Gaixotasun kronikoak eta faktore mugatzaileak: ustez ondo egiten dudanean. Enfermedad crónica y factores limitadores: cuando yo creo que lo hago bien

Bizitzako momentu desberdinetan une ilunak ditugu. Ezerk ez du funtzionatzen eta ez dakigu zer egin. Gaixotasun bat diagnostikatzen digutenean, froga baten emaitza txarrak ditugunean …. pentsaera mugatzaileak azaltzen dira.

De vez en cuando aparecen los momentos oscuros. Nada funciona, no sabemos qué ni cómo hacer. Puede ser desde el primer momento, cuando nos diagnostican de una enfermedad o ante el resultado de una prueba que nos dice que la evolución no está siendo buena., en una recaída, o quién sabe… Repasamos en esos momentos lo que hacemos y no encontramos causa ni por qué. Y entonces aparecen ciertos pensamientos limitadores.

Miguel denbora zihoan belauneko minarekin, ebakuntza egiteko aukera zuen, baina pisua galdu behar zuen lehenago.  “Ez dut ezer ulertzen, ez dakit nola egin naitekeen gizena, oso gutxi jaten dut, jaten dudana garbia da, eta minarengatik ezin dut ibili … ezin dut ezer gehiago egin”.

En un taller Miguel contaba el primer día que no le querían operar de la rodilla. Diagnosticado de artrosis, después de haber trabajado en la una fundición muchos años, y ya jubilado, el dolor era continuo y cada vez más intenso. Desgaste de la rodilla, podría operarse pero antes tenía que perder peso. Lo mismo que le habían dicho que le vendría bien para tener su hipertensión controlada. “Pero yo no me explico porque estoy gordo. Casi no como, y hago comidas limpias, y tampoco tomo tantos vinos. Andar, me dicen que ande pero con este dolor no puedo. Más de lo que hago no puedo hacer y cuando me cuido no veo que sirva para mucho…..”

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Bizitza hobe batera pasatzen eta asmo berri onak. Pasando a mejor vida y propósitos.

“Paziente bizi” bat naizenetik, nire bizitza hobetu dela eta bizitza hobe batera pasa naizela sentitzen dut.

Ir mejorando nuestra  vida, es ir pasando a vivir mejor, es  decir, a mejor vida. Esto es lo que siento que estoy haciendo desde que me he convertido en un “paciente activo”

Nire erizainak Paziente Bizia- ko tailerretara joatea gomendatu zidanean, ez nengoen oso zihur. Eskerrak azkenean baiezkoa eman nuen!

Cuando mi enfermera  me planteó hacer el Curso de Paciente Activo me resistí. Pensaba que con autoformación me pondría al día con menor dedicación de tiempo. Menos mal que me convenció y convencido  decidí hacerlo.

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Eta zure bigarren azala benda batzuk izango baziren? Ezagutu Tximeleta Azala. ¿Y si tu segunda piel fueran unas vendas? Conoce la Piel de Mariposa

Gaurkoan gurekin Leticia Pellicer dugu, Debra-tximeleta azala elkarteko teknikaria. Gaixotasun arraro honi buruzko gauza desberdinak kontatuko dizkigu. Eskerrik asko.

Hoy tenemos una invitada en el blog. Ella es Leticia Pellicer, técnica de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA y nos va a contar cosas sobre esta enfermedad rara. Gracias por dárnosla a conocer.

Epidermolisis Bullosa gaixotasun arraroen barruan dago. Gaitz hau dutenek oso azal ahula dute eta horregatik gaixotasun honi Tximeleta Azala ere deitzen diote.

La Epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad catalogada como rara e incurable hasta la fecha. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren, hasta el punto que acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, pueden provocarles ampollas y heridas.

Gorputzeko edozein organori egiten dio eraso, urdailari, esofagoari, hesteei, begieie, ahoari…. Hori dela eta, mota bateko edo besteko ezgaitasunak sortzen dira (fisikoa, psikikoak, sentimenei dagozkienak… ). Gaixotasun kronikoa eta sendaezina da eta dieta espezifiko bat eraman behar izaten dute.

Sin embargo, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas. Dichas mucosas son tejidos húmedos y suaves que cubren el interior de los órganos como los intestinos, el estómago, el esófago, los ojos o la boca, entre otros. Esto hace que los afectados vivan con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de sus cuerpos. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago. Las posibles complicaciones esofágicas les obligan a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.

2-4 ordutako sendaketak egin behar izaten dituzte egunero edo bi egunetik behin. Material berezia behar dute, eta batzuetan gorputz guztia estaltzen zaie. Sendaketek beste jarduerak egiteko denbora kentzen die.

Quienes padecen la enfermedad tienen que someterse a curas de entre 2 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Estas curas les “roban” tiempo para realizar otro tipo de actividades. En el caso de niños, les quita tiempo de relacionarse con otros niños, de jugar, de apuntarse a actividades extraescolares etc.

Además, muchos necesitan servicios de atención temprana con tratamientos de fisioterapia y logopedia para tratar las dificultades asociadas a la enfermedad.

Beste arazoetako bat, eskuak erabiltzeko gaitasuna galtzea da.

Otra de las complicaciones que conlleva la Piel de Mariposa es la pérdida de la capacidad del uso de las manos. En consecuencia, para realizar actividades básicas de la vida diaria como ir al baño, comer o vestirse, necesitan herramientas adaptadas como cubiertos especiales o el uso de velcros, en lugar de cremalleras y cordones. En ocasiones no están disponibles las herramientas necesarias para desarrollar una actividad y acaban dependiendo de otra persona, como por ejemplo: durante el proceso de cura.

Gaixotasun honek ez du fisikoari ezta pairatzen dutenei bakarrik eragiten.

La Piel de Mariposa no solo afecta físicamente, ni solo a quienes la padecen.

Pairatzen duten egoerak, isolamendu soziala pizten du eta askotan beraien artean bakarrik erlazionatzen dira.

Todas estas circunstancias derivadas de la enfermedad avivan el aislamiento social, ya que influye en la forma en que los afectados se relacionan con sus iguales. Además, conforme pasa el tiempo van apareciendo otras situaciones que obligan a los familiares a abordar nuevos retos continuamente. Es muy importante trabajar la enfermedad tanto a nivel psicológico como social, en la familia, en el colegio o en el trabajo para promover y mejorar su integración.

Bizitza familiarrean eta laboralean ere badu eragina.

Las repercusiones de la enfermedad en el núcleo familiar también existen. La conciliación familiar y laboral es muy complicada. Existen familias en las que alguno de los miembros tiene que dejar de trabajar para poder centrarse en el cuidado de la persona afectada. Esto afecta a la economía familiar, teniendo en cuenta el incremento de gastos que supone la compra algunos de los materiales de cura necesarios, como cremas especiales.

Eskolako eta laneko absentismo-indizea ere igo egiten da, hitzordu desberdinak eta ingresoak direla eta. 

Además, las continuas citas médicas, así como ingresos de emergencia, provocan una elevada tasa de absentismo escolar, en el caso de los niños, y en el trabajo en el caso de los adultos y de los padres. Muchos de ellos han tenido que afrontar conflictos en su ambiente laboral por la petición de permisos. A pesar de ello, aún no existen políticas sociales que hagan posible una conciliación familiar real.

Erlazio sozialak ere murriztu egiten dira seme alaben zainketan eta ongizatean ardurapean egoteatik.

Las relaciones sociales también se ven mermadas al tener un hijo con esta enfermedad. Los padres, madres y familiares encuentran complicado confiar en alguien que les ayude en los cuidados, de nuevo por el gran desconocimiento que existe en torno a la Piel de Mariposa. Los progenitores se centran tanto en el cuidado y bienestar de sus hijos que se olvidan de cuidarse a sí mismos. Esto también repercute en sus relaciones familiares y personales que no entienden el porqué de este aislamiento que sufren por dedicarse única y exclusivamente a sus pequeños.

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La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA gaixotasuna pairatzen duten pertsonen eta beraien familiaen bizi kalitatea hobetzeko lan egiten du. Bertako profesionalak gaixotasun honetan espezializatuak dira eta familien beharrak betetzen saiatzen dira.

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, acompañándoles y apoyándoles con un equipo de enfermeras, psicóloga y trabajadoras sociales especializadas en la enfermedad. Además, promueve la cobertura de las necesidades de las familias por parte de la Administración Pública. Desde la Asociación se trabaja por la defensa de sus derechos, como por ejemplo: la inclusión de las personas con Piel de Mariposa en la ayuda dirigida a familias por Cuidados de Hijos con Cáncer o Enfermedad Grave, que la Administración otorga a algunos enfermos. La concesión de esta prestación contribuiría a una mejor conciliación familiar a la que, tal y como hemos comentado anteriormente, es difícil de acceder teniendo en cuenta todas las consecuencias que implica la afección.

Gaixotasun honen prebalentzia baxuarengatik, ezjakintasuna dago. Elkartetik profesional desberdinak hezitzen ditugu zainketa hobeak eskeintzeko.

Debido a la baja prevalencía de la enfermedad existe un gran desconocimiento sobre la misma en los distintos estamentos de la sociedad, incluidos los profesionales del Sistema Nacional de Salud. Desde la Asociación se imparte formación sobre la enfermedad con el fin de que los profesionales del Sistema Nacional de Salud puedan proporcionar los mejores cuidados posibles a las personas que sobrellevan la enfermedad.

Leticia Pellicer. Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

 

 

Nire ikasketen esperientziak. Mis experiencias de aprendizaje

PAZIENTE BIZIAN izan dudan esperientzia kontatu nahi dizuet.

Quiero hacerles partícipes de mi buena experiencia en PACIENTE ACTIVO.

2012. urte hasieran hasi nintzen PAZIENTE BIZIA programan parte hartzen. 69 urte nituen eta 32 urte nindoan 60 unitate intsulina jartzen. Ez nengoen nire momentu onenean.

Comencé a participar en PACIENTE ACTIVO a comienzos de 2012, con 69 años con diabetes tipo 2. Llevaba 32 años poniéndome hasta 60 unidades de insulinas, y en aquellos momentos mi situación no era nada buena; me sentía negativo, tanto física como psicológicamente.

Había sufrido 3 ictus, arrastraba alguna secuela, y eso aumentaba mi inseguridad; era un manojo de nervios, me encontraba estresado, asustado y sin motivaciones.

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Carpe Diem

Alberto 78 urteko sendagile erretiratua zen. Bazekien gertatzen zitzaiona eta ez zela biziko denbora askoz.

Hacía ya alrededor de dos años que Alberto sabía estaba viviendo de prestado. El diagnóstico era clarísimo: el tiempo se le acababa; su vida se extinguía. Tenía 78 años y era médico jubilado, por lo que sabía con detalle todo lo que le iba a ocurrir. Nunca fue un hombre que se escondiera ante los problemas y esta vez no iba a ser menos.

  • Nahi al dezu zatitxo bat?  – galdetu zuen Maria, bere alabak. ¿Te apetece un pedacito? –preguntó su hija María mientras le mostraba un apetitoso roscón de reyes.
  • Bai. Itxura ona du, zati txiki bat moztu ezazu – erantzun zuen ahots leun batekin. Sí. Tiene muy buena pinta. Pero corta un pedazo más pequeño –respondió con voz suave.

Albertok bost egun zeramatzen ospitalean. Bere alabak oparitutako kuadrozko pijama bat zuen jantzita.

Alberto llevaba ya cinco días en el hospital. Estaba sentado en una silla de su habitación. Llevaba puesto un pijama a cuadros que su hija le acababa de regalar. Ambos odiaban las ridículas chaquetillas que te proporcionaba el hospital. Eran deprimentes.

Bazekin ez zela ospitaletik irtengo. Denbora zijoan une hortan pentsatzen eta oso gertu zegoen.

Sabía que no saldría de allí. Llevaba tiempo pensando sobre este momento, y ese momento estaba muy próximo. Alberto era de esa clase de hombres que había reflexionado sobre la vida y la muerte, mucho antes del fatal pronóstico.

  • Mundua bitan banatzen da – esaten zuen. El mundo se divide en dos –solía repetir.
  • Denbora baterako gaudenaz kontziente garenok eta ez direnak. Los que somos conscientes de que estamos de paso, y los que no –sentenciaba.

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Bakarrik bidaiatzen ez duzunean. Cuando no viajas sola

Gabonak heltzear daude. Batzuentzat egun alaiak eta besteentzat lehenbailehen pasa nahi diren egunak. Aurreko urtekoak baino hobeak izango direla pentsatzen dut.

Se acercan las Navidades. Esas fechas que para algunos son motivo de alegría mientras  que para otros significan el deseo de que los días pasen rápido. Las mías, seguro que serán mejores que las últimas cuando, dos días antes de Nochebuena, sí,  el día de la lotería, me dijeron que tendría que vivir contigo toda la vida. “¿Para siempre, todos los días, cada día?”- pregunté. La respuesta fue afirmativa. “¡Vaya lotería la mía!”- pensé.

Nire bizitzako bidai-laguna nire albotik joan eta 6 hilabetetara beste zerbaitekin elkar bizi beharko nuela esan zidaten.

Baikorra izango nintzela hitzeman nuen, baina ez zen erraza izan, oso bakarrik sentitzen bainitzen.

Solo habían pasado seis meses desde que mi compañero de viaje, con el que sí que hubiera querido pasar el resto de mi vida, había partido de mi lado. Antes de irse me hizo prometerle que seguiría adelante optimista, alegre y disfrutando de la vida, de nuestros hijos y de nuestro recién estrenado nieto. Lo intentaba día a día. Cada mañana me levantaba con el firme propósito de cumplir mi promesa, mas los recuerdos brotaban de mi corazón en forma de lágrimas que enseguida me ocupaba de intentar disimular. Me sentía muy sola, pero no eras tú la compañía que necesitaba. Sigue leyendo

Osasuna hobetu nahi duten 200 pertsona bilatzen dira!!! ¡¡¡Se buscan 200 personas que quieran mejorar su salud!!!

se busca

Gaurkoan mesede bat eskatzea gustatuko litzaidake.

Hoy me tomo la confianza de apelar a vuestra buena voluntad y pediros un favor, si no os importa claro 😉.

Osasuna hobetu nahi duten 200 pertsona bilatzen ari gara. Horietako bat bazara, jarrai ezazu irakurtzen, eta ahal izanez gero, zabal ezazu mezua mesede egin diezaioketen pertsonei.

Estamos buscando 200 personas que quieran mejorar su salud. ¿Y cómo es esto? Te preguntarás…. Todos a priori queremos mejorar nuestra salud ¿no? Pues sigue leyendo y te lo cuento. Y si puedes… cuéntaselo a todos aquellos que creas que se podrían beneficiar.

¿Os animáis? ¿Me ayudáis a difundirlo?

Zuetako askoek dakizuten bezala, duela 8 urte Osakidetzak  Osasun Eskolaren barruan Paziente Bizia-Paciente Activo programa jarri zuen martxan. Blogean askotan hitz egin dugu, baina ez dakizutenei laburpen txiki bat egingo dizuet.

Como muchos de vosotros ya sabréis y los que no os lo cuento ahora, Osasun Eskola Osakidetza puso en marcha hace más de 8 años, dentro de la Osasun Eskola (Escuela de salud) el programa Paziente Bizia-Paciente Activo. En este blog nos habéis oído muchas veces contaros cosas del programa, pero os voy a hacer un pequeño resumen para los que todavía no nos hayáis leído 😉. Sigue leyendo

Nire asmo berri ona ahaztu nuen eguna. El dia que olvidé mi propósito

Kontakizunean azaltzen diren partaideen izenak ez dira benetakoak.

Excepto los de los monitores, los nombres  que aparecen en esta narración no son auténticos,  todo lo demás, es real, no es fruto de la imaginación del autor

Erraza da ikusten duzuna esatea baina oso zaila ordea, sentitzen duzuna adieraztea.

¿Cómo expresar emociones teniendo que contar  las palabras para que quepan en  un relato? Hay ocasiones que es fácil contar lo que ves y muy difícil decir lo que sientes, esta es una de ellas.

Atzo bukatu nuen Arantxarekin batera Paziente Biziako tailerra. Beste mundu batera bidai zoragarri bat izan da.

Ayer, termine el taller de paciente activo que hemos llevado entre Arantxa y yo, ha sido increíble, un viaje a otro mundo, en el que  existe  una realidad diferente  a la  nuestra. En algunos momentos coincidimos,  pero en  otros,  estamos  muy  alejados.

Hasiera batean tailerra ez zela aurrera aterako pentsatu nuen. Beste tailerretako partaideekin zerikusirik ez zuten 10 pertsonek osatzen zuten taldea eta fundazio sozial batean barneratuta zeuden.

En un primer momento pensé que aquello no iba  a funcionar, porque no se parecía en nada a los modelos de talleres  habituales, los asistentes eran diferentes. Se trataba de diez personas  de diferentes nacionalidades, algunos acudían sin ganas, otros  lesionados, algo empujados a acudir,  con otro tipo de problemas, en situación de desarraigo social, algunos de ellos habían estado en prisión por diferentes causas, todos están  internos en  una fundación social que les acoge y proporciona un lugar en el que vivir. Sigue leyendo

Gure usteak kudeatzen (II). Gestionando nuestras creencias(II)

Aurreko ostegunean esan genizuen bezala, gaurkoan, borondatea lantzeko gakoak emango dizkizuegu.

Como os comentamos el jueves pasado, hoy venimos con las claves de entrenamiento para la voluntad.

Egunero erabil ditzazkegun 10 gakoak hurrengo hauek dira:

10 claves de entrenamiento para el día a día:

  1. Autokontrolarentzat helburu argiak izan behar dituzu. Ten objetivos claros de autocontrol. En ocasiones cuando nos marcamos un propósito somos ambiguos, generalistas y mezclamos nuestros propios límites. Esto nos lleva a tener dificultades con la fuerza de voluntad, no tanto porque no seamos capaces, sino porque no lo tenemos claro. Así que cada vez que te plantees un nuevo propósito, formúlalo de la manera más clara posible, aunque te resulte soso.
  1. Presta ezazu arreta eta erregistroak eraman. Presta atención y lleva registros. Tener en mente la conducta que quieres controlar y contabilizarla ayuda y mucho. ¡Nos encantan los marcadores! Las personas comen más y beben más cuando no prestan atención, cuando están distraídas. En contraste, cuando se ponen a dieta a menudo llevan cuidadosos registros de qué comen y cuántas calorías consumen. Comparar la realidad con el estándar es clave para un autocontrol efectivo. Está demostrado que si tienes un 90% de la atención realmente no tienes atención. Es necesario el 100% de nuestra atención para prestar atención. Para tener éxito en tus propósitos, es fundamental el foco. La multiplicidad hace que se pierda foco y nos despistemos.
  1. Zure borondatea beste batengan fidatu. Externaliza y confía tu voluntad en alguien. La atención se focaliza sobre todo con interacción social porque genera cierta tensión y recompensa inmediata cuando consigues tus resultados o los compartes. Así que compartir tus propósitos con los demás te ayudará a aumentar tus niveles de atención. Contar con un apoyo extra es formidable. Encontrar, por ejemplo, a alguien que te motive a ir al gimnasio o que vaya contigo, cuando ese es uno de tus objetivos.

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Otsailak 4: Minbiziaren aurkako Nazioarteko Eguna. 4 de Febrero: Día Mundial del Cáncer.

Otsailak 4a kolore desberdinez osatua dagoen egun berezia da. Bere esanahia, borroka, indarra eta esperantzaren sinonimoa da.

El 4 de febrero es un día muy especial que tiene una paleta muy variada de color, cuyo significado es sinónimo de lucha, fuerza y esperanza: Hoy el mundo es un gran lazo policromático.

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Egun honen helburuetako bat kontzientziazio maila haunditzea da. Bizitza osasuntsu bat eramateak, minbizia izateko arriskua %40an jaisten du.

El día 4 de Febrero del 2000 la O.M.S. (Organización Mundial de la Salud), junto con el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, y la Unión Internacional contra el Cáncer, decidieron que éste día fuese instaurado con el objetivo de aumentar la concienciación y movilizar a la sociedad para avanzar en la prevención de esta enfermedad. Una vida saludable puede reducir hasta un 40% el riesgo de cáncer.

Prebentzioa eta detekzio goiztiarra beharrezkoak eta oso garrantzitsuak dira. Minbizia heriotza kausa nagusienetarikoa da.

La prevención y detección temprana son actuaciones importantes y necesarias, ya que el cáncer es una de las principales causas de muerte en España y el mundo entero:

1 de cada 3 hombres y 1 de cada 4 mujeres serán diagnosticados de cáncer a lo largo de su vida. Sigue leyendo

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