Punto de encuentro de Paciente Activo Paziente Bizia en el que compartimos, mostramos y aprendemos aquellas cosas que consideramos de interés.

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Bizi. Vivir

Duela gutxi musika talde famatu baten bideo bat ikusi nuen. Bertan bularreko minbizia izan duten emakumeen testigantzak jasotzen dira.

Hace unos días recibí un wasapp con el video de Rozalén y Estopa titulado “Vivir”, una canción para apoyar la lucha contra el cáncer de mama. La letra de la canción recoge testimonios de distintas pacientes con las que Rozalén se reunió durante varios meses para que le contaran su experiencia.

Abestien hitzak esaten dutena aztertzea gustatzen zait. Ondorio interesgarriak atera ditzazkegu.

Me gusta analizar las letras de las canciones, muchas de ellas están vacías, pero otras muchas contienen mensajes que bien interiorizados nos pueden enseñar interesantes conclusiones.

Gaixotasuna gainditu ondoren, bizitza era positiboan jarraitu dute.

Lo primero que me llamó la atención en esta canción es su título “Vivir”, que bonita y profunda palabra y cuantas cosas se pueden decir de ella. Seguro que cada uno de vosotras y vosotras, que ahora leéis este blog podríais contar algo diferente. Pero si lo que relata es la vivencia de ciertas mujeres, que tras una experiencia traumática de una enfermedad, como la del cáncer de mama, han sabido mirar la vida de forma positiva y en clave de seguir adelante, puede decir mucho más.

¿Sabes?, hace tiempo que no hablamos.

Tengo tanto que contarte.

Ha pasado algo importante.

Komunikatzea, gertatzen zaizuna kontatzea, eta sentimenduak adieraztea funtsezkoa da.

Así empieza la canción, con una llamada a la comunicación. Lo importante que es comunicar, contar, hablar de lo que nos pasa y más cuando se vive una situación traumática, sea la que sea. Poder contar tu experiencia, tus sentimientos es fundamental para comenzar el proceso de “sanación” (lo pongo entre comillas y utilizo esa palabra y no curación, porque me parece más integral), de transformación, de crecimiento. Sí, cuando un paciente vive una enfermedad necesita narrar su experiencia para superarla, no solo es cuestión de una curación física. “Ha pasado algo importante” y cuando pasa algo importante lo comparto con otros, para eso somos seres racionales.

Puse el contador a cero.

Ezin dugu une negatiboetan geratu, aurrera jarraitu behar dugu.

La vida es eso, un cúmulo incesante de historias, tras las cuales hay que volver a poner el contador a cero, no porque se tengan que olvidar y dejar atrás sino porque necesitamos comenzar otras. No podemos estancarnos en momentos negativos, hay que seguir adelante.

¿Sabes?, fue como una ola gigante.

Arrasó con todo y me dejó desnuda frente al mar.

Gaixotasun baten aurrean biluzik, babesik gabe geratzen gara.

Bonita forma describir como se siente una persona ante una situación tan complicada como es la del cáncer de mama, pero que puede servir para cualquier otra enfermedad que nos descoloca, nos deja así desnudos, desvalidos, sin defensas.

Pero ¿sabes?, sé bien que es vivir.

No hay tiempo para odiar a nadie.

Ahora sé reír.

Egoera negatibo batean, zailena, jarrera aktibo bat hartzea da. Bizitza aurrera doa eta baikorrak izatea merezi du!

Sin embargo ante situaciones negativas lo más sencillo es ceder, dejarse llevar. Y lo más complicado es adoptar una postura activa: hay que seguir adelante, no culpabilizarse ni culpabilizar a nadie y aprender a reírse de todo. La vida continúa y merece la pena ser positivo. Es después de las profundas crisis cuando mejor se mira hacia delante.

Quizá tenía que pasar,

No es justo, pero solo así se aprende a valorar.

Galdera asko bururatzen zaizkit… zergatik niri? Zer egin dut nik? Lehen baloratzen ez genituen gauza asko baloratzen ikasten dugu.

Después de una enfermedad grave aparecen las preguntas: ¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho yo para merecer esto?… Nos ponemos a pensar si es justo o no, pero también es el momento de darse cuenta de que hay mucha gente que nos quiere, que somos más o menos privilegiados de vivir en este lugar del mundo dónde tenemos sanidad, hospitales, médicos, medicinas,… aprendemos a valorar muchas cosas de la vida que nos venían dadas y ni siquiera habíamos sido capaces de darnos cuenta que las teníamos.

Y si me levanto y miro al cielo.

Doy las gracias y mi tiempo lo dedico a quien yo quiero,

Lo que no me aporte… lejos

Si alguien detiene mis pies.

Aprendería a volar.

Abesti hau iraganeko gertakari baten ondoren egina da, aurrera begira, eskerrak ematen eta era baikor batean.

Esta canción está hecha desde la experiencia pasada, en positivo, mirando hacia delante. Dando gracias, cada uno desde sus creencias y valores, pero puestos en pie y afrontando el futuro como un camino que merece la pena recorrer. Es una oportunidad para recapitular y refrendar lo que cada uno cree o hacer borrón y cuenta nueva. Y si hay algo que nos inmoviliza arrinconarlo, quebrar las cadenas que nos atan a ello y liberarnos. Que forma más bonita de decirlo: “Si alguien detiene mis pies. Aprendería a volar”. Es una nueva ocasión, la que se nos brinda, para vivir, tal vez de la misma manera que hasta ese momento o cambiando. Pero para seguir viviendo.

Y si miro a todo como un niño

Los colores son intensos.

Yo saldré de aquí si lo creó así.

Cuando me miren sabrán

que me toca ser feliz.

Aukera berri bat da, bizitza berri bat.

Es una oportunidad nueva, una vida nueva. Se nos abre un precioso camino para mirarlo con otros ojos, con otro color. Lo importante es ser muy consciente de que se puede continuar, se puede ser feliz, “nos toca ser felices”.

¿Sabes?, he pasado mucho miedo.

Este bicho es un abismo,

se me cansa el cuerpo.

Se me parte el alma y a llorar.

Une batzutan lur jota gera gaitezke. Askotan izan ditugu arazoak eta aurrea atera gara, zergatik oraingo honetan ez gara aterako?

El ser humano tiene sus emociones, sus debilidades, y eso no quiere decir que no podamos derrumbarnos. Pero nada hay más fuerte que cada uno de nosotros, cuántas veces hemos soportado crisis, problemas, sinsabores,… y hemos sabido salir adelante. ¿Por qué ahora no? Los momentos difíciles nos hacen más fuertes y un buen llanto nos desahoga, nos libera… y de nuevo otro paso hacia delante.

Pero ¿sabes?, he aprendido tanto, tanto.

Esta vida me ofreció una nueva oportunidad.

Bizitzak bigarren aukera bat eman dit, eta berekoia izango nintzateke aprobetxeatzea jakingo ez banu.

Si hay algo que me sale, y lo digo en primera persona porque así lo he vivido, es que la vida me ha dado una segunda oportunidad, que egoísta sería si no supiese aprovecharla.

 

Jose Cepero

Minientrada

Eta orain zer? ¿Y ahora qué?

Minbizia gainditu duten pertsonek esaten duten esaldi errepikatuena da.

Esta es la frase más repetida cuando hablas con las personas que han pasado por un cáncer y ya han terminado su tratamiento.

“Tratamenduan zehar oso babestuta sentitzen gara, baina 6 hilabete barru itzultzeko esaten digutenean, bakardade sentimendua oso handia da”

“Mientras estamos en el tratamiento nos sentimos muy protegidas y cuidadas, pero cuando acabamos el tratamiento y nos dicen … vuelve dentro de 6 meses….el sentimiento de soledad y desamparo es enorme”, así me relataba su vivencia una de las participantes en el nuevo taller que el programa Paziente Bizia- Paciente Activo ha puesto en marcha en Euskadi.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” Paziente Biziko tailer berria da. Minbizia gainditu ondoren, bete gabe geratu diren beharrak era baikor batean gainditzea du helburu.

Este nuevo taller “Cuidando mi salud después del cáncer” trata de cubrir estas necesidades no cubiertas que narran los supervivientes del cáncer, desde un punto de vista positivo y de superación.

“Una vez que el cáncer pasa por tu vida hay que reconstruirla, cambian todos tus roles… esposa, madre, profesional….”. “Aprender a vivir con la enfermedad…que ya es pasada pero bueno….hay que aprender a vivir con ella”. Así verbalizan dos personas los cambios a los que se tienen que enfrentar.

Saioetan jarduera desberdinak lantzen dira, hala nola bizitza osasuntsurako ohiturak, minbiziak beren bizitzetan izan duen eragina  emozionalki kudeatzea, ondorioak eta aldaketa fisikoak, sexualitatea,  sintomen kudeaketa eta beren osasuna hobeto kontrolatzen laguntzeko  gaitasunak.

Aprender a controlar tu miedo, tu estrés, aprender a incorporar de nuevo el ejercicio en tu vida, a comer de manera saludable, a comunicarte mejor con los que están a tu alrededor, a hablar de cómo tu cuerpo ha podido cambiar, tu sexualidad, tus roles, aprender a entender y valorar la figura de esa o esas personas que han estado a nuestro lado durante todo el tratamiento y poder hablar sobre todo ello en un ambiente de confianza, compañerismo y donde no te sientes juzgado, en definitiva, aceptar lo que ha pasado, adaptarte y aprender los cuidados necesarios para esta nueva etapa de tu vida te llevará a tener una mejor salud física, psicológica y social.

“Baikortasuna, enpatia, ikasi, erakutsi, partekatu, adiskidetasuna… poza” horrela definitzen dute partaideetako batzuek tailerra.

“Positividad, empatía, aprender y enseñar, compartir y compañerismo, buen rollo …..alegría”, así definen algunos de los participantes el taller. Quiero compartir con vosotros sus palabras. ¡Espero que os guste!

 

 

Atzo, Iñigo Urkullu lehendakaria eta Jon Darpon Osasun sailburua Donostian izan ziren tailer hau aurkezten.

Ayer tuvimos el honor de que el Lehendakari Iñigo Urkullu y el Consejero de Salud Jon Darpon presentaran en San Sebastián este nuevo taller, apoyando con su presencia la  puesta en marcha del programa Paziente Bizia- Paciente Activo dentro del Plan Oncológico Integral de Euskadi.

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Ekitaldi honetan pertsona asko egon ziren gurekin. Denei eskerrak ematea gustatuko litzaiguke gaixotasun honen aurka duten inplikazioaregatik.

En este acto estuvieron también acompañándonos muchas personas que han sido, son o serán representantes claves de los grupos a los que pertenecen; asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, gestores y los propios pacientes. A todos ellos y a todos los colectivos que representan, nos gustaría dar las gracias por su implicación en el trabajo contra esta enfermedad.

“Minbizia izan ondoren nire osasuna zaintzen” tailerra hurrengo urteko lehen hiruhiletik aurrera jarriko da abian. Tailerra bi ordu eta erdiko saioetan egiten da, astean behin,  zazpi astean zehar. Gutxienez  hasi baino urtebete lehenago onkologia prozesu bat gainditu duten pertsonentzat eta beraien zaintzaile nagusientzat zuzendua dago.

El taller “Cuidando mi salud después del cáncer”, estará disponible para la población de Euskadi a partir del primer trimestre del año que viene. Se realiza en sesiones de 2.5 horas, 1 día a la semana, durante 7 semanas. Está dirigido a aquellas personas que hayan pasado por un cáncer y hayan acabado el tratamiento de quimio  y/o radioterapia como mínimo un año antes del inicio del taller, así como a sus cuidadores principales.

No quiero acabar si dar las gracias más sinceras a este primer grupo de futuros monitores y a las formadoras. Vuestras palabras me dan motivos, impulso y ánimo para seguir trabajando por vosotros, por el programa. A mí y estoy segura que también a mis compañeras Lourdes, Emma y Kiyi. Es un placer compartir nuestro tiempo con gente tan grande. ¡Gracias, gracias, gracias por lo que nos enseñais cada día!!

Desde aquí os animamos a compartir, aprender y enseñar con vuestra experiencia a otras personas. ¿Qué nos decís? ¿Os animáis y participáis?

Contacta con nosotros en facebook , Twitter, correo electrónico o en el tfno. 943006551

Esti Gamboa

 

O23, Bagoaz berriz ere. 23F, Allá vamos de nuevo.

Gaur, otsailak 23 arratsaldeko 16:00etan Osakidetzaren Osasun Eskolako Paziente biziko beste ikastaro batekin hasiko gara. Oraingo honetan, Lasarten, eta diabetikoei eskeinia.

Hoy jueves 23 de febrero, a las 16 horas empezamos un nuevo taller del programa Paciente Activo / Paziente Bizia de la Osasun Eskola de Osakidetza. Esta vez toca el taller para diabéticos en Lasarte.

Esto es lo que de verdad da sentido a este proyecto: los talleres.

A través de ellos intentamos hacer realidad en un grupo concreto de personas todos los beneficios que sabemos que vienen de la mano de la decisión de comprometerse activamente en la propia salud.

Así que esta misma tarde nos damos el banderazo de salida: nuevo grupo, nuevo compañero monitor (que se estrena con toda la ilusión del mundo) y nueva oportunidad para todos de conocer, de conocernos, de compartir, de hacernos conscientes y de tomar decisiones.

Y todo de manera proactiva, que es nuestra forma de decir que le daremos un enfoque positivo y constructivo a lo que hagamos.

Gure gaixotasun kronikoari buruz gehiago jakiteko eta hark nola eragiten gaituen ezagutzeko aukera.

Oportunidad de conocer. Conocer más cosas sobre nuestra enfermedad crónica y como nos afecta en lo que vivimos. En cosas básicas del día a día (comer, hacer o no hacer ejercicio, relacionarnos con los demás, conocer nuestras emociones, etc.) o de no todos los días pero sí del “de vez en cuando” (acudir al médico o la enfermera, planificar algunas cosas para el futuro, etc.). No está nada mal aprender un poco, o un poco más, sobre algo que nos acompaña de seguido.

Elkar ezagutzeko aukera.

Oportunidad de conocernos. Seremos 16 personas entre asistentes y monitores que, posiblemente, no nos hayamos visto nunca antes, así que vamos a conocernos los unos a los otros (y también a nosotros mismos) de una manera muy especial: como personas que tenemos un elemento permanente en común: nuestra diabetes.

Partekatzeko aukera.

Oportunidad de compartir. Esto es para mí lo esencial y, seguramente, lo más hermoso y enriquecedor de estos talleres: compartir entre iguales nuestra  vivencia de la enfermedad crónica. Ver cómo nos afecta a cada uno, qué recursos o herramientas ponemos en juego ante ella (descubriendo que cada uno tenemos recursos que otros también pueden utilizar), como nos modifica o no el tipo de vida que queremos tener, como afrontamos los temores, las limitaciones y el hecho de que lo crónico es, eso, algo para toda la vida que tengo por delante.

Compartiendo sobre lo mismo descubrimos la enorme diversidad de vivencias y de respuestas y la riqueza que entre todos podemos poner sobre la mesa para ayudarnos. Compartimos nuestro “universo diabético” con otros “universos diabéticos” tan iguales y tan diferentes a la vez que es imposible que no crezcamos compartiendo.

Kontzientzia eta erabakiak hartzeko aukera.

Oportunidad de hacernos conscientes y tomar decisiones. A través de siete sesiones vamos a ir haciéndonos conscientes de cosas que nos limitan, de cosas que ignorábamos, de cosas que nos dan miedo, de cosas que no sabíamos que podíamos hacer, de fortalezas que tengo o puedo tener, de… tanto y tan variado.

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Todo eso que descubrimos, y que además vamos compartiendo en el taller, nos hace  conscientes de situaciones positivas y negativas sobre las que podemos decidir; para aumentar las que nos ayudan y reducir o eliminar las que nos limitan.

En siete semanas tomamos decisiones, ponemos en marcha lo decidido y descubrimos al final que hemos cambiados algo (poco o mucho) y, lo más importante, que esa es una capacidad que tenemos para toda la vida: decidir para poder vivir como queremos hacerlo conviviendo con nuestra compañera crónica y hacer realidad nuestra decisión.

Descubrimos que podemos ser nosotros quienes decidimos cómo vamos a dirigir y vivir nuestra vida; y no la diabetes la que nos va a dirigir y limitar decidiendo por nosotros más allá de lo que estrictamente le corresponde.

Esperientzi hau bizi nahi duenak, osasun zentrora etor dadila eta Osakidetzako Osasun Eskolako Paziente biziko tailerrengatik galde dezala.

Así que el que quiera vivir esta experiencia porque tiene una enfermedad crónica, porque convive en su entorno con la enfermedad crónica o porque está fenomenal y siente que mantener la buena salud es una tarea a la que vale la pena dedicar algo de tiempo, que acuda a su Centro de Salud y pregunte por los Talleres del programa Paciente Activo / Paziente Bizia de la Osasun Eskola de Osakidetza. Ya estáis tardando.

 

Juan Carlos Mendizabal

COMENZAMOS CURSO

 

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Ya llevamos unos meses ausentes y después de estos meses de parón veraniego el blog del programa Paciente activo, Paziente bizia de la Osasun Eskola retoma su actividad.

Durante este curso que ahora comienza vamos a seguir con las mismas intenciones con las que nacimos: queremos que a lo largo de las semanas y a partir de lo que os contemos, nos conozcáis más, conozcáis lo que hacemos, los talleres que organizamos, los eventos en los que estamos y, sobre todo, que podamos compartir conocimiento e información de interés. Otro aspecto al que damos mucha importancia es el de nuestras vivencias y experiencias como pacientes crónicos y por ello es algo que seguirá teniendo su espacio aquí.

Nos gusta recordar que el blog es una herramienta más de difusión del programa pero también un punto de encuentro de las personas que nos leéis. Algunas y algunos de vosotros habéis participado en los talleres y nos comentáis que este espacio es un modo de continuar en contacto con el programa. También nos hacéis llegar el mensaje de que leernos os resulta de utilidad, ya sea por lo que aprendéis o porque os sentís identificados, o apoyados a descubrir. Queremos daros las gracias porque cuando oímos o leemos esos mensajes nos sentimos animados a seguir. Esperamos seguir cumpliendo esas expectativas y pondremos cariño y dedicación en ello.

Además del blog nos podéis encontrar en otras redes sociales como Facebook y Twitter y en la página web de la osasun eskola. En ésta última además existe información y otros recursos que os invitamos a explorar.

Como cada nuevo comienzo de curso se entremezclan sensaciones y pensamientos. Tenemos el objetivo de que este blog sea un espacio vivo y dinámico y por eso siempre pensamos en cómo mejorarlo y hacerlo más interesante  y ameno. Preparamos varias novedades, algunas evidentes y otras más sutiles, que iremos introduciendo progresivamente. Tanto si nos seguís acompañando como si nos empezáis a leer seréis testigos de esas novedades.

¿Preparados entonces? Vamos allá!

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