Medikuntza grafikoa. Medicina grafica.

Kaixo guztioi. Aspalditik ari nintzen komikiekiko dudan zaletasuna blog honetan zabaldu nahiean, batez ere nobela grafikoekiko dudan zaletasuna. 

40 urte baino gehiago daramatzat komikiak irakurtzen eta bildumatzen. Azken urte hauetan jakin dut entretenitzeaz gain terapia gisa ere balio izan didatela pairatzen dudan gaixotasun kronikoarekin. Gaixotasunei erreferentzia egiten dieten nobela grafiko mordoa dagoela deskubritu dut, eta komiki horietako askotan, protagonistek gaixotasuna nola bizi duten kontatzen da. Nola egiten dioten aurre, nola onartzen duten, egunerokoan nola bizi diren, harreman sozialak nola bizi dituzten… 

Medikuntza grafikoa deskubritu dut. Komiki horietako asko autobiografikoak dira. Ez dituzte gaixotasunak azaltzen, nahiz eta gehienetan gaixotasunaren sintomak kontatzen dizkiguten, mediku-kontsultak daude…

Komiki horien ezaugarria, protagonistek, gaixotasunarekiko duten historia pertsonala da. 

Horietako asko istorio hunkigarriak dira, gehienetan istorio gogorrak, gaixotasun bat izatearen egunerokotasuna erakutsi ohi dute, gaixotasunaren onarpena edo ez onartzea, bikotearekiko ondorioak, familiarekiko harremanak, lagunen erantzunak, batzuetan medikazioarekin edo diagnostiko desberdinekin gertatzen den kalbarioa, beldurraren agerpena, barrea, larritasuna, alaitasuna, ziurgabetasuna, samurtasuna. Beste gaixoekiko enpatia handia sentiarazten didate.

Ospitaleko ohe batean igaro nituen uneak gogorarazten dizkidate, nire buruarekin izandako une intimoak, nolabait humanizatu eta sentsibilizatu egiten naute. Eta, noski, erakutsi eta lagundu egiten didate. Gaixotasuna kontrolatzeko eta ondo sentitzeko tresna bat gehiago dira. Niretzat, gure tailerretan erabiltzen ditugun tresna horiek bezain garrantzitsua da elikadura osasungarria, jarduera fisikoa, atseden ona… 

Beraz, konfinamendu honetan ez dut gomendatuko ez telesailik, ez filmik, ez libururik, komikiak bakarrik. Medikuntza grafikoko web orrian komiki pila bat dituzue.

Hola a todos y todas. Hace ya tiempo que venía dándole vueltas a compartir en este blog mi afición por los comics, más en concreto por las novelas gráficas como se denominan hoy en día. Teniendo en cuenta el tiempo que estamos viviendo con este confinamiento he decidido que ya es el momento.

Llevo más de 40 años leyendo y coleccionando comics. En estos últimos años he descubierto que aparte de entretenerme también me han servido como terapia con la enfermedad crónica que padezco. He descubierto que hay un montón de novelas gráficas que hacen referencia a las enfermedades y en muchos de estos comics, se narra cómo viven los protagonistas la enfermedad. Cómo se enfrentan a ella, cómo la aceptan, cómo viven en el día a día, cómo viven las relaciones sociales, etc.

He descubierto MEDICINA GRÁFICA: El uso del comic o novela gráfica, la ilustración y la infografía como herramientas de comunicación sanitaria”. Movimiento que en España lidera una doctora que está enamorada de la medicina y de los comics.

Muchos de estos cómics son intimistas y suelen ser autobiográficos. No se centran en explicar lo que es la enfermedad, aunque en la mayoría de ellos nos cuentan síntomas de la enfermedad, hay consultas médicas, aparecen médicos y especialistas, muestran diferentes diagnósticos, etc. Lo que caracteriza a estos cómics es la historia personal del protagonista con la enfermedad, la vivencia personal que tiene, es decir, son personas que están enfermas. Algunos de ellos son guionistas y contactan con un dibujante para contar su historia. Otros son dibujantes y lo hacen ellos mismos. Pero todos ellos sienten la necesidad de contar su historia. Su historia con la “enfermedad”.

Os dejo una frase de la doctora de medicina gráfica que resume muy bien lo que es medicina gráfica: “Si un libro de texto te enseña sobre la enfermedad, una novela gráfica te enseña sobre el enfermo. Los estudiosos dicen que la novela gráfica (comics) visualiza la parte invisible de la enfermedad. Estos comics son lo que venimos a llamar “patografías gráficas”. Algunos podríamos incluso recetarlos, pues serían una forma de acompañamiento para los pacientes”.

He leído auténticas maravillas. Muchos de ellos son historias conmovedoras, la mayoría de las veces historias duras, suelen mostrar el día a día de tener una enfermedad, la aceptación o la no aceptación de la enfermedad, las consecuencias con la pareja, las relaciones con la familia, las respuestas de los amigos, el calvario que se pasa a veces con la medicación o con los diferentes diagnósticos, la aparición del miedo, la risa, la angustia, la alegría, la incertidumbre, la ternura, la tristeza, o sea… la vida misma.

Estas narraciones, estas historias, estos comics son los que me hacen sentir empatía con el “enfermo”, con la “enfermedad”, con las personas que están viviendo una experiencia traumática a la que tiene que hacer frente. Me recuerdan esos momentos que pasé en una cama de hospital, esos momentos íntimos conmigo mismo, de alguna manera me humanizan y me sensibilizan. Y por supuesto me enseñan y me ayudan. Me socializan. Son una herramienta más para controlar la enfermedad y para sentirme bien. Para mí tan importante como esas herramientas que solemos verbalizar tanto en nuestros talleres como la alimentación saludable, la actividad física, el buen descanso, etc.

Y qué decir del personal sanitario, que tiene a su disposición una herramienta más. Puede ayudarles en la docencia (hay alguna universidad de medicina que los usa), en la relación médico-paciente tanto a nivel empático, como comunicativo. Y por supuesto informativo. Al mismo nivel que se emplean los comics en el mundo de la educación, y se aprovechan sus cualidades didácticas, se podrían emplear en el mundo sanitario. Es cierto que hoy en día hay muchos médicos y enfermeras que ya lo están empleando y hay personal sanitario que ya lo está reivindicando.

Así que en este confinamiento no voy a recomendar ni series, ni películas, ni libros. Solo CÓMICS. En la página web de medicina gráfica tenéis un montón de comics recomendados.

 

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Estas son fichas de los comics, explican que áreas de interés y qué temas tratan. “Alicia en un mundo real” sobre el cáncer de mama (una historia preciosa y autobiográfica), “Arrugas” (premio nacional de comic 2008) que nos cuenta una tierna y dura historia sobre el Alzheimer y “María y yo” un incunable sobre el autismo (también autobiográfica). Solo son 3 ejemplos. Hay muchísimos más. Y antes de despedirme un ejemplo para el personal sanitario:

Mónica Lalanda, perteneciente al equipo de medicina gráfica, hace un repaso de varios aspectos de la Bioética médica, basándose en el código deontológico médico y siempre en clave de humor.

 

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Animaos y descubrir las historias que nos cuentan. Ayudan mucho.

Txemi. Monitor del Programa Paziente Bizia- Paciente Activo.

Paziente Biziako esperientziak. Experiencias de Paciente Activo

Joan den ostiraleko (2020-04-03) sintesi txiki bat egitera animatu naiz. Asteburu osoa aurretik izanda eta hainbeste egun konfinatuta egon ondoren, erronka ona izan zitekeela pentsatu dut.

“Paziente Bizia etxetik” taldean hamaika ekimen eta proposamen desberdin ditugu. Proposamen horietako bat Paziente Bizia programan izandako esperientziak partekatzea izan zen. Bertan jasotako esaldietako batzuk 3 zatitan banatuko nituzke:

  • Paziente eta monitore gisa zer ekarpen egiten didan”: Lehenaldi bat eta geroaldi bat izan da nire bizitzan, esperientzia positiboa izan da, tailer bakoitzak erronka eta ilusio handia ematen ditu, berriro kokatzen naiz, esperientzia ikaragarria, ikaskuntza handia, berdinen artean sentitzea, autoestimua ematen dit, errefortzu positiboa, tailer berri bakoitzean ikasteko aukera, beldurran gainditzeko laguntzen dit, partekatzeak, zoriontasuna ematen du …

 

  • Zergatik gomendatzen dudan Paziente Bizia programa”: Parte-hartzaileen aurpegiak tailerretara nola aldatzen diren ikustea …, ezbeharraren aurrean hazten diren personak egiaztatzea, tailer berriak hasteak emozio berriak sortzen dizkit, sentitzen eta pentsatzen dudana besteei jakinarazteko gaitasuna handitzen zait, oso pozkarria da taldearen aurrerapenak ikustea…

 

  • Kaxoi desastrea”:
    Begiraleekin jarraipena egitea, bileraren bat egitea eguneratzen jarraitzeko, harremanetan jarraitzeko, birziklatzeko…

Eutsi goaiari!

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Me he animado a hacer una pequeña síntesis del viernes pasado (03-04-2020). Teniendo todo el fin de semana por delante y después de tantos días de confinamiento he pensado que podría ser un buen reto.

San viernes como dice alguien. Empezamos como todos los días que llevamos participando en este PACIENTE ACTIVO EN CASA con buen humor, risas, muchos resistiré y demás vídeos para animarnos. Y también pudimos disfrutar de todas esas canciones que colgamos que son importantes para nosotros, que nos animan, nos hacen seguir adelante, etc. Hubo una proposición que parece no tuvo muchos seguidores, de cantar entre todos nosotros una canción, que para lo que se oye por ahí….

Una vez hecho el calentamiento, para entrar en materia, la proposición fue: “COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS CON EL PROGRAMA PACIENTE ACTIVO”. Con esta pregunta hubo muchísima participación, lógico. A nadie le amarga un dulce. Y como se nota que todos nosotros somos monitores, todos, y digo todos, estamos encantados con el programa Paciente Activo. Como no me atrevo a hacer un relato con todo lo que se aportó al grupo y es más no sé ni cómo hacerlo, se me ha ocurrido que voy a intentar aglutinar las participaciones tal como se hicieron en 3 cajones:

Un primer cajón sería el de “QUÉ ME APORTA COMO PACIENTE Y COMO MONITOR”:

* “Un antes y un después en mi vida”

* “Gran satisfacción; * “Un pequeño esfuerzo; * “Una experiencia positiva”

* “Cada taller un gran reto y una ilusión”

* “Una cura de realidad”; * “Me vuelvo a ubicar”; * “Me reinvento”; * “Me pongo las pilas”

* “Un gran aprendizaje”; * “Una experiencia increíble”

* “Sentir la ayuda del grupo”; * “Sentirme entre iguales”; * “Ser uno más”

* “Un gran refuerzo para seguir en esta familia que es Paciente Activo”; * “Un refuerzo para el día a día; * “Me sirve para valorar lo bueno que tengo”

* “Me aporta tranquilidad, serenidad y autoestima”; * “Un refuerzo positivo”

* “La posibilidad de aprender en cada nuevo taller”

* “Una gran ayuda para superar ciertos miedos”

* “Un proceso sanador”; * “Compartir da felicidad”; * “Recibimos más de lo que damos”

* “Cada taller es único”; * “Se crean vínculos diferentes en cada taller”

* “Ser capaz de comunicarme mejor con los demás”;

Un segundo cajón que se podría englobar bajo el epígrafe de “PORQUE RECOMIENDO PACIENTE ACTIVO”:

* “Ver cómo cambian las caras de los participantes a los talleres…”

* “Comprobar todas esas personas que se crecen ante la adversidad, es una gran lección y me anima a no desfallecer y seguir adelante”

* “Porque volver a empezar un taller es como volver a remover las emociones…”

* “Porque cada taller supone que tenga la sensibilidad a flor de piel…”

* “Porque crece mi capacidad para comunicar a los demás lo que siento y pienso”

* “Porque es muy gratificante ver los avances del grupo”

* “Por la gran utilidad que tienen para ayudar a los cuidadores, así cuando nos toque…”

Y un tercero y último cajón sería en el que todo cabe, es decir: “CAJON DE SASTRE”:

Parece que se echa en falta un poco de seguimiento con los monitores, algún tipo de reunión para ponernos al día, para seguir formándonos, para seguir en contacto, reciclaje, etc… Por otra parte se sigue comentando el poco valor y poco reconocimiento del programa “Paciente Activo-Paziente Bizia” por parte de ciertos profesionales de la salud, teniendo en cuenta la gran ayuda que supone para las personas que participan y siendo una experiencia sin igual. Parece que esta crítica a pesar que ser muy cierta, tiene sus particularidades ya hay que tener en cuenta que no es así en todas las OSIs, parece que va por localidades, hay algunas que funcionan mejor que otras.

También está claro que hay monitores que llevan el programa debajo del brazo porque allá donde van y participan en otras actividades, voluntariado, ONGs, asociaciones, club de jubilados, etc… llevan el programa y lo implementan o lo publicitan. Y por último hay incluso algún monitor que es capaz de hacer un periódico con el taller.

No se puede pedir más. Animo a todos y que sigamos así.

Txemi. Monitor del Programa Paziente Bizia- Paciente Activo.

Diabetesaren Nazioarteko Eguna. Visión holística de la diabetes

Gaur Diabetesaren Nazioarteko Eguna ospatzen denez, gai honi buruz hitz egiteko aprobetxatuko dut.

Diabetesa glukosa maila odolean handitzen dakarren gaixotasun kronikoa da. Gaixotasun hau, pankreasak intsulinarik sortzen ez duelako edo organismoak sortutako intsulina egoki erabiltzen ez duelako sortu daiteke.

Diabetes moda desberdinak daude, baina gaurkoan garrantzitsuenei buruz hitz egingo dizuet:

– 1. motako diabetesa: Ez da pankrean intsulinarik sintetizatzen. Gaixo hauek intsulinaren menpe daude eta umeetan eta gazteetan azaltzen da. Intsulinarekin tratatzen da beti.

– 2. motako diabetesa: Intsulinaren kontra erresistentzia periferikoa dagoenean garatzen da. Helduetan garatzen da, normalean loditasuna dagoenean. Batzuetan intsulina erabili behar da.

Haurdunaldian ere diabetesa garatu daiteke.

Gaixotasunaren hasierako faseetan sintomak ez antzematea gerta daiteke. Diabestesaren síntoma ohikoenak hurrengo hauek dira: poliuria (txiza askotan egitea), polidipsia (egarri handia izatea), polifagia (gose gehiago izatea), pisua galtzea eta organo genitaleetan azkura.

Hipergluzemia maila altuak denbora luzez mantentzen badira organo garrantzitsuei eragingo dio (burmuinari, bihotzari, giltzurrunei). Beraz oso garrantzitsua da dieta egoki bat, ariketa fisikoa eta tratamentu farmakologikoa ondo eramatea azukre maila kontrolpean izateko.

Alderdi sozialari begiratzen badiogu, elikadura kontrolatu behar dugunez, gure eguneroko bizitzan ere badu eragina egoera desberdinei egokitu behar garelako.

 Diabetesa duten pertsonak arazo psikologiko desberdinak pairatu ditzazkete: antsietatea, depresioa…

 Arazo psikologikoak dituzten pertsonak, tratamentua okerrago jarraitzen dute, azukre mailaren kontrola kaxkarragoa izaten da eta konplikazio gehiago izaten dituzte.

 Diabetikoa bazara eta urduritasuna, bildurra, goibeltasuna… bezalako sintomak badituzu, ez izan zalantzarik eta zure osasun profesionalarengana joan.

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Con motivo de la celebración del día mundial de la diabetes me gustaría dar una breve visión general de la misma para entender mejor la enfermedad y a quienes la padecen o deben convivir con ella.

Desde un punto de vista FÍSICO la diabetes, según la OMS queda definida como un enfermedad crónica que aparece cuando el páncreas no produce insulina suficiente o cuando el organismo no utiliza de forma eficaz la insulina que produce. El efecto de la diabetes no controlada es la hiperglucemia o aumento del azúcar en la sangre.

Existen varios tipos de diabetes, hablaré de los principales y  así conocemos la diabetes tipo 1 también llamada diabetes insulinodependiente o juvenil caracterizada por la ausencia de síntesis de insulina o la diabetes tipo 2  llamada anteriormente diabetes no insulinodependiente o del adulto que se origina por la incapacidad del cuerpo para usar eficazmente la insulina, cuya función es pasar la glucosa de sangre a la célula para obtener energía, también se conoce a la diabetes gestacional que corresponde a una hiperglucemia mantenida detectada por primera vez durante la gestación, entre otras.

Una regla para recordar los síntomas principales de la diabetes sería  las 5 P: poliuria (orinar más cantidad de lo normal), polidipsia (beber más cantidad de lo normal ), polifagia(aumento de  la sensación de hambre ), pérdida de peso o incluso prurito o picor genital.

La hiperglucemia mantenida afectará con el tiempo a los órganos principales del organismo como son cerebro, riñón y corazón así como a los nervios provocando importantes consecuencias; por lo tanto tras un diagnóstico de diabetes el tratamiento consistirá en la dieta, ejercicio físico y tratamiento farmacológico siendo los tres igual de importantes para mantener la glucemia en niveles fisiológicos.

Desde el punto de vista SOCIAL al ser una enfermedad en la que se debe controlar la alimentación y encontrarnos en una sociedad en la que gran parte de los eventos se festejan con comida y bebida, el ser diabético tiene un componente social al que la persona tras el diagnóstico debe adaptarse y organizarse para evitar entre otros problemas sociales el aislamiento.

Si bien lo anteriormente comentado de forma resumida sobre la diabetes es bastante conocido por todos y seguramente ha sido comentado de forma más amplia en anteriores post, por falta de espacio me voy a detener un poco en el aspecto PSICOLÓGICO  de la diabetes ya que los pacientes con esta enfermedad suelen desarrollar más frecuentemente problemas psicológicos tales como ansiedad, depresión y trastornos de conducta alimentaria. Para que nos hagamos una idea la depresión mayor afecta al 6.7 % de los  adultos de más de 18 años en EEUU y este porcentaje se duplica en la población con diabetes. Además de estos problemas psicológicos anteriormente citados también se ha identificado el llamado distrés diabético.

El distrés diabético puede definirse como los problemas emocionales derivados de la propia enfermedad, su prevalencia oscila entre el 18-45% y la incidencia entre el 38 y 48% de los pacientes según datos de la SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición).

Se han identificado cuatro áreas de distrés en estos pacientes: la carga emocional, el distrés relacionado con el tratamiento, el provocado por la relación con el profesional sanitario médico-enfermera y el distrés  interpersonal, de hecho el distrés en los pacientes diabéticos es más frecuente que la depresión y se asocia con mala adherencia al tratamiento, con mal control glucémico a largo plazo, con tasas altas de complicaciones crónicas y con el empeoramiento de la calidad a de vida.

Por lo tanto, no se debe dudar en consultar al profesional sanitario pertinente si es diabético y presenta síntomas como: nerviosismo, miedo tristeza, preocupación excesiva por descontrol de glucemias, por aspectos de la alimentación o por el peso y  rechazo de la enfermedad, del mismo modo que lo hacemos por desequilibrios en el aspecto físico o incluso social.

Irene Duo

Parkinsona. Parkinson

Parkinsona kausa ezezaguneko gaixotasun neurologiko bat da, bere ezaugarria dopamina sortzen duten burmuineko neuronak etengabe galtzea da. Dopamina beharrezkoa da mugimenduen eraginkortasuna eta harmonia erregulatzeko, bizkor eta koordinazioarekin mugitzeko.

Parkinsonaren sintoma nagusiak hauek dira: dardara, giharretako zurruntasuna, mugimenduari ekiteko geldotasuna eta zailtasuna, moteltasuna eta zailtasuna mugitzeko orduan, gogortasuna eta dardara. Hori dela eta, zailtasun handiak sortzen dituzte eguneroko zereginak egiteko: ibiltzeko, idazteko…

Parkinsona, alzheimerraren ostean, Espainian prebalentzia gehien duen gaixotasun neurodegeneratiboa da. 40 urte baino gehiago dituzten pertsonen %0,5-1 ari eragiten dio eta 65 urtetik gorako %2ari.

Gaixotasuna hasteko bataz bestekoa 65 urtetan dago. Arraza guztiei eragiten dio, baina arraza txurian inzidentzia alduagoa da. Gizonezkoei eta emakumezkoei era berean eragiten dio. Arraza eta sexu bereizketarik ez du egiten.

Bere jatorria ezezaguna denez, parkinsonak ez du sendaketarik. Tratamendu askok gaixotasunaren sintomak hobe ditzakete. Tratamendu gehienek falta den dopamina ordezkatzen dute, bizi kalitatea hobetuz. Medikamentuek huts egiten dutenean, kirurgiara jo daiteke.

Parkinsonak etapa desberdinak ditu eta eboluzio desberdina izan dezake pertsonatik pertsonara.

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España después del Alzheimer. Afecta al 0,5-1% de la población mayor de 40 años y un 2% de los mayores de 65 años. Afecta a todas las razas, aunque con algo mayor de incidencia a la blanca y a los 2 sexos por igual.

La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a los 65 años, aunque uno de cada cinco personas se diagnostica antes de los 50 años (enfermedad de Parkinson de inicio temprano), afectando más a los hombres que a las mujeres.

Se conoce como enfermedad de Parkinson en referencia al doctor James Parkinson, que la describió en 1817 en su monografía “Un ensayo sobre la parálisis agitante”.

No se conoce la causa de la enfermedad de Parkinson, aunque se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y derivados del propio envejecimiento del organismo.

La enfermedad de Parkinson afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, de la coordinación, de la destreza muscular y del control postural. A grandes rasgos, se produce una gran pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Esta pérdida de neuronas se produce en una zona llamada “ganglios basales”, más concretamente en el “tronco del encéfalo”, zona de unión entre el cerebro y la médula espinal. En esa unión se encuentra la sustancia negra, donde se fabrica la dopamina, sustancia que transmite la información de un lugar a otro del cerebro.

El Parkinson se caracteriza por la presencia de síntomas motores y síntomas no motores. Aunque hay síntomas que suelen ser frecuentes, no siempre se presentan igual ni evolucionan de la misma forma en todas las personas.

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¿Cuáles son los síntomas motores?

·     Temblor en reposo. El temblor aparece en reposo y desaparece al adoptar una postura o practicar una acción. En mayor medida afecta a extremidades superiores, labios, lengua, mentón, etc. y puede variar a lo largo del día en intensidad y amplitud.

·     Bradicinesia (lentitud de movimientos). Se da en las fases iniciales de la enfermedad, por ejemplo, cuando vamos a realizar alguna actividad que requiere cierta precisión, como al escribir. A medida que avanza la enfermedad puede aparecer incluso al abrocharnos un botón. En fases más avanzadas aparece la “acinesia”, incapacidad para comenzar un movimiento preciso, o incluso la pérdida de movimiento automático.

Una manifestación de la bradicinesia es lo que se conoce como “marcha parkinsoniana”, que se caracteriza por ser una marcha lenta, a pasos cortos, arrastrando los pies y con disminución o ausencia de braceo al caminar.

·     Rigidez o aumento del tono muscular. Durante largos periodos de tiempo, los músculos están tensos y no se pueden relajar completamente. Debido a la rigidez, se puede producir una reducción de la amplitud de movimientos, dificultad al girarse en la cama, al levantarse de la silla, al alcanzar un objeto. Dolores musculares en el cuello, espalda y extremidades, calambres, disminución de la expresividad facial y dificultad para gesticular y manifestar emociones con la cara.

·     Trastornos posturales. Lo habitual es que aparezcan en fases más avanzadas de la enfermedad. Se tiende a la flexión del tronco, cabeza y las cuatro extremidades. Se pueden presentar bloqueos de la marcha con pasos pequeños sin apenas desplazamiento y con importante inestabilidad al girar.

¿Cuáles son los síntomas no motores?

Ansiedad, depresión. Trastornos del sueño. Cambios en el tono de voz. Disminución del sentido del olfato. Trastornos de pensamiento y memoria, lentitud en el pensamiento o cambios en el razonamiento o concentración. Trastornos del control de impulsos. Estreñimiento. Aumento de la sudoración…

La enfermedad de Parkinson suele tener una evolución progresiva y atraviesa diferentes estadios. A continuación, se detalla la clasificación por estadios de Hoehn y Yahr, que establece 5 niveles de progresión de la enfermedad:

1.     Afectación unilateral, un solo lado del cuerpo.

2.     Afectación bilateral, sin alteración del equilibrio.

3.     Afectación bilateral con alteración del equilibrio.

4.     Aumento del grado de dependencia, la persona es capaz de caminar sin ayuda.

5.     Incapacidad grave, severamente afectado y dependiente.

La progresión va a variar mucho de una persona a otra, no todas las personas evolucionarán hasta los últimos niveles.

El tratamiento de la enfermedad de Parkinson se realiza mediante un abordaje multidisciplinar, combinando medidas farmacológicas y terapias complementarias, teniendo en cuenta las características específicas de la persona, la edad y al grado de discapacidad según la evolución de la enfermedad.

La calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson durante muchos años puede ser satisfactoria. Un 15% de las personas afectadas llega a padecer un deterioro motor tan grave como para que dependa totalmente de otra persona para hacer cualquier actividad.

                                                                              Lourdes Ochoa de Retana

Paziente Biziaren zergaitia. El porqué de Paciente Activo

Duela egun batzuk Paziente Bizian egiten genuena eraginkorra zen galdetu zidan lagun batek. Galdera horrek hurrengo post hau idaztera bultzatu ninduen.

Programa hau pazienteak norberaren burua zaintzen laguntzeko sortu zen.

Hurrengo hiru arrazoi hauengatik sinisten dut eta jarraitzen dut programa honetan:

Nire osasunaren zaintzan ni izateko aukera ematen dit.

Pertsona askok gaixotasun kroniko berdina izan arren, desberdinak gara, eta gaixotasuna era desberdin batean bizi dugu.

Paziente Bizia programa, pertsona bakoitzaren kasura moldatzen da eta  zaintzaren arduradun nagusia naizela sentiarazten nau.

Nire osasuna kontrolpean izateko tresnak errezten dizkit.

Nire osasuna (fisikoa eta burukoa) zaintzeko trenak ematen dizkit. Helburu txikiak eratzen ditugu eta pixkanaka gure eguneroko bizitzan aldaketa txikiak lortzen ditugu. Buruko osasunari eta emozioei ere garrantzi haundia ematen zaie tailer hauetan

Nire gaixotasunari buruz hitz egiteko eta emandako tresnak lantzeko gune bat da.

Gure gaixotasuna zaintzeko orduan ingurukoen laguntza eta babesa jasotzea oso garrantzitsua da ohitura osasuntsuak mantetzeaz gain. Geure burua zaintzeko, eta geure osasunaren partaideak izateko aukera paregabea dugu.

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Hace unos días un amigo me preguntó por esto de lo de Paciente Activo, qué hacíamos…, para que servía…, si era efectivo… Esa pregunta, mi respuesta y una posterior reflexión me han empujado a escribir este post que ahora tenéis ante vosotros.

Este programa fue ideado para ayudar a los pacientes a ser sujetos del cuidado de su salud y con dicho objetivo sigue funcionando, pero aparte del objetivo general que persigue el programa, quiero compartir aquí mi reflexión sobre porqué creo yo que merece la pena apostar por él y seguir impulsándolo.

Son tres las razones por las que apuesto y sigo adelante en este proyecto:

–     Me da la oportunidad de ser “yo” en el cuidado de mi salud.

–     Me aporta una serie de herramientas válidas para el control y cuidado de mi salud diaria.

–     Me facilita un espacio de socialización de mi enfermedad y para el manejo de esas herramientas.

ME DA LA OPORTUNIDAD DE SER “YO” EN EL CUIDADO DE MI SALUD

Si hay algo que he descubierto a raíz de vivir con una enfermedad crónica es que yo soy completamente distinto a cualquier otro sujeto con mi misma enfermedad. Mis características físicas y  emocionales me hacen ser diferente. Seguro que comparto muchos aspectos con otros pacientes con mi misma dolencia, pero también estoy convencido que mi enfermedad la vivo como alguien distinto e irrepetible y por ello mi cuidado es mío e irrepetible.

El programa Paciente Activo hace posible adaptar todas y cada una de las herramientas que me proporciona a mi situación  personal y dentro de las normas y consejos generales que me puede aportar me facilita la suficiente libertad para acomodarla a mi situación y momento personal.

Paciente Activo me facilita ser sujeto activo de mí cuidado, haciéndome sentir  agente  importante en mí salud y me implica en la toma de decisiones sobre ella. Además, la vida son muchos momentos en los que no estamos en contacto con el personal sanitario y por tanto en las que debemos ser conscientes de nuestro cuidado y por tanto tomar decisiones en función  de ello y creo que Paciente Activo educa para ello.

ME APORTA UNA SERIE DE HERRAMIENTAS VÁLIDAS PARA EL CONTROL Y CUIDADO DE MI SALUD DIARIA

Lo he mencionado antes, las herramientas que aporta Paciente Activo. Una serie de herramientas que me enseñan a cuidar mi salud física y mental.

Desde el punto de vista físico son muchos los aspectos que hay tener en cuenta: ejercicio, alimentación, medicación, sueño,…En todos ellos es necesario ser realista e ir marcándose objetivos sencillos que nos ayuden a superarlos y no nos desanimen en la tarea. Para ello la herramienta de los “Propósitos” es fundamental y nos posibilita ir haciendo pequeños cambios en nuestra vida diaria.

Estos pequeños cambios llevan consigo pequeños problemas que nuestra condición humana lleva intrínseca (pereza, falta de constancia, debilidades,…) y para combatir estos problemas Paciente Activo nos facilita técnicas de resolución de problemas que nos hacen más sencillo conseguir nuestros objetivos y modificar así nuestros hábitos.

Pero un aspecto fundamental  y original de Paciente Activo es su preocupación por la salud mental. Los enfermos crónicos y creo que todos necesitamos ser conscientes de lo importante que es nuestra situación emocional y por ello su cuidado. En este aspecto el aprender a manejar nuestras emociones y a relajarnos es un factor complementario pero no secundario en el cuidado día a día de nuestra salud.

ME FACILITA UN ESPACIO DE SOCIALIZACIÓN DE MI ENFERMEDAD Y PARA EL MANEJO DE ESAS HERRAMIENTAS

Es muy importante el aspecto individual que he destacado, pero todos sabemos que el apoyo de nuestro alrededor a la hora de cuidar de nuestra salud y mantener una serie de hábitos saludables es fundamental. Por ello el grupo del taller en el que se desarrolla todo lo que hemos comentado es básico y un pilar en la consecución de los múltiples objetivos que nos proponemos a lo largo de las ocho semanas que nos reunimos.

Además no podemos olvidar que en muchas ocasiones el hecho de vernos enfermos puede hacer que nos aislemos, no queramos que el resto se preocupe. El grupo de Paciente Activo realiza una labor de socialización y apoyo mutuo que es un factor altamente positivo en la sunción de un papel proactivo en el cuidado de nuestra salud.

Las herramientas que nos proporciona Paciente Activo son para el crecimiento personal pero con el apoyo de los que están a nuestro lado.

Pero el hecho de que los pacientes sean capaces de cuidar de sí mismos y de tomar decisiones entre las diferentes opciones identificadas por los profesionales sanitarios, requiere también que estén motivados. Un autocuidado adecuado requiere seguir una alimentación saludable, mantener una buena comunicación con los profesionales y con el entorno social y familiar, descansar de manera suficiente, hacer actividad física, gestionar los síntomas físicos y emocionales, tomar la medicación correctamente y resolver las dificultades del día a día. Para ello Paciente Activo nos ayuda. Tenemos en nuestras manos una oportunidad de ser artífices del cuidado de nuestra salud ¡Aprovechémosla!

Jose Cepero

Zer da zeliakia? ¿Qué es la celiaquía?

Zeliakia glunearekiko intolerantzia bat da.

Garian, zekalean, garagarrean eta oloan dagoen proteina baten kontrako erreakzioak eragiten du gaixotasuna.

Zeliakia duten pertsonak, hestea erasaten du. Gaixo hauek gari irinarekin egindako janarien kontrako intolerantzia izango dute. Baita zekalean, garagarrean eta oloan dauden proteinen kontrakoa ere.

Heste biloak (nutrienteak xurgatzen dituzte) atrofiatu egiten dira glutenaren kontsumoarekin eta janarien xurgapena gertatzen den heste zatiak suntsitu egiten dira. Beraz, elikagaiak ez dira ondo xurgatzen.

Zeliakia edozein adinetan azal daiteke eta ez dago sintoma bereizgarririk.

Sintometako batzuk hurrengo hauek dira: sabeleko mina, haizeak, indigestioa, idorreria, beherakoa…

Sintoma nabarmenik izan gabe, hesteetako lesioak izan ditzazke pertsonak.

Gaixogasunaren diagnostiko fidagarriena egiteko, hesteetako biopsia egitea komeni da.

Tratamendu nagusia: glutenik gabeko dieta egitea da. Dietatik garia, zekalea, garagarra eta oloa dute produktu guztiak kendu behar dira. Hesteetako lesioa badago, sintomak tratatu behar dira (anemiak, laktosarekiko intolerantzia…).

La enfermedad celiaca se caracteriza fundamentalmente por una intolerancia permanente al gluten.

El gluten es una proteína que se encuentra en los cereales del trigo, cebada, centeno, avena, espelta, kamut y triticale.

Si una persona celíaca consume gluten o cualquier alimento que lo contenga creará una respuesta autoinmune que generará la inflamación y deterioro de la mucosa del intestino delgado. El intestino presenta las denominadas vellosidades intestinales que también se verán alteradas por la ingesta de gluten.

La función de estas vellosidades intestinales es la absorción de los macro y micronutrientes (hierro, vitaminas, minerales,…etc). Por lo tanto si estas vellosidades se deterioran por el consumo de gluten se creará una malabsorción de nutrientes que puede generar múltiples síntomas y complicaciones.

La enfermedad celiaca se puede manifestar a cualquier edad y hay veces que se presentan síntomas, pero otras veces no. No existe un síntoma característico, lo que dificulta mucho su diagnóstico.

Algunos de los síntomas pueden ser dolor abdominal, gases, indigestión, estreñimiento, diarrea, anemia, …etc.

Los celíacos asintomáticos (los que no presentan síntomas) aunque no tengan síntomas, la ingesta de gluten también les afecta dañándoles el aparato digestivo y pudiendo desarrollar a su vez diversas enfermedades o sufrir las mismas complicaciones que cualquier otro celiaco si no se lleva a cabo la dieta correcta.

La única prueba fiable para el diagnóstico de la enfermedad celiaca es la biopsia del intestino para ver si hay deterioro de la mucosa del intestino. No obstante, existen otras pruebas que mediante un análisis serológico pueden ayudar al diagnóstico como son las pruebas de los anticuerpos antitransglatuminasa y anticuerpos antiendomisio, además de las pruebas genéticas.

La celiaquía es una enfermedad crónica. El tratamiento que habría que llevar a cabo sería seguir una dieta que no contenga gluten. Es importante que las personas con celiaquía cumplan la dieta ya que de no ser así, hay riesgo de padecer ciertas complicaciones como problemas óseos (osteoporosis), trastornos autoinmunes, anemia o diversos cánceres intestinales.

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Raquel Vignau

 

 

 

 

 

Hitz egin dezagun botikei buruz. Hablemos de la medicación

Ondo ez gaudenean eta sendagilearengana joaten garenean, botikaren bat hartzeko agintzen digu kasu batzuetan. Beste batzuetan, geure kasa hartzen ditugu pilulak sintomak hobetzeko.

Garrantzitsua da hartzen dugun botika zertarako hartzen gauden jakitea, zenbatero hartu behar dugun, zein den hartu beharreko dosia, nola hartu behar dugun, tratamenduaren luzeera zein den eta sortu ditzazkeen albo ondorioak ezagutzea.

Edozein zalantza izanez gero, lotsarik gabe sendagileari galdetu behar diogu.

Beharrezkoa da gure sendagileak hartzen ditugun botikak zein diren jakitea (homeopatia, errezetarekin edo errezeta gabekoak…) berak agindutako botikekin eragin dezaketelako.

Hartzen ditugun botikak sortzen dizkigun ondorioak gure sendagileari esatea komeni da.

Elikaduran aldaketak egiten baditugu eta ariketa fisikoa egiten hasten bagara, gure gaixotasuna hobetu dezakegu eta kasu batzuetan ez ditugu botikak hartu beharrik.

Cuando no nos encontramos bien y vamos al médico o al especialista, lo más probable es que salgamos de la consulta con una prescripción para algún tipo de medicamento. De hecho la mayor parte de las veces somos nosotros mismos, los pacientes, los que lo solicitamos para aliviar los síntomas de una dolencia.

Antes de ir a la farmacia con nuestra tarjeta sanitaria conviene tener claro ciertos aspectos como:

  • Para qué sirve el medicamento
  • Dosis diaria, semanal o mensual
  • Cómo y cuándo tomarlo
  • Duración del tratamiento
  • Posibles frecuentes efectos secundarios que caben esperar y cuándo sería necesario contactar con el facultativo.

Aunque muchas veces bien por vergüenza o porque pensamos que no es necesario, no informamos al médico si tomamos otro medicamento (ya sea con receta o sin ella), remedios naturales u homeopatía, y este aspecto es de gran importancia ya que se podría dar el caso de que hubiera alguna interacción con el medicamento prescrito.

Al adquirir el fámaco es conveniente leer atentamente el prospecto y comprobar que la información recibida en la consulta no se contradice con indicado en el mismo. En caso de duda o discrepancia es conveniente cerciorarse con el facultativo.

En ocasiones los pacientes, al leer el prospecto, no nos fijamos en los efectos secundarios porque a veces nos podemos llegar a sugestionar con ellos. En este caso podemos recurrir a una persona cercana para que los lea en nuestro lugar y si notamos algo inusual lo podamos consultar con esta.

Hay ocasiones en las que los efectos secundarios de la medicación son más molestos que los síntomas de la propia dolencia por lo que convendría solicitar al médico la sustitución del medicamento por otro diferente.

También se puede dar el caso de que el facultativo nos recete un nuevo fármaco para los efectos secundarios ocasionados por el previamente prescrito.

Como pacientes activos, podemos solicitar soluciones alternativas que no incluyan fármacos para aliviar los síntomas de nuestra dolencia tales como: cambio en nuestra dieta, fisioterapia, remedios naturales, etc… dependiendo del tipo de enfermedad. Así como decidir sobre tomar o no los medicamentos sugeridos por nuestro facultativo, siempre informándole sobre nuestra decisión.

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Tabira Aguirre

 

Gabonak badatoz. Llega la Navidad

Hemendik egun gutxietara Gabonetan murgilduta egongo gara. Estadistiken arabera, jai hauen ondoren, 3kg gehiago pisatuko ditugu.

Gaixotasunaren kontrol on bat izateko elikadura osasuntsu bat eramatea oso garrantzitsua da, hori dela eta menu osasuntsuak egiten saiatuko gara.

Gure aiton-amonen garaietan festa hauetako afariak eta bazkariak lekariak, barazkiak, etxean hazitako oilaskoak/indioilarrak eta konpotak osatzen zuten.

Paziente Biziatik gomendio erraz batzuk eman nahi dizkizuegu: Menu orekatuak egin, errazioak kontuan izan, gogoratu denetarik jan dezakegula pasa gabe, kontuz gozoekin eta gabonetako azkenburukoekin, ez ahaztu ariketa fisikoa egitea eta alkohol kontsumoa neurtu.

Paziente Bizia osatzen dugun familiak desira onenak opa dizkizuegu Gabonetako hurrengo festetarako.

En unos días comenzará oficialmente la Navidad, y con ella las consabidas celebraciones familiares que nos guste o no giran en torno a la mesa.

Dicen las estadísticas que un gran número de personas acabarán tras estas fiestas con al menos 3 kg de más en su haber. Este sobrepeso añadido no es sino la consecuencia de unos excesos alimenticios que en muchas ocasiones damos ya por asumidos y normalizados. Sigue leyendo

Berriz hastera. Volver a empezar

Ez da izenburu honen azpian idazten dudan lehen aldia, eta ez da izango azken aldia ezta. Aktiboak izateko garaian berriz hastea beharrezkoa da.

Duela gutxi Paziente Biziako “Nire osasuna biziki zaintzen” tailerrekin hasi ginen.

7 astez, gaixotasunari buruzko gauzak ikasten ditugu, gaixotasuna kontrolatzeko zer egin dezakegun, elikadura osasungarriari buruzko informazioa partekatzen dugu, ariketa fisikoari buruz hitz egiten dugu, emozioak tratatzen eta kontrolatzen ere ikasten dugu eta gaixotasuna izan arren, guretzat garrantzitsuak diren jardurak egiten jarraitzearen garrantziari buruz ere hitz egiten dugu. Denbora guzti honetan ahaldundu egiten gara.

Gaixotasunak menpekotasuna ez sortzeko, aktiboak izan behar gara, gure gaixotasun kronikoa ez baita 7 eguneko hotzeria bat bezala. Bizitza osoan mantentzen da eta berarekin elkar bizi beharko dugu.

Gure gaixotasunarekiko aktiboak izateak, gure zainketan aktiboki parte hartzera eta gure osasuna mantentzen eta gure gaixotasuna hobetzen lagunduko diguten jarduerak egitea da. Askotan berriz hasi behar izaten  gara eguneroko bueltaxka ematen, berriz hasten gara osasuntsuago jaten… 

Paziente Biziako tailerretan, astero, egin nahi ditugun erronka txikiak proposatzen ditugu, eta zerbait lortu ezin izan badugu, kideek, zertan hutsegin dugun ikusten laguntzen gaituzte helburua lortzeko eta erronkekin jarraitzeko.

No es, creo, la primera vez que escribo bajo este título. Estoy seguro de que tampoco será la última.

Y es que creo firme y profundamente que volver a empezar no es una simple frase, ni tan sólo el título de una película. Creo que es un elemento esencial del ser activo y, especialmente, del ser proactivo. Sigue leyendo

Taldea. Equipo

Hoy Venan nos habla sobre el significado del equipo.

Denok dakigu zer esan nahi duen “taldea” hitzak.

Gai espezifikotan adituak direnek gai desberdinak prestatzen dituzte eta beste pertsonekin partekatzen dira Paziente Biziako tailerretan.

Paziente Bizian taldean ikasten dugu, hau da, besteen esperientzietatik, bizieretatik, ekarpenetatik edo zalatzetatik. Horrez gain, gure gaixotasunaren arduradun izaten ere lantzen dugu.
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