen dadas muchas veces porque pensamos que hay que decir todo, ya y de golpe. Pensamos en esa posibilidad y el choque emocional nos parece tan fuerte que tenemos la tentación de “mirar para otro lado”. Pero podemos pensar que  la situación puede hacerse menos dura si somos capaces de: crear un clima de respeto y confianza donde se pueda hablar y preguntar con franqueza, estar atentos a las señales o pistas que el paciente nos pueda dar sobre lo que quiere saber y lo que no quiere saber, y apoyarnos en los profesionales sanitarios, y en todas las personas que puedan estar implicadas en los cuidados del enfermo.

Aldez aurreko borondateak baliabide on bat izan daiteke.

Por último, en alguna entrada de este blog  (aquí y aquí ) hemos hablado de las voluntades anticipadas que es un buen recurso para que nosotros, como pacientes y protagonistas, vayamos dejando claro lo que queremos que se decida acerca de los cuidados que precisemos cuando no podamos expresarlo y otras cuestiones.

Iñaki Etxebarria