Gaixotasun kronikoak eta faktore mugatzaileak: ustez ondo egiten dudanean. Enfermedad crónica y factores limitadores: cuando yo creo que lo hago bien

Bizitzako momentu desberdinetan une ilunak ditugu. Ezerk ez du funtzionatzen eta ez dakigu zer egin. Gaixotasun bat diagnostikatzen digutenean, froga baten emaitza txarrak ditugunean …. pentsaera mugatzaileak azaltzen dira.

De vez en cuando aparecen los momentos oscuros. Nada funciona, no sabemos qué ni cómo hacer. Puede ser desde el primer momento, cuando nos diagnostican de una enfermedad o ante el resultado de una prueba que nos dice que la evolución no está siendo buena., en una recaída, o quién sabe… Repasamos en esos momentos lo que hacemos y no encontramos causa ni por qué. Y entonces aparecen ciertos pensamientos limitadores.

Miguel denbora zihoan belauneko minarekin, ebakuntza egiteko aukera zuen, baina pisua galdu behar zuen lehenago.  “Ez dut ezer ulertzen, ez dakit nola egin naitekeen gizena, oso gutxi jaten dut, jaten dudana garbia da, eta minarengatik ezin dut ibili … ezin dut ezer gehiago egin”.

En un taller Miguel contaba el primer día que no le querían operar de la rodilla. Diagnosticado de artrosis, después de haber trabajado en la una fundición muchos años, y ya jubilado, el dolor era continuo y cada vez más intenso. Desgaste de la rodilla, podría operarse pero antes tenía que perder peso. Lo mismo que le habían dicho que le vendría bien para tener su hipertensión controlada. “Pero yo no me explico porque estoy gordo. Casi no como, y hago comidas limpias, y tampoco tomo tantos vinos. Andar, me dicen que ande pero con este dolor no puedo. Más de lo que hago no puedo hacer y cuando me cuido no veo que sirva para mucho…..”

Sigue leyendo

Osasuna hobetu nahi duten 200 pertsona bilatzen dira!!! ¡¡¡Se buscan 200 personas que quieran mejorar su salud!!!

se busca

Gaurkoan mesede bat eskatzea gustatuko litzaidake.

Hoy me tomo la confianza de apelar a vuestra buena voluntad y pediros un favor, si no os importa claro 😉.

Osasuna hobetu nahi duten 200 pertsona bilatzen ari gara. Horietako bat bazara, jarrai ezazu irakurtzen, eta ahal izanez gero, zabal ezazu mezua mesede egin diezaioketen pertsonei.

Estamos buscando 200 personas que quieran mejorar su salud. ¿Y cómo es esto? Te preguntarás…. Todos a priori queremos mejorar nuestra salud ¿no? Pues sigue leyendo y te lo cuento. Y si puedes… cuéntaselo a todos aquellos que creas que se podrían beneficiar.

¿Os animáis? ¿Me ayudáis a difundirlo?

Zuetako askoek dakizuten bezala, duela 8 urte Osakidetzak  Osasun Eskolaren barruan Paziente Bizia-Paciente Activo programa jarri zuen martxan. Blogean askotan hitz egin dugu, baina ez dakizutenei laburpen txiki bat egingo dizuet.

Como muchos de vosotros ya sabréis y los que no os lo cuento ahora, Osasun Eskola Osakidetza puso en marcha hace más de 8 años, dentro de la Osasun Eskola (Escuela de salud) el programa Paziente Bizia-Paciente Activo. En este blog nos habéis oído muchas veces contaros cosas del programa, pero os voy a hacer un pequeño resumen para los que todavía no nos hayáis leído 😉. Sigue leyendo

Alda ezazu pronostikoa. Cambia el pronóstico

Paziente Biziko programaren helburua gaixotasun kronikoak dituzten pertsonek, gaixotasuna ezagutzea, bizimoduan aldaketak egitea (gaixotasuna hobeto kontrolatzeko eta bizi kalitatea hobetzeko) eta gaixotasunak eragingo dizkien emozio-gorabeherak kontrolatzen ikastea da. Zergatik da hain garrantzitsua gaixotasuna kontrolpean edukitzea? Pronostikoarengatik.

El objetivo del programa paciente activo, como hemos dicho en numerosas ocasiones en este blog es que las personas que tienen alguna enfermedad crónica, conozcan su enfermedad, lo que la causa, lo que favorece su avance y lo que podemos hacer para tenerla controlada. Ponemos énfasis en que podemos adoptar hábitos y comportamientos que favorezcan ese control y que nos permita tener la mejor calidad de vida dentro de las limitaciones que la enfermedad a veces nos pone. Pero, a parte de para mejorar la calidad de vida, ¿por qué es tan importante tener la enfermedad bajo control? Por el pronóstico.

Pronostikoa, gaixotasunean egoera desberdinak gertatzeko aukera da.

Biriketako gaixotasunen bat duen pertsona batek erretzen jarraitzen badu, gaixotasunaren pronostikoa okertu egingo da eta etxean oxigenoarekin egoteko aukera altuagoa izango da.

Y ¿qué es el pronóstico? Podemos decir que la probabilidad  de que ocurran determinadas situaciones en el transcurso o a lo largo de la historia natural de la enfermedad. Dicho con un ejemplo, si alguien tiene una enfermedad pulmonar obstructiva crónica, es decir una EPOC o una bronquitis crónica, y sigue fumando el pronóstico de la enfermedad será peor, es decir, la probabilidad de terminar con oxígeno en el domicilio y de modo continuo será más alta.

¿Otro ejemplo? La persona que tiene artrosis  y obesidad y se le recomienda que baje peso para mejorar su enfermedad, lo que se le está diciendo es que con menos kilos, la probabilidad de que la artrosis avance o los dolores aparezcan será menor. “Cambia el pronóstico!”, nos animan.

Zure inhalagailuek ez dute gaixotasunaren pronostikoa hobetzen, erretzeari usteak ordea, bai.

Tus inhaladores no mejoran el pronóstico de la enfermedad, es el dejar de fumar! Tus pastillas para el dolor no mejoran la artrosis, es bajar de peso si te sobra y mantenerte en activo! Tus pastillas reducen la probabilidad de tener un infarto…pero no tanto como una vida saludable en cuanto a alimentación y actividad física!

Beti ezin dugu pronostikoa aldatu, baina uste baino gehiagotan bai.

Desgraciadamente, no en todas las ocasiones tenemos el poder de cambiar ese pronóstico, pero si lo podemos hacer más veces de lo que pensamos. Así que un enfoque diferente de qué puedo hacer por mejorar mi enfermedad es….¿qué puedo hacer para mejorar el pronóstico de mi enfermedad? ¿Cómo hago para que sea menos probable que pueda tener secuelas?

Sendagileek uste dute pazienteek badakitela zein izan daitezkeen gaixotasuna kontrolpean ez edukitzearen ondorioak, baina ez du ematen horrela denik.

Pensaba en todo eso a raíz de escuchar en una charla que varios estudios muestran que  existen discordancias entre los pacientes y los médicos en lo referido al pronóstico. De tal modo, que estos últimos, infravaloran la necesidad de información del paciente y sobrevaloran su conocimiento sobre el diagnóstico y el pronóstico. Dicho de otro modo, los médicos piensan que el paciente “ya sabe” las consecuencias que podría tener un mal control de su enfermedad cuando no parece ser así.

Pazienteak sendagileak baino baikorragoak dira pronostikoari begira. Ez al gara gure gaixotasunak duen garrantizaren kontziente?

Además parece ser que los pacientes son más optimistas respecto al pronóstico de sus enfermedades que los médicos. ¿Podemos decir que no somos totalmente conscientes de la importancia de nuestra enfermedad?

En todo caso, me quedo con el dato de la discordancia, es decir, de la diferencia de opiniones o de visiones del problema. Un dato que nos invita a hacer de las consultas médicas y de enfermería un espacio en el que podamos hablar, explicarnos, expresar dudas y necesidad de saber más respecto a lo que nos pasa. Poder dedicar tiempo a saber qué tendremos que hacer para mejorar y qué tenemos que esperar de los tratamientos. De qué es lo que alivia, y qué es lo que mejora el pronóstico.

Igual nos llevamos alguna sorpresa.

balanza2

Iñaki Etxebarria.

Busti Zaitez – Mójate

Esklerosi Anizkoitza nerbio sistema zentralaren gaixotasuna da. Garuna naiz bizkarmuina puztu edo handitzen dira, eta ondorioz mielina desagertzen joaten da. Honek guztiak, nerbio sisteman orbanak sortzen ditu

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central consistente en la inflamación espontánea del cerebro y médula. Como consecuencia  de ello se produce una pérdida de nervios y mielina (grasa que rodea a los nervios), provocando la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso.

Bizi kalitatea mugatzen duen gaixotasun kronikoa da; horregatik, gizarte-eragin handia dauka.

Es una enfermedad crónica,  puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida y tiene un gran impacto social.

2.200 pertsonek pairatzen dute Esklerosi Anizkoitza Euskadin. Emakumeei eragiten die gizonezkoei baino gehiago. Gazte helduen artean gaixotasun neurologikoetatik sarriena da, eta normalean 20 eta 40 urteren artean diagnostikatzen da.

La esclerosis múltiple afecta a 2.200 personas en Euskadi, con especial prevalencia en las mujeres. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes y se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años.

Sintomak, lesionatutako NSZren gunearen araberakoak izaten dira; sintomak ez dira pertsona ezberdinen artean bakarrik aldatzen, baita pertsona berarengan ere, momentuaren arabera. EA daukan pertsona batek, normalean, sintoma bat baino gehiago izaten du, baina, pertsona guztiek ez dituzte existitzen diren sintoma guztiak izango.

Los síntomas de la enfermedad dependen de la zona del sistema nervioso central lesionada, no solamente varían entre diferentes personas sino también en una misma persona y según el momento. Una persona puede experimentar más de un síntoma pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes.

Sintomarik ohikoenak honakoak dira: ahuldadea, inurridura, koordinazio txikia, nekea, oreka arazoak, ikusmen-alterazioak, dardarak, espastizitatea edo muskulu-zurruntasuna, hizketa-alterazioak, heste- edo gernu-arazoak, ibilera ezegonkorra (ataxia), arazoak funtzio sexualean, beroarekiko sentsibilitatea, memoria arazoak eta nahasmendu kognitiboak, besteak beste.

Los síntomas más frecuentes son: debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria, y trastornos cognitivos entre otros.

Esklerosi anizkoitza hainbat modutan agertzen eta garatzen da:

  • Errepikari-atzerakaria:Gaixo-berritze aldiak (broteak edo agerraldiak) izaten ditu gaixoak eta jarraian, iraupen aldakorreko egonkortasun garaiak. Gaixo-berritze horietan, orokorki, sintoma neurologikoak agertzen dira, nerbio-sistema zentralean gertatutako lesio berri baten ondorioz. Agerraldi horietako sintometatik guztiz edo partzialki errekuperatzen dira gaixoak; errekuperazioa partziala baldin bada, hondar-sintomak geratuko dira (ondorioak edo sekuelak).
  • Esklerosi anizkoitz sekundarioki progresiboa:Gaixo-berritze-egonkortze lehenengo fase baten ondoren, gaixo-berritze-progresio fase batera pasatzen da edo agerraldirik gabeko progresio fase batera. Hori gertatzen denean, agerraldiak izan edo ez, gaixoek okerrera egiten dute, modu progresiboan.
  • Esklerosi anizkoitz primarioki progresiboa:Kasu hauetan, gaixoek inoiz ez dute agerraldirik izan, hasieratik izaten dute desgaitasunaren pixkanakako areagotze geldoa.

Formas de presentación y evolución de la enfermedad:

  1. Formas recurrentes-remitentes: Se producen periodos de recaídas o brotes seguidos de periodos estables. Las recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el sistema nervioso central. La recuperación tras el brote puede ser total o parcial; quedando síntomas residuales o secuelas.
  2. Formas secundariamente progresivas: Tras una primera etapa de recaídas-estabilización, se pasa a otra de recaídas-progresión o sólo progresión sin brotes. Hay un empeoramiento progresivo independientemente de que se tengan o no brotes.
  3. Formas primariamente progresivas: Nunca han existido brotes sino un aumento paulatino y lento de la discapacidad desde el comienzo.

Oso zaila da esklerosi anizkoitzari egotzi dakizkiokeen agerraldiak edota sintomak iragartzea. Badaude EAren modu onberak; kasu horietan, gaixotasunak alterazio edo ondorio oso gutxi sortarazten ditu bizitzan zehar. Bestalde, okerragotze edo gaixo-berritzeen ondoren, hobekuntza etorri ohi da. Ohikoa izaten da sintomak ia guztiz arintzea.

Es difícil predecir la aparición de brotes o síntomas. Existen formas benignas en las que la enfermedad ocasiona muy pocos trastornos o consecuencias a lo largo de la vida. Por otro lado, tras un empeoramiento o recaída suele acontecer una mejoría. Suele ser frecuente la remisión prácticamente completa de los síntomas.

Garrantzitsua da gaixotasunaren garapenaren jarraipena egitea, neurologoarengana aldizka joanez, bera baita pertsonarik egokiena garapen ebolutiboaren fase bakoitzean aplikagarriak diren tratamenduei buruz aholkatzeko eta horren gaineko informazioa eskaintzeko edo, agertzekotan, baita konplikazioei buruzko informazioa emateko ere.

Es importante el seguimiento de su evolución mediante revisiones periódicas con el neurólogo que es quien mejor puede aconsejar e informar de los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.

Banner_web(5)[1]

Hace 20 años en las Piscinas de Gorostiza (Barakaldo), se celebró por primera vez la campaña “Mójate-Busti Zaitez”. En este acto se invitaba a la sociedad de Euskadi a ‘mojarse’ en piscinas y en playas, como símbolo de apoyo a las personas con esclerosis múltiple.

Uztailaren 9an igandea, Euskadiko igerilekuetan eta hondartzetan Esklerosi Anizkoitzagatik  Busti zaitez – Mójate kanpainaren XX. edizioa ospatuko da.

El próximo domingo 9 de julio “Mójate-Busti Zaitez” celebra su 20 aniversario. El acto central de la campaña, tendrá lugar a las 12.00 horas, en la playa de Ereaga (Getxo).

En el marco de este encuentro con carácter festivo y de celebración, se contará con actividades para el deleite de pequeños y mayores.

Parte hartzeko hondartzetan edo igerilekuetan mugatuta dagoen eremuan nahi dituen metroak igeri egin behar da. Boluntarioek, parte hartu dutenei diploma kreditatzaile bat emango diete eta jaurnaldia bukaeran metro guztiak gehituko dira, ekintza sinboliko batean. Gainera, jaurnaldi osoan boluntarioek informazioa eskeiniko dute, ala nola, kanpaina honetan nola lagundu edo zer den Esklerosi Anizkoitza azalduz.

Durante toda la jornada, más de 200 voluntarios de la Fundación Vasca de esclerosis múltiple estarán en los ‘puntos Mójate’ para informar y repartir dípticos en los que se explica qué es la esclerosis múltiple y la forma de participar y colaborar en esta campaña. Además, entregarán un diploma acreditativo a todas las personas que naden. Al término de la jornada se sumarán todos los metros nadados en un acto simbólico de apoyo a las personas con esclerosis múltiple, jóvenes en su mayor parte.

Las personas que queráis colaborar con la esclerosis múltiple y participar en la campaña ‘Mójate-Busti Zaitez’ solo tenéis que acudir durante la mañana del día 9 de julio a vuestra piscina o playa más cercana y nadar por las zonas acotadas.

La campaña ‘Mójate-Busti Zaitez’  se celebra en más de 80 playas y piscinas de todo Euskadi. ¡Elige la tuya! http://www.esclerosismultipleeuskadi.org/mojate/donde/

“Mójate – Busti Zaitez” se podrá seguir, a tiempo real, a través de las Redes Sociales de Esclerosis Múltiple Euskadi: Facebook: esclerosismultipleeuskadi Twitter: @emeuskadi Instagram: emeuskadi hashtag: #mojate2017

Lourdes Ochoa de Retana

Superar la adversidad

Itxaso Arévalo

 

r85-ejercicios-04

 

 

A veces  las personas ante una mala noticia, como el diagnóstico de una enfermedad crónica, se vienen  abajo, se comportan de forma irascible, piensan en todo momento en negativo…  

Cuando a una persona le dicen que tiene una enfermedad crónica necesita un periodo de aceptación y asimilación de la noticia.

La aceptación es el primer paso: pensar continuamente en la mala suerte  que uno tiene (por ejemplo, pensamientos del tipo “menuda mala pata” o “todo me pasa a mí”) sólo nos hace sentirnos mal. Es mejor pensar en positivo; en cómo poder mejorar la situación.

Una vez superada esta primera fase es necesario hacer unos cambios en los hábitos de vida, con el fin de mejorar la salud: concentrase más en soluciones que en lo que no funciona, concentrarse en  saber que te ocurre, conocer la enfermedad y saber cómo cuidarse para mejorar la salud… en definitiva: ser proactivo con la enfermedad y la salud, va hacer que te sientas y te encuentres mejor.

  • Tener confianza en uno mismo, pensar y visualizar que se puede realizar con éxito esos cambios de hábitos que te propongas.
  • Escribir las dudas y preocupaciones que uno tenga al respecto y comentárselas al sanitario de confianza. Tú eres el protagonista y él te puede ayudar a resolver las dudas que te vayan surgiendo.
  • Seguir los consejos de alguien que sepa llevarlo bien. ¿Qué hace esa persona? ¿En qué piensa? ¿Cómo gestiona su salud?
  • Aprender a cuidarse y a quererse, busca actividades que te gusten y que te den placer.
  • No anticiparse al fracaso, evitar pensamientos cómo: “no voy a estar bien”, “no voy a poder seguir la dieta”, “no voy a poder…”, etc.
  • Expresar tus sentimientos y lo que te pasa, no callarse lo que te hace sentir mal. La mejor manera de que los demás sepan cómo te sientes es expresarse; la familia, tus amigos o tus compañeros de trabajo podrán fortalecerte y quizás alguno haya pasado por tu misma situación y pueda darte algún consejo.

 

A veces la adversidad vive con nosotros, no existe una vida perfecta sin problemas. Las enfermedades, son algunas de esas adversidades que nos cambian y transforman nuestra vida. Vengan de donde vengan, bien de nuestros genes, o porque las vamos adquiriendo, siempre podemos hacer algo para sortearlas  y llevarlas mejor.

 

Cuanto antes te familiarices en cómo abordarla, mayor será la experiencia que tengas solucionando problemas. Los problemas  no deben preocuparte en exceso, son las soluciones las que deben ocupar  tu mente.

¡Apúntate a un taller de paciente activo! Todos los pasos anteriores y mucho más se tratan en estos talleres. Los talleres tienen como finalidad que las personas que padecen una enfermedad crónica se responsabilicen de su autocuidado y se conviertan en personas activas en el cuidado de su salud.

Talleres Paciente Activo Paziente Bizia

taller-paciente-activo

El programa Paciente Activo Paziente Bizia de Osasun Eskola de Osakidetza tiene varias vertientes. Una de ellas es la difusión, concienciación y reflexión que nos gusta hacer acerca de nuestro papel como enfermos de enfermedades crónicas y promover una actitud de co-responsabilidad en los adquirir conocimiento de las habilidades y cuidados necesarios para un mejor control de nuestras enfermedades. Para ello nuestra herramienta más poderosa son los talleres que organizamos y que se imparten en los tres territorios de la Comunidad Autónoma del País Vasco durante todo el año.

Conviene repasar, como buen inicio de curso, qué podéis encontrar en dichos talleres. A lo largo de  semanas y en sesiones de dos horas, se desarrolla un programa cuidadosamente pensado y estructurado en el que se van introduciendo temas de interés para mejorar nuestra salud y el control de las enfermedades. El requisito que se pide es el compromiso de acudir durante el transcurso del taller a las sesiones programadas y las ganas de aprender y participar.

Existen dos tipos de talleres: uno que llamamos “Cuidando activamente mi salud” está dirigido a personas que padecen alguna enfermedad crónica o a cuidadoras o cuidadores que tienen a su cargo enfermos crónicos. No son talleres enfocados a una enfermedad en concreto. En ellos hablamos de alimentación saludable, cómo identificar los alimentos que nos convienen, cuales elegir para hacer una dieta equilibrada, qué tener en cuenta a la hora de hacer la compra. Otro aspecto que se aborda es la actividad física: qué tipos hay y cuál es conveniente para cada persona, qué tenemos que tener en cuenta a la hora de hacer ejercicio físico.

Aunque alimentación y actividad física son los pilares, dedicamos espacio y tiempo a otros aspectos fundamentales del autocuidado: la importancia de un buen descanso mental y físico y la gestión de las emociones, aspecto importante para vivir de manera adecuada con una enfermedad que puede suponer limitaciones en nuestra vida diaria. También tienen cabida aspectos más prácticos como puede ser hablar de qué tener en cuenta a la hora de preparar una consulta con la enfermera o el médico, qué debemos conocer de los medicamentos que tomamos, qué son las voluntades anticipadas, o cuales son los recursos comunitarios que tenemos a nuestro alcance.

Todos los contenidos se enriquecen con las aportaciones de los asistentes al taller y con la experiencia que aportan los monitores, en su mayoría enfermos crónicos igual que los asistentes, lo que les da un plus al poder entender mejor lo que supone hacerse cargo del autocuidado.

El otro tipo de taller es “Cuidando mi diabetes” y son básicamente los mismos contenidos pero enfocado a las personas que tienen diabetes.

En este blog podéis consultar las fechas de los talleres previstos en fechas próximas. Si estáis interesados podéis poneros en contacto con el programa. Tenéis la información de cómo hacerlo en la página web de Osasun Eskola

Formación, empoderamiento, participación, investigación…… Yo quiero ¿Y tu?

Este pasado jueves tuve el inmenso placer de participar en la III Jornada Somos Pacientes y en la entrega de premios de la  I edición de los premios Somos Pacientes.  

Antes de la entrega de premios se realizaron dos mesas redondas, la primera sobre:  La formación: una necesidad poliédrica y la segunda El paciente formado en la I+D biomédica. En ellas una y otra  vez salieron varias ideas como,  la necesidad de que el paciente esté realmente en el centro del sistema; es indispensable que el paciente este formado, en conocimientos, en habilidades y en actitudes; Los pacientes quieren que se les pregunten sobre que les interesa que la comunidad científica investigue, que busquen variables importantes para su calidad de vida;  El paciente como factor clave para el desarrollo de la industria farmacéutica; colaboración real entre el sistema sanitario y los pacientes; la investigación…

Si quieres ver lo que dio de sí toda la jornada lo puedes ver en el siguiente vídeo: http://www.somospacientes.com/streamings/sigue-en-directo-la-iii-jornada-somos-pacientes/

Hoy quiero dedicar el post a todas y cada una de las personas que han participado en estos premios, mi enhorabuena por supuestísimo a todos los ganadores pero también a todos los que participaron y no se llevaron el premio. Se han presentado grandes proyectos, grandes ideas, pero lo mejor es que salían del corazón y del trabajo de cada una de las personas que componían los proyectos. Os invito a que entréis a la web de Somos Pacientes y los leáis con detenimiento, seguro que más de uno os puede aportar muchas cosas y quizás podéis aportar vosotros a alguno también.

Somos-Pacientes-233

Los ganadores de los premios fueron los siguientes:

Categoría Pacientes. Apartado mejor desarrollo web o aplicación.- Pulsera Ashua, de la Asociación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Ashua).  @ashua_spain

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.- Yo también estoy contra el estigma, de Asociación Psiquiatría y Vida. http://psiquiatriayvida.blogspot.com.es/

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa de servicio al paciente o de concienciación a la sociedad.- Nuevos nacimientos en epidermólisis bullosa, de Asociación Piel de Mariposa (Debra España).  @pieldemariposa

Categoría Pacientes. Apartado iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de más de 8.000 votantes.- http://www.hemiweb.org/, de la Asociación de Hemiparesia Infantil (Hemiweb).  @Hemiweb_org

Categoría Sociedad.- ‘Ponemos el corazón en todo lo que hacemos’, del Hospital Universitario de Torrejón.

Desde aquí me gustaría animar a todas las asociaciones de pacientes que trabajan por y para mejorar la calidad de vida de sus asociados, para que las enfermedades sean más visibles, para que haya más recursos para la investigación….. Gracias por la gran labor que hacéis y por el tremendo apoyo que dais a cientos de familias en momentos muy duros….hoy también este post va dedicado a vosotros.

Esti Gamboa

¿Quieres conocer una nueva web de información sanitaria fiable?

Una de las características que debemos tener los pacientes activos es que estemos informados sobre aquellas cosas que afectan a la enfermedad que cada uno de nosotros o la persona que cuidamos tenemos. Ya hemos hablado en algún otro post de lo importante que es que la información que leemos sea contrastada, fiable y válida. Por eso os quiero presentar una nueva web que cumple todos estos requisitos.

Este mismo lunes se ha presentado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad una nueva herramienta que nos va a venir muy bien a todos los ciudadanos, para facilitarnos la búsqueda de información sanitaria fiable, actualizada y comprensible. Es la web de la Red de Escuelas de Salud.

Pero claro……. te preguntarás…….¿qué es esto de la Red de Escuelas de Salud? Y a mí…… ¿en qué me puede ayudar?

La Red de Escuelas de Salud es un proyecto cooperativo promovido por el Ministerio, en el que participan representantes de las distintas comunidades y ciudades autónomas, representantes de asociaciones de pacientes y del Ministerio con el objetivo de ayudar a la ciudadanía a que adquiera conocimientos, habilidades y actitudes dirigidas a que cada uno de nosotros seamos más responsables en el cuidado de nuestra salud y que participemos activamente en los cuidados de nuestra enfermedad. Por supuesto, nosotros desde el programa Paciente Activo como parte de la Osakidetzaren Osasun Eskola formamos parte de esta red.

Para facilitar esto se ha diseñado una web hecha por, para y con los pacientes desde su inicio. Aquí podrás encontrar 4 apartados: Conócenos, Enfermedades, Podemos ayudar y ¿Nos ayudas?

Diapositiva1

Desde aquí te invito a que entres, navegues por ella y si te apetece ¿Por qué no? aporta tu opinión u ofrécete voluntario para colaborar con la red. Tu ayuda será de mucha utilidad 🙂

Estibaliz Gamboa

¡Que llegan las vacaciones!

Parece que por fin llega el merecido descanso. Se hacen especialmente largos los últimos días de trabajo. Quieres que pasen, pero es como si el reloj se ralentizara. Llevas tiempo queriendo dejar atrás los madrugones, el estar sujeto a un horario y a unas obligaciones, la tensión, el agobio o el stress.

Empiezas a planear que harás con tu tiempo libre. Quieres organizarlo para poder sacarle el máximo partido. Algunos buscarán paz, no hacer nada o simplemente poder tener tiempo que perder. Otros en cambio, compartirán tiempo con sus familias, visitándolas en los pueblos natales. Habrá quien se decante por el descanso en la zona de playa, o en la montaña, o quien se vaya a ver la mayor cantidad de ruinas que su cerebro sea capaz de procesar. Pero todos, todos los que tenemos enfermedades crónicas, “vacacionamos” con ellas.

He leído que tras el periodo vacacional, es cuando mayor número de divorcios se producen. ¡Qué pena que no podamos divorciarnos de nuestras enfermedades!. Aunque sea nos podrían conceder un ” kit kat veraniego”……. No? Me temo que es imposible.

Y así, nos encontramos con que algunos durante sus periodos de descanso, echan por tierra todo el trabajo que habían hecho durante el resto del año para encontrarse mejor. Ganan el peso que habían perdido, dejan de hacer ejercicio y se encuentran cada vez más a disgusto consigo mismos, mas insatisfechos…. Por lo que he pensado proponeros un plan, o mejor me gustaría invitaros a la reflexión.

Soy de las que cree, que en cualquier circunstancia de la vida, tenemos más de una opción. Hasta  quedarnos quietos y no hacer nada, ya es una elección en sí misma. Pero también pienso, que sentir que has sido consciente de la decisión, te lleva a estar más seguro de ella, y esto a su vez, te proporciona la confianza y determinación necesarias para llevarlo a cabo….. Y para llegar aquí, el único camino que conozco es la reflexión.

Aquellos que este año vuelvan de sus vacaciones y se divorcien, habrán tenido que pasar por un proceso de análisis de la situación que tenían, y después de valorar todas las opciones posibles e  intentar negociar, deciden cual es la válida. Pues esto es lo que os propongo que hagáis con vuestra enfermedad…!! Dado que de ella no nos podemos divorciar, vamos a buscar la reconciliación. Os animo a que dediquéis algo de vuestro tiempo de descanso, a observar como os sentís, a identificar en que situaciones os encontráis mejor, a pensar como durante el año podemos dedicar algo de tiempo a las actividades necesarias para estar bien, a pensar para planificar, siempre con un objetivo claro, nuestro bienestar. En los talleres de paciente activo, compartimos los conocimientos necesarios para el autocuidado.  Ahora la pelota está en vuestro tejado, es tiempo de reflexionar sobre cómo estamos y como queremos estar….

Así que ya sabéis…. Es tiempo de reflexionar…. Y sobretodo…. ¡¡De “vacacionar”!!  Os dejo con una canción de verano…..

 

                                                                                                                                                                                                                          Begoña Belarra

Hablando de medicamentos

Muchas son las ocasiones en las que para mantener nuestra enfermedad a raya tenemos que tomar medicamentos. Nuestra relación con ellos suele ser contradictoria: por una parte sabemos de la necesidad que tenemos de tomarlos y de que ellos nos ayudan a mantener una calidad de vida determinada pero Por otro lado, no nos suele gustar tener que tomarlos y nos sentimos de alguna manera “encadenados” a ellos. De alguna manera conocer más y adoptar una serie de hábitos respecto a los fármacos que tomamos puede hacer que esa “relación” entre ellos y nosotros mejore. Aquí os hacemos algunas recomendaciones.

Conoce los medicamentos que tomas. O por lo menos lleva un documento en el que consten por escrito. Seguro que tu médico o enfermera de referencia te puede aportar un listado u hoja de prescripcion crónica con los nombres y posologia de los medicantos que tomas. Los nombres de los medicamentos no suelen ser fáciles de recordar pero es conveniente hacer un esfuerzo por ello. Es mucho más útil dar un nombre que hablar de “esa pastillita blanca, redondeada” Puede evitar muchos errores.

Conoce para que sirve lo que estás tomando. No hace falta ponerse a estudiar medicina ni entrar en muchos detalles. Los medicamentos basicamente tienen un limitado número de objetivos. Están aquellos que pueden curarnos, ninguno en las enfermedades crónicas, pero puede que tengamos que tomarlos ocasionalmente, p.e. los antibióticos en una infección. Otro grupo serían aquellos que nos pemiten eliminar o controlar un síntoma en concreto, p.e. los que tomamos para el dolor. En un tercer grupo estarían los fármacos que logran mantener la enfermedad bajo control, o enlentecer su enfermedad, como por ejemplo los fármacos antihipertensivos, los inhaladores en una enfermedad pulmonar crónica, etc..Por último a veces es necesario tomar medicamentos que sirven para disminuir el riesgo de complicaciones como pueden ser los anticoagulantes orales cuando se tiene una arritmia. En estos 4 grupos podemos englobar casi la totalidad de los medicamentos que tomamos. Os animamos a hacelo y veréis como es una manera sencilla de saber que fármacos son más fundamentales que otros y porque son apropiados que los tomemos.

¿Qué tengo que notar? Esta sencilla pregunta puede evitar muchos errores o desconfianzas. Cada vez que un profesional sanitario nos recete un medicamento, tendríamos que tener claro cual es el efecto que se espera de él, cuando tenemos que empezar a notarlo, que vamos a notar (a veces nada, por ejemplo en  los que tomamos para tratar una hipertensión arterial), cuales son los efectos secundarios más frecuentes y que debemos hacer si aparecen. Si estos efectos secundarios remiten, son importantes o solo molestos (o las dos cosas), etc….

Los medicamentos son personales e intransferibles. Conviene que tengamos guardados los medicamentos en una caja propia, no compartida con nadie más de la familia para evitar errores y confusiones en las tomas. Conviene asimismo que guardemos las cajas de los envases. Conviene que no “compartamos” medicación con más gente del hogar, ni que  tomemos medicaciónes por nuestra cuenta sin consultar con un profesional sanitario, aunque no los haya recomendado alguien “al que le pasa lo mismo que a nosotros y me ha dicho que le ha ido muy bien”

Consulta y aporta . No te quedes con dudas ni tomes decisiones sin antes tenerlas habladas con el médico o la enfermera. Dejar medicaciones de modo brusco puede tener efectos perjudiciales, algunos efectos indeseables que notas pueden ser transitorios o compensan por el beneficio que te aportan, etc… Hazle saber al profesional tu disposicion a implicarte en el tratamiento de tu enfermedad y comparte con él o ella tus opiniones para tomar las decisiones mas adecuadas en cada momento y aquellas que ambos veais más factibles.

Por último, no hay medicamentos buenos ni malos. Los medicamentos sos sustancias que tienen unos efectos determinados, generalmente beneficiosos, otras veces indeseables o claramente perjudiciales. Están indicados en situaciones concretas y para cada persona. La indicación de tener que tomarlos corresponde al personal sanitario, pero la responsabilidad de hacer un uso correcto de ellos es de la persona que lo toma.

Iñaki Etxebarria

A %d blogueros les gusta esto: