Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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Busti Zaitez – Mójate

Esklerosi Anizkoitza nerbio sistema zentralaren gaixotasuna da. Garuna naiz bizkarmuina puztu edo handitzen dira, eta ondorioz mielina desagertzen joaten da. Honek guztiak, nerbio sisteman orbanak sortzen ditu

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central consistente en la inflamación espontánea del cerebro y médula. Como consecuencia  de ello se produce una pérdida de nervios y mielina (grasa que rodea a los nervios), provocando la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso.

Bizi kalitatea mugatzen duen gaixotasun kronikoa da; horregatik, gizarte-eragin handia dauka.

Es una enfermedad crónica,  puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida y tiene un gran impacto social.

2.200 pertsonek pairatzen dute Esklerosi Anizkoitza Euskadin. Emakumeei eragiten die gizonezkoei baino gehiago. Gazte helduen artean gaixotasun neurologikoetatik sarriena da, eta normalean 20 eta 40 urteren artean diagnostikatzen da.

La esclerosis múltiple afecta a 2.200 personas en Euskadi, con especial prevalencia en las mujeres. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes y se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años.

Sintomak, lesionatutako NSZren gunearen araberakoak izaten dira; sintomak ez dira pertsona ezberdinen artean bakarrik aldatzen, baita pertsona berarengan ere, momentuaren arabera. EA daukan pertsona batek, normalean, sintoma bat baino gehiago izaten du, baina, pertsona guztiek ez dituzte existitzen diren sintoma guztiak izango.

Los síntomas de la enfermedad dependen de la zona del sistema nervioso central lesionada, no solamente varían entre diferentes personas sino también en una misma persona y según el momento. Una persona puede experimentar más de un síntoma pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes.

Sintomarik ohikoenak honakoak dira: ahuldadea, inurridura, koordinazio txikia, nekea, oreka arazoak, ikusmen-alterazioak, dardarak, espastizitatea edo muskulu-zurruntasuna, hizketa-alterazioak, heste- edo gernu-arazoak, ibilera ezegonkorra (ataxia), arazoak funtzio sexualean, beroarekiko sentsibilitatea, memoria arazoak eta nahasmendu kognitiboak, besteak beste.

Los síntomas más frecuentes son: debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria, y trastornos cognitivos entre otros.

Esklerosi anizkoitza hainbat modutan agertzen eta garatzen da:

  • Errepikari-atzerakaria:Gaixo-berritze aldiak (broteak edo agerraldiak) izaten ditu gaixoak eta jarraian, iraupen aldakorreko egonkortasun garaiak. Gaixo-berritze horietan, orokorki, sintoma neurologikoak agertzen dira, nerbio-sistema zentralean gertatutako lesio berri baten ondorioz. Agerraldi horietako sintometatik guztiz edo partzialki errekuperatzen dira gaixoak; errekuperazioa partziala baldin bada, hondar-sintomak geratuko dira (ondorioak edo sekuelak).
  • Esklerosi anizkoitz sekundarioki progresiboa:Gaixo-berritze-egonkortze lehenengo fase baten ondoren, gaixo-berritze-progresio fase batera pasatzen da edo agerraldirik gabeko progresio fase batera. Hori gertatzen denean, agerraldiak izan edo ez, gaixoek okerrera egiten dute, modu progresiboan.
  • Esklerosi anizkoitz primarioki progresiboa:Kasu hauetan, gaixoek inoiz ez dute agerraldirik izan, hasieratik izaten dute desgaitasunaren pixkanakako areagotze geldoa.

Formas de presentación y evolución de la enfermedad:

  1. Formas recurrentes-remitentes: Se producen periodos de recaídas o brotes seguidos de periodos estables. Las recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el sistema nervioso central. La recuperación tras el brote puede ser total o parcial; quedando síntomas residuales o secuelas.
  2. Formas secundariamente progresivas: Tras una primera etapa de recaídas-estabilización, se pasa a otra de recaídas-progresión o sólo progresión sin brotes. Hay un empeoramiento progresivo independientemente de que se tengan o no brotes.
  3. Formas primariamente progresivas: Nunca han existido brotes sino un aumento paulatino y lento de la discapacidad desde el comienzo.

Oso zaila da esklerosi anizkoitzari egotzi dakizkiokeen agerraldiak edota sintomak iragartzea. Badaude EAren modu onberak; kasu horietan, gaixotasunak alterazio edo ondorio oso gutxi sortarazten ditu bizitzan zehar. Bestalde, okerragotze edo gaixo-berritzeen ondoren, hobekuntza etorri ohi da. Ohikoa izaten da sintomak ia guztiz arintzea.

Es difícil predecir la aparición de brotes o síntomas. Existen formas benignas en las que la enfermedad ocasiona muy pocos trastornos o consecuencias a lo largo de la vida. Por otro lado, tras un empeoramiento o recaída suele acontecer una mejoría. Suele ser frecuente la remisión prácticamente completa de los síntomas.

Garrantzitsua da gaixotasunaren garapenaren jarraipena egitea, neurologoarengana aldizka joanez, bera baita pertsonarik egokiena garapen ebolutiboaren fase bakoitzean aplikagarriak diren tratamenduei buruz aholkatzeko eta horren gaineko informazioa eskaintzeko edo, agertzekotan, baita konplikazioei buruzko informazioa emateko ere.

Es importante el seguimiento de su evolución mediante revisiones periódicas con el neurólogo que es quien mejor puede aconsejar e informar de los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.

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Hace 20 años en las Piscinas de Gorostiza (Barakaldo), se celebró por primera vez la campaña “Mójate-Busti Zaitez”. En este acto se invitaba a la sociedad de Euskadi a ‘mojarse’ en piscinas y en playas, como símbolo de apoyo a las personas con esclerosis múltiple.

Uztailaren 9an igandea, Euskadiko igerilekuetan eta hondartzetan Esklerosi Anizkoitzagatik  Busti zaitez – Mójate kanpainaren XX. edizioa ospatuko da.

El próximo domingo 9 de julio “Mójate-Busti Zaitez” celebra su 20 aniversario. El acto central de la campaña, tendrá lugar a las 12.00 horas, en la playa de Ereaga (Getxo).

En el marco de este encuentro con carácter festivo y de celebración, se contará con actividades para el deleite de pequeños y mayores.

Parte hartzeko hondartzetan edo igerilekuetan mugatuta dagoen eremuan nahi dituen metroak igeri egin behar da. Boluntarioek, parte hartu dutenei diploma kreditatzaile bat emango diete eta jaurnaldia bukaeran metro guztiak gehituko dira, ekintza sinboliko batean. Gainera, jaurnaldi osoan boluntarioek informazioa eskeiniko dute, ala nola, kanpaina honetan nola lagundu edo zer den Esklerosi Anizkoitza azalduz.

Durante toda la jornada, más de 200 voluntarios de la Fundación Vasca de esclerosis múltiple estarán en los ‘puntos Mójate’ para informar y repartir dípticos en los que se explica qué es la esclerosis múltiple y la forma de participar y colaborar en esta campaña. Además, entregarán un diploma acreditativo a todas las personas que naden. Al término de la jornada se sumarán todos los metros nadados en un acto simbólico de apoyo a las personas con esclerosis múltiple, jóvenes en su mayor parte.

Las personas que queráis colaborar con la esclerosis múltiple y participar en la campaña ‘Mójate-Busti Zaitez’ solo tenéis que acudir durante la mañana del día 9 de julio a vuestra piscina o playa más cercana y nadar por las zonas acotadas.

La campaña ‘Mójate-Busti Zaitez’  se celebra en más de 80 playas y piscinas de todo Euskadi. ¡Elige la tuya! http://www.esclerosismultipleeuskadi.org/mojate/donde/

“Mójate – Busti Zaitez” se podrá seguir, a tiempo real, a través de las Redes Sociales de Esclerosis Múltiple Euskadi: Facebook: esclerosismultipleeuskadi Twitter: @emeuskadi Instagram: emeuskadi hashtag: #mojate2017

Lourdes Ochoa de Retana

Superar la adversidad

Itxaso Arévalo

 

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A veces  las personas ante una mala noticia, como el diagnóstico de una enfermedad crónica, se vienen  abajo, se comportan de forma irascible, piensan en todo momento en negativo…  

Cuando a una persona le dicen que tiene una enfermedad crónica necesita un periodo de aceptación y asimilación de la noticia.

La aceptación es el primer paso: pensar continuamente en la mala suerte  que uno tiene (por ejemplo, pensamientos del tipo “menuda mala pata” o “todo me pasa a mí”) sólo nos hace sentirnos mal. Es mejor pensar en positivo; en cómo poder mejorar la situación.

Una vez superada esta primera fase es necesario hacer unos cambios en los hábitos de vida, con el fin de mejorar la salud: concentrase más en soluciones que en lo que no funciona, concentrarse en  saber que te ocurre, conocer la enfermedad y saber cómo cuidarse para mejorar la salud… en definitiva: ser proactivo con la enfermedad y la salud, va hacer que te sientas y te encuentres mejor.

  • Tener confianza en uno mismo, pensar y visualizar que se puede realizar con éxito esos cambios de hábitos que te propongas.
  • Escribir las dudas y preocupaciones que uno tenga al respecto y comentárselas al sanitario de confianza. Tú eres el protagonista y él te puede ayudar a resolver las dudas que te vayan surgiendo.
  • Seguir los consejos de alguien que sepa llevarlo bien. ¿Qué hace esa persona? ¿En qué piensa? ¿Cómo gestiona su salud?
  • Aprender a cuidarse y a quererse, busca actividades que te gusten y que te den placer.
  • No anticiparse al fracaso, evitar pensamientos cómo: “no voy a estar bien”, “no voy a poder seguir la dieta”, “no voy a poder…”, etc.
  • Expresar tus sentimientos y lo que te pasa, no callarse lo que te hace sentir mal. La mejor manera de que los demás sepan cómo te sientes es expresarse; la familia, tus amigos o tus compañeros de trabajo podrán fortalecerte y quizás alguno haya pasado por tu misma situación y pueda darte algún consejo.

 

A veces la adversidad vive con nosotros, no existe una vida perfecta sin problemas. Las enfermedades, son algunas de esas adversidades que nos cambian y transforman nuestra vida. Vengan de donde vengan, bien de nuestros genes, o porque las vamos adquiriendo, siempre podemos hacer algo para sortearlas  y llevarlas mejor.

 

Cuanto antes te familiarices en cómo abordarla, mayor será la experiencia que tengas solucionando problemas. Los problemas  no deben preocuparte en exceso, son las soluciones las que deben ocupar  tu mente.

¡Apúntate a un taller de paciente activo! Todos los pasos anteriores y mucho más se tratan en estos talleres. Los talleres tienen como finalidad que las personas que padecen una enfermedad crónica se responsabilicen de su autocuidado y se conviertan en personas activas en el cuidado de su salud.

Talleres Paciente Activo Paziente Bizia

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El programa Paciente Activo Paziente Bizia de Osasun Eskola de Osakidetza tiene varias vertientes. Una de ellas es la difusión, concienciación y reflexión que nos gusta hacer acerca de nuestro papel como enfermos de enfermedades crónicas y promover una actitud de co-responsabilidad en los adquirir conocimiento de las habilidades y cuidados necesarios para un mejor control de nuestras enfermedades. Para ello nuestra herramienta más poderosa son los talleres que organizamos y que se imparten en los tres territorios de la Comunidad Autónoma del País Vasco durante todo el año.

Conviene repasar, como buen inicio de curso, qué podéis encontrar en dichos talleres. A lo largo de  semanas y en sesiones de dos horas, se desarrolla un programa cuidadosamente pensado y estructurado en el que se van introduciendo temas de interés para mejorar nuestra salud y el control de las enfermedades. El requisito que se pide es el compromiso de acudir durante el transcurso del taller a las sesiones programadas y las ganas de aprender y participar.

Existen dos tipos de talleres: uno que llamamos “Cuidando activamente mi salud” está dirigido a personas que padecen alguna enfermedad crónica o a cuidadoras o cuidadores que tienen a su cargo enfermos crónicos. No son talleres enfocados a una enfermedad en concreto. En ellos hablamos de alimentación saludable, cómo identificar los alimentos que nos convienen, cuales elegir para hacer una dieta equilibrada, qué tener en cuenta a la hora de hacer la compra. Otro aspecto que se aborda es la actividad física: qué tipos hay y cuál es conveniente para cada persona, qué tenemos que tener en cuenta a la hora de hacer ejercicio físico.

Aunque alimentación y actividad física son los pilares, dedicamos espacio y tiempo a otros aspectos fundamentales del autocuidado: la importancia de un buen descanso mental y físico y la gestión de las emociones, aspecto importante para vivir de manera adecuada con una enfermedad que puede suponer limitaciones en nuestra vida diaria. También tienen cabida aspectos más prácticos como puede ser hablar de qué tener en cuenta a la hora de preparar una consulta con la enfermera o el médico, qué debemos conocer de los medicamentos que tomamos, qué son las voluntades anticipadas, o cuales son los recursos comunitarios que tenemos a nuestro alcance.

Todos los contenidos se enriquecen con las aportaciones de los asistentes al taller y con la experiencia que aportan los monitores, en su mayoría enfermos crónicos igual que los asistentes, lo que les da un plus al poder entender mejor lo que supone hacerse cargo del autocuidado.

El otro tipo de taller es “Cuidando mi diabetes” y son básicamente los mismos contenidos pero enfocado a las personas que tienen diabetes.

En este blog podéis consultar las fechas de los talleres previstos en fechas próximas. Si estáis interesados podéis poneros en contacto con el programa. Tenéis la información de cómo hacerlo en la página web de Osasun Eskola

Formación, empoderamiento, participación, investigación…… Yo quiero ¿Y tu?

Este pasado jueves tuve el inmenso placer de participar en la III Jornada Somos Pacientes y en la entrega de premios de la  I edición de los premios Somos Pacientes.  

Antes de la entrega de premios se realizaron dos mesas redondas, la primera sobre:  La formación: una necesidad poliédrica y la segunda El paciente formado en la I+D biomédica. En ellas una y otra  vez salieron varias ideas como,  la necesidad de que el paciente esté realmente en el centro del sistema; es indispensable que el paciente este formado, en conocimientos, en habilidades y en actitudes; Los pacientes quieren que se les pregunten sobre que les interesa que la comunidad científica investigue, que busquen variables importantes para su calidad de vida;  El paciente como factor clave para el desarrollo de la industria farmacéutica; colaboración real entre el sistema sanitario y los pacientes; la investigación…

Si quieres ver lo que dio de sí toda la jornada lo puedes ver en el siguiente vídeo: http://www.somospacientes.com/streamings/sigue-en-directo-la-iii-jornada-somos-pacientes/

Hoy quiero dedicar el post a todas y cada una de las personas que han participado en estos premios, mi enhorabuena por supuestísimo a todos los ganadores pero también a todos los que participaron y no se llevaron el premio. Se han presentado grandes proyectos, grandes ideas, pero lo mejor es que salían del corazón y del trabajo de cada una de las personas que componían los proyectos. Os invito a que entréis a la web de Somos Pacientes y los leáis con detenimiento, seguro que más de uno os puede aportar muchas cosas y quizás podéis aportar vosotros a alguno también.

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Los ganadores de los premios fueron los siguientes:

Categoría Pacientes. Apartado mejor desarrollo web o aplicación.- Pulsera Ashua, de la Asociación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Ashua).  @ashua_spain

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.- Yo también estoy contra el estigma, de Asociación Psiquiatría y Vida. http://psiquiatriayvida.blogspot.com.es/

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa de servicio al paciente o de concienciación a la sociedad.- Nuevos nacimientos en epidermólisis bullosa, de Asociación Piel de Mariposa (Debra España).  @pieldemariposa

Categoría Pacientes. Apartado iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de más de 8.000 votantes.- http://www.hemiweb.org/, de la Asociación de Hemiparesia Infantil (Hemiweb).  @Hemiweb_org

Categoría Sociedad.- ‘Ponemos el corazón en todo lo que hacemos’, del Hospital Universitario de Torrejón.

Desde aquí me gustaría animar a todas las asociaciones de pacientes que trabajan por y para mejorar la calidad de vida de sus asociados, para que las enfermedades sean más visibles, para que haya más recursos para la investigación….. Gracias por la gran labor que hacéis y por el tremendo apoyo que dais a cientos de familias en momentos muy duros….hoy también este post va dedicado a vosotros.

Esti Gamboa

¿Quieres conocer una nueva web de información sanitaria fiable?

Una de las características que debemos tener los pacientes activos es que estemos informados sobre aquellas cosas que afectan a la enfermedad que cada uno de nosotros o la persona que cuidamos tenemos. Ya hemos hablado en algún otro post de lo importante que es que la información que leemos sea contrastada, fiable y válida. Por eso os quiero presentar una nueva web que cumple todos estos requisitos.

Este mismo lunes se ha presentado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad una nueva herramienta que nos va a venir muy bien a todos los ciudadanos, para facilitarnos la búsqueda de información sanitaria fiable, actualizada y comprensible. Es la web de la Red de Escuelas de Salud.

Pero claro……. te preguntarás…….¿qué es esto de la Red de Escuelas de Salud? Y a mí…… ¿en qué me puede ayudar?

La Red de Escuelas de Salud es un proyecto cooperativo promovido por el Ministerio, en el que participan representantes de las distintas comunidades y ciudades autónomas, representantes de asociaciones de pacientes y del Ministerio con el objetivo de ayudar a la ciudadanía a que adquiera conocimientos, habilidades y actitudes dirigidas a que cada uno de nosotros seamos más responsables en el cuidado de nuestra salud y que participemos activamente en los cuidados de nuestra enfermedad. Por supuesto, nosotros desde el programa Paciente Activo como parte de la Osakidetzaren Osasun Eskola formamos parte de esta red.

Para facilitar esto se ha diseñado una web hecha por, para y con los pacientes desde su inicio. Aquí podrás encontrar 4 apartados: Conócenos, Enfermedades, Podemos ayudar y ¿Nos ayudas?

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Desde aquí te invito a que entres, navegues por ella y si te apetece ¿Por qué no? aporta tu opinión u ofrécete voluntario para colaborar con la red. Tu ayuda será de mucha utilidad 🙂

Estibaliz Gamboa

¡Que llegan las vacaciones!

Parece que por fin llega el merecido descanso. Se hacen especialmente largos los últimos días de trabajo. Quieres que pasen, pero es como si el reloj se ralentizara. Llevas tiempo queriendo dejar atrás los madrugones, el estar sujeto a un horario y a unas obligaciones, la tensión, el agobio o el stress.

Empiezas a planear que harás con tu tiempo libre. Quieres organizarlo para poder sacarle el máximo partido. Algunos buscarán paz, no hacer nada o simplemente poder tener tiempo que perder. Otros en cambio, compartirán tiempo con sus familias, visitándolas en los pueblos natales. Habrá quien se decante por el descanso en la zona de playa, o en la montaña, o quien se vaya a ver la mayor cantidad de ruinas que su cerebro sea capaz de procesar. Pero todos, todos los que tenemos enfermedades crónicas, “vacacionamos” con ellas.

He leído que tras el periodo vacacional, es cuando mayor número de divorcios se producen. ¡Qué pena que no podamos divorciarnos de nuestras enfermedades!. Aunque sea nos podrían conceder un ” kit kat veraniego”……. No? Me temo que es imposible.

Y así, nos encontramos con que algunos durante sus periodos de descanso, echan por tierra todo el trabajo que habían hecho durante el resto del año para encontrarse mejor. Ganan el peso que habían perdido, dejan de hacer ejercicio y se encuentran cada vez más a disgusto consigo mismos, mas insatisfechos…. Por lo que he pensado proponeros un plan, o mejor me gustaría invitaros a la reflexión.

Soy de las que cree, que en cualquier circunstancia de la vida, tenemos más de una opción. Hasta  quedarnos quietos y no hacer nada, ya es una elección en sí misma. Pero también pienso, que sentir que has sido consciente de la decisión, te lleva a estar más seguro de ella, y esto a su vez, te proporciona la confianza y determinación necesarias para llevarlo a cabo….. Y para llegar aquí, el único camino que conozco es la reflexión.

Aquellos que este año vuelvan de sus vacaciones y se divorcien, habrán tenido que pasar por un proceso de análisis de la situación que tenían, y después de valorar todas las opciones posibles e  intentar negociar, deciden cual es la válida. Pues esto es lo que os propongo que hagáis con vuestra enfermedad…!! Dado que de ella no nos podemos divorciar, vamos a buscar la reconciliación. Os animo a que dediquéis algo de vuestro tiempo de descanso, a observar como os sentís, a identificar en que situaciones os encontráis mejor, a pensar como durante el año podemos dedicar algo de tiempo a las actividades necesarias para estar bien, a pensar para planificar, siempre con un objetivo claro, nuestro bienestar. En los talleres de paciente activo, compartimos los conocimientos necesarios para el autocuidado.  Ahora la pelota está en vuestro tejado, es tiempo de reflexionar sobre cómo estamos y como queremos estar….

Así que ya sabéis…. Es tiempo de reflexionar…. Y sobretodo…. ¡¡De “vacacionar”!!  Os dejo con una canción de verano…..

 

                                                                                                                                                                                                                          Begoña Belarra

Hablando de medicamentos

Muchas son las ocasiones en las que para mantener nuestra enfermedad a raya tenemos que tomar medicamentos. Nuestra relación con ellos suele ser contradictoria: por una parte sabemos de la necesidad que tenemos de tomarlos y de que ellos nos ayudan a mantener una calidad de vida determinada pero Por otro lado, no nos suele gustar tener que tomarlos y nos sentimos de alguna manera “encadenados” a ellos. De alguna manera conocer más y adoptar una serie de hábitos respecto a los fármacos que tomamos puede hacer que esa “relación” entre ellos y nosotros mejore. Aquí os hacemos algunas recomendaciones.

Conoce los medicamentos que tomas. O por lo menos lleva un documento en el que consten por escrito. Seguro que tu médico o enfermera de referencia te puede aportar un listado u hoja de prescripcion crónica con los nombres y posologia de los medicantos que tomas. Los nombres de los medicamentos no suelen ser fáciles de recordar pero es conveniente hacer un esfuerzo por ello. Es mucho más útil dar un nombre que hablar de “esa pastillita blanca, redondeada” Puede evitar muchos errores.

Conoce para que sirve lo que estás tomando. No hace falta ponerse a estudiar medicina ni entrar en muchos detalles. Los medicamentos basicamente tienen un limitado número de objetivos. Están aquellos que pueden curarnos, ninguno en las enfermedades crónicas, pero puede que tengamos que tomarlos ocasionalmente, p.e. los antibióticos en una infección. Otro grupo serían aquellos que nos pemiten eliminar o controlar un síntoma en concreto, p.e. los que tomamos para el dolor. En un tercer grupo estarían los fármacos que logran mantener la enfermedad bajo control, o enlentecer su enfermedad, como por ejemplo los fármacos antihipertensivos, los inhaladores en una enfermedad pulmonar crónica, etc..Por último a veces es necesario tomar medicamentos que sirven para disminuir el riesgo de complicaciones como pueden ser los anticoagulantes orales cuando se tiene una arritmia. En estos 4 grupos podemos englobar casi la totalidad de los medicamentos que tomamos. Os animamos a hacelo y veréis como es una manera sencilla de saber que fármacos son más fundamentales que otros y porque son apropiados que los tomemos.

¿Qué tengo que notar? Esta sencilla pregunta puede evitar muchos errores o desconfianzas. Cada vez que un profesional sanitario nos recete un medicamento, tendríamos que tener claro cual es el efecto que se espera de él, cuando tenemos que empezar a notarlo, que vamos a notar (a veces nada, por ejemplo en  los que tomamos para tratar una hipertensión arterial), cuales son los efectos secundarios más frecuentes y que debemos hacer si aparecen. Si estos efectos secundarios remiten, son importantes o solo molestos (o las dos cosas), etc….

Los medicamentos son personales e intransferibles. Conviene que tengamos guardados los medicamentos en una caja propia, no compartida con nadie más de la familia para evitar errores y confusiones en las tomas. Conviene asimismo que guardemos las cajas de los envases. Conviene que no “compartamos” medicación con más gente del hogar, ni que  tomemos medicaciónes por nuestra cuenta sin consultar con un profesional sanitario, aunque no los haya recomendado alguien “al que le pasa lo mismo que a nosotros y me ha dicho que le ha ido muy bien”

Consulta y aporta . No te quedes con dudas ni tomes decisiones sin antes tenerlas habladas con el médico o la enfermera. Dejar medicaciones de modo brusco puede tener efectos perjudiciales, algunos efectos indeseables que notas pueden ser transitorios o compensan por el beneficio que te aportan, etc… Hazle saber al profesional tu disposicion a implicarte en el tratamiento de tu enfermedad y comparte con él o ella tus opiniones para tomar las decisiones mas adecuadas en cada momento y aquellas que ambos veais más factibles.

Por último, no hay medicamentos buenos ni malos. Los medicamentos sos sustancias que tienen unos efectos determinados, generalmente beneficiosos, otras veces indeseables o claramente perjudiciales. Están indicados en situaciones concretas y para cada persona. La indicación de tener que tomarlos corresponde al personal sanitario, pero la responsabilidad de hacer un uso correcto de ellos es de la persona que lo toma.

Iñaki Etxebarria

Conocer el marcador

Cuidar de nuestra salud y mantener el control de nuestra enfermedad depende de varias cosas. El conocimiento de la propia enfermedad es uno de ellas. Es importante saber cuales son las señales a las que tenemos que estar atentos, y cuales son los objetivos que tenemos que tener en mente para conseguir un buen control de la misma. En algunos casos, dichos objetivos tienen la facilidad de poder ser medidos y establecidos, por ejemplo el nivel de azúcar en sangre o las cifras objetivas de tensión arterial, aunque puede que tengan la dificultad de que no tenemos sensaciones diferentes, tengamos buen o mal control. Nos sentimos igual de bien o de mal si tenemos cifras discretamente elevadas de azúcar en sangre o de tensión arterial. En el lado contrario estarían aquellas enfermedades cuyos síntomas son más difíciles de medir, por ejemplo las que causan dolor o dificultad para respirar (¿Cuánto dolor? ¿Cuánto me cuesta respirar?) pero cuya mejoría o empeoramiento son más palpables subjetivamente.

“Conocer el marcador”, como lo definen algunos expertos es fundamental. Si no sabemos como va el partido, difícilmente sabremos si “vamos ganando o perdiendo” Y si no sabemos en qué consiste marcar un gol o meter una canasta a nuestro favor, nos va a ser complicado ganar el partido. Por eso, siguiendo con el símil deportivo, nuestra visión del partido cambia radicalmente si conocemos cuales son las reglas del juego, el objetivo del mismo, cuándo nos anotamos un tanto, y cuales son las estrategias más eficaces para ganar el partido.

Saber de nuestra enfermedad nos ayuda, y mucho, a implicarnos en su control. Nos evita ir dando palos de ciego por la vida, y andar confusos respecto a lo que nos pasa. Nos permite focalizar nuestra atención en aquellas cosas que son más relevantes, dejando a un lado las que nos pueden consumir energía sin que vayamos a obtener mucho beneficio de ellas.

Y no hace falta tener conocimientos muy científicos o muy concretos de lo que nos pasa. Basta con saber el por qué, si es una consecuencia de algún mal hábito o, por otro lado, es “por que nos ha tocado”. Sin culpabilizar. Lo que está ya está, conocer las posibles causas, sobre todo aquellas que son modificables, es algo positivo porque nos permite actuar sobre ello. En las causas  que no son modificables, tendremos que trabajar la aceptación para que acaben afectándonos psicológicamente.

Si existen síntomas o signos que pueden aparecer y que nos permiten saber si tenemos la enfermedad bajo control o no, es bueno conocer cuales son. En ocasiones, como hemos dicho anteriormente, puede que sean sensaciones subjetivas: dolor en problemas articulares, capacidad de realizar actividades cotidianas con mayor o menor sensación de falta de aire, etc, En otras ocasiones los datos son más objetivos: que se nos hinchan los tobillos en una insuficiencia cardiaca, aumento de peso en la obesidad, etc…De todos estos datos los que más relevancia tienen son aquellos que podríamos denominar “de alarma”  Los semáforos en amarillo.

Por último, y por no extendernos mucho, es conveniente que nos planteemos cuáles son los objetivos que tengo que alcanzar para saber que mi enfermedad está controlada, en qué lo tengo que notar o percibir, cuál va a ser la “manera de medirlo” (¿cómo va el marcador?), y, sobre todo, cual es la manera o la estrategia para meterle más goles a mi enfermedad. Desgraciadamente, en las enfermedades crónicas los objetivos no se pueden medir en términos de curación, por ello tenemos que buscar otra manera de decidir cuando vamos ganando la partida. La no progresión de la enfermedad, la ausencia de complicaciones, alcanzar una calidad de vida buena o suficiente, …en cada caso dependerá del tipo de enfermedad y de su severidad. Pactar con nosotros mismos, y por qué no, con los profesionales sanitarios o con una tercera persona, esos objetivos y compromisos nos permite estar centrados en ellos y tenerlos presente. Algunos expertos  recomiendan incluso ponerlos por escrito a modo de contrato con uno mismo.

Y ¿de dónde sacar toda esa información y apoyo que nos ayude a esta manera de encarar nuestra enfermedad? Los profesionales sanitarios son un buen apoyo. La enfermera y el médico son nuestra referencia para informarnos y  contrastar ideas, datos, creencias, compromisos, etc.. Es posible que haya falta de costumbre por ambas partes para algunas de los planteamientos que aquí os decimos, pero es más probable que cuando todas las partes muestran implicación en un camino, el resultado suele ser más satisfactorio.  Otras veces, hablar con conocidos  que nos pueden entender mejor al enfrentarse a situaciones como la nuestra nos puede aportar nuevas ideas o nuevas formas de ver las cosas. Programas y talleres como el nuestro, Paciente activo, tienen su utilidad en este sentido (entre otros) pero también alguna persona de nuestro entorno y confianza puede servirnos para apoyarnos y animarnos en el camino. Consultar fuentes de información diversas, pero siempre contrastadas, puede ser también un recurso que nos ayude a conocer y a entender lo que nos pasa.

En definitiva, el conocimiento y la información es poder. Poder que podemos utilizar para mejorar nuestras vidas.

PD: ¿Cómo va vuestro marcador? ¿Qué vais a hacer para ganar este partido?

Iñaki Etxebarria

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