Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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Bularreko Minbiziaren Aurkako Eguna. Día Mundial Cáncer de Mama

Urriaren 19an, bularreko minbiziaren aurkako munduko eguna ospatu zen.

Cada año el 19 de Octubre se conmemora el día mundial del cáncer de mama.

Espainian urtero 26.000 kasu berri diagnostikatzen dira.

En España cada año se diagnostican 26000 casos nuevos de este tipo de tumor.

Emakumeen artean intzidentzia gehien duen minbizia da.

Entre los tumores el que más incidencia tiene entre las mujeres. Pero también los hombres lo pueden sufrir.

Hay una gran diferencia en la incidencia dependiendo del lugar en el que vivamos sin poder determinar cuál es la razón.

Una de cada ocho mujeres lo padecerá a lo largo de su vida.

Muy lejos en el tiempo quedan las cirugías radicales y todos sus efectos posteriores. Hoy sólo se realizan cuando el tumor es grande.

Tratamenduak, pertsonalagoak eta eraginkorragoak dira gaur egun.

A medida que pasa el tiempo los tratamientos son más efectivos, menos agresivos, y más personalizados.

Padecer este tipo de tumor, al igual que otros muchos, se ha convertido en una enfermedad crónica.

Gaixotasunari ezin zaio aurrea hartu, baina bizitza osasuntsu bat eramaten badugu, pairatzeko aukera gutxitu egiten da.

No se puede prevenir la enfermedad, pero está demostrado que un estilo de vida saludable evitando la obesidad, la vida sedentaria, el tabaco, las grasas saturadas, etc. Disminuyen la posibilidad de padecerlo.

Sintomak hurrengo hauek dira:

Síntomas de alarma son:

Azaleko aldaketak. Cambios en la piel. Que este enrojecida, retraída o endurecida

Bularrean koskorrak edo gogordurak. Bultos o endurecimientos en las mamas

Titien formaren aldaketa, bertako azalaren sakonunea. Hendiduras o piel de “naranja”

Titiburuen jariaketa ez normala, azkura edo zauriak. Picor en el pezón, heridas, sangrados o secreciones

Asimetriak. Asimetrías

Una vez diagnosticada la enfermedad se hará el tratamiento más adecuado dependiendo de la clase de tumor.

Pero también nos van a ofrecer otra clase de ayudas para sobrellevar los efectos colaterales de la enfermedad y de los  tratamientos

Nos ofrecerán por ejemplo, ayuda sicológica a través de asociaciones y de los sicólogos  de que dispone la red.

Laguntza psikologikoaz gain, gaixotasuna gainditu duten andreekin harremana izatea oso garrantzitsua da.

Muy importante es el contacto con mujeres que han sobrevivido al cáncer y que nos aportan con sus experiencias y sus vivencias, soluciones muchas veces muy sencillas para resolver problemas por los que ellas también han pasado.

Y sobre todo nos demuestran con su vida que podemos mantener la esperanza de que también vamos a sobrevivir.

Gure seme alabei azalpenak nola eman erakutsiko digute.

Nos enseñaran a explicarles a nuestros hijos, según su edad  y lo que nos pregunten, que es lo que nos está pasando. Por qué estamos tristes o cansadas.

Bildurra izatea normala dela erakutsiko digute.

También nos van a enseñar a asimilar que el miedo se queda o se puede quedar, pero que tener miedo es normal y que no significa que sigamos enfermas.

 Que tendremos miedo cada vez que se acerca una revisión o posteriormente, cuando nos hayamos curado, siempre que notemos algo anormal en nuestro cuerpo

Personalmente reivindico mi derecho a tener miedo. Y a que no se me juzgue por tenerlo. He perdido la salud en este momento de mi vida y es una de las mayores pérdidas que se pueden padecer.

Edergintza saioetara joan gaitezkela esango digute.

Nos pueden ofrecer también asistir a talleres de belleza donde nos van a enseñar cómo ponernos un pañuelo en la cabeza si hemos perdido el cabello y creedme, hay mil formas.

También nos enseñan a maquillarnos.

Y como decía una amiga mía que padeció un cáncer: “Magdalena, ya que estoy ahora fea por dentro, al menos estar guapa por fuera”. Maña ella, lo decía con todo el gracejo del mundo  Y por supuesto ES UNA SUPERVIVIENTE.

Ariketa fisikoa nola egin erakutsiko digute.

Nos van a enseñar también como hacer ejercicio. El más adecuado para la situación que estamos viviendo.

Nos darán conocimientos sobre dieta saludable

Elikadura osasuntsu bat eramaten lagunduko digute.

La alimentación afecta a nuestra salud positivamente si lo hacemos cuidando nuestras necesidades. A veces nos faltaran las ganas o el gusto, pero un pequeño esfuerzo supone un gran avance para nuestro ánimo porque” he sido capaz”.

Paziente Biziko saioak ere lagungarriak izango dira.

Los talleres de Paciente Activo nos van a servir de ayuda para mantenernos tras superar  esta enfermedad que se ha convertido en crónica.

Gure lankide bati eskeini nahi diot gaurko sarrera.

Quiero dedicar este post a  una compañera nuestra a la que extraño y que ha sido y será un ejemplo de superviviente. Que ha compartido con nosotros sus vivencias y  con su alegría y su calor humano nos ha dado motivos para continuar. Ella nos anticipo hace un año ya, que el programa Paciente Activo pondría en marcha un taller específico para enfermos que han superado el cáncer. Ahora ya es una realidad.

Zuregatik Ani. Por ti Ani. 

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Magdalena Vazquez

Zurrunga egiten duzu edo ozen harnasten duzu?¿Roncas, o sólo respiras “fuerte”?

Duela gutxi, lankide batek gidatzean logalea sartzen zitzaiola esan zidan.

Recientemente en una prueba de control médico tuve que rellenar un formulario en el que me hacían preguntas sobre cómo dormía, tiempo, ronquidos, cansancio, dormirse después de comer, conduciendo, … Afortunadamente, yo no tenía ninguno de estos síntomas. Pero un compañero mío sí. Se dio cuenta de que cuando venía conduciendo en coche por la autopista le entraba un sueño que le llegó a asustar por la posibilidad de que tuviera un accidente.

Sendagilearekin kontsultatu ondoren, froga desberdinak egin zizkioten loaren apnearen sindromea zuen jakiteko.

Aparatu bati esker, arnasketa aztertzen da lo zauden bitartean.

Al consultarlo con el médico le hicieron una prueba para determinar si tenía los que se denomina SAS – Síndrome de Apnea del Sueño. La prueba a realizar consiste en dormir con un aparato que mide tus respiraciones mientras duermes, mide también el número de ronquidos, la intensidad, su duración, tu pulso, y la cantidad de tiempo que estás respirando correctamente, también indica si duermes de lado, sobre qué lados y si lo haces boca arriba. Te ponen el aparato en la nariz y es como si respiraras por una máscara de buceo, solo que sólo te abarca la nariz, no te cierra la boca, quedando ésta libre. Parece que no vas a poder dormir, pero duermes sin problema.

Zurrungak egiten badituzu, goizean nekaturik sentitzen bazara, bazkal ondoren logalea baduzu… loaldian apneak izan ditzazkezu.

El resultado de la prueba examinado por un profesional evalúa si sufres de SAS o no y la gradúa en intensidad. Dicho en palabras llanas, si roncas (eso de “respirar fuerte” es como lo de “un poco alto el azúcar referido a la diabetes), te sientes cansado a la mañana nada más levantarte, necesitas dormir después de la comida, o sientes que te duermes mientras conduces, es posible que sufras de Apneas durante el sueño.

Apnea, arnasa eustea da, ur azpian sartzen garenean bezala. Zurrungak egitean, apneak sortzen dira, beraz arnasketa eten egiten da, eta odolak ez du oxigenorik hartzen. Ondorioz, ez da ondo deskantsatzen.

Apnea es contener la respiración, como cuando te metes en el agua a bucear, coges aire y contienes la respiración, pero no pasa nada si vuelves a respirar evidentemente. El problema es que los ronquidos se producen por obstrucción de las vías nasales o bucales y además de la propia molestia del ruido a las personas que te rodean, ocurre el fenómeno de la apnea. Es decir, cuando roncas se producen apneas, y cada apnea es un momento en el cual no estás respirando y por lo tanto no se oxigena correctamente la sangre. Al no oxigenar correctamente, no descansas ni se produce el efecto reparador del sueño con lo que te sientes cansado y somnoliento.

Zurrunga guztiak ez dira apnearen ondorio.

No todas las personas que roncan tienen apnea de sueño, pero si observas que a tu pareja por ejemplo le ocurre, y que además tiene tendencia a dormir boca-arriba, obesidad y cansancio, puedes sugerirle que consulte a su médico de cabecera. Hay un test que te realizan antes de enviarte al especialista a que analice si realmente lo tienes o no.

Gaitz hau izateko arrisku handiagoa dute pertsona lodiek, beraz argaltzean apneak desager daitezke.

Las apneas pueden mejorar en función de por qué se producen, pero no siempre. Si por ejemplo, están producidas por una obesidad y adelgazas lo suficiente como para que las vías respiratorias queden libres, entonces las apneas mejoran y desaparecen.

Tratamendua aire bideko presio positibo etengabeko ekipoa da (CPAP). Gauez erabiltzen da eta arnasa kolapsoa eragozten duen sudurreko maskarila batek osatzen du.

El tratamiento habitual de las Apneas consiste en dormir con “la máquina”, el CPAP (máquina que expulsa aire por una mascarilla que te colocas en la nariz, a una presión determinada por el médico y que impide que abras la boca, con lo que no se producen las apneas). Con el CPAP al dormir, coges aire por la nariz y lo expulsas también por la nariz, dejando la boca cerrada. Si abres la boca, el aire que entra por la nariz sale por la boca, dando sensación de ahogo, con lo que mantienes la boca cerrada.

Osasun publikoak, gaixoak hornitzen ditu beharrezko material guztiaz.

En caso de estar en tratamiento mediante CPAP, la sanidad pública es quien se encarga de suministrar las máquinas, los repuestos, de su mantenimiento y correcta utilización. Lo normal es que te acostumbres a su utilización y duermas con la máscara puesta todas las noches.

No todas las personas que sufren SAS son obesas, pueden existir muchos factores que produzcan las apneas y es el profesional de la medicina quien debe de determinar si existen y a qué son debidas y su tratamiento en su caso.

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Venan Llona

Berri txarrak. Malas noticias

Mala noticia podemos definirla aquella que altera negativamente la perspectiva de una persona en relación con su futuro o algún familiar o persona cercana.

Ez da erraza berri txar bat ematea eta zoritxarrez, oso ohikoa da gure eguneroko lanean.

No resulta nada fácil dar una mala noticia y por “desgracia” es muy habitual en nuestra profesión diaria que ejercemos.

La preparación que recibimos es muy escasa, según pasan los años vas aprendiendo y te vas manejando, no sin pasar por momentos muy duros en los que no sabes cual puede ser la mejor manera de comunicar y sobre todo de manejar una situación.

Benetan oso gogorrak diren berri txarrak daude, gaixo eta familiarren etorkizuna erabat aldatzen dutenak.

Hay noticias verdaderamente duras que cambian por completo el futuro del que lo está viviendo, familias que se derrumban por la noticia que han recibido y no saben que hacer con el mensaje que han recibido. Hay un antes y un después posterior a recibir la noticia. Como profesional ves, la desestructuración de una familia, por la ignorancia de no saber como gestionar esa noticia que les ha llegado y que produce mucho dolor y vacío en cada una de las personas implicadas.

Está semana hemos vivido una mala noticia en nuestro servicio. Desde el momento de la espera de la noticia, con la ansiedad y el miedo de los resultado de las pruebas que se habían hecho en días anteriores, hasta la entrada al despacho médico para recibir la información. El shock de la mala noticia, de un futuro incierto, el no poder creer que esa información sea cierta y que verdaderamente vaya contigo. Un futuro roto, que no entra dentro de la “normalidad”, un planteamiento totalmente diferente de unos recién estrenados padres. Una familia rota, una pareja distante,…

Eta orain zer?, Nola lagundu diezaieket momentu txar hauetan?

Profesionales, emocionalmente tocados, manteniendo la compostura. Ansiedad, miedo, nerviosismo de cómo actuar. ¿Y ahora qué?, ¿Cómo les podemos ayudar en estos momentos tan duros?. Ignorancia, intento de acercamiento, intención de no meter la pata con cada palabra que puedas decir,…silencio… Sufriendo el dolor que se transmite desde la familia al profesional.

¡¡Ayuda!! La necesidad de que actúe un profesional, que sepa gestionar estas noticias que son muy dolorosas, que producen tanto sufrimiento y pueda calmar esa tensión.

El acompañamiento del paciente, familiar, amigo … el poder arroparlos y calmarlos en esos momentos.

El vacío de un profesional de no poderlos ayudar más allá de tus intentos y el de tus compañeros.

Sentir la necesidad de la ayuda de un buen profesional que sepa gestionar estas situaciones, para poderles ofrecer algo más de lo que tu puedes hacer, comunicar, apoyar …

Benetan gogorra…

Difícil, duro…

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Ainara Lopetegi

Eta zuk, ba al duzu asmo berri onik?, ¿Y tú, tienes un propósito?

Denok izan ditugu asmo berri onak gure buruan. Horrek, eguneroko jardueretan aldaketak egitea eskatzen du. Ohiturak egokitzea oso zaila da, moldaketa txikiak izan arren.

“Propósito, tengo un propósito”. Todos en algún momento de nuestra vida nos planteamos que tenemos que cambiar algo de nuestra rutina, de nuestro día a día, del manejo de nuestra enfermedad crónica, en definitiva, nuestra voz interior nos avisa de que hay que cambiar la hoja de ruta. Dicen que somos animales de costumbre, y como tales nos aferramos a hábitos adquiridos y a rutinas establecidas, haciendo que cada vez nos volvamos más reticentes a salir se nuestra zona de confort. De esa burbuja de seguridad en la que también nos manejamos, simple y llanamente porque la inseguridad y el miedo a lo desconocido, al fracaso nos hace de una forma clara no lanzarnos al cambio.

Gaixotasunen aurrean jarrera aktiboa hautatzen laguntzen digute Paziente Biziko saioetan. Bertan, gure zainketan aktiboki parte hartzen, gure osasuna mantentzen eta gure gaixotasuna hobetzen lagundutzen diguten jarduerak egiten dira.

Dentro del Programa de Paciente Activo, el cual consta de una serie de sesiones en las que trabajamos con los integrantes del grupo diferentes aspectos para mejorar el control de nuestra enfermedad crónica, aprender a formular un propósito es algo muy importante.

Asmo berri onak denboraz gain, esfortzua ere eskatzen du, beraz momentu egokian proposatu eta gauzatu behar dituzu.

Cuando hablamos de formular un propósito no siempre lo hacemos bien. Bien porque aquello que queremos cambiar o mejorar no lo hacemos en un buen momento, o también porque queremos hacerlo de forma inmediata y a ser posible con poco esfuerzo personal. Y eso, me vais a perdonar, pero es literalmente imposible y llamado al fracaso más estrepitoso. En esta sociedad en la que nos movemos hoy en día, en la que nuestros más jóvenes quieren las cosas ahora y en su totalidad, sin dejar margen alguno a la fustración, dejar paso a valores como esfuerzo, ilusión por conseguir cambiar algo, tesón… etc se están perdiendo.

Como sabemos, cada vez afectan más las enfermedades crónicas también a los jóvenes, y lo hacen en muchos casos como consecuencia de unos hábitos de vida poco saludables, dando lugar a enfermedades cardiovasculares, diabetes, HTA, oncológicas…

Gaixotasun kroniko bat dugunok, gaixotasuna gurea dela jakin behar dugu, eta zaintza gure ardurapean dagoela.

Los pacientes crónicos debemos tener claro que la enfermedad es nuestra y aunque compartamos esa a veces pesada carga con los profesionales sanitarios que nos acompañan, con nuestros amigos y familiares, nosotros somos los responsables últimos de nuestro cuidado.

El Programa Paciente Activo puede ayudarnos a cambiar esa dirección de las velas en nuestro viaje de la vida, pero no conseguiremos nada si no somos capaces de implicarnos.

Benetan egin nahi duzun zerbait hautatu behar duzu, zentzuzkoa eta errealista izan behar da.

Cambia aquello de tu vida que creas que merece la pena cambiar, pero no esperes hacerlo sin esfuerzo. Lograr ese propósito personal, que puede estar relacionado con una mala alimentación, poco ejercicio, consumo de tabaco, problemas de comunicación con los que me rodean, vencer esa ansiedad que te paraliza, aceptar la marcha de un ser querido, aceptar que padezco una enfermedad crónica y que los demás no tiene la culpa de ello…. Como podéis ver el abanico de posibles cosas a cambiar se abre ante nosotros.

Asmo berri on bat hautatzera animatzen dizut.

Así que desde aquí te animo a que te formules un popósito. Elige algo que quiera de verdad cambiar, y plantéate una meta corta y realista sobre todo, con una medida razonable (si se trata de hacer más ejercicio o bajar de peso, consulta con tu médico de familia, enfermera o médico especialista; ellos pueden ayudarte a hacerlo de una forma adecuada a tus necesidades).

mensual

Como dice el estribillo de una preciosa canción de Diego Torres:
“ Saber que se puede, querer que se pueda, quitarse los miedos, sacarlos
afuera, pintarse la cara color esperanza, tentar al futuro con el corazón ….”

Izaskun Antúnez
Monitora Programa Paciente Activo

Mirari dietak vs elikadura osasuntsua eta orekatua. Dietas milagro vs alimentación sana y equilibrada

Hainbat aldiz entzun ditugu honako hauek: “Bikini operazioa egiten nago”, “6 kilo argaldu behar ditut hurrengo ekitaldirako”….

“Operación biquini”, “Oh, dentro de dos meses tengo un evento muy importante, tengo que perder 6 kilos como sea para entonces” o “estoy a dieta”. ¿Cuántas veces hemos escuchado estas expresiones?. Muchas, ¿verdad?.

Askotan, entzuten dugu dieta berri bati esker pisua gal dezakegula ia ahaleginik egin gabe. Lehenengo asteetan muskulu-masa galtzen da; izan ere, muskuluek ur asko dute eta likidoak galtzen dira. Metabolismoan ere aldaketak eragin ditzakete; hortaz, denbora luzean mantenduz gero osasunerako arriskutsuak izan daitezke. Mirari dietek duten beste arrisku bat da galdutako pisua oso arin berreskuratzen dela behin dieta utzita.

Lamentablemente, en muchas ocasiones se quiere conseguir una pérdida de peso en un periodo corto de tiempo lo que conlleva a caer en dietas restrictivas, o dicho de otra manera en las famosas “dietas milagro” que cada vez se están haciendo más populares ya que prometen adelgazar rápidamente y sin esfuerzo alguno. La mayoría son de una extrema monotonía y prácticamente imposibles de llevar a la práctica; siembran grandes ilusiones y cosechan aún mayores decepciones. Además, los kilos que se pierden lo hacen en agua y masa muscular y no en grasa (como debería ser). Estas dietas también son características del efecto rebote o “yo-yo”. Es decir, a corto plazo producen los efectos deseados pero a largo plazo se recupera el peso perdido e incluso algo más. En este tipo de dietas se trata de intentar engañar al organismo y la fisiología, obligando a órganos vitales, como el hígado y el riñón, a realizar un sobreesfuerzo que finalmente se traduce en desordenes graves para la salud, la enfermedad e incluso la muerte.

Entonces… ¿Es esta la forma de quitarnos esos kilos de más que nos molestan? La respuesta es NO. De esta manera, puede que consigamos nuestro objetivo de perder esos kilos de más pero además de ser a corto plazo acarreará las consecuencias negativas que he comentado en el párrafo anterior.

Bizimodu osasuntsu bat izan behar dugu, dieta orekatu eta osasungarri bat egiteaz gain, ariketa fisikoa ere eginez.

La mejor manera de bajar de peso es llevando a cabo un estilo de vida que vayamos a llevar toda nuestra vida. Es decir, debemos cambiar nuestros hábitos aprendiendo a comer SALUDABLEMENTE y de forma EQUILIBRADA. Por lo que esto ya no se consideraría precisamente una dieta, sino un estilo de vida. Consiste en comer de todo pero de la manera adecuada, por ejemplo sustituyendo el pollo empanado por el pollo a la plancha o las patatas fritas por las patatas asadas, sustituir los pescados fritos o rebozados por los pescados a la plancha o al horno. Además de llevar una dieta variada y equilibrada, con la incorporación de la actividad física a nuestro estilo de vida obtendríamos resultados óptimos. De esta manera no perderemos peso de manera inmediata sino que lo haremos poco a poco pero de manera saludable y mantendremos nuestro peso a largo plazo.

La dieta mediterránea, o quizá mejor dicho, la alimentación mediterránea es el modelo de este estilo de vida. La pirámide alimentaria nos muestra gráficamente que alimentos debemos consumir con más frecuencia y cuales con moderación.

Hurrengo irudian, elikagaien piramidea ikus dezakegu. Bertan, talde desberdinetan sailkatutako elikagaiak azaltzen zaizkigu jan ditzazkegun maiztasunaren arabera.  

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  1. La base de la pirámide está formada por los hidratos de carbono (cereales, pan, pastas, arroz, patatas,…). De estos alimentos debemos tomar entre 4 y 6 raciones diarias.
  2. Después vienen las frutas (unas 3 raciones diarias) y verduras (2 raciones).
  3. En el siguiente nivel, se encuentran la carne, pescado, los huevos y las legumbres de los que se recomienda una ingesta de 3-4 raciones a la semana.
  4. En último lugar se sitúan los alimentos que deberíamos consumir ocasionalmente, como los dulces o el embutido.

También podemos observar que la pirámide se complementa con la actividad física diaria, tener un correcto equilibrio emocional, realizar un balance energético, llevar a cabo técnicas culinarias saludables y beber de 4 a 6 vasos de agua diarios para mantener de esta forma un estilo de vida saludable.

Por último remarcar las 10 recomendaciones básicas de la dieta mediterránea:

  1. Utilizar el aceite de oliva como principal grasa para el cocinado.
  2. Consumir alimentos de origen vegetal en abundancia: frutas, verduras, legumbres y frutos secos.
  3. El pan y los alimentos procedentes de cereales (pasta, arroz y especialmente sus productos integrales) deberían formar parte de la alimentación diaria.
  4. Los alimentos poco procesados, frescos y de temporada son los más adecuados.
  5. Consumir diariamente productos lácteos, principalmente yogur y quesos.
  6. La carne roja se tendría que consumir con moderación y si puede ser como parte de guisos y otras recetas. Las carnes procesadas en cantidades pequeñas y como ingredientes de bocadillos y platos.
  7. Consumir pescado en abundancia y huevos con moderación.
  8. La fruta fresca tendría que ser el postre habitual. Los dulces y pasteles deberían consumirse ocasionalmente.
  9. El agua es la bebida por excelencia en el Mediterráneo. El vino debe tomarse con moderación y entre las comidas.
  10. Realizar actividad física todos los días, ya que es tan importante como comer adecuadamente.

Denetarik jan dezakegu, gomendio batzuk jarraituz gero.

Como podemos observar mediante este estilo de vida podemos comer de todo siempre que el método de cocinado sea el adecuado, sin la necesidad de llevar a cabo dietas restrictivas y teniendo en cuenta que con estas últimas acabaremos fustrandonos ya que a largo plazo no conseguiremos el efecto deseado.  Además, como podemos observar, la pirámide alimentaria no excluye por completo el consumo de embutidos, chocolates y dulces que tanto nos gustan. Recomienda consumirlas ocasionalmente pero no las excluye. Por lo tanto, debemos consumir una dieta variada, sana y equilibrada pero también nos podemos dar nuestros “caprichitos ocasionales” manteniendo así un estado de salud físico y emocional sano y equilibrado.

Raquel Vignau

Mitoak eta sinisteak. Mitos y creencias

Gaixotasun kroniko bat dugunean, ohiturak aldatu behar izaten ditugu. Batzuetan, gure osasunarekin erlazionaturik dauden ideiak berrikustea ezinbestekoa da.

Una de las cosas que ocurren cuando tenemos una enfermedad crónica es que tenemos que cambiar de hábitos y costumbres. Estos cambios se refieren también a los hábitos de pensamiento. En ocasiones es necesario revisar nuestras ideas acerca de aspectos relacionados con la salud, el estar enfermos o sobre la eficacia de determinadas actitudes. La salud, y el proceso de enfermar en particular, están sujetos a creencias y expectativas muy enraizadas en la sociedad, en las familias o en las personas. Los miedos, la incertidumbre y el desconocimiento están detrás de todo ello. También las creencias ideológicas y de otro tipo como pueden ser las religiosas, influyen en la visión de la enfermedad.

Sinisteak errespetatu egin behar dira. Askotan, gaixotasunak jartzen dizkigun mugak gainditzera laguntzen digute.

Se deben respetar esas creencias, sobre todo las que tienen que ver con aspectos muy personales e íntimos de cada persona. Incluso son muchas veces un apoyo importante para afrontar y convivir con las limitaciones que pueda condicionar cualquier enfermedad crónica o cuando nos pueden ayudar en la aceptación de la misma. Pero no hablamos de ello.  Aquí nos vamos  referir a lo que podríamos llamar tradiciones, pensamiento mágico o  incluso aspectos educativos que se han oído toda la vida.

No es raro encontrarnos en situaciones en las que pensamos: “si al final no es tan grave lo que tengo, prometo que me voy a cuidar más en el futuro” o “si me cuido mucho, no me va a pasar nada malo porque no sería justo”. Otras veces los pensamientos son más genéricos: “como es algo natural, no me va a hacer daño” escuchamos a la gente decir cuando recurre a productos de herboristería. Uno de los “temas estrella” es la alimentación: “si como el postre al principio adelgazo”, “el agua engorda, “también el pan engorda”, “si mezclas los alimentos de una manera determinada adelgazas”, “me ha cambiado el metabolismo”, etc

Siniste batzuk gaitzikotasunen barruan daude, txertoen kasuan bezala. (más…)

Alzheimerrarekin elkar bizitzen. Conviviendo con el Alzheimer

Alzheimerrarekin dudan esperientzia kontatu nahi dizuet gaurkoan. Duela gutxi arte, alzheimerrari buruz ezer gutxi nekien, gaixotasuna nire familian suertatu zen arte.

Me gustaría contaros mi experiencia con el Alzheimer. Hasta hace poco, para mi era esa enfermedad que tienen algunas personas, normalmente mayores y que se pierden cuando salen por ahí. Tuve conocimiento cuando mi tío Hilario la sufrió y mi familia tuvo un momento de angustia cuando salió a pasear y estuvo perdido un buen tiempo. Pero claro, no es lo mismo verlo desde afuera que desde adentro.

Jatorri ezezaguneko gaixotasuna izan arren, arrisku faktore garrantzitsu bat genetikoa da.

Los orígenes de este tipo de enfermedades como muchas otras es desconocido, pero sí dicen también que tiene un componente genético. Y claro, luego hablando con mi primo Marcos me doy cuenta de que mi tía también la sufrió. Ya van dos hermanos de once los afectados “oficialmente”. Pensamos, a ver si tenemos suerte, pero en esto, la herencia puede ser decisiva y le tocó al menor de los hermanos, mi padre, mi Aita.

Es raro, no viene de repente, se van sucediendo pasos que se cumplen inexorablemente y hasta que no los vives, no eres consciente de ello.

Eguneroko bizitza oztopatzen joaten da; memoria galtzen, espazioa eta denbora nahasteak agertzen dira eta pixkanaka funtzio kognitiboa okertzen joaten dira.

Primero empieza esa ligera pérdida de memoria. Luego aparecen esos episodios de desorientación, y otros síntomas que podemos englobar dentro de lo que los médicos te dicen que es “deterioro cognitivo”. Piensas, bueno, es normal, es cuestión de la edad, no quieres pensar en la palabra “maldita”.

Gaixotasuna aurrera doan heinean, gaixoen independentzia geroz eta mugatuagoa da.

La enfermedad evoluciona, la independencia de la persona afectada se ve recortada, primero y más evidente, en el caso de mi Aita, su capacidad para conducir fue el primer “factor limitante” que él asumió de buen grado ya que le sugirió el médico que era incompatible con la medicación que tomaba. Es curioso, si nos lo dice el médico puede ser que le hagamos caso, si te lo dice alguien del entorno es más difícil.

Gure aita ez genuen triste ikusten, baina ama gaixotasunaren karga jasaten hasi zen.

Nosotros no veíamos infeliz a mi Aita, siempre ha tenido un carácter afable y bondadoso, eso de “tiene cara de buena persona” y además lo era de verdad. Pero la que empezaba a soportar la carga de la enfermedad era mi madre. Ama tenía que pelear con los principios de la enfermedad y lo hizo todo lo bien que pudo y lo sigue haciendo actualmente.

Ama, kurtso desberdinetan hezitu zen eta gaixotasunaren aspektu teoriko asko ikasi zituen.

Ama decidió formarse, se apuntó a cursos de cuidadores de dependientes y conoció la enfermedad de manera teórica antes de que ésta evolucionara y tuvo la ayuda de profesionales que la dotaron de herramientas para gestionar las situaciones en el momento en el que éstas se produjeran.

Ama, gaixo kroniko baten zaintzaile izatera pasa zen. Oso gogorra da alzheimerra duen pertsonarekin elkar bizitzea urteko 365 egunetako 24 orduak.

Ama se convirtió en la cuidadora activa de un paciente crónico, uno de los colectivos a los que se dirige el programa “Paciente Activo – Paciente Bizia”. Pero claro, una cosa es la teoría y otra la puesta en práctica. Es duro, muy duro, convivir con un paciente de Alzheimer, son 24×365 de dedicación plena. Hasta que no pudo más y nos recomendaron recibir asistencia profesional.

Pero, ¿cómo vas a “meter” a tu marido en una residencia?. ¿No estará mejor en casa, donde siempre, con los suyos?. El problema es quién le atiende y los cuidados que recibe. Por mucho que queramos, y por mucho que sus familiares quieran, el servicio que necesita un enfermo de Alzheimer no sólo tiene que ver con estar con él, requiere de un equipo multidisciplinar formado por Médicas especializadas en su problemática, Enfermeras, Trabajadoras Sociales, Auxiliares, Camareras, Fisioterapeutas, Psicólogas, Animadoras, … puestos además casi ejercidos en su mayoría por mujeres, aunque es indistinto el género entre las personas profesionales.

La decisión final la tomó Ama, hablando con sus hijos y con los profesionales, se asesoró y con todo el dolor del mundo, decidió con nuestro apoyo su ingreso en una residencia en la que pudiera ser atendido en las mejores condiciones.

Gaixotasuna aurrera doalaz jabetzea, ez da erraza.

La enfermedad ha ido evolucionando, cada paso en ella se convierte en un pequeño puñal que te va hiriendo cada vez sin haberte recuperado de la herida anterior. A mi me tocó a petición de mi madre y con la aceptación de mis hermanos de ser el tutor de mi padre. Tuve que “demandarle” y pedir su incapacitación y asumir la tutela efectiva de manos de la justicia. Mis hermanos asumieron también parte de la gestión y de la atención de mi padre, pero las emociones de cada uno las tiene que gestionar uno mismo.

Es duro, no imagino por lo que está pasando mi Ama, ni quisiera que me tocara a mi hacerlo con mi pareja. A mi me angustia cada vez que noto algo, cualquier nuevo síntoma, cualquier avance, siempre negativo de la enfermedad. No puede ir a mejor. Pero algo sí creemos que tenemos claro. Alta no parece una persona infeliz, sigue en su mundo, en el que de vez en cuando desconecta, otras reconecta, pero sigue teniendo esa cara de bondad y buena persona.

Mendekotasuna areagotuz doa, baita umore aldaketak ere, baina zorionez esku honetan dago. Nire eskerrik onenak hainbat alorretako zaintzaile eta arduradun guztiei.

La enfermedad evoluciona, cada vez más dependiente y con cambios en su carácter. Afortunadamente está con profesionales que saben lo que han de hacer y lo hacen lo mejor que pueden. Mi mayor agradecimiento a todas esas personas que le tratan con ese cariño y profesionalidad.

Afrontamos la enfermedad según viene, con los medios de los que disponemos a nuestro alcance y seguimos en ello, adaptándonos como hemos aprendido a hacer y si no, usando el sentido común y teniendo siempre en cuenta la dignidad de mi Aita y su bienestar.

El 21 de Septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer, estuvimos en los actos organizados para sensibilizar a la sociedad. Acompañamos a mi Ama ya que otros años hemos llevado a Aita, pero este año no pudo estar presente y lo hicimos en su nombre.

Os animamos a conocer y saber lo que es y poner en valor no sólo a las personas enfermas sino también a las personas cuidadoras y a todas esas otras profesionales que con tanto cariño, profesionalidad y vocación atienden a todas.

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Venan Llona @vllona

Musikaren erabilera eta Alzheimerra. Musico terapia y Alzhéimer

Con la celebración del día mundial del Alzhéimer que se celebra el 21 de Septiembre, he decidido escribir sobre el tema después de haber leído algunos artículos que relacionaban la musico terapia  y el Alzhéimer o los beneficios de la música en las demencias.

Me parece un tema muy interesante y a la vez muy sorprendente. Observar, ciertos logros que se han conseguido, en varios estudios que se han realizado y la evolución que han podido llevar personas que padecen estas enfermedades y como no, los cuidadores y familiares cercanos que han podido disfrutar de esos pequeños cambios que se han dado en estas personas afectadas, cuando llevaban mucho tiempo sin realizar ciertas conductas como hablar, reír, incluso recordar la letra de una canción, a pesar de no conocer la persona que tienen a su lado.

Memoria musikala eta emozioak sentitzeko gaitasuna omen dira azken galtzen ditugunak.

Parece ser, por lo que se escribe en los estudios, las últimas áreas en desaparecer son las encargadas de la memoria musical y la capacidad de sentir emociones. Se muestran resultados positivos en la agitación y ansiedad de los participantes, mejoras en su calidad de vida, en su estado de ánimo, en sus recuerdos, en su estado físico y fisiológico, en su socialización, así como el efecto que se traspasa a familiares y trabajadores con este tipo de personas.

Musika entzute soilak, pertsona bakoitzean aldaketa fisiologiko batzuk dakartza, endorfinak jariatzen dira eta kortisola gutxitzen da.

El simple hecho de escuchar una canción, ya sea nosotros mismos, o una persona con enfermedad, produce cambios fisiológicos, se liberan endorfinas (hormonas de la felicidad) y disminuye el cortisol (hormona del estrés). La música imprescindible y adecuada es aquella que ha acompañado la vida de la persona.

 Musika jarri ordurako, pertsonaren esnatzea gertatzen da, mugimendu koordinatu bat, sentipenak, oroitzapenak…

En el momento que se les coloca unos auriculares con la música de la banda sonora musical que vivieron ellos cuando eran más jóvenes, esa música que disfrutaban, lo sentían…hace “despertar” a la persona momentáneamente, parece que por instantes vuelve el movimiento coordinado, vuelven emociones intensas, vuelve un lenguaje más coherente, vuelven recuerdos de toda una vida, y lo más importante, vuelve el sentimiento de autonomía, se sienten importantes, protagonistas y únicos, y disfrutan de ese momento, su momento vivido con sentimiento y emoción.

Agresibitatea gutxitzea lortzen da.             

 Se reduce la agresividad, disminuye el negativismo con ello baja la frecuencia de los estados de aislamiento y el uso de herramientas de sujeción física o farmacológica.

Para la familia o cuidador que acompaña, supone una reducción de la carga del cuidador.

Ikerketak egiten jarraitzea beharrezkoa da.

 Los resultados de los estudios que se han realizado sobre las intervenciones no farmacológicas, particularmente las intervenciones basadas en la música, demuestran la promesa para reducir los niveles de apatía en personas con demencia. Sin embargo, se debería seguir investigando sobre esta terapia, mejorar las intervenciones, especificar la dosificación y momento de las intervenciones. Existen centros socio sanitarios que trabajan con esta intervención.

Os facilito un vídeo de muchos que he podido visitar en la web, verdaderamente interesante.

 

 

Ainara Lopetegi

 

Hilerokoa. Menstruación

Hace un par de años, entregue un proyecto de investigación sobre la menarquia, después de hacer una revisión bibliográfica importante.

Me surgió la idea porque tenía curiosidad por saber si el tema de la menstruación en la mujer había cambiado en nuestra sociedad.

Quedo evidente, que la información recibida por las adolescentes surgía en general por su madre, hermana o alguna amiga cercana a ella. Muy pocas veces por el padre, que muchas veces reconocían no saber cómo llevar el tema.

Nola bizi du emakumeak hilerokoa?

Hoy es el día que sigo observando, como se vive la menstruación de la mujer, por la propia mujer. Empezando que la mujer es cíclica desde el momento que las hormonas suben y bajan según el día del mes, que se repiten todos los meses más o menos cada 26-28 días según cada mujer. Los cambios de humor, emociones, actividad, sueño, irritabilidad… que conlleva en relación a la fase hormonal en el que se encuentra.

Orain arte, sekretua bailitzan gorde da, isiltasunean.

La mujer ha guardado muy bien el secreto de la menstruación durante siglos, un secreto que todo ser humano ha sabido que existe pero que ha sido tema tabú e incluso se han relacionado muchos mitos y perjuicios en torno a ello, que la mujer ha tenido que sufrir callando y ocultando algo que es tan natural como la vida misma. Nunca mejor dicho.

Estás últimas semanas, he coincidido con varias mujeres en edad fértil que me comentaban que estaban muy cansadas, después de la analítica de sangre les habían comunicado que tenían anemia, en relación a la menstruación.

Anemia eta emakumea, banatzea oso zaila den bikotea.

La anemia y la mujer, un binomio inseparable en miles de mujeres que no se consigue atajar, aunque haya temporadas mejores que otras, por mucho que se tome hierro.

Está anemia influye en el día a día, con un agotamiento, cansancio, con tendencia al sueño, poca resistencia en actividades físicas que requieran más oxigenación, debilidad…

Tal vez podríamos hacer algo más sobre está anemia, para poder llevarla mejor.

Se habla de alimentos ricos en hierro, ese hierro que se asimila mejor si es de animal y no tan bien cuando es derivado de los vegetales. Tomar hierro con alimentos ricos en vitamina C y no mezclarlo con alimentos ricos en calcio. Aumentar la ingesta de hierro cuando hacemos ejercicio físico. Todo esto lo hemos escuchado y vivido muchas veces, pero ¿ es suficiente? Cómo podríamos regular mejor nuestra menstruación, y ¿no perder tanta cantidad de sangre? Hay métodos anticonceptivos que lo regulan, sí, pero ¿sin efectos secundarios?

Zer gehio egin dezakegu gai honekin?

De aquí abro un camino para poder seguir estudiando este tema, toda investigación será bien acogida. Dejo una puerta abierta que creo y pienso, sinceramente, que se puede mejorar.

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Ainara Lopetegui

Busti Zaitez – Mójate

Esklerosi Anizkoitza nerbio sistema zentralaren gaixotasuna da. Garuna naiz bizkarmuina puztu edo handitzen dira, eta ondorioz mielina desagertzen joaten da. Honek guztiak, nerbio sisteman orbanak sortzen ditu

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central consistente en la inflamación espontánea del cerebro y médula. Como consecuencia  de ello se produce una pérdida de nervios y mielina (grasa que rodea a los nervios), provocando la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso.

Bizi kalitatea mugatzen duen gaixotasun kronikoa da; horregatik, gizarte-eragin handia dauka.

Es una enfermedad crónica,  puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida y tiene un gran impacto social.

2.200 pertsonek pairatzen dute Esklerosi Anizkoitza Euskadin. Emakumeei eragiten die gizonezkoei baino gehiago. Gazte helduen artean gaixotasun neurologikoetatik sarriena da, eta normalean 20 eta 40 urteren artean diagnostikatzen da.

La esclerosis múltiple afecta a 2.200 personas en Euskadi, con especial prevalencia en las mujeres. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes y se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años.

Sintomak, lesionatutako NSZren gunearen araberakoak izaten dira; sintomak ez dira pertsona ezberdinen artean bakarrik aldatzen, baita pertsona berarengan ere, momentuaren arabera. EA daukan pertsona batek, normalean, sintoma bat baino gehiago izaten du, baina, pertsona guztiek ez dituzte existitzen diren sintoma guztiak izango.

Los síntomas de la enfermedad dependen de la zona del sistema nervioso central lesionada, no solamente varían entre diferentes personas sino también en una misma persona y según el momento. Una persona puede experimentar más de un síntoma pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes.

Sintomarik ohikoenak honakoak dira: ahuldadea, inurridura, koordinazio txikia, nekea, oreka arazoak, ikusmen-alterazioak, dardarak, espastizitatea edo muskulu-zurruntasuna, hizketa-alterazioak, heste- edo gernu-arazoak, ibilera ezegonkorra (ataxia), arazoak funtzio sexualean, beroarekiko sentsibilitatea, memoria arazoak eta nahasmendu kognitiboak, besteak beste.

Los síntomas más frecuentes son: debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria, y trastornos cognitivos entre otros.

Esklerosi anizkoitza hainbat modutan agertzen eta garatzen da:

  • Errepikari-atzerakaria:Gaixo-berritze aldiak (broteak edo agerraldiak) izaten ditu gaixoak eta jarraian, iraupen aldakorreko egonkortasun garaiak. Gaixo-berritze horietan, orokorki, sintoma neurologikoak agertzen dira, nerbio-sistema zentralean gertatutako lesio berri baten ondorioz. Agerraldi horietako sintometatik guztiz edo partzialki errekuperatzen dira gaixoak; errekuperazioa partziala baldin bada, hondar-sintomak geratuko dira (ondorioak edo sekuelak).
  • Esklerosi anizkoitz sekundarioki progresiboa:Gaixo-berritze-egonkortze lehenengo fase baten ondoren, gaixo-berritze-progresio fase batera pasatzen da edo agerraldirik gabeko progresio fase batera. Hori gertatzen denean, agerraldiak izan edo ez, gaixoek okerrera egiten dute, modu progresiboan.
  • Esklerosi anizkoitz primarioki progresiboa:Kasu hauetan, gaixoek inoiz ez dute agerraldirik izan, hasieratik izaten dute desgaitasunaren pixkanakako areagotze geldoa.

Formas de presentación y evolución de la enfermedad:

  1. Formas recurrentes-remitentes: Se producen periodos de recaídas o brotes seguidos de periodos estables. Las recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el sistema nervioso central. La recuperación tras el brote puede ser total o parcial; quedando síntomas residuales o secuelas.
  2. Formas secundariamente progresivas: Tras una primera etapa de recaídas-estabilización, se pasa a otra de recaídas-progresión o sólo progresión sin brotes. Hay un empeoramiento progresivo independientemente de que se tengan o no brotes.
  3. Formas primariamente progresivas: Nunca han existido brotes sino un aumento paulatino y lento de la discapacidad desde el comienzo.

Oso zaila da esklerosi anizkoitzari egotzi dakizkiokeen agerraldiak edota sintomak iragartzea. Badaude EAren modu onberak; kasu horietan, gaixotasunak alterazio edo ondorio oso gutxi sortarazten ditu bizitzan zehar. Bestalde, okerragotze edo gaixo-berritzeen ondoren, hobekuntza etorri ohi da. Ohikoa izaten da sintomak ia guztiz arintzea.

Es difícil predecir la aparición de brotes o síntomas. Existen formas benignas en las que la enfermedad ocasiona muy pocos trastornos o consecuencias a lo largo de la vida. Por otro lado, tras un empeoramiento o recaída suele acontecer una mejoría. Suele ser frecuente la remisión prácticamente completa de los síntomas.

Garrantzitsua da gaixotasunaren garapenaren jarraipena egitea, neurologoarengana aldizka joanez, bera baita pertsonarik egokiena garapen ebolutiboaren fase bakoitzean aplikagarriak diren tratamenduei buruz aholkatzeko eta horren gaineko informazioa eskaintzeko edo, agertzekotan, baita konplikazioei buruzko informazioa emateko ere.

Es importante el seguimiento de su evolución mediante revisiones periódicas con el neurólogo que es quien mejor puede aconsejar e informar de los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.

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Hace 20 años en las Piscinas de Gorostiza (Barakaldo), se celebró por primera vez la campaña “Mójate-Busti Zaitez”. En este acto se invitaba a la sociedad de Euskadi a ‘mojarse’ en piscinas y en playas, como símbolo de apoyo a las personas con esclerosis múltiple.

Uztailaren 9an igandea, Euskadiko igerilekuetan eta hondartzetan Esklerosi Anizkoitzagatik  Busti zaitez – Mójate kanpainaren XX. edizioa ospatuko da.

El próximo domingo 9 de julio “Mójate-Busti Zaitez” celebra su 20 aniversario. El acto central de la campaña, tendrá lugar a las 12.00 horas, en la playa de Ereaga (Getxo).

En el marco de este encuentro con carácter festivo y de celebración, se contará con actividades para el deleite de pequeños y mayores.

Parte hartzeko hondartzetan edo igerilekuetan mugatuta dagoen eremuan nahi dituen metroak igeri egin behar da. Boluntarioek, parte hartu dutenei diploma kreditatzaile bat emango diete eta jaurnaldia bukaeran metro guztiak gehituko dira, ekintza sinboliko batean. Gainera, jaurnaldi osoan boluntarioek informazioa eskeiniko dute, ala nola, kanpaina honetan nola lagundu edo zer den Esklerosi Anizkoitza azalduz.

Durante toda la jornada, más de 200 voluntarios de la Fundación Vasca de esclerosis múltiple estarán en los ‘puntos Mójate’ para informar y repartir dípticos en los que se explica qué es la esclerosis múltiple y la forma de participar y colaborar en esta campaña. Además, entregarán un diploma acreditativo a todas las personas que naden. Al término de la jornada se sumarán todos los metros nadados en un acto simbólico de apoyo a las personas con esclerosis múltiple, jóvenes en su mayor parte.

Las personas que queráis colaborar con la esclerosis múltiple y participar en la campaña ‘Mójate-Busti Zaitez’ solo tenéis que acudir durante la mañana del día 9 de julio a vuestra piscina o playa más cercana y nadar por las zonas acotadas.

La campaña ‘Mójate-Busti Zaitez’  se celebra en más de 80 playas y piscinas de todo Euskadi. ¡Elige la tuya! http://www.esclerosismultipleeuskadi.org/mojate/donde/

“Mójate – Busti Zaitez” se podrá seguir, a tiempo real, a través de las Redes Sociales de Esclerosis Múltiple Euskadi: Facebook: esclerosismultipleeuskadi Twitter: @emeuskadi Instagram: emeuskadi hashtag: #mojate2017

Lourdes Ochoa de Retana

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