Oztopoak gainditzen. Superando obstáculos.

Ijito elkartetik osasunari buruzko formazio bat eskeini zidatenean, ideia bikaina iruditu zitzaidan: Nire herria laguntzeko aukera izango nuen.

Cuando me comentaron de hacer una formación de monitora de salud desde la asociación gitana donde estoy vinculada, la idea me pareció muy buena: poder ayudar a mi pueblo en un tema tan importante como la salud.

Tanto enseñarles cosas nuevas como recuperar costumbres.

Zalantzez gain, bildurra ere sortu zitzaidan. Ez nekien ikasitakoa ondo azaltzeko gai izango nintzen.

Luego comenzaron a surgir dudas y temores de si sería capaz de transmitir todo lo que necesitaba explicar y la gente lo entendiera y comprendiera.

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Nire ikasketen esperientziak. Mis experiencias de aprendizaje.

2017. urte bukaeran Osasun Eskola eta Paziente-Bizia programak lehen kontakizun laburren lehiaketa antolatu zuten.

A finales de 2017 Osasun Eskola y el Programa Paziente Bizia-Paciente Activo convocaron el primer Concurso de Relatos Cortos bajo el título “Mis experiencias de aprendizaje”.

Hiru kontakizun onenen sari banaketa, monitoreen omenaldiko VI. jardunaldian egin genuen. Astelehenero blogean argitaratuko ditugu aurkeztutako 13 kontakizunak.

En la VI Jornada de homenaje a los monitores, celebrada en Cruces el 18 diciembre, se hizo entrega de los premios a los tres mejores relatos. Se presentaron 13 relatos. A partir de hoy, todos los lunes, publicaremos en el blog uno de ellos.

Gaurkoan lehen saria dugu gurekin.

Hoy tenemos como invitada especial al 1º Premio.a

 Jaiotzen garenetik arnasa hartzen eta negar egiten dugu.

Que curiosa es la vida. Desde que nacemos lo primero que hacemos es respirar y llorar.

Arnasa, gorputza bizitzaz betetzeko eta negarra, zure amaren barruan jarraitzea eskatzeko.

Respirar para llenar de vida y fuerza tú frágil y pequeño cuerpo. Llorar para reivindicar tu derecho a seguir dentro de tu madre, gritando tu disconformidad pidiendo su protector abrazo.

Urteekin, arnasa hartzeaz eta negar egiteaz lagatzen dugu.

Con los años dejamos de saber respirar y llorar. Es curioso. Al final algo tan vital e importante dejamos de saber hacerlo.

Duela 22 urtetik, gaixo kronikoa naiz. Negar egiten eta arnasa hartzen ikasi dut berriro.

Soy enferma crónica desde hace 22 años y a lo largo de este último mes, he vuelto a aprender a llorar y respirar de nuevo. La vida no ha sido fácil para mí, pero reconozco que he tenido y tengo motivos más que suficientes para seguir viviendo.

Bularreko minbizia dut, gongoil bat kaltetuta dut eta gibelean metastasia.

Ahora tengo un cáncer de mama con un ganglio afectado y metástasis por todo el hígado.

Nire minbiziak ez du sendaketarik, baina zorionekoa naiz bizitzen jarrai dezakedalako.

Mi cáncer no se opera. No tiene cura. Pero soy afortunada porque puedo seguir viviendo, porque la vida me ha dado una tregua para poder contraatacar y ganar tiempo, al pulso que me ha echado. Aprendes a vivir con tu enemigo sin tenerle miedo, pero sin perderle respeto. Mi cáncer se ha hecho crónico.

Momentu txarrenetan, bizitzak, haunditzeko, ikasteko, zerbaiten parte izateko…aukerak ematen dizkizu.

Que curiosa es la vida, que aún en tus peores momentos te da oportunidades de poder crecer, aprender, te da oportunidades de poder vivir, de sentir, de poder formar parte de algo, de encontrar un sitio. Te hace ver que el dolor puede unir, que todo lo malo puede servir para ayudar a otros.

Niretzat hori izan da Paziente Bizia. Bizitza era desberdin batetik begiratzen lagundu dit.

Para mí eso ha sido Paciente Activo Oncológico. Me ha enseñado a mirar la vida de una forma algo diferente. Es como estar perdido y al escuchar y sentir las experiencias de los demás, incluso las tuyas propias, vas poco a poco encontrando el camino de vuelta a casa.

Ziurgabetasunetik eta ez-jakintasunetik, ezuzteko on batera pasatzen zara. Pertsona zoragarriekin bilatzen zara. Mina eta amorruaz gain, bizitzeko gogoak ere batzen gaitu.

Pasas de la incertidumbre, desconocimiento y nervios iniciales por no saber qué te vas a encontrar, a sorprenderte de que no sólo te enganchas, sino que además encuentras personas maravillosas e increíbles, muy luchadoras que te enamoran. Nos une el dolor, el miedo, la rabia, pero también las ganas de vivir, de luchar, de no rendirnos nunca.

Nire gizonak eta semeek asko lagundu didate.

Durante el proceso del cáncer, ha habido momentos en los que creía que me iba a volver loca. No entendía que no se pudiese hacer más, mi luchadora interior pedía salir a gritos. La rabia empezó a formar parte de mi vida. Pero mi marido y mis hijos me han ayudado a poder con toda esta locura.

Ez dut biziraupenean pentsatzen. Guztiak zerbaitetarako balioko duela pentsatzen dut eta horregatik eskertu nahi diot Paziente Biziari.

No pienso en mi tiempo de supervivencia. Pienso que esto tiene que servir para algo. Y es por eso que agradezco a Paciente Activo que me haya dado la oportunidad durante este mes, de poder haber vuelto a aprender a llorar y respirar de nuevo.

 

Nagore Taboada

Honengatik soilik merezi du aurrera jarraitzea. Solo por esto merece la pena seguir caminando.

Abenduak 18an, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko ekitaldi aretoan, Paziente Biziako programaren monitoreei omenaldia egin zitzaien.

El lunes día 18 de diciembre celebramos en el salón de Actos del Hospital Universitario de Cruces, la VI Jornada de homenaje a los monitores del programa Paziente Bizia – Paciente Activo.

 ¡La sexta Jornada!, ¿quién lo iba a decir en el 2010, cuando nos embarcamos con ilusión en esta gran iniciativa?

Jardunaldiaren aurkezpena, Joseba Bidaurrazabaren eskutik izan zen.

 La presentación de la Jornada corrió a cargo de Joseba Bidaurrazaga, Subdirector de Salud Pública y Adicciones de Bizkaia.

Hernán Cancio psikologoak oso tailer interesgarri bat eman zuen.

 Tras la presentación, el Psicólogo Hernán Cancio (Instituto Antae), impartió un Taller que con el título Des-cargarnos para Re-cargarnos, nos proporcionó herramientas para un manejo más efectivo del estrés. Interesante, la verdad que muy interesante.

Estibaliz Gamboak 2017ko Paziente Bizia programaren datuak eta aurrerapenak eman zituen.

 A las 12.15 h., Estibaliz Gamboa, responsable del programa Paziente Bizia – Paciente Activo, presentó los avances y resultados del programa en 2017.

107 tailer eman dira aurten.

No está nada mal. 107 han sido los talleres impartidos este año (60 de Cuidando activamente mi salud, 28 de Cuidando mi diabetes, 14 de Cuidando mi salud en el pueblo gitano y 1 en la puesta en marcha del taller Cuidando mi salud después del cáncer).

Tailerretan 1200 pertsoneak hartu dute parte eta 55 monitore berri hezitu dira.

Han participado en los talleres alrededor de 1200 personas y se han formado 55 nuevos monitores.

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Andoni Orube, Lucia Gárate, Isabel Aramburu eta Gloria Villanuevak “Eta orain zer?” izeneko mahai inguruan parte hartu zuten. 

Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen tailerra aurkeztu zen.

A continuación, a las 12.30 h., tuvo lugar la Mesa de debate bajo el título ¿Y ahora qué?

 Andoni Orube, Director IDOH (Instituto Onco-Hematología), Lucia Gárate (Subdirectora Enfermeria OSI Donostialdea), Isabel Aramburu, Gloria Villanueva (Monitoras del Taller Cuidando mi salud después del cáncer, y una servidora como moderadora, tuvimos el placer de presentar una de las novedades de este año, la puesta en marcha del taller Cuidando mi salud después del cáncer.

En España se estima que existen alrededor de 1.500.000 de supervivientes. En Euskadi  la supervivencia relativa a los 5 años del total de los tumores malignos diagnosticados entre 2000 y 2004, fue del 54,1% (50% en hombres y 60,1% en mujeres). 

Cuando se habla de la supervivencia  del cáncer, esta se centra en la salud y vida de una persona con cáncer más allá de las fases de diagnóstico y tratamiento. La supervivencia incluye asuntos relacionados con la capacidad de obtener asistencia médica, seguimiento, atención de los efectos del tratamiento, segundos cánceres primarios y la calidad de vida. Es decir, cubre los problemas físicos, psicosociales y económicos del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida.

Al parecer, según constatan los supervivientes en algunos estudios, no se cubren adecuadamente sus  necesidades una vez finalizados los tratamientos, sobre todo en lo referente a los aspectos psicológicos y a las condiciones de reinserción a la vida social y laboral. 

En Euskadi se está poniendo en marcha el Plan Oncológico Integral, en el que se introduce el programa Paziente Bizia- Paciente Activo para los supervivientes de cáncer.

Un grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones de pacientes han trabajado en el último año en el desarrollo de un taller específico. El taller “Cuidando mi salud después del cáncer”,  específico para personas que han pasado un proceso oncológico, como mínimo un año antes del inicio del taller, así como para sus cuidadores principales. Los talleres serán impartidos por 2 monitores, que son personas que han pasado por un proceso oncológico o son cuidadoras principales de estos y que han sido previamente formadas para ello.

Andoni Arcelay eta Juan Carlos Mendizabalek aurten hil diren bi monitoreei esker honeko hitz batzuek eskeini zizkieten.

Al finalizar la Mesa de debate, alrededor de las 13.15 h., Andoni Arcelay, Director de Asistencia Sanitaria y Juan Carlos Mendizabal, dedicaron unas palabras de reconocimiento y agradecimiento a dos de los monitores que este año han fallecido.

Jardunaldia amaitzeko, Andoni Arcelayek monitore berriei akreditazioak banatu zituen eta Kontakizun laburren I lehiaketaren sari banaketa egin zen. 

Y para finalizar la jornada, entrega de acreditaciones a los nuevos monitores que corrió a cargo de Andoni Arcelay y los referentes del programa en las diferentes organizaciones de servicio.

Como colofón de la Jornada, entrega de los premios del I Concurso de Relatos Cortos “Mis experiencias de aprendizaje”.

De todos ellos extraigo una frase: Solo por esto merece la pena seguir caminando.

Hemendik gutxira blogean argitaratu dira kontakizunak.

En breve todos los relatos se publicarán en el blog.

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                                                                                     Lourdes Ochoa de Retana

No puedes guiar el viento pero puedes cambiar la dirección de tus velas

No puedes guiar el viento pero puedes cambiar la dirección de tus velas

Esta semana pasada Bego y yo hemos tenido la oportunidad de ir al IX Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico y a la IV Conferencia Nacional de Paciente Activo.

Durante tres días allí se hablo largo y tendido desde distintos puntos de vista, de cómo se puede mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas. Desde la mirada del gestor sanitario, desde la mirada de los profesionales y desde la mirada de los pacientes.

Se presentaron proyectos que se están haciendo a lo largo de todo el territorio español. Uno de ellos y en el que nosotros estamos participando desde Euskadi es la Red de escuelas de Salud para la ciudadanía, de la que ya os he hablado en alguna ocasión.

En una de las reuniones en la que participamos sobre la Red de Escuelas,  se habló de varias webs dirigidas por distintas administraciones que creo que os pueden servir para obtener información fiable y actualizada sobre las enfermedades crónicas. Os pongo los enlaces por si os pueden servir de interés:

Red de Escuelas de Salud: http://www.escuelas.msssi.gob.es/

Escuela de pacientes: http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx

PyDeSalud: http://www.pydesalud.com/

Escuela Gallega de Salud: http://escolasaude.sergas.es/

Aula de Pacientes: http://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es

Osasun Eskola: http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/

Quería también compartir con vosotros dos ideas que se repitieron una y otra vez y que yo me las llevo como las dos ideas más importantes y con las que habremos de seguir trabajando todos para que sean una realidad absoluta.

La activación de la ciudadanía es la clave para mejorar la salud de la población. Se necesita personas responsables en el cuidado de su salud, que participen en la toma de decisiones, que se informen y se formen y que trabajen en equipo con sus profesionales sanitarios. En el caso de las personas que viven con una enfermedad crónica,  la capacitación es imprescindible para el manejo de su enfermedad.

La participación de las personas en el diseño de programas, proyectos, políticas de salud….. Trabajar CON y no PARA los pacientes. Es necesario co-crear entre las administraciones, los profesionales y los ciudadanos para tener una sanidad mejor.

Desde aquí os animo a todos los que nos leéis a seguir trabajando para ganar en conocimientos, habilidades y aptitudes para mejorar el cuidado de vuestra salud.

No quiero acabar sin poner unas imágenes que para mí han sido muy elocuentes y explican muy bien lo que significa participar en el cuidado de nuestra salud y  participar en programas de educación entre iguales. Gracias al programa Paciente Activo Asturias que organizó un concurso de “Expresiones de Salud” podemos ver estas magnificas imágenes. Os pongo algún ejemplo de ellas.

 

Y acabo con las frases de los tres ganadores:

Esti Gamboa

Fecha de Caducidad

Sirva este post de hoy como homenaje de todas y cada una de las personas que formamos el programa Paciente Activo para ti Josetxo. Has sido un gran ejemplo para muchas personas, has sabido compartir tus conocimientos, tus experiencias, tus truquitos ayudando así a más gente de la que tú te crees. Siempre con una sonrisa en tu cara y dispuesto a ayudar. Hoy queremos recordar ese post que hace algún tiempo ya escribiste para este blog  ¿PODEMOS CONDUCIR CON DIABETES?

Gracias por formar parte de este programa, por tu implicación, por tus ganas de mejorar, por compartir, por tu sencillez. Desde aquí le mandamos un abrazo enorme a tu mujer y a tus hijos y desde la parcela que nos toca compartimos su dolor por tu pérdida.

Os dejo ahora con un sentido post de un compañero de batallas con el que compartió su último taller hace menos de un mes.

Goian bego Josetxo

 

Juan Carlos Mendizabal

“Yo ya tengo fecha de caducidad”. Eso, Josetxo, me lo dijiste al final de la segunda sesión del taller de paciente activo que compartimos como monitores hace apenas unas semanas.

Estábamos recogiendo los bártulos de la sala, comentando nuestras vivencias de enfermos crónicos, de los talleres, de esto y aquello, y tú me contaste tu combate con el cáncer y lo de la “fecha de caducidad”.

Me quedé un poquito descolocado por oír aquello, que no esperaba, y, sobre todo,  porque no perdiste tu sonrisa mientras me lo contabas. Ayer me dijeron que has muerto.

Me queda de ti el recuerdo de esa sonrisa, amplia, franca y un punto socarrona que se sobrepuso a cualquier otra cosa y la entereza y generosidad con las que te he visto llevar tu compromiso con el programa y las personas durante todo el taller.

No te cansabas de insistir cada vez que había ocasión para ello, en la importancia de tomar decisiones para poder vivir como cada uno desea vivir, y también morir.

El pensamiento positivo y la proactividad estaban siempre en tus palabras y también en tus actos. Ha sido una gozada compartir el taller contigo.

Tendrías, Josetxo, fecha de caducidad fijada pero también una agenda repleta de compromisos, citas, ilusiones y proyectos que me solías comentar de una semana para otra y que ponían de manifiesto que de “caducado” tenías muy poco en tu día a día.

Me dejas un reto, o, mejor, un propósito.

¿Te acuerdas al final de la última sesión, empaquetando el material? Acabábamos de tener la pequeña celebración de fin de taller con las participantes y dijiste: “A ver cuando hacemos una comida con los monitores de Paciente Activo, que también hay mucho que celebrar”. Te dije que mi sociedad podía ser un buen sitio y tú, sin dudarlo, dijiste: “Hecho, para después del verano, tú pones el local y yo cocinaré algo sencillo y saludable”. Nos dimos un abrazo y nos despedimos.

Así que, para después del verano, me propongo organizar una comida para los compañeros monitores de paciente activo que será rica y saludable, en la que celebraremos haberte conocido y agradeceremos un montón de cosas estupendas que nos has dejado para toda la vida.

Y como nivel de seguridad, me pongo un diez.

Gracias Josetxo, un abrazo.

 

“VENCE A LA DIABETES”

Vence a la diabetes es el lema que nos propone la OMS, que celebra  el martes día 7,  el Día Mundial de la Salud.

El Consejero de Salud de nuestra Comunidad, Jon Darpón, nos recordaba recientemente la importancia de desarrollar hábitos de vida saludables que pueden prevenir hasta en un 90%,  la aparición de enfermedades como la diabetes mellitus tipo 2.

La vida sedentaria y los malos hábitos alimenticios son factores desencadenantes de esta  enfermedad crónica y otras asociadas, lo hemos comentado aquí en numerosas ocasiones. Las encuestas muestran que más del 10% de las personas mayores de 18 años de nuestra Comunidad están afectadas por la enfermedad y que prácticamente una tercera parte de la población son inactivos, es decir no desarrollan una actividad física mínima recomendada.

El Departamento Vasco de Salud recaba la participación de otros agentes como Educación, Universidades y Ayuntamientos, en una misión   de largo alcance que involucre a más y más población en torno a un objetivo como el que la OMS nos propone recordar hoy.

Para el próximo mes de mayo  se prepara el 1er Encuentro de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, en Donostia-San Sebastián. Allí se planteará entre otras cosas, la necesidad de la alfabetización sanitaria de la población. Yo no tengo ninguna duda sobre su necesidad y de su rentabilidad social y económica.

Creo que muchos coincidiremos en que es tiempo de abordar un reto ambicioso que debe comprometer al conjunto de la sociedad, es decir a ti y a mí, en un proyecto de País en torno a la salud que vaya más allá de nuestra generación. Con horizontes a corto, medio y largo plazo, que apueste por una mejora de nuestros hábitos de vida haciéndolos más saludables, tanto en el entorno doméstico como en el laboral y el social, que vayan generando una transformación social que alumbre una nueva realidad socio económica, la de “Euskadi, Territorio Saludable”.

Quizá de esta manera, algún día no sea tan  necesario celebrar “días D”  recordatorios  de esta u otra enfermedad, y el Programa Paciente Activo y sus participantes hayan sido una palanca relevante para el cambio que esta sociedad necesita.

 

Ánjel

Diabetes Experience Day

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El pasado 13 de febrero se celebró la tercera edición del Diabetes Experience Day del cual tengo que decir que fue esencialmente una gran fiesta de la solidaridad y la esperanza para las personas que compartimos tener diabetes. Fuimos casi 1500 personas reunidas en Madrid, 1500 personas más decidieron ver la retransmisión por streaming, a las que deberíamos sumar las miles que compartieron en las redes sociales.

Fueron muchas y muy variadas las presentaciones que pudimos seguir de personas contando sus experiencias con la diabetes u ofreciendo sus conocimientos.

Científicos de primer nivel hablando de sus investigaciones en la búsqueda de soluciones a la diabetes como el trasplante de células pancreáticas, la labor de investigación en diabetes de más de 500 personas del Programa Ciberdem, las nuevas bombas de insulina, el Proyecto Drive comentado el doctor José Luis Pedraz en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) que participa a través del grupo de investigación NanoBioCel, y una larga lista de experiencias personales de superación con la enfermedad.

Hasta la magia tuvo su espacio de la mano de Juama Gonzalez. A mí me correspondió el privilegio de  llevar la voz y el testimonio de  Paciente Activo y contribuir con ello a poner un granito más en una causa muy loable como aportar un enfoque más social y experiencial a la necesidad de información y formación por parte de los pacientes.

Como datos tenemos que en nuestro entorno el 8% de la población general tiene diabetes, el 15% tiene prediabetes y el 4% tiene diabetes y no lo sabe, que el 40% de pacientes con diabetes nunca han recibido educación sobre su enfermedad, el 80% de quienes han participado en cursos de formación sobre diabetes los considera útiles, el 60% de familiares con personas con diabetes no han participado nunca en ningún programa de formación y el 80% de profesionales entrevistados aseguran que estos programas sobre autocontrol reducirían la carga de la enfermedad.

Y para rematar, que los nuevos datos proyectan que a nivel global  la cifra de personas con diabetes aumentará hasta los 553 millones para el 2030. Se puede decir que la diabetes es la enfermedad del futuro.

Encontré que hay iniciativas sociales en el entorno digital muy interesantes como Suma Pasos Contra la Diabetes o la comunidad en Face Book Noches sin dormir y sobre todo que hay un mundo de personas que cada uno desde su posición están trabajando para hacer que quienes hoy tenemos diabetes o quienes la tengan en un futuro, tengamos más y mejores oportunidades de vivir con plenitud y sentido. Gracias a todas ellas y en especial a Canal Diabetes por este gran evento.

Toda la sesión en: canal diabetes

Más fotos

Ánjel

Las delgadas líneas rojas

Desde el 20 de diciembre pasado se han instalado en nuestras vidas las líneas rojas. Televisión, radio, prensa, internet y redes sociales nos acercan cada día a la penúltima línea roja que tales o cuales, unas veces como dogma de fe inamovible y la mayor parte de ellas como barricada presuntamente infranqueable, se lanzan para no tener que comprometerse presentando proyectos positivos y creativos desde los que construir… pero bueno, esto no es lo que me interesa.

Son otras, más delgadas, más tenues, más imperceptibles y mucho más peligrosas, las líneas rojas que me ocupan.

En mi convivencia con la enfermedad crónica (mi compañera no invitada la diabetes) he conseguido logros en diversos campos. Unos me han costado más, otros menos y algunos aún están por llegar.

En el día a día voy descubriendo que eso logros están permanentemente amenazados por unas sutiles y delgadas líneas rojas, que he descubierto que soy muy proclive a traspasar. Y especifico:

  • El ejercicio diario, esa media horita de paseo de cada día, que muchas veces cae y desaparece ante consideraciones como: “ayer me di una buena caminata”, “Uf con este mal tiempo cojo el bus para ir a casa directamente”, “a ver si el fin de semana damos una vuelta grande”. Estas y otras “razones” (a las meras justificaciones y excusas también les gusta que las traten como algo importante: razones), suponen cruzar esa tenue línea roja que me separa del logro conseguido y del buen hábito adquirido, para llevarme a una tierra de nadie donde es espectacular la facilidad con la que se instala y prevalece la vuelta a viejas costumbres.

 

  • La alimentación. ¡Hay que ver cuántas “buenas razones” encuentro para ir desdibujando la línea divisoria entre comer saludablemente para un mejor control de la diabetes como hábito general de vida y el simple “tener cuidado” con este o aquel alimento! Es sencillísimo encontrar cada día algo que celebrar con un par de galletitas, animarme ante la tristeza de ver tanto verde en el plato alegrándolo con una patatas fritas extra, tomarme una copa de más que en realidad no era necesario tomar, probar “sólo un poquito” de ese dulce que con tanto cariño me ofrecen, no vaya a ofenderse alguien si no acepto… y tantas cosas más que hacen que cruzar la línea roja sea tremendamente sencillo.

 

  • La medicación. Ahí soy más fiel (o más temeroso tal vez) que en otros campos, aunque tiendo a justificar el olvido de la pastilla del medio día… ¡y eso que tengo la casa, el despacho y los bolsillos de mi vestuario plagados  de pastilleros específicamente dedicados a la dichosa pastillita!

 

  • El pensamiento positivo. He descubierto que de vez en cuando me aparto en mi pensamiento de los logros alcanzados en mi convivencia con la enfermedad y, por alguna oscura razón, me sitúo en la limitación que conlleva ser diabético, en las “privaciones”, las “renuncias” y en todo ese sacrificio que sirve “para no curarme nunca y estar siempre medicándome”. Esta línea roja, la de ceder a estas experiencias y sensaciones negativas (que son ciertas) para instalarme en la auto lamentación del pobrecito enfermito de por vida y en una autocompasión destructora que ponen en peligro mi decisión de vivir mi vida con mi enfermedad de manera que yo pueda vivirla con la mayor calidad de vida, es la línea roja más peligrosa, tenue, imperceptible y sutil de todas. Y, además, ya sé que cuando la traspaso y me instalo en ella surgen inmediatamente todo tipo de justificaciones y excusas que empleo como “razones” para saltarme las líneas rojas del ejercicio, la alimentación saludable y la correcta medicación.

 

¿Qué hacer? Lo primero: pararme, mirar dentro de mí con tranquilidad y paz, para intentar comprender qué me está pasando y por qué. Vamos, nada nuevo bajo el sol, que ya decían los antiguos aquello de gnosce te ipsum (conócete a ti mismo) como premisa para afrontar y resolver problemas.

Importante: cuando echo esa mirada hacia dentro he aprendido a no hacerlo desde el pensamiento negativo (que generalmente es el que me ha llevado a esa situación), sino desde la certeza de que si he traspasado líneas rojas en la mala dirección, es porque antes estaba del otro lado de esa línea: en el campo de los logros, del buen hábito construido o en construcción, de la coherencia con lo que quiero para mi vida.

Tener un ámbito en el que compartir estas vivencias con personas que seguramente también se encuentran con estos “pozos” que de vez en cuando amenazan con tragarse nuestras decisiones y logros es un privilegio, y en los talleres de Paciente Activo estamos para eso: para aprenden a llevar a cabo nuestras decisiones de vida, para ir alcanzando logros, y para aprender a mantenerlos cuando peligran.

 

Juan Carlos Mendizabal

Formación, empoderamiento, participación, investigación…… Yo quiero ¿Y tu?

Este pasado jueves tuve el inmenso placer de participar en la III Jornada Somos Pacientes y en la entrega de premios de la  I edición de los premios Somos Pacientes.  

Antes de la entrega de premios se realizaron dos mesas redondas, la primera sobre:  La formación: una necesidad poliédrica y la segunda El paciente formado en la I+D biomédica. En ellas una y otra  vez salieron varias ideas como,  la necesidad de que el paciente esté realmente en el centro del sistema; es indispensable que el paciente este formado, en conocimientos, en habilidades y en actitudes; Los pacientes quieren que se les pregunten sobre que les interesa que la comunidad científica investigue, que busquen variables importantes para su calidad de vida;  El paciente como factor clave para el desarrollo de la industria farmacéutica; colaboración real entre el sistema sanitario y los pacientes; la investigación…

Si quieres ver lo que dio de sí toda la jornada lo puedes ver en el siguiente vídeo: http://www.somospacientes.com/streamings/sigue-en-directo-la-iii-jornada-somos-pacientes/

Hoy quiero dedicar el post a todas y cada una de las personas que han participado en estos premios, mi enhorabuena por supuestísimo a todos los ganadores pero también a todos los que participaron y no se llevaron el premio. Se han presentado grandes proyectos, grandes ideas, pero lo mejor es que salían del corazón y del trabajo de cada una de las personas que componían los proyectos. Os invito a que entréis a la web de Somos Pacientes y los leáis con detenimiento, seguro que más de uno os puede aportar muchas cosas y quizás podéis aportar vosotros a alguno también.

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Los ganadores de los premios fueron los siguientes:

Categoría Pacientes. Apartado mejor desarrollo web o aplicación.- Pulsera Ashua, de la Asociación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Ashua).  @ashua_spain

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.- Yo también estoy contra el estigma, de Asociación Psiquiatría y Vida. http://psiquiatriayvida.blogspot.com.es/

Categoría Pacientes. Apartado mejor iniciativa de servicio al paciente o de concienciación a la sociedad.- Nuevos nacimientos en epidermólisis bullosa, de Asociación Piel de Mariposa (Debra España).  @pieldemariposa

Categoría Pacientes. Apartado iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de más de 8.000 votantes.- http://www.hemiweb.org/, de la Asociación de Hemiparesia Infantil (Hemiweb).  @Hemiweb_org

Categoría Sociedad.- ‘Ponemos el corazón en todo lo que hacemos’, del Hospital Universitario de Torrejón.

Desde aquí me gustaría animar a todas las asociaciones de pacientes que trabajan por y para mejorar la calidad de vida de sus asociados, para que las enfermedades sean más visibles, para que haya más recursos para la investigación….. Gracias por la gran labor que hacéis y por el tremendo apoyo que dais a cientos de familias en momentos muy duros….hoy también este post va dedicado a vosotros.

Esti Gamboa

Qué es para mí paciente activo

Me doy cuenta de que he pasado de tener una actividad que puedo denominar “frenética” antes de mi enfermedad a ser una persona “activa”, en todos los entornos de mi vida, y desde luego, me quedo infinitamente como estoy ahora.  Me ha parecido interesante reflexionar y en consecuencia hacer una entrada sobre lo que para mí como persona, como enferma crónica, como monitora, significa que un organismo como Osakidetza saque adelante un programa como este.

 

Reconozco que no me siento enferma, aunque hay enfermedades que no avisan, mi corazón está “tocado” y se altera cada vez que de algúna manera voy a un ritmo que no aguanta, que le supera, que no puede seguirme y también reconozco que en el mundo en que vivimos, esto no es tarea fácil.

 

Este programa supone para mí un refresco contínuo, un conocer gente nueva y compartir con ellos lo  que sé que quiero hacer porque me hace bien para mi salud física y mental, cosas que con el día a día  vas aplazando, -encuentras justificaciones para NO HACER más que para hacer-, y ya que todo lo que merece la pena, se hace con esfuerzo, estos pequeños propósitos son los que con  continuidad pasan a  hacerse hábitos. Basándome en los diferente temas que tratamos y como ejemplo, enumero estas tareas que tienen que ver con cada herramienta que usamos:

  • Levantarme cada mañana y hacer mi sesión de estiramientos y ejercicios, me levanto 45 minutos antes para poder llegar a tiempo en la planificación del día y esto me hace sentir estupendamente, aunque he de admitir que de entrada me da pereza y suelo decirme: “cinco minutos más….”.
  • Proponerme, cada día seriamente escuchar a mi hija sin interrumpirla y sin enfadarme aunque lo que me diga no me guste un ápice. Ahora está sacando su personalidad en la preadolescencia y claro, no es quien  yo quiero que sea, obediente en todo lo que YO digo, es quien es y tiene que ser, tiene su carácter y asumir esto es dificil y me cuesta.
  • Proponerme escuchar a un padre/madre del colegio sin formarme un juicio previo de lo que me está diciendo, y en consecuencia saber ponerme en su piel o empatizar y no dar ningún consejo salvo que me lo pida (esto es una tendencia muy mia…)
  • Proponerme hacer un menú semanal ajustado a lo que sé que es una alimentación saludable para mí, y así hacer que mi familia también participe de ello. (esto es más fácil, afortunadamente lo tengo ya como hábito).
  • Proponerme hacer meditación/relajación diaria para antes de irme a dormir, ser capaz de calmar a esta mente parlanchina, y en esa estupenda calma, conseguir un buen descanso, en lugar de ponerme excusas como, hoy estoy cansada, es ya muy tarde, voy a leer un rato…
  • Proponerme que aunque lleve sin teléfono fijo ni internet más de 15 días en casa, que mi cobertura de móvil es infame, que nadie me explique los motivos, que siga pagando la misma factura por un servicio que no me dan, sonria y sea capaz de darle la vuelta aportando posibles soluciones sin enfadarme con nadie, es pensar en positivo, poner la atención en lo que funciona para quitar hierro a lo que no.
  • Proponerme que como me queda una semana para mi revisión con el médico, no se me olvide nada y en consecuencia prepare la consulta médica con atenlación. Escribiré lo que me parezca importante en relación a mi enfermedad y así recordar todo lo que quiero decirle y llevarlo a la consulta, así como ser responsable de los medicamentos que tomo y preguntar todo lo que necesite saber al respecto con el médico.
  • Estar dispuesta a aprender que hay diferentes formas para tomar decisiones, y que lo más importante es tomarlas.

Todo ello hace que me quite el sombrero, es simplemente fantástico y yo creo en este precioso proyecto que es Paciente Activo.

                                                                                                                                                                            Ani Galende

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