Ya os contamos en nuestra última entrada que la semana pasada celebramos una jornada homenaje donde nos encontramos y hablamos de algunos temas relacionados con la filosofía del programa. Ademas de todo eso, aprovechamos para acreditar a aquellos pacientes monitores que durante este años han impartido su primer taller

Este años celebramos en el Hospital Donostia. Después de haber completado de haber visitado los dos últimos años los otros dos territorios vascos tocaba volver de nuevo a Gipuzkoa que es el territorio donde echó a andar el programa hace ya 5 años. Vamos a intentar recoger aquí la esencia de lo que allí se dijo, que fue mucho y muy interesante e imposible de abordar en su totalidad.

Azucena Aja, psicóloga que trabaja en el campo de la comunicación empezó la jornada aportando un nuevo enfoque en las relaciones personales, en este caso en la relación entre los pacientes crónicos y su entornos o con los profesionales del sistema sanitario. Defendía Azucena la necesidad una comunicación basada en preguntas, como alternativa a una comunicación paternalista o asimétrica. Nos animaba a preguntar para conocer las necesidades, valores y creencias de «el otro». Para poder así tener mayor certeza de lo que demandan, de lo que se quiere expresar, de lo que se necesita. Huir de pre-supuestos al acercarnos a los demás . Nos dejaba consejos valiosos acerca del modo de conseguir relaciones más transversales y de cooperación. Habló de la confianza, la libertad y la participación, como caminos para lograr influencia, responsabilidad y compromiso. Nos dejó muchas  otros mensajes para avanzar hacia ese modelo de toma de decisiones y de responsabilidad compartidas que tanto defendemos.

Después fue el momento de hacer balance de este año del programa. De hablar de participantes en los talleres (35 se están impartiendo en estas fechas) y de hacer balance de un año de blog, del que solo podemos decir que estamos contentos con lo hecho y con ganas de seguir aportando en el futuro con más entradas que creamos interesantes.

Nos gustó mucho la mesa con Izaskun Eguren, Isabel González, Iker de Miguel y Jose Blanco. En ella se abordaron distintos temas relacionados con que es ser paciente activo. Difícil destacar algunas porque se hicieron muchas y muy buenas reflexiones en una mesa participativa. Se habló de la responsabilidad y la honestidad con uno mismo como valores principales para ser un paciente activo, del papel de apoyo que se encuentra en el programa y en sus talleres, así como el conocimiento que se adquiere sobre autocuidado. En general  se definía como satisfactoria o muy satisfactoria su relación con los profesionales sanitarios pero echaban de menos a veces, mayor confianza en el paciente y que sirvieran de referencia para buscar recursos de ayuda en el control de las enfermedades. Se pedía a las organizaciones más apoyo en la difusión del programa dada la experiencia positiva que todos ellos coincidían en señalar que les suponía el paso por los talleres.

El momento más institucional fue protagonizado por  Iñaki Berraondo, director de planificación y ordenación sanitaria y Jon Etxebarria, director general de Osakidetza. Los dos recordaron que la participación de la ciudadanía en general y los pacientes crónicos  en particular en el autocuidado  formaban parte de las líneas estratégicas de Osakidetza para los próximos años y de ahí el compromiso con programas como Paciente Activo Paziente Bizia.

Por último, llego el momento del reconocimiento a los 31 monitores que este año han impartido su primer taller.

Ya hemos dicho lo imposible que resulta en este espacio recoger todo lo que allí se dijo, pero espero que lo que os contamos os sirva para haceros una idea.

En nuestra cuenta en twitter, fuimos transmitiendo en forma de tuits el evento con el hastag #pacienteactivo15 y aquí os lo resumimos:

Jornada #pacienteactivo15 en tuits

Hoy es un día especial para nosotros. Todos los años, por estas fechas, nos juntamos los monitores que impartimos los talleres en un acto donde aprovechamos para hablar de cosas que nos interesan y aprender, para ponernos al día sobre cuál es el momento del programa y, sobre todo, para vernos y celebrar. Hace muy poco habló Anjel en este blog de Agradecer y celebrar , de lo importante que son ambas cosas, y nos hablaba de valores que hoy estarán presentes.

Cumplir años no es fácil. Consolidarse, crecer, expandirse, llegar cada vez a más personas, es algo muy satisfactorio y a su vez es algo que requiere mucha energía y compromiso a lo largo de todos los días. Hace 5 años empezó el programa como una experiencia pionera que apostaba por un enfoque diferente a la hora de abordar las enfermedades crónicas apostando por buscar aliados en las personas que las padecen o en las personas de su entorno, familiares fundamentalmente, que les ayudan en los cuidados que precisan. Creíamos que dotar a los pacientes de conocimientos y habilidades que les ayudaran en el autocuidado de sus patologías era el futuro. Intuíamos ademas que iba a ser una experiencia de aprendizaje constante y que éste se produciría en ambos sentidos y lo ha sido por encima de nuestras expectativas. No podemos por tanto dejar de celebrar

Hoy nos juntamos una parte de todo ese grupo que hacemos posible este programa y la realización de sus talleres. Todos estamos invitados, pero no todos podrán asistir. A los que no puedan ir los tendremos presentes. A lo largo del curso se realizan un buen número de talleres que son liderados por personas que desde su condición de enfermos crónicos, han decidido un  día aportar parte de su tiempo, de su conocimiento y de su experiencia a impartir esos talleres. Esto implica un compromiso personal que siempre tratamos de agradecer porque es el pilar del programa. Cada año se va sumando más gente y en la jornada de hoy queremos hacer tangible ese agradecimiento.

Y por supuesto siempre está la alegría de encontrarnos y vernos. Paciente Activo, Paziente Bizia está implantado en los tres territorios históricos del País Vasco, en ámbitos geográficos diversos, y en aquellas localidades donde se constituye un grupo con ganas de aprender. Estamos todo el año dispersos realizando talleres, sabiendo que formamos parte de una red que se va tejiendo con cada taller que se imparte. A lo largo de los talleres surgen anécdotas, dificultades, experiencias que nos llaman la atención y todo eso nos genera en ocasiones una necesidad de compartir y de poner en común Ésta será una mañana de saludos, de reencuentros, de bienvenidas, y de sonrisas en la que el sentido de pertenencia y de satisfacción se hace muy presente.

Nos gusta, sin querer sonar muy trascendentes, pensar que hoy también es, en cierto modo, un día para renovar un compromiso con una manera de entender como vivir con una enfermedad crónica. Los talleres del programa son espacios donde visibilizar y transmitir lo importante: que las personas con enfermedades crónicas sientan y valoren su capacidad de gestionar los conocimientos y los cuidados que precisen para alcanzar la mejor calidad de vida posible en lo físico, lo psicológico y lo emocional. Aportando, aprendiendo y compartiendo son caminos que nos ayudan a ello.

Hoy en Donostia sucederán todas esas cosas y más e intentaremos transmitiros lo que allí suceda a través de nuestra cuenta de tiwtter y con el hastag #pacienteactivo15 

No se si queda bien una «auto-felicitación» pero nosotros sabemos de la importancia de celebrar cada logro, así que…..otro año más: Zorionak! Felicidades!

¿No os pasado alguna vez, ante un control policial, que habéis sentido cierto temor a que os paren y os interroguen aun siendo conscientes de que no habéis hecho nada y de que no tenéis nada que temer? ¿No habéis tenido cierta sensación de inquietud o de malestar en esos momentos? Es un mecanismo mental que siempre me ha parecido de lo más curioso, como curioso me parece detectar que algunas veces parece que sucede algo similar en algunas salas de espera de centros sanitarios. Si repasamos todas las situaciones en las que experimentamos sensaciones similares, siempre se puede identificar alguna figura de autoridad.

No dejaría de ser una anécdota si no fuera porque además de la inquietud y el miedo suelen aparecer otras sensaciones como sentirse juzgado, sentirse culpable, sentirse inferior, sentirse violentado, y en ocasiones, sentirse  incluso menospreciado.

Cuando tratamos de asuntos como nuestras enfermedades y nuestra salud, un momento lleno de sensaciones como las anteriormente descritas no solo no beneficia sino que es bastante perjudicial. Si a la cantidad de información que muchas veces recibimos en una consulta con la enfermera o el médico, le sumamos la dificultad para entenderla, nuestras preocupaciones personales y nuestros temores, no solo a las consecuencias de nuestra enfermedad si no al trato que podemos recibir, podemos concluir que las posibilidades de terminar definiendo la experiencia como positiva son escasas

Me gusta pensar que esta dinámica de relaciones es algo cultural. De este modo, evito personalizar. Las relaciones en el entorno sanitario han sido así desde siempre, con figuras de autoridad y relaciones desiguales, y cambiar ese modo de funcionar cuesta. Cambiar es trabajo de todos. Es complicado entrar a debatir quien tendría que dar el primer paso o quien tendría que cambiar más o poner más esfuerzo, pero caminar hacia una cultura en la que pacientes, familiares y profesionales sanitarios se vean unos a otros como aliados en busca de un mismo fin o meta forma parte del futuro.

Decía alguien hace poco: «yo, como supongo que os pasa a vosotros, cuando voy a la consulta del médico me siento muy vulnerable» Y de eso se trata, de entender que en esas circunstancias la pelea pioritaria  es por alcanzar un entorno, cómodo, acogedor, en el que la persona se tenga que preocupar «solamente» por lo que de verdad importa, que son las decisiones que tiene que tomar para mejorar el manejo de su enfermedad o su nivel de salud o de los que le rodean

Iñaki Etxebarria

Tocaba hacer propósitos para la semana siguiente  en uno de nuestros talleres del programa, y ella se comprometió a andar 15 o 20 minutos tres días a la semana después de comer. Algunos de los otros asistentes al taller le animaron a ello y le dijeron, con el mejor de los propósitos, que ese objetivo era sencillo, que caminar no tenía mucho misterio y menos ese tiempo. Que lo haría fácil. Ella agradeció los ánimos aunque un poco en voz baja y con cierta resignación. Continúo la ronda de propósitos, llego a otra persona que motivada por las cosas que en el taller se dicen, se propuso cambiar su forma de desayunar. Dijo que iba a introducir una pieza de fruta en la primera hora de algunas de sus mañanas. Para él era un reto porque había contado en varios momentos que a esa hora su cuerpo no le admitía nada sólido. «Eso si que es fácil de conseguir!» le dijo la mujer que había hablado antes.

Lejos de convertirse en un momento de reproches mutuos, la anécdota nos sirvió en aquel momento para reflexionar acerca de algo que muchas veces se nos olvida:  no todos nos movemos por los mismas ideas o parámetros. Muchas de las cosas que nos parecen obvias, lógicas, o sencillas, nos lo parecen desde nuestro punto de vista y desde nuestra experiencia vital, Y ese enfoque es el que muchas veces hace que nos desesperemos cuando no conseguimos hacer «algo» que todo el mundo hace con aparente sencillez. Esta decepción aparece también cuando alguien a nuestro alrededor debería de adoptar algún hábito sencillo, o que nos parece sencillo, y no entendemos porque no lo hace.

Para los asistentes a los talleres no fumadores es difícil de entender porque cuesta algo tan sencillo como no fumar más y para la amatxu es preocupante cocinar con la cantidad «justa» porque toda la vida lleva cocinando «un poco de más» para asegurarse de que nadie se quede con hambre. Tomar una pastilla es un acto sencillo que no lleva más de un par de segundos pero hay personas para las que se les hace un gesto no tan sencillo…..

El problema que puede suponer ésto es el riesgo que subyace de crear sensaciones o sentimientos de impotencia cuando nos vemos incapaces de adoptar comportamientos que el entorno califica como tonterías, sencillos, sin ninguna dificultad, etc….y que a nosotros se nos hace complicado. «Esto lo hace hasta un niño», «te va a resultar fácil porque cualquiera puede hacerlo….»  Y luego vas y lo intentas y no te sale……No alcanzas el «nivel niño» ni el «nivel cualquiera» y de ahí a pensar que a ti te ha tocado la desgracia de «no poder» va un paso. Un muy negativo paso.

Estaría bien cuando nos planteamos un gesto, costumbre o hábito nuevo para cuidarnos o vemos que alguien cercano lo hace, no valorarlo desde el punto de vista de lo que ya hacemos o hacen sino tomando como referencia lo que nos cuesta hacer. Cada una de las dos personas de las que hablaba al principio de esta entrada consiguió su propósito. Me gusta pensar que cada una de ellas valoraba el mérito del otro. Pero también que llegaron a la conclusión de que  lo que ellos hacían y consideraban como «normal» para otros supone un esfuerzo. Y que se sintieran  satisfechos por ello.

Iñaki Etxebarria