¿Cuál es tu opinión como enfermo crónico?

A nadie se les escapa que las enfermedades crónicas, su prevención, su diagnóstico y el tratamiento de ésas son el principal reto de los sistemas sanitarios en los países de nuestro entorno. Padecer una enfermedad crónica tiene un impacto individual  y social considerable. Muchas de estas enfermedades, su aparición y su control óptimo, están relacionadas con estilos de vida.

Por todo lo anterior parece claro que este reto que nos plantea el futuro es inabordable sin la participación y la implicación de las personas que padecen estas enfermedades. Las personas que toman decisiones en políticas de salud lo saben pero se encuentran con dos problemas fundamentales: el primero es desconocer cuál es exactamente la opinión de los pacientes, y el segundo como lograr esa implicación de la que hablábamos antes.

Hemos conocido una iniciativa que consiste en poner en marcha una campaña para promover la participación entre ciudadanos, científicos y políticos creando un debate sobre el tema. Es una iniciativa puesta en marcha por el Instituto Europeo para la Ciencia, Medios  de Comunicación y Democracia que es una iniciativa sin ánimo de lucro co-financiada por la comisión europea y que pretende utilizar la tecnología para fomentar debate sobre participación ciudadana en temas de salud pública.

Os dejamos más información en esta noticia aparecida en el diario El País y el enlace a la encuesta por si alguien quiere participar.

PARTICIPA EN LA ENCUESTA Y FOMENTA DEBATE

Diabetes Experience Day

dexp

 

El pasado 13 de febrero se celebró la tercera edición del Diabetes Experience Day del cual tengo que decir que fue esencialmente una gran fiesta de la solidaridad y la esperanza para las personas que compartimos tener diabetes. Fuimos casi 1500 personas reunidas en Madrid, 1500 personas más decidieron ver la retransmisión por streaming, a las que deberíamos sumar las miles que compartieron en las redes sociales.

Fueron muchas y muy variadas las presentaciones que pudimos seguir de personas contando sus experiencias con la diabetes u ofreciendo sus conocimientos.

Científicos de primer nivel hablando de sus investigaciones en la búsqueda de soluciones a la diabetes como el trasplante de células pancreáticas, la labor de investigación en diabetes de más de 500 personas del Programa Ciberdem, las nuevas bombas de insulina, el Proyecto Drive comentado el doctor José Luis Pedraz en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) que participa a través del grupo de investigación NanoBioCel, y una larga lista de experiencias personales de superación con la enfermedad.

Hasta la magia tuvo su espacio de la mano de Juama Gonzalez. A mí me correspondió el privilegio de  llevar la voz y el testimonio de  Paciente Activo y contribuir con ello a poner un granito más en una causa muy loable como aportar un enfoque más social y experiencial a la necesidad de información y formación por parte de los pacientes.

Como datos tenemos que en nuestro entorno el 8% de la población general tiene diabetes, el 15% tiene prediabetes y el 4% tiene diabetes y no lo sabe, que el 40% de pacientes con diabetes nunca han recibido educación sobre su enfermedad, el 80% de quienes han participado en cursos de formación sobre diabetes los considera útiles, el 60% de familiares con personas con diabetes no han participado nunca en ningún programa de formación y el 80% de profesionales entrevistados aseguran que estos programas sobre autocontrol reducirían la carga de la enfermedad.

Y para rematar, que los nuevos datos proyectan que a nivel global  la cifra de personas con diabetes aumentará hasta los 553 millones para el 2030. Se puede decir que la diabetes es la enfermedad del futuro.

Encontré que hay iniciativas sociales en el entorno digital muy interesantes como Suma Pasos Contra la Diabetes o la comunidad en Face Book Noches sin dormir y sobre todo que hay un mundo de personas que cada uno desde su posición están trabajando para hacer que quienes hoy tenemos diabetes o quienes la tengan en un futuro, tengamos más y mejores oportunidades de vivir con plenitud y sentido. Gracias a todas ellas y en especial a Canal Diabetes por este gran evento.

Toda la sesión en: canal diabetes

Más fotos

Ánjel

Los engaños de la mente

Empieza un nuevo día, el desayuno para todos, los niños, los abuelos, el trabajo, el trabajo de casa, los novietes de los niños, las extraescolares, las carreras. ESTOY HARTA. Hace un tiempo todo era más fácil.

A los niños los metía en la bañera, la ropa a la lavadora y se terminó el problema. Los llevaba debajo del brazo a donde me daba la gana y tan contentos todos. Los abuelos eran independientes, no me necesitaban. Al contrario, si surgía algún problema estaban ahí para ayudar. ¿Y las comidas? todo el mundo protesta y nadie apoya, aunque sólo sea dando ideas. Tengo la suerte de tener un trabajo multifunción. Cada día hago cosas diversas. Aun así, con el paso del tiempo, la monotonía se hace patente. Los roles domésticos están mal repartidos y aun teniendo ayuda, la mayor parte recae sobre mí. Cuando llega el fin de semana estoy agotada, solo pienso en descansar. Y el domingo por la tarde me siento, de nuevo, engañada. Vuelta a empezar y mas cansada que el viernes. ¿Os suena verdad?

Mi naturaleza no es pesimista. Sin ser una optimista nata, tiendo a buscar la parte buena a la vida y a las situaciones por las que me obliga a pasar, y a prender de ellas. Y es que vivimos en un mundo que nos lleva por un camino que rara vez tiene vuelta atrás.

¿O tal vez estoy en un error y sí hay vuelta atrás? ¿Es posible que pueda darle un enfoque diferente, que me haga ser más feliz y sentirme más satisfecha?

Desde hace un tiempo llegan a mis manos libros, artículos, videos, etc, que hablan de los engaños de la mente y sus consecuencias.

Definimos la mente como un conjunto de actividades psíquicas conscientes e inconscientes.

El cerebro recibe la información por medio de conexiones neuronales y rápidamente la analiza y responde. Es el encargado de mantener y regularlas funciones del cuerpo, pero también el órgano en el que reside la mente y la conciencia del ser humano.

Por lo que se puede decir que la mente seria una función más del cerebro encargada de organizar la conducta.

 

 Mi cerebro me defiende de los peligros externos. Y para defenderme tiene incontables recursos que se han ido acumulando a través de las experiencias vividas. Cada vez que me enfrento a un nuevo reto, mi mente considera que me estoy enfrentando a un nuevo peligro e intenta alejarme de él por medio de los miedos. Miedo al fracaso, miedo al ridículo, a la vergüenza. Pero si siempre hago lo mismo, el resultado siempre será igual. Es necesario cambiar para obtener resultados diferentes. Y nuestra mente se resiste a cambiar.

Para entender mejor nuestra mente, es necesario entender una serie de conceptos:

Zona de confort, es lo conocido y cómodo. En esta zona se encuentran las habilidades adquiridas, los hábitos, las rutinas, actitudes los comportamientos. Incluso cuando es malo, si forma parte de la rutina estamos en la zona de confort.

Por ejemplo cada día soporto una caravana de una hora para llegar al trabajo, pero como es lo conocido no busco rutas alternativas y aunque proteste por ello sigo yendo por el mismo camino. O cuando discuto con mis hijos porque tienen la habitación desordenada, no le pongo solución y cada día tenemos la misma guerra. Estoy en mi zona de confort aunque no sea algo bueno y deseable.

En esta zona es donde se producen los engaños de la mente. Lo conocido es seguro. Aquí no existen peligros. Estoy a salvo. , por experiencia, como actuar y cuáles van a ser las consecuencias de mis actos. Todo lo que es nuevo se rechaza inconscientemente. Hay mucha resistencia al cambio. Es mi mente que me defiende de lo desconocido.

 

Zona del aprendizaje, salimos a ampliar nuestro mundo. Modificar hábitos, observar, experimentar para aprender.

Hay que salir a lo desconocido para estar en la zona de aprendizaje. A algunas personas les apasiona y a otras les asusta. Cuando acudimos a los talleres de Paciente Activo es nuestra zona de aprendizaje la que nos impulsa a hacerlo.

Zona del pánico, es la zona de no experiencia, la zona del cambio, la de los retos.

Habitualmente salimos de la zona de confort a la zona de aprendizaje para retornar a la zona de confort. La zona del pánico nos asusta. Todo lo que hay allí es complicado y nuevo. Nuestra mente-cerebro no tiene experiencias previas. Seguro que nos haremos daño si caemos y no nos podemos levantar. Lo que ya conozco es seguro. Se produce una tensión emocional que se enfrenta a la tensión de aprendizaje que todos tenemos.

Tememos que conseguir que la motivación salga victoriosa frente a los miedos.

Lo primero es re-conocer lo que queremos cambiar en nuestras vidas. La clave para asegurarnos el cambio es aceptar el presente. No podemos cambiar lo que no existe. Cuando aceptamos que debemos cambiar nuestra actitud por una actitud más positiva para nosotros y que beneficie a nuestra vida, estamos empezando a cambiar. Nada nos impide volver a la zona de confort y añadirle más conocimiento y experiencia. Tenemos múltiples creencias limitantes que  activan emociones negativas que tenemos que ignorar para cambiar. Nuestra mente no entiende el no, por lo que simplemente las ignoramos.

Lo siguiente es la motivación, cuando nos motivamos con propósitos y visiones de lo que queremos llega a ser, hacemos de nuestro mundo, un mundo diferente.

Si no nos motivamos primero, nadie lo hará por nosotros.

Seguir adelante con mis propósitos, creer posible el cambio, crearlo en mi mente, actuar de forma diferente, como lo he planeado y sostener los cambios por medio de la voluntad.

Estas son las bases de la psicología del cambio.

No juzgarnos por lo que hacemos, mirar hacia lo que queremos hacer. Tenemos que atrevernos a fallarnos a nosotros mismos  y a los demás. Y si caemos, nos volvemos a levantar. Cuando las cosas no marchan como planeamos, no darnos por vencidos. Necesitamos disfrutar de lo que hacemos. A medida que perdemos miedo, ganamos confianza y somos cada vez más dueños de nuestra vida.

La vida nos enfrenta a situaciones difíciles, aunque sean cotidianas. Si no tuviéramos dificultades, nunca avanzaríamos. La vida plana no nos aporta ningún beneficio. Son necesarios las dificultades, los retos y los problemas para avanzar.  Es preciso dar un giro de 180 grados a nuestro pensamiento y aceptar los retos como amigos que ayudan a que mi vida cambie.

Y sirve para todo. Cuando quiero perder peso, o dejar de fumar, o que mi familia participe en las tareas domesticas, o que mi trabajo sea más gratificante.

Reconocimiento de lo que quiero cambiar, Motivación para hacerlo, Perseverancia para continuar cuando he fallado y Pensamiento positivo porque los cambios siempre son posibles. Todo depende de la actitud

 

Sin título

Magdalena Vázquez

Cuando la vida te para de golpe

Cuando la vida te para de golpe

2016-02-24 23.13.26

Un día como otro cualquiera…. te levantas… te duchas y te vas a trabajar como cualquier otro día…..y de repente, en una fracción de segundo algo pasa y tu vida cambia.

En una fracción de segundo pasas de ser una mujer independiente, madre, trabajadora y con salud, a ser una mujer dependiente, sigues siendo madre de unos niños a los que no puedes atender como debes, tienes que dejar de trabajar y encima pierdes la salud.

Esto es lo que me ocurrió a mí hace algo más de 6 semanas y hoy quiero darle voz a todos esos pensamientos y sentimientos que han pasado por mi cabeza durante estas semanas y que me han llevado a hacer un proceso interno muy interesante.

Hace 6 semanas tuve un accidente de tráfico y lo primero que hago es dar gracias porque todo se ha quedado en un gran susto y unas lesiones “menores”, ya que y aprovechando para apoyar las campañas de la DGT, llevaba el cinturón puesto y eso me salvó de una lesión infinitamente más grave seguro. Pero no es por ahí por donde quiero ir…

Está claro que en este caso, lo que me ha pasado es algo agudo, que en un tiempo más o menos corto me dejará hacer la vida que hacía antes del accidente, aunque ya tengo la presión de “mi fisio” de que tengo que cambiar muchas cosas en mi vida para que realmente mi salud no se resienta después de esto. Es seguro que la aceptación de mi proceso crónico me llevo mucho más tiempo y todos vosotros me diréis…. hombre no es lo mismo aceptar algo que en X meses se resolverá que aceptar algo que es para siempre y en eso tenéis razón, el tiempo de aceptación será diferente…o no…lo que seguro que marca la diferencia es la actitud con la que nos enfrentemos al proceso.

De repente tu salud te obliga a pasar muchas horas contigo mismo e inevitablemente llegan a tu cabeza miles y miles de pensamientos…muchos malos… ¿por qué a mí?, ahora es el peor momento para que pase esto, con todo el trabajo que tengo, con todos los planes que yo tenía para estos días,  ¿cómo voy a atender a mis hijos?, esto dolor es demasiado para mí………podría empezar y no acabaría nunca.

Pero con lo que me quedo es que he sacado muchas, muchas cosas positivas de todo este proceso y para mí esa ha sido la mayor de las enseñanzas. De todo lo que te pasa puedes sacar dos lecturas la positiva y la negativa y creo que yo he sacado de este accidente, muchas más cosas positivas que negativas.

Echando la vista atrás y por resumir y no aburriros he sacado en claro varias cosas, de las que cada una por separado, seguro que me dan para escribir otro post:

  1. La confianza en el profesional sanitario que te trata es esencial, con ella tu recuperación y adherencia al tratamiento es mucho mayor.
  2. Aceptar que necesitas ayuda es mucho más difícil que darla.
  3. Aceptar que no puedes con todo es un proceso en sí mismo, y que el mundo no se va a parar porque tú te hayas bajado unos días.
  4. Según la Real Academia de la Lengua Española paciente, es el que tiene paciencia. Paciencia ha sido la palabra más repetida por toda la gente que tengo a mi alrededor…tienes que ser paciente y no querer correr más de lo que puedes…y os prometo que eso lo he llevado, bueno aún lo llevo muy pero que muy mal. Soy una persona muy activa y aceptar que para curarme cuanto antes tengo que reposar….cuesta, todos los demás consejos de los que en estos momentos me están tratando, los sigo a rajatabla aunque también me cuesten…unos días mucho más que otros.
  5. Tengo derecho a sentir lo que siento, unos días frustración porque avanzo más despacio de lo que me gustaría, otros días alegría porque he conseguido algo de lo que hace dos días no era capaz, otros enfado y rabia por todo a lo que he tenido que renunciar y otras veces orgullo de la gente que ha estado y está a mi lado. Sé que la gente lo hace con su mejor intención pero a veces duele que los que están a tu alrededor no “te den permiso” para sentir lo que tu cuerpo te pide que sientas en ese momento.
  6. Y lo más importante que he constatado… el que siembra recoge….gracias a todos por estar ahí cuando os he necesitado, gracias por salir corriendo de vuestra casa ante una llamada de auxilio, por prepararme la cena, por traerme flores para animarme, por cuidarme, por mimarme….en definitiva por quererme.

Ser paciente no es fácil….es un proceso de aprendizaje, que a unos les costará más que a otros, incluso a algunos unas partes les costará más y otras serán más fáciles de cumplir….pero como todo en la vida… a ser paciente también hay que aprender.

¡¡¡Animo a todos aquellos que estamos en el proceso de aprendizaje y sobre todo no olvidéis nunca que aprender es un gran tesoro!!!

                                                                                                                                                                            Esti

Diabetes y ejercicio

Uno de los talleres que realizamos en el programa de Paciente Activo se llama: “Cuidando mi diabetes”.

¿Qué es la diabetes? Una enfermedad que se caracteriza por la elevación de glucosa en la sangre.

La glucosa (azúcar en sangre), es nuestra fuente de energía. La insulina, es una hormona que se produce en un órgano de nuestro cuerpo llamado páncreas, y ayuda a la glucosa a entrar dentro de las células para que se pueda quemar y producir energía.

Cuando el páncreas no produce insulina o la que produce no hace bien su función, aparece la diabetes. La glucosa se acumula en sangre por encima de los niveles aconsejables.

Se clasifica en dos tipos:

Diabetes tipo I: El páncreas no produce insulina.

Diabetes tipo II: El páncreas produce poca insulina o la que produce no puede ser utilizada por el cuerpo. El factor de riesgo  asociado de forma más importante a su desarrollo es la obesidad, de tal forma que la International Diabetes Federation calcula que el 80% de las diabetes tipo II, podría prevenirse con una dieta saludable y aumentando los niveles de actividad física.

Además sabemos que en cuanto al ejercicio físico existe una relación inversa entre el gasto calórico semanal y el riesgo de desarrollar diabetes mellitus.

En  los talleres de paciente activo  nos enseñan a ser activos en el cuidado de nuestra salud y en el manejo de nuestra enfermedad.

Y sabemos que ante  las enfermedades podemos escoger dos opciones:

Ser pasivos, no cambiar nada y continuar igual con los mismos hábitos que perjudican nuestra salud pudiendo agravar la enfermedad.

O por el contrario ser activos, es decir, tomar parte activa en nuestro cuidado, realizando las actividades que nos ayudan a mantener nuestra salud y a mejorar nuestra enfermedad.

Una de las actividades para mejorar la diabetes es el ejercicio físico, sé ha demostrado que dicha práctica tiene muchos beneficios:

Reduce la grasa corporal, facilitando el control del peso y combatiendo la obesidad.

Desciende el colesterol, la frecuencia cardiaca y la tensión arterial.

Reducirá las necesidades posteriores de insulina.

Aumentará la forma física cardiorrespiratoria.

También va producir beneficios psicológicos al reducir el estrés, si desciende el estrés, los niveles de glucosa (azúcar en la sangre) también mejorarán y se normalizarán.

 

¿Qué tipo de ejercicio se recomienda  a las personas con diabetes?

Actividades de tipo aeróbico  como correr, pedalear en bicicleta, caminar, que van a consumir principalmente hidratos de carbono.

Su duración debe establecerse desde 10-15 minutos  al inicio  a un mínimo de 30 minutos por sesión y si conseguimos llegar progresivamente a los 60 minutos estaría fenomenal.

Lo ideal es comenzar con  dos o tres días semanales y llegar a todos los días de la semana.

Y la intensidad del esfuerzo puede controlarse de forma orientativa mediante la posibilidad de combinar respiración y conversación o mediante el pulsómetro estableciendo una frecuencia entre el 50-70 % de la frecuencia máxima.

(Recordamos de la entrada anterior la frecuencia  máxima=220-edad.)

 

Hay que tener en cuenta unas precauciones y contraindicaciones:

Evitar el riesgo de hipoglucemias (cifras de glucosa por debajo de 100): para ello tendremos en cuenta el horario de las inyecciones de insulina, la necesidad de alimento y el control de la glucosa.

También importante tener en cuenta la climatología, ingesta de líquidos, la duración y la intensidad del ejercicio.

En diabetes tipo 1 el ejercicio físico está contraindicado cuando la glucemia está por encima de 250, y si está por debajo de 100 se debe  comer algún hidrato de carbono.

Medir la glucosa antes y durante  (si es posible) y después del ejercicio, y no realizar ejercicio en solitario.

Hidratarse antes durante y después del ejercicio.

Escoger un calzado adecuado y revisar y mantener una higiene adecuada de  los pies diariamente.

Desaconsejados deportes anaeróbicos y explosivos porque son hiperglucemiantes (aumentan la glucosa en sangre).

Ahora sólo queda recordar:

¿Qué, cómo, cuándo y con qué frecuencia?

Animo!

Itxaso Arévalo

Hace ya algún tiempo…

Norman Cousins (disculpas por enlace a una página en otro idioma) fue un periodista norteamericano al que en 1964 le diagnosticaron espondilitis anquilosante. La espondilitis es una enfermedad inflamatoria que afecta fundamentalmente a la columna vertebral y cuyos síntomas principales son el dolor y la rigidez. Todo ello hace de la espondilitis una enfermedad incapacitante. En la época en la que Cousins padeció esa enfermedad poco se sabía de la misma. El tratamiento consistía en medicamentos analgésicos y antiinflamatorios a altas dosis y era considerada como una enfermedad fatal.

«Anatomía de una enfermedad» es un libro de apenas 120 páginas en el cual Cousins va describiendo su vivencia en aquella etapa de su vida. El libro fue escrito en 1979 y conviene situarlo en su contexto ya que ha perdido cierta vigencia con el paso del tiempo y muchos de sus aspectos médicos se han quedado obsoletos.El periodista norteamericano inició desde entonces un camino de investigación para conocer, (o corroborar sus creencias acerca de) el papel que juega el positivismo y las emociones en la curación de las enfermedades y abogaba siempre por no disociar mente y cuerpo a la hora de afrontar cualquier proceso de curación. Sus más conocidos «experimentos» estaban relacionados con el papel de la risa y las generación de buenas sensaciones en el proceso de sanación.

Pero no voy a hablar de ese, incluso hoy, polémico tema. Hay otro aspecto del libro que me ha parecido relevante. A lo largo de su lectura, el libro muestra como Cousins  va implicándose en el conocimiento y en el autocuidado de su salud y deja escritas algunas reflexiones que me gustaría compartir.Sobre todo las relacionadas con su relación con el médico que trataba su caso.

 

«Tenía la suerte de tener como médico a una persona que era capaz de ponerse en el lugar del paciente.»…»él se puso a mi nivel». Unas páginas más adelante dice: «Yo quería discutir algunas cavilaciones con el doctor Hitzig. Este me escucho atentamente cuando le hablé de mis especulaciones acerca de la causa de mi enfermedad….(…)  Le gustaba la idea de colaborar conjuntamente»

A lo largo de la lectura de esos párrafos es inevitable preguntarse por cómo sería la relación entre ese médico y ese paciente, cómo se construyó, cómo se estableció un trasfondo de respeto mutuo y de colaboración.  Cousins le llegaba a plantear soluciones no sólo desde el punto de vista emocional si no también desde el punto de vista clínico y de tratamiento después de un trabajo de investigación personal en la literatura cientifica. Soluciones que eran muchas veces transgresoras a la luz de los conocimientos de la época. ¿De qué manera se convirtieron en aliados? Es una pena que el libro no se detenga mucho en eso porque estoy seguro de que ese relato sería muy valioso.

Y quiero insistir en la relevancia del contexto. Es cierto que hablamos de una persona que por su trabajo  y formación nos invita a pensar que fue una personalidad inquieta y curiosa. Es cierto que se trata de una sociedad, la estadounidense, con valores sociales distintos a los nuestros. Pero también es cierto que hablamos de hace casi 4o años. Y genera sorpresa y estímulo leer palabras como éstas escritas entonces: «Hasta ese momento, había dejado que los doctores se preocuparan de mi afección. Pero ahora sentía la obligación de actuar. Me parecía evidente que si yo iba a ser ese caso entre quinientos (uno entre quinientos era la probabilidad que le dieron de que podía volver a tener una vida normal) , debía de hacer algo más que adoptar la actitud de un observador pasivo»

Caminamos sobre hombros de gigantes….

Iñaki Etxebarria

Filtrar los pensamientos

Cuantos de nosotros nos damos permiso para pararnos a cuestionar si todos  los pensamientos que nos pasan por la cabeza nos son útiles en ese momento o nos valen, o que no nos dejemos llevar por ellos?, para si no es así, darles carpetazo y pasar al siguiente?.

Ahora no trabajo fuera de casa, y una de las cosas que decidimos hacer es que mi hija saliera del comedor del colegio y viniera a casa a comer todos los días. Mi hija la mar de encantada, mi marido encantado y yo también estoy encantada (… estaba??… estaré??…), aunque ahora ya puedo entender lo que decía mi madre  “hacer la comida a diario es un trabajo muy ingrato”, pues te pasas mucho tiempo pensando que poner, en mi caso pensando qué poner que sea coherente con mi enfoque de una alimentación  saludable y que no resulte aburrida, que guste (más o menos..), comprar los ingredientes que se van necesitando, y cocinarlo para que en cuanto lleguen se coma en 20 minutos máximo y cada uno de ellos se vaya a sus “quehaceres” y yo me quede recogiendo la cocina.

Más de una vez me ha pasado que me pongo a pensar mientras estoy recogiendo,  “hasta qué punto es justo que esté recogiendo la cocina yo, cuando soy quien ha cocinado, ha hecho la compra para la comida y ha estado estrujándose para ver que comemos cada dia”. Resulta que este pensamiento me lleva al siguiente pensamiento: “ pues no es nada justo y me parece increible que yo esté recogiendo la cocina”, El caso es que este último pensamiento me lleva al siguiente: “ jolín esto es un asco, no sé que hago recogiendo la cocina cuando tendría que hacerlo mi marido o mi hija que ya es mayorcita”, y por supuesto el siguiente pensamiento, como no: “ ya está bien, esto es increible, paso de hacer esto más, no valgo para esto, tenemos un GRAN problema, si piensan que soy su CRIADA lo llevan claro, me voy a largar de aquí dos años a la india y valorarán realmente lo que hago….”. Ya no me da tiempo a pensar más pues mi marido de repente me dice, Ani puedes acercarme la jarra de agua por favor que la tienes al lado?, y claro, yo YA ESTOY ENFADADA y le digo: “cógela tú que para eso tienes piernas¡¡”.

La conversación no ha sido exactamente así ya que la realidad es que las palabras que usa mi mente son bastante más fuertes, para darle más énfasis a mi parloteo claro, pero tal y como lo he puesto es suficiente para entender lo que quiero decir.

No me pregunté en ningún momento si ese pensamiento de alguna manera me era útil, si era necesario seguir con él o por ahí ya que lo que hago, lo hago por pura elección.

Ese pensamiento me generó una emoción negativa, podría haberlo parado de haberle puesto conciencia y haber reflexionado respecto a lo que yo solita estaba generando, y todo eso en unos 3 o 4 minutos, no he necesitado más tiempo para cambiar mi ánimo.

Ahí seguimos avanzando, poco a poco consigo poner estos pequeños cambios en prácticas, así que ni tan mal¡.

Ani Galende

Hablando de depresión (II)

Como enfermedad que es la depresión, una vez diagnosticada necesita ser tratada, con el objetivo de conseguir la mejora del estado afectivo, del funcionamiento socio-laboral, de la calidad de vida global, prevenir las recaídas y conseguir así la disminución del sufrimiento propio y de los seres próximos. Para el tratamiento se puede utilizar fármacos, que normalmente los pautara el mismo médico que realice el diagnóstico. No será raro que este se prolongue en el tiempo, ya que el periodo necesario para empezar a ser efectivo varía entre 2-6 semanas. Puede ser además, que la dosis inicial sea menor y que poco a poco según la tolerancia, se vaya aumentando hasta llegar a la necesaria. Y lo mismo pasará a la hora de la retirada del tratamiento, no se debe abandonar por vuestra cuenta, siempre bajo control médico y siguiendo las indicaciones para ir disminuyéndolo gradualmente. Podría existir riesgo de recaída. A la par, es posible que el tratamiento se complete con psicoterapia. Esta puede ser diversa ( de apoyo, psicodinámicas breves, interpersonales, terapia cognitiva y cognitiva-conductual).

 

    Hay información que es importante que conozcáis, tanto si sois pacientes como familiares de pacientes deprimidos.

 

     – la depresión es una enfermedad frecuente, para la que existe tratamiento.

 – el tratamiento farmacológico puede dar diferentes efectos secundarios. Es importante conocerlos de antemano, o consultar con vuestro médico si aparecen o tenéis dudas.

     – la mayoría de enfermos se recuperan sin secuelas.

     – la enfermedad no está causada por dejadez o pereza.

    – las ideas de suicidio pueden surgir como resultado de la propia enfermedad, y no son síntoma de locura. Conviene preguntar sobre ello, porque puede ser necesaria una estrecha vigilancia por parte de los familiares o amigos/as.

    – las ideas pesimistas están promovidas por el estado depresivo. Es recomendable evitar tomar decisiones importantes en estas condiciones.

    – no hay que forzar al enfermo a actividades personales, sociales o laborales, para las que no se vea capacitado. Cuando se sienta con fuerza, las reanudará.

     – puede darse inapetencia sexual, y sentimiento de incapacidad de amar y ser amado.

     – subrayar los cambios positivos efectuados.

     – reforzar las estrategias de afrontamiento ante hechos de la visita da cotidiana.

 

  Muchos enfermos tardan en consultar a sus médicos por este problema, y es necesario saber que cuanto antes se diagnostique, más fácil será de tratar y probablemente más pronta la recuperación.  Ahora tenéis más información sobre la depresión, espero q os sirva de ayuda.

 

   A muchas personas no les resulta sencillo hablar de sus sentimientos y emociones, sobretodo de aquellos que consideramos negativos. Creo que nos falta educación en este sentido. Puede que en unos años, ir al psicólogo sea algo tan rutinario como actualmente es ir al dentista, otro área de salud que también se está normalizando desde hace relativamente poco tiempo. Me anima también, saber que hay centros escolares que trabajan el tema de las emociones desde la educación infantil. Quisiera pensar que llegará el día en el veamos a un ser querido llorar, y nuestra primera respuesta no será «no llores», sino la de ofrecerle nuestro hombro para que lo pueda hacer acompañado/a, nuestro oído para que exprese lo que siente con libertad, y nuestras palabras de ánimo para ayudarle a superar su mal momento. Igual habría que meditar hasta sobre el uso/ abuso de los chupetes…??

 

    Os dejo con un trocito de «del revés» para ver si os anima a verla…!! A mí me encantó!!

 

Bego Belarra

Hablando de depresión (I)

En general, creo q en la vida, me voy deslizando entre una línea continua imaginaria que entrelaza la alegría y la tristeza. Un extremo sería el recuerdo de mi vivencia más alegre y el otro el de la más triste. Lo habitual, es estar cerca del punto medio de esa línea, unos ratos o días por encima y otros por debajo. Supongo que gestionar la alegría no os resultará difícil, pero… ¿Qué pasa con la tristeza? ¿Qué puedo hacer cuando la tristeza no se va? ¿Cómo sé si estoy deprimido? Voy a intentar ayudaros a diferenciar.

 

Empecemos por definir conceptos:

 

– Tristeza: emoción básica del ser humano. Las otras emociones básicas serían miedo, ira, asco, alegría y sorpresa. Es la expresión del dolor afectivo, que se exterioriza a través del llanto, decaimiento general, gesto abatido, etc. Es una reacción humana normal ante las contrariedades de la vida. Es bueno y necesario sentirla y aceptarla.

– Ansiedad: sensación o estado emocional normal ante determinadas situaciones, que constituye una respuesta habitual, permitiéndonos una anticipación a un daño o una desgracia futuros, acompañada de un sentimiento de  disforia (desagradable) ( p ejemplo: preocupación, sensación de agobio, miedo, irritabilidad, etc) y/o de síntomas somáticos de tensión ( por ejemplo: sudoración, sequedad de boca, mareo, temblor, palpitaciones,etc). Cierto grado de ansiedad es necesario en el desarrollo del día a día. Cuando sobrepasa cierta intensidad o supera la capacidad adaptativa  del individuo, es cuando se convierte en patológica.

– Depresión: trastorno mental frecuente, que se caracteriza por la presencia de tristeza, pérdida de interés o placer, sentimientos de culpa o falta de autoestima, trastornos del sueño o del apetito, sensación de cansancio y falta de concentración (definición de la Organización Mundial de la Salud- OMS). Existen varios tipos.

 

La depresión es la primera causa de atención psiquiátrica y de discapacidad derivada de problemas mentales. Afecta a una de cada cinco personas, dos de cada tres son mujeres, y se da más frecuentemente en menores de 45 años. Según el instituto nacional de estadista, en 2013 en España se suicidaron 3870 personas (2911 hombres y 959 mujeres), siendo así la primera causa  externa de muerte, y siendo también la primera causa de muerte entre los jóvenes vascos de 25 a 34 años. Para diagnosticarla es necesario valorar la cantidad, intensidad y duración de los síntomas, q deben mantenerse en el tñiempo al menos durante dos semanas. Los síntomas a tener en cuenta son:

– estado de ánimo depresivo mantenido referido por el sujeto o su familia. En adolescentes o niños puede presentarse irritabilidad.

– disminución del interés o de la capacidad para el placer en las actividades.

– pérdida importante de peso sin hacer dieta o aumento del mismo.

– insomnio o hipersomnia ( sueño excesivamente prolongado y profundo).

– agitación o enlentecimiento  psicomotores.

– fatiga o pérdida de energía.

– sentimiento de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados

– disminución de la capacidad de concentración y la memoria.

– disminución de la libido.

– ideas de muerte o suicidio.

– intranquilidad.

 

Os dejo un enlace, en el que explican de forma muy gráfica, qué es la depresión. En el siguiente post os comento más cosas importantes e interesantes. Seguiremos hablando de depresión.

 

López, «El» paciente activo

Estaba recogiendo berzas en su huerta de Portugalete cuando una mano empezó a tomar decisiones por su cuenta. No respondía como la otra. Hacía lo que quería y además mal. “Bueno, será un tendón o una astilla. Ya se pasará”, pensó López, como tantos otros hacemos en situaciones similares. Pero al poco tiempo el episodio se repitió, esta vez en el trabajo, levantando pesados motores junto a su compañero de fatigas. Y entonces supo que el problema era serio.

No lo era por el nombre de la enfermedad, que aún no mediaba diagnóstico concreto, sino porque lo que fuera que le pasaba ponía en peligro la seguridad de su compañero, “y con los amigos no se juega”. De ahí al médico de familia, después al neurólogo, unas cuantas pruebas y terrible diagnóstico, de nombre Parkinson. Bueno, terrible para el común de los mortales pero no tanto para López, que parece viajar por libre.

Hay ocasiones que sentado frente a él apenas puedo escucharle por el constante tas tas tas tas de sus manos golpeando histéricas contra sus muslos. Pero él no le presta atención alguna y continúa con algunas de sus historias, sin dejar de sonreír, con ese brillo en los ojos de quien vive cada minuto de la vida con pasión extrema.

Cuenta llorando lo muchísimo que quiere a su mujer y a su hijo, reconociendo que le han dado mucho más de lo que jamás hubiera pensado recibir de ellos. Su hijo es quien pasa a máquina sus poesías. Ella es su sombra, salvo cuando López está en la huerta, en su espacio, ese que seguirá atendiendo hasta que las piernas aguanten. Es su pacto… él tendrá el móvil siempre a mano y cumplirá unos horarios más o menos rígidos, ella le dejará hacer y sólo cuando suceda algo anormal llamará o le buscará en ese laberinto donde su marido tiene su segunda casa.

Convive con una enfermedad tenaz como pocas otras, que siempre vence a los medicamentos, que apenas puede ser contenida. Eso sí, no parece tener el mismo poder cuando se trata de enfrentar el optimismo radical de López. De ese don suyo saben bien en ASPARBI, la asociación de personas con Parkinson de Bizkaia, de la que forma parte desde el minuto uno, desde que supo lo que le sucedía.

Si hay que animar a la tropa se lanza a organizar una obra de teatro, incluso a escribir el guión y dirigir los ensayos. Si hay que levantar el ánimo a algún “compañero de enfermedad” le regala un bombón escondido en la palma de su mano de currela de toda la vida. Siempre tiene un recurso para arrancar una sonrisa, incluso para arrancar de su casa a un “parkinsonista” abatido, que es él mismo se auto-denomina.

Asociado entusiasta quiere que prueben con él lo último que se esté ensayando para el tratamiento del Parkinson. Sin dejar espacio a la réplica sentencia que “de lo que veo sólo me creo un trozo y de lo que no veo absolutamente nada. Me han dicho que hay una operación que a algunos les ha ido razonablemente bien. Yo quiero pero si no lo veo con mis propios ojos no me meto en un lío así, que si hay que ir se va, pero ir para nada…”, y vuelve a reír.

“A la silla de ruedas no le tengo miedo, le tengo lo siguiente” pero habla sin tapujos de la posibilidad de que ese sea su futuro más o menos próximo. Vamos, que no es como tantas otras personas que creemos que aquello que no se nombra no existe, o existe menos. De hecho ya prepara el terreno, su espacio vital, por si llega el momento y sus piernas deciden no sostenerle ni llevarle allí donde él quiera llegar.

Dice que ha alcanzado un pacto con sus manos y parece que así ha sido. “Les he asegurado que si no se portan como deben no comen” y cuando te sientas a la mesa se quedan quietas, tranquilas. Y responden para llevarle la cuchara a la boca, para cortar un pedazo de carne, para pelar una manzana. “No son tontas, no”.

6 años ya de vida con su Parkinson, los mismos que yo con mi diabetes, y ante la evidente coincidencia saltó esa lengua desbocada que tengo para decirle que yo no me cambiaba por él, que no se crea que menosprecio su padecer. Y sin pensarlo dos veces me dijo: “yo tampoco te cambio a ti, que sé qué es lo mío y de lo tuyo no tengo ni idea. No te voy a decir que estoy de maravilla, pero aceptadas las limitaciones me manejo razonablemente bien”.

He tratado con bastantes y sin duda López está en el pódium, en lo más alto del pódium de los pacientes activos, comprometidos, responsables, expertos.

“Hay hombres que luchan un día y son buenos,

hay otros que luchan un año y son mejores,

hay quienes luchan muchos años y son muy buenos,

pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles”

Imagino a Bertolt Brecht inspirándose en alguien como López para escribir algo así, un hombre que ya a los 5 años, solo en el campo, buscaba el calor de sus ovejas para pasar la noche al raso, que se sabía de memoria el libro que otros mucho mayores que él estudiaban en la escuela, que aún hoy hace del optimismo su bandera, que inventó la cadena de favores, que enloquece si le abrumas de cuidados, que siempre tiene un buen gesto para sus amigos y para quienes no lo son tanto.

Y como Brecht, López es poeta. Siempre positivo, siempre mirando hacia delante, siempre. El poema que ahora comparte con nosotros lo escribió tras una visita a su atalaya, junto al depósito de aguas de Portugalete:

“Desde mi pequeña atalaya

No pasa nube ni pájaro que sin verlo se me vaya.

Pasa el tiempo, la lluvia y el viento.

También pasan los latidos del corazón,

El pensamiento y el Parkinson.

Todos los días del año pasa algo extraño,

unas cosas son buenas y otras hacen daño,

Luchando todos los días contra todo tu cuerpo.

Y ves que a pesar del cuidado

Te siguen temblando las manos.

También te tiemblan las piernas y a pesar de los pesares

Tú sigues adelante con tu andar vacilante.

Llegas a todas partes, el tesón es tu estandarte.

Hombres y mujeres que padecen el Parkinson

Pensemos en positivo y no nos sintamos cautivos

De nuestros movimientos.

Pensemos en divertirnos tomando los alimentos,

Pensemos que la vida es un cuento y dejemos los lamentos

Estando siempre contentos con lo que nos ha tocado vivir

E intentar ser feliz al lado de los nuestros,

Alegrándonos un rato delante de un buen plato,

Compartiendo con los compañeros y compañeras,

Olvidando las penas y pensando que la vida es buena.

Merece la pena luchar para no pasarlo mal”.

«José Antonio López»

 

Jose Blanco