Hoy hemos decidido aportar nuestro granito de arena a la propuesta de nuestros amigos de Wikisanidad de este mes en  #carnavalsalud.

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Creemos que las personas que tienen una enfermedad o los cuidadores de estos cuando son menores pueden ser un gran activo para la sanidad y no podemos permitirnos el lujo de desaprovecharnos.  Cada uno dentro de su campo puede aportar muchas cosas. Creo que la experiencia de vivir a diario con una enfermedad hace que conozcas perfectamente tu cuerpo, tus reacciones, como te afecta esa nueva medicina que nos han recetado y además si eres una persona activa en el cuidado de tu salud, te habrás informado muy mucho sobre tu enfermedad para así conseguir estar lo mejor posible.

Tenemos la sensación a veces de que los pacientes y el sistema sanitario transitan por caminos diferentes en cuanto a necesidades, expectativas o prioridades lo que puede suponer una dificultad para un buen manejo de enfermedades y tratamientos. Pensamos que el valor del conocimiento y la información que los pacientes podemos aportar viene dado fundamentalmente por el cambio de perspectiva y enfoque respecto a cómo vivimos con nuestras patologías, con las limitaciones que nos condicionan  y con lo que supone el autocuidado y los tratamientos. Ello puede contribuir a crear espacios comunes de aprendizaje.

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Evidentemente que no. Todo no vale, por eso desde la instituciones sanitarias y desde los profesionales se debería de enseñar a la población como buscar información fiable en la red. Pero también creo que si tenemos un blog,  debemos ser responsables con aquellas cosas que colgamos. Y si no estoy seguro mejor no colgarlo o consultarlo a algún experto en el tema. Creo que los blogs de pacientes igual que los de profesionales se tienen que ganar la credibilidad de la Red haciendo un buen trabajo.

Nos encontrarnos en el comienzo de una etapa nueva en la que nos movemos y aprendemos, de ahí esa prudencia que tenemos que tenemos que tener hasta que se desarrolle un espíritu crítico que nos permita separar lo relevante e interesante cuando accedemos a esa información.

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Pensamos que juegan un papel sumamente importante de soporte a los pacientes y sus familias. Como hemos vivido ya muchas veces, el poder compartir experiencias sobre las vivencias con esa enfermedad es muy beneficioso para todos los participante. Además aquellas asociaciones que trabajan con enfermedades menos comunes o menos conocidas hacen una gran labor de difusión, formación y asesoramiento sobre la misma.

Han sido  ellas durante mucho tiempo las que han tenido ese papel de fuente de información y de aportación de nuevos conocimientos desde el punto de vista del paciente. Ese abánico en estos momentos se ha ampliado lo que es un beneficio para un papel más activo de los pacientes en la gestión de sus enfermedades.

¿Quien revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

Pues la validan o la rechazan sus propios iguales e incluso a veces algún profesional sanitario. Normalmente cuando en un blog de pacientes se vierte una información incorrecta en muy poco tiempo es corregida. Además normalmente estos blogs no tienen fines comerciales así que el autor si quiere que la gente lo respete y lo lea, debe ser muy escrupuloso en sus informaciones.

De todos modos, éste es uno de los debates pendientes y de los retos que tenemos que afrontar en este tiempo en el que estamos ahora en el cual el sistema de coordenadas y de relaciones se ha va modificando.